عطلة رسالة 2011
سعيد للعطلات عام 2011. هذه هي الرسالة التي بعثت بها إلى أصدقاء + 950 من نيكولاس كما ذاكرتنا 2011 أوبشن. . شكرا لدعمكم المتواصل وقراءة موقع ويب الخاص بي ......
فمن الصعب أن نعتقد أنه من ديسمبر 2011، وبالفعل في نهاية العام. حتى وإن كان هو الوقت من العام مشغول وأزات من قبل بهذه السرعة .... أنا لا يجب أن أقول أنا أحب سماع أن عيد الميلاد الموسيقى عبر الراديو، وفي المخازن. يجعلني التفكير في مذكرات السنة والسنوات الماضية. أين كنا في العام 2011؟ في كانون الثاني اخذنا في رحلة الى عالم ديزني في فلوريدا بسبب كريس كان BDSRA (مرض باتن الدعم الفنى جمعية البحوث) اجتماع مجلس الادارة في اورلاندو. نيكولاس يحب لا يزال كل وركوب الخيل. لحسن الحظ فقد كنا الى هناك لمدة 4 أيام أكثر مما كان مخططا له بسبب هبوب عاصفة الشتاء الضخمة في الداخل وأغلقت المطارات في نيو انغلاند. شيء مثل تمسك يجري وديزني!
وكان واحدا من أفضل أجزاء من أشهر الشتاء مما يجعل الذكريات مارس حيث نيكولاس شارك في NEHSA التي تقف على نيو انغلاند اتحاد رياضة المعاقين. وقام بالتزلج جبل. صانابي في نيو هامبشاير. وكان نيكولاس محظوظ الاسترشاد Kersey توم الذي هو عضو مجلس الإدارة والمدير التنفيذي لNEHSA. ويشرفنا أن يتم التزلج معه. هذا هو يوم جلبت الدموع إلى عيني لأنها جلبت الكثير من الفرح لنيكولاس. مانون انه في الإثارة كما ذهب إلى أسفل الجبل "، ومرة أخرى، ومرة أخرى، ومرة أخرى" بعد كل رحلة. 
استمرت طوال الشتاء والربيع إلى نيكولاس لركوب الخيل كولين له في Goffstown من خلال برنامج علاجي UpReach الخيل. أحب نيكولاس ركوب الخيل ولكن لا اعتقد ان وافقت على جثته كما هو الحال دائما مع كل دورة أصبح أكثر صعوبة بالنسبة له لتصمد جسده على الحصان. ركب انه طالما ما في وسعه لفي الصيف ولكن أصبح من الصعب جدا بالنسبة له، وكان علينا للأسف لوقف هذا النشاط العزيزة.
في نيسان وكان نادي لأمي في بيدفورد 3 الخاصة بهم بيضة عيد الفصح السنوية مطاردة للاستفادة وعدنا لمؤسسة نيكولاس. هناك وحضر ما يقرب من 400 طفل لهذا الحدث في نيو هامبشاير و sportsplex التي رفعت 3،500 دولار. اختار نيكولاس يصل البويضة لأول مرة أمام هذا الحدث بدأت، وهذا أصبح صورة حميمية في صحيفة زعيم الاتحاد. شكرا لكم مجموعة بيدفورد NH أمي للعمل التطوعي الخاص والعمل الجاد لوضع هذا الحدث بالنسبة لنا معا. وشكرا لكم لطلاب سانت أنسيلم كلية التمريض وأعضاء منظمتنا دلتا زيتا غاما الذي ساعد في جميع لجعل هذا يوم عظيم للاطفال!
بدأ نيكولاس لعبة البيسبول في الربيع. كان أكثر صعوبة هذا العام ولكن بعض الابتسامات من له جعله يستحق كل هذا الجهد لإخراجه على ارض الملعب. فعل ويليام نيكولاس كبير ويساعد أفراد طاقم الطائرة ركض حول القواعد مع كل ارضها.
يوم 25 يونيو كان لدينا 3 لدينا FORE سنوي! نيكولاس لعبة غولف نزهة وعشاء خيريا في نادي البلد ستونبريدج في نيو هامبشاير Goffstown. وحضر أكثر من 150 شخصا هذا الحدث، ورفعنا 21000 $. هزت نحن من هذا العام وانضم إلينا Guinta عضو الكونجرس ومورغان وزوجته، إلى فرقة محلية النطاق المعروف لديك. الجائزة الكبرى هذا العام كان 55 بوصة بلازما 3D TV، وغيرها الكثير من المواد المتبرع بها لجعل متعة كبيرة لجميع الذين حضروا. نشكر عائلة صديق كاثي ديفيس من شاكلي، (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/) الذي يواصل تقديم دعمنا الأساس!
الانتهاء من المدرسة في الربيع لنيكولاس واصلنا على متعة الصيف لدينا. لتصل إلى كابوت
فيرمونت لل4 عشر من تموز، ركوب الخيل في تي Grampy في النموذج القديم، وركوب القوارب. في رحلة إلى شمال كونواي إلى الأرض قصة وقرية سانتا، وانضم أبناء عمومته في Winnipesauke بحيرة في نيو هامبشاير لتسبح في البحيرة، وكان من دواعي سروري من ركوب على متن قارب السرعة Pocotopaug بحيرة في CT مع ابن عمه جريج Dainiak وعائلته رائع . وخلال الأسبوع ظلت نيكولاس مشغول الذهاب إلى المدرسة الصيفية والحصول على كافة العلاجات اللازمة له. استمر في الانخفاض نيكولاس قليلا كل يوم ولكن انتقلنا إلى الأمام "ذكريات صنع" لعائلتنا.
في نهاية تموز، نيكولاس خسر اندفاعا قدرته على مضغ طعامه. كانت مرهقة جدا بالنسبة لي وأنا جاهدة لايجاد سبل للحفاظ على نيكولاس التغذية. تعلمت كيف هريس أي وجميع الأطعمة المفضلة لديه وملء المحاقن 60cc التي كانت تستخدم لتغذية له. انه لم يفقد قدرته على ابتلاع ويمكنني أن أقول لإبني كان جائعا. اتخاذ ما يصل الى 2 ساعة في كل وجبة لاطعام كان له مرهقة ومتعبة على كل واحد منا. أكثر من 4 أسابيع خسر 7 £ وكنت أعرف هذا القرار للحصول على زر الميكروفون مفتاح (أنبوب التغذية) كان على حق واحد، على الرغم من أنها كسرت قلبي. أنه خضع لجراحة في نهاية شهر أغسطس وليس لديه مضاعفات. بعد 3 أسابيع وكان قد اكتسبت الوزن مرة أخرى، على كل يبدو أقوى وأكثر سعادة، وعاد إلى تناول الطعام عن طريق الفم. انه اطارات الأكل بسهولة حتى نستمر في تكملة ما زال تناول طعامه مع بنك الاحتياطي الفيدرالي صيغة بين عشية وضحاها. لم تعد هي معركة للحصول على مدس له والسوائل إلى وسلم، والأنبوب هو مفيد وخاصة خلال أيام الحجز. في خريف هذا العام عاد نيكولاس لمدة نصف يوم في المدرسة مع أصدقائه، وبدأت 3 
الصف. فقد كان يبدو أنه يتمتع يجري مرة أخرى إلى روتين من الذهاب الى المدرسة كل يوم، ويكون محاطا مع زملائه في الصف. وتابع لاستقبال معظم من العلاجات له في المدرسة ومدرسة بعد قليل أيضا. انه يعمل بجد ولكن أيضا الإطارات بسهولة.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. يوم 15 أكتوبر كان لدينا لدينا 3 الثالثة هالوين السنوية في الهواء الطلق فيلم ليلة جمع التبرعات لأوبشن. كان ذلك نجاحا كبيرا هذه السنة رفع تقريبا $ 4500 مع حوالي 400 شخص يحضرون هذا الحدث. ينصب الفرقة كان لدينا والي من بوسطن ريد سوكس، وسانت فريق الرقص أنسيلم تعليم الوحش الهريس، مصير ساهمت في الموسيقى، ونطاط البيوت، وألعاب الأطفال، وبيع الخبز نزوة، والجهات الراعية والشواية Carrabba الإيطالي وبيت لحم. هذا هو الحدث متعة لعائلتنا لوضع معا تكريما لنيكولاس (الذي يحب الأفلام) والمجتمع الذي يبدو أنه أحب أن تبقي على المقبلة لهذه الأحداث. نأمل أن يتمتع بها الجميع لهم بقدر ما نقوم به. شكرا للمتطوعين 65 لنا لمساعدتنا على وضع هذا الحدث معا. نحن لا يمكن أن فعلت ذلك من دون لك!
وكان نيكولاس التصوير بالرنين المغناطيسي في اكتوبر تشرين الاول في MGH أظهرت النتائج بعض النشاط الزيادة في منطقة من الدماغ التي تلقت العلاج خلال عملية جراحية في العام الماضي. لا أحد يستطيع أن يجزم ما يعنيه هذا، لكننا ما زلنا نأمل أن النتائج يمكن أن تساعدنا على فهم أفضل لهذا المرض، وتكون واحدة من الخطوات التي تؤدي الى علاج لجميع الأطفال لتأتي مع مرض باتن.
في تشرين الثاني ذهبنا استقل القطار السريع القطبية إلى القطب الشمالي في شمال كونواي في نيو هامبشاير للمرة الرابعة مع العائلة. هذه التجربة تعتبر كبيرة بالنسبة لنيكولاس كما يتذكر القيام به في السنوات السابقة، وأنه يساعد له تجربة عجب من كونها الطفل. هناك ذكريات كثيرة وكبيرة لدينا في كل عام هنا ويمكننا أن ننظر إلى الوراء في كل عام، ونرى كيف نيكولاس قد تغيرت، ولكن أيضا كيف نمت كل من تجاربنا. سوف نستمر في ذهاب طالما هي قادرة نيكولاس. 
نستمر في "جعل الذكريات" في ديسمبر كانون الاول وتستعد لعيد الميلاد مرة أخرى. أنا تعكس مرة أخرى إلى هذا العام على نيكولاس. كما زينت شجرة هذا العام مع وليام وانسحبت نحن خارج كل زخرفة وتحدث عن الذي اعطاها لنا، أو المكان الذي حصلت عليه (على واحدة من المغامرات لدينا) وبعد ذلك انسحبت من الحلي صورة سنويا ولدي من الأولاد. فمن الصعب أن لا يشعر بأن وفي قلبي غصة والدموع تبلل عيني ما أستطيع أن أرى كم هو قد انخفض منذ العام الماضي. نيكولاس لي وسيم الذي كان مرة واحدة قوية وبارع باعتباره 4 سنوات من العمر وركض الدوائر من حولي الآن 8 و لم تعد قادرة على المشي والكلام. انا اقدر الآن على يده، ويبتسم له وsnuggles لدينا معا، ونعرف انه لا يزال ابني. ولست مستعدا للسماح له بالذهاب لكني أعرف في قلبي أنها ستكون قريبا وقته ليطير مع الملائكة. يقول البعض إنه مجرد أسطورة إلى الاعتقاد في الملائكة. أنا القيام به، والتمسك الشعور بأن انا واحد محظوظ والتبرك للعيش رعاية واحد.
ما زلت "جعل ذكريات" وذلك بدعم من أفضل صديق لي وزوجها وعائلتي وأصدقائنا، 
الممرضات نيكولاس، والمعالجين، مجتمعنا وحتى الغرباء الاقتراب لي عن نيكولاس ومؤسستنا. ما زلت أشعر بأنني محظوظ لأني حصلت على هذه الرحلة مع نيكولاس مثل ابني. انا محظوظ لديك اصدقاء الذين يحبون ابني بقدر ما أفعل. وأنا فخور الناس تريد أن تعرف من هو ويريدون مساعدتنا العمل من اجل علاج لمرض باتن. وأنا أشعر بالتواضع من سخاء لا نهاية لها التي تلقيتها. أشعر لقد أعطيت أكبر هدية من الحياة: أن يعطى الابن هو الذي جعل "علامة" في خطوة واحدة العالم في وقت واحد.
الممرضات نيكولاس، والمعالجين، مجتمعنا وحتى الغرباء الاقتراب لي عن نيكولاس ومؤسستنا. ما زلت أشعر بأنني محظوظ لأني حصلت على هذه الرحلة مع نيكولاس مثل ابني. انا محظوظ لديك اصدقاء الذين يحبون ابني بقدر ما أفعل. وأنا فخور الناس تريد أن تعرف من هو ويريدون مساعدتنا العمل من اجل علاج لمرض باتن. وأنا أشعر بالتواضع من سخاء لا نهاية لها التي تلقيتها. أشعر لقد أعطيت أكبر هدية من الحياة: أن يعطى الابن هو الذي جعل "علامة" في خطوة واحدة العالم في وقت واحد. بارك الله فى كل أولئك الذين يستمرون في دعم مؤسستنا. اننا نحرز تقدما كبيرا نحو الشفاء. أوبشن تواصل العمل بشكل وثيق مع BDSRA (المنظمة الوطنية مرض باتن) والمؤسسات الأخرى في جميع أنحاء البلاد ونحن نساعد في تطوير البحوث التي من شأنها علاج هذا المرض. المال نرفع يذهب تماما في هذا الجهد، كما لا توجد لدينا لدفع الرواتب. وينبغي أن أي طفل يجب أن تمر عبر هذا، ولكننا اتخذنا هذا من مسؤوليتنا التأكد من أن الأطفال في المستقبل سوف يكون له علاج ونحن نفي بوعدنا لنيكولاس.
الحفاظ على وعودك والعيش لهذا اليوم من خلال جعل ذكريات الأمس.
نأمل في العام الجديد يجلب السعادة في قلبك والسلام في روحك.
الحب،
هيذر وDainiak كريس
هيذر وDainiak كريس
نصلي من أجل نيكولاس