كيف ندير نيكولاس

كيف ندير نيكولاس:
الأدوية
ما يلي هو ما يأخذ نيكولاس للأدوية على أساس يومي. 06:00 2mg الأتيفان، 6 صباحا الكلونازيبام 0.25mg، 06:00 3.3 مل levocarnatinve والفيتامينات 1، 9:00 1 1/2 ملغ الأتيفان، 12:00 ظهرا 2mg الأتيفان، 12:00 (ظهرا) 3.3ml levocarnatine، 03:00 1mg الأتيفان، 1/2mg 17:00 الأتيفان، 19:30 الكلونازيبام ملغ 0.25، 20:00 1mg الأتيفان، الكلونازيبام 20:00 3.3ml، 20:15 الكلونازيبام ملغ 0.25.
سبب هذه الأدوية:
وتستخدم قصير المفعول Benzodiazapines الأتيفان وKlonopin للنشاط المضادة للserizure بهم. لقد وجدنا أن معظم مجموعتها للصرع الأدوية لها آثار جانبية خطيرة التي ميميك تطور المرض. مع القضاء على هذه الأنواع من الأدوية، ورأى نيكولاس تحسن كبير في كل من الأعراض التي يمكن أن تسهم في مرض باتن. جميع الأدوية لها سمية. في الواقع يستند الجرعات من الأدوية فعاليتها متوازن حسب سميتها. في حالة مثل مرض باتن، قد تطور المرض يكون سريعا جدا. من ناحية أخرى، فإن معظم التقليدية المضادة للالصرع يكون السميات كبيرة ونصف حياة طويل. وتقدم مفاجئ للأعراض يترك لنا مهمة صعبة لفهم ما إذا كانت ترتبط هذه الأعراض إلى تطور المرض، والأدوية آثار جانبية، أو مرض مؤقت. عن طريق استخدام العقاقير التي أعطيت جرعات في كثير من الأحيان، يكون لها آثار جانبية قليلة، ونصف حياة قصيرة، مع مساعدة من أطباء الأعصاب لدينا ونحن يمكن أن تجعل "الصغيرة تعديلات" على الأنظمة، من دون التخلي عن فعالية الرقابة مصادرة. لقد تم العثور على هذا أن يكون مفيدا جدا في الفرز الذي الأعراض مرض ذات الصلة، والتي هي دواء ذات الصلة. والسميات الطبيعية لمكافحة الصرع التقليدية ويبدو أن تكون شديدة. لقد رأينا بالتأكيد هذا هو نيكولاس. ويتساءل المرء ما إذا كان الدماغ مع الخلايا العصبية للخطر بشكل كبير يمكن أن يتسامح مع مثل هذه السميات، دون أن يؤدي ذلك إلى موت الخلية كبير سابق لأوانه. في حين أننا نشعر بالراحة مع نهجنا لنيكولاس، من الواضح أن هذه المنطقة من اهتمام لمزيد من الدراسة.
Levocarnatine هو من الأحماض الأمينية التي كانت تستخدم تقليديا للعقارات "العصبية وقائي". أعطيت orignially نيكولاس هذا بعد معاناة سمية من Depakote (VPA) وLamictal. هنا هو مرور جيئة وذهابا UPTODATE الذي يساعد في تفسير هذا: "لأنه قد يكون توسط VPA الناجم عن فرط أمونيا الدم والكبد في جزء من كارنيتيني نقص، قد مكملات الكارنيتين منع وتخفيف هذه الآثار الضارة. إدارة L-كارنيتيني ينصح (50 مغ / كغ / يوم) للمرضى الذين يعانون الخمول، وفرط أمونيا الدم، غيبوبة، والقصور الكبدي. عن طريق الفم كارنيتيني إدارة عكس عوز الكارنيتين، تنخفض مستويات مرتفعة الأمونيا، ويحسن من الخمول في المرضى الذين عولجوا بشكل مزمن مع VPA [ 18،19،37 ]. قد يبادر أيضا قرار من غيبوبة، ومنع القصور الكبدي، وعكس الشذوذ الأيضية الميتوكوندريا في المرضى الذين يعانون من التسمم الحاد VPA [ 11،38 ]. كمثال على ذلك، لاحظت دراسة بأثر رجعي من المرضى الذين يعانون من تسمم الكبد فالبروات التي يسببها الشديد الذي كان مرتبطا في الوريد العلاج كارنيتيني مع زيادة ملحوظة في البقاء على قيد الحياة ".
خلال تلك الفترة من toxicty، لم نيكولاس لديهم مستويات مرتفعة الأمونيا، والارتفاعات ناقلة معتدل. لقد قررت الاحتفاظ نيكولاس على هذا الدواء بسبب المخاطر الصغيرة نسبيا، واحتمال بعض الفوائد. في أكتوبر من عام 2008، ونشرت ملخصا تظهر لائحة تتكون من H + الليزوزومية الجينات أتباز / التعبير في الفئران تستكمل مع L-الكارنيتين. "قد تزايد H + / أتباز إعادة التوازن إلى توازن درجة الحموضة داخل الخلية وتطبيع مجموعة من الانزيمات." (Traina وآخرون. في الدماغ الجرذ أسيتيل-L-كارنيتين معالجة ينظم التعبير عن الجينات المسؤولة عن الليبوفوسيني سيرويد العصبية، مول Neurobiol (2008) 38:146-152).

نيكولاس تخوض معركة حتى معركة التل لكن عازم على الفوز!

الأكل: نيكولاس يتم تغذية جميع الوجبات والوجبات الخفيفة. كان قادرا على إطعام نفسه لكنه لا يملك القدرة على إطعام نفسه بما فيه الكفاية للحفاظ على وزنه الحالي. لقد تم تغذية نيكولاس منذ سبتمبر 2008 بعد تشخيصه للمرض باتن. جعلت فرقا كبيرا ويشكل جزءا كبيرا من يومه للحصول على سعرات حرارية أكبر عدد ممكن في جسده. انه ليس في أي نظام غذائي خاص، ويتم القضاء على أي طعام. انه يفضل اللحوم والبطاطس، وجبات ساخنة وليس الحلوى. يحب الذهاب لتناول الطعام في مطاعم خارج. أعطي له بود مع رسوماته اللعب وهذا يلهيه لتناول الطعام في حين كان يستمع الى فيلم. أحيانا نيكولاس جيوب الغذائية في خده، وتحتاج إلى تذكير لمضغ وابتلاع. انه يحتاج أيضا إلى أن قال لزمة أسفل ذقنه على صدره بينما شرب من القش. هذا يزيل السعال.

السبب في هذا النهج: الدهون تعتبر أساسية لوظيفة الدماغ. ويتألف من ثلثي المخ من الدهون. غمد المايلين هو طلاء واقية، وتغطي جميع الخلايا العصبية، وزيادة قدرتها على نقل الاشارات العصبية وحماية الخلايا العصبية من التلف. ويتألف هذا غمد من البروتين 30٪ والدهون بنسبة 70٪. حمض الأوليك هي الأكثر شيوعا حامض دهني في الدماغ. انها وجدت في منتجات الألبان والزيوت والمكسرات، الأفوكادو، على سبيل المثال لا الحصر. وقال علماء في مختبر وزارة الزراعة الأمريكية لعلم الأعصاب وفي مركز جان الإنسان ماير بحوث التغذية في الشيخوخة في جامعة تافتس أن الاضطرابات العصبية مثل الشلل الرعاش والزهايمر ويبدو أن عرض فقدان الغشاء من الأحماض الدهنية. "وهكذا قد يكون هذا النظام الغذائي الأمثل مع التوازن بين اوميجا 6 واوميغا 3 الدهنية قد يساعد على تأخير ظهور أو الحد من الاهانة إلى وظائف الدماغ التي تثير هذه الأمراض." المجلة الدولية لعلم الأعصاب التنموي، يوليو 2000.

كان هذا هو الحال، فإن هناك دورا هاما في الحفاظ على مستوى عال من التغذية في الأطفال الذين يعانون من مرض الاعصاب. اتخذنا هذا النهج أن كل من السعرات الحرارية، والدهون خصوصا، هي مفيدة. لقد بقينا لذلك بعيدا عن أي حمية القضاء. بدلا من ذلك فإننا نشجع نسبة عالية من الدهون والأطعمة التي تحتوي على البروتينات. وثمة جانب آخر من مرض باتن هو كمية السعرات الحرارية التي تتطلب نيكولاس. لقد وجدنا أن الأنشطة البدنية بسيطة تتطلب درجة عالية من نفقات الطاقة والتنسيق يصبح ضعف. ويجب أن يأخذ في السعرات الحرارية كما لو كان التدريب ورياضيا بارزا. وقد ساعد هذا الحفاظ على قوته الجسدية، وحتى coordinaiton له من أن يقلل من قوة. ليست لدينا مخاوف من أن نيكولاس سوف تحصل على الدهون أيضا. في الواقع انه يتفاخر حول بطنه، ونحن نشجعه على أن "الحصول على بطن كبيرة وداد".

الطعام / الشراب:

  • شرب ماء أو عصير الليمون، عصير التفاح ولكن في الغالب ماء. يستخدم كوب مع سترو. يحتاج إلى الانكفاء إلى الأمام في حين الشرب. إلا انه السعال أحيانا.
  • يحب الطعام: النقانق، اللحم، والمعكرونة مع صلصة، الشعرية الصينية، والدجاج، كل الخضار والفواكه المعلبة، صلصة التفاح، جميع اللحوم والخبز المحمص مع الزبدة، ورقائق البطاطس، المقرمشات (جبن منه، القمح رقيقة)، لحم الخنزير المقدد والبيض والبطاطا والحامض كريم، والحساء المعكرونة، قطعة نقانق، همبرغر، البطاطس المقلية والبيتزا والأسماك، وحشو، وجبات معظم الساخنة، وجيلو. الفطائر في بعض الأحيان، الفطائر، الفرنسية نخب، إذا تغذت مع وجبات الطعام لحوم البقر أو لحم الخنزير المقدد السجق والزبدة وشراب والمخللات والاسماك غائر، فطيرة الدجاج وعاء،
  • يكره: لجنة الهدنة العسكرية والجبن، والجبن المشوي، والعصي والجبن، والحليب واللبن والآيس كريم والحلوى، لم يعد حقا يحب الحلويات ومعظم حلوى

العلاج الطبيعي: نيكولاس يجتمع مع الطبيب المعالج له البدنية في المدرسة مرتين في الاسبوع لمدة 30 دقيقة، وجانب من المدرسة 2-3 مرات في الأسبوع لمدة 30 دقيقة أيضا. أي ما مجموعه 5days العلاج الطبيعي. دورات نيكولاس هي متعة بالنسبة له. المعالجين له يجعل من الدورة في مغامرة مع واحدة من شخصيات ديزني له. (سوف تضيف المزيد من المعلومات التفصيلية إلى ما يفعله في دورات)

العلاج المهني: نيكولاس يجتمع مع المعالج المهنية 2 مرات في الأسبوع في المدرسة لمدة 20-30 دقيقة. يلتقي أيضا مع المعالجين وظيفي خاص لمدة 45 دقيقة إلى 1 ساعة. (يوم واحد في الأسبوع) في هذا العلاج أنها تعمل على ..... (سيتم إضافة المزيد من المعلومات التفصيلية ما يفعله في دورات)

خطاب العلاج نيكولاس لديه خطاب في 3 أيام المدرسة في الأسبوع لمدة 30 دقيقة الدورات. خارج المدرسة كان لديه 30 جلسة إضافية دقيقة -45. (سيتم إضافة المزيد من المعلومات التفصيلية ما نيكولاس يفعل في دورات)

تدليك نيكولاس لديه تدليك 1 ساعة ثلاث مرات في الأسبوع في وطننا. وقد جعل هذا حقا على إحداث الفرق في حفظ العضلات نيكولاس فضفاض. خصوصا قدميه الذي كان لديه دائما صعوبة والتقارير التي تضر!

لعب الوقت ل/ ماذا تفعل مع نيكولاس؟ هذه قائمة بأنني في بيتي لطاقم التمريض لي أن تساعدنا على رعاية نيكولاس. نحن لا نجلس حول عدم القيام بأي شيء. :)

الأنشطة البدنية

  • لعب مع الكرة. تبادل لاطلاق النار في صافي، وتمرير الكرة ذهابا وإيابا، البولينج مع الكرة يطرق دبابيس لأسفل، لعبة البيسبول في الطابق السفلي والتي تعمل على أسس
  • في المنزل: دراجة ثلاثية العجلات ركوب الخيل أو أي لعب مع المساعدة. جيدة لتحقيق التوازن. المساعدة من أجل سلامة
  • جعل عقبة بالطبع - القفز على الوسائد على الأرض إلى الذهاب في إطار الشريحة، للذهاب إلى أعلى وأسفل الشريحة، والمشي فوق "لوحة الصخرة"، وتسلق من خلال نفق،
  • المشي صعودا ونزولا على الدرج مع المساعدة الكاملة. اليد على درابزين
  • اللعب على أرض اللعب. إذا كان لديك مساعدة وحده له صعود الدرج. تعيين ما يصل اليه أن يذهب إلى أسفل الشريحة جولة فقط. فليذهب إلى أسفل. لا تترك له لدفع نفسه إلى أسفل الشريحة (انه قد تقع الى الوراء). المشي أيضا على السلالم والنزول "انزلاق الطفل"
  • ركوب الدراجة مع خارج المساعدة الكاملة، بحاجة الى الكثير من المساعدة في الحفاظ على القدمين الدواسات ولكنه يحب يشعر وكأنه يركب.
  • اللعب على عجلة لعبة كبيرة وركوب التي تتحرك بواسطة أسلحة على عجلات
  • القفز من على منصة مدرب الحادث. لا آمن جدا لكنه يحب القيام به مع الإشراف الكامل الخاص بك. يمكنك عقد يده بينما كان يقفز للتأكد من انه الأراضي على لوحة فقط.
  • في الأماكن المغلقة الشريحة مع إشراف كامل والمساعدة للسلامة

- الصوت (الكتب، ويأخذ، والموسيقى)

  • نيكولاس يحب أي شخص لقراءة الكتب، أي الكتب ولكن الكتب لا سيما من خلال أفلام ديزني، جورج فضول، backyardigans، دورا، سبونجبوب، ميكي ماوس، قصص دونالد داك
  • نيكولاس يحب الكتب على الشريط. الغريب جورج، د. سوس لاتفاقية مناهضة التعذيب في قبعة، وسحر شجرة المنزل، backyardigan
  • نيكولاس يحبك لتعويض قصص طريفة وغريبة عنه سنة ضوئية جورج أو الطنين (من فيلم قصة لعبة) أحرف
  • الآلات الموسيقية يحب اللعب بها، خاصة على الناي أو هارمونيكا. حاول أيضا كبير اشرطة موسيقى البيانو، مثل يتلوى، backyardigans، ميكي ماوس، والأغاني ديزني
  • نيكولاس يحب كل أفلام ديزني ويحب التلفزيون

حسي

  • مستوى المياه الجوفية
  • صندوق الرمل خارج - يحب لك لدفن قدميه أو يديه، وجعل "القصور أو البراكين". تحتاج إلى المساعدة في الرمال التجريف في دلو.
  • تجمع صغير، وضع خواتم في حوض السباحة وحمله على اخراجهم، والمياه الكرات، يكون له رمي بها. وضع الشريحة في الأماكن المغلقة من المنازل في حوض السباحة. وخرطوم على الشريحة - مثل شريحة المياه.
  • تأرجح
  • مرشات-مساعدته من خلال المشي أو الجلوس بالقرب من الحصول على رش. انه يحب ذلك!
  • يحب أن يرسم
  • انه يحب لقطع الورق بمساعدة
  • تكمن في العشب وجعل "زوايا العشب"
  • يحب أن تأخذ حمامات مع فقاعات
  • وضعت مجموعة من المواد في كيس صغير ويكون نيكولاس تأخذ بها وتخمين ما هو هذا البند.
  • رائحة الزهور خارج
  • إصبع الطلاء
  • مدافع المياه
  • بالونات الماء

مسرحية درامية

  • نيكولاس يحب كل مسرحية درامية. رفاق السوء بك، رفاق لكم جيد، فهو الأمير قتال التنين. يحب أن يتصرف من الأفلام والبرامج، خصوصا backyardigans، أفلام قصة لعبة، والنوم الجمال إلخ.
  • انه يحب اللعب مع القلعة ومحطة إطفاء. منحه سيارة المطافئ كبيرة وجعل المخازن نحو إطفاء الحريق معا. لأنه يعلم لعب عملنا بشكل جيد وبصره العين لا تحصل في الطريق من الاستمرار في اللعب مع اللعب 1 يشرك معه للعب.
  • نيكولاس يحب اللعب مع سباق السيارات والقطارات في الطابق السفلي
  • يحب اللعب مع سيارة سباق RC (الأخضر مع البعيد)، الجدار ه، وإيفا. تشكل قصة عنهم واللعب معا
  • Weeble walbles شجرة منزل
  • عجب الحيوانات الأليفة الأرقام وسيارة
  • القمامة شاحنة يحب أن يسمع ويساعد وضع القمامة في شاحنة
  • لعب مع تسجيل النقدية
  • مسكون مرآب للسيارات في البيت، لديه موسيقى مخيفة على لعبة ويحب لوضع السيارات في فخ الباب
  • رحلات السفاري لعبة الغابة مع الحيوانات مما يجعل الأصوات.
  • الجغرافية المسار القطارات مع أجهزة التحكم عن بعد
  • الأزرق قطار كبير مع الأسود المسار بصوت عال وانه يستخدم بعيد
  • ميكي ماوس قطار أصفر
  • ازياء، ولي العهد، خوذة والسيوف
  • الحظيرة مع الحيوانات
  • سباق السيارات مع أجهزة التحكم عن بعد والقطبية القطارات السريعة

تلفزيون / أفلام

  • عند مشاهدة أي فيلم أو إظهار نيكولاس اقول بالضبط ما يجري في الساحة؟ وقال انه سوف تتبع أفضل فيلم والتمتع به أيضا أكثر من ذلك. لأنه يعلم أن أفلام ولكنه يحب شخص ما ليقول له كل التفاصيل في مكان الحادث.
  • درة، BackYardigans، Calliou، Wonderpets، ليتل أينشتاين، ماكس وروبي، التنين الذيول، الغريب يظهر جورج، هل سكوبي
  • أفلام: قصة لعبة، بولار إكسبرس، سنو وايت، الجمال النائم، ليلو وستيتش، ميكي ماوس الأفلام، أفلام CareBear، Rescures، فوكس وكلب الصيد، روبن هود، Popins ماري، سيارات، ليتل ستيوارت، عيد الميلاد وعيد الفصح أفلام، بو وHeffalump أفلام وغيرها الكثير .....

الحفاظ على نيكولاس قتال! يمكنك أن تفعل ذلك!

2 الردود

  1. جون نيلي يقول:
    4 أغسطس 2011 في 6:48 صباحا

    مرحبا هيذر، أفضل من حظ لنيكولاس ولعائلتك بأكملها. قرأت موقع الويب الخاص بك ممتازة ومفيدة جدا - أنا لم يسمعوا قط عن مرض عروق قبل قراءة قصتك. وهي أم لطفلين (16 أشهر وسنوات 3) أنا معجب قوتك والدعوة لابنك. سأكون في التبرع الآن. آمل كنت لا تزال XC-التزلج! جون نيلي

    رد
  2. دونا هيل يقول:
    27 ديسمبر 2011 في الساعة 0:11

    مرحبا قرأت قصة عائلتك وتأثرت بشدة. ابنة أخي لديه عروق وهي الآن 19 عاما. فهي من جانب exhusbands بلدي الأسرة. أنا نتذكر القليل لها، وعدم القدرة على معرفة ما يجري معها. ويخرجون من المستشفيات واختبارات عديدة جدا. لديها أيامها الجيدة والسيئة، لكنها لا تزال معنا ... وآمل نيكولاس تقوم بعمل جيد. وقال انه سيكون في بلدي يصلي.

    رد

ترك الرد