Чэрвень / Ліпень 2011
Сардэчна запрашаем у сярэдзіне лета. Абнаўленне на Мікалая. Школа, здавалася, скончыцца хутка гэтай вясной, і мы хутка перайшлі ў летніх забаў, каб пачаць. Як Мікалая. Я хацеў бы сказаць, што Мікалай захаваў ад апошняга паста, але ён працягвае зніжацца, і я бачу яго раз у тыдзень. Ён меў рост у сутаргавай актыўнасці ў чэрвені месяцы, і нам прыйшлося павялічыць яго лекамі. Ён прачынаецца ў 3 гадзіны ночы шмат і, здавалася, барацьбу з якой миоклонические сутаргі, калі ёсць іх шмат .... гэта сігнал, ён можа мець захоп. Мы павялічылі сваю ноч клоназепам і пераехаў час да 10 вечара. Мы таксама павялічылі свае лекі раніцай, таму што ён пачаў прыпадкі ў школе. Мікалай цяпер вельмі абмежаваны ў сваіх словах, як добра. Толькі ў стане сказаць, мама, на і зноў. У яго вельмі цяжкі час ківаў галавой "так", але ўсё яшчэ можа плакаць / скуголіць, калі ён нязручны, каб выказаць свае патрэбы. Ён ведае, што мы зразумець гэта і, здаецца, вельмі цярплівым. Кагнітыўнай Мікалай да гэтага часу, здаецца, разумеюць нас, а часам ён можа выйсці з гукаў словы для нас. Ён па-ранейшаму вельмі любіць свайго Дысней фільмы і яшчэ смяецца над адпаведнай часткі, ён па-ранейшаму карыстаецца чыгуном Размовы дае нам шмат смеху. Ён таксама з вялікай працай трымаючыся за галаву і сядзеў у сядзячым становішчы. 
Апошнія змены былі цяжкімі для мяне, каб назіраць. Мікалай ужо не можа выкарыстоўваць яго хадок. Ён усё яшчэ можа хадзіць, але з поўнай падтрымцы хтосьці трымае яго цела і заахвочванне падымаючы ногі. Яго рукі пачалі пастаянна тузацца, яго пальцы жорсткія часам і звужаныя. Ён больш не можа з лёгкасцю ўтрымаць што-небудзь, такія як мяч або цацку. Мы зрабілі прынесці Мікалая ў шпіталі Бостана Дзіцячы бачыць яго неўролага. Яго які лечыць лекар паведаміў, што ён быў не ў болю. Я ведаў, што гэта павінна было здарыцца, каб яго рукі і зброю, але не думаю, што пачнецца на працягу ночы. Мы вырашылі не лячыць яго больш, каб дапамагчы супакоіць яго пальцаў і рук, таму што мы не хочам, каб ён быў больш седатыўные і "снег". Ён застаецца досыць папярэджанняў нашага голасу і яго наваколлях. Ён будзе ўсталяваны на рукі і запясці дужкі ў бліжэйшыя некалькі тыдняў. З вялікай колькасцю слёз (з майго боку) я павінен быў пакласці пачатак Падцягванне (падгузнікі) на яго, як ён быў мець шмат аварый. Я магу бачыць, калі ён сядзіць на гаршчок сігнал ад мозгу да яго, каб памачыцца паступова памяншаецца. Увод падгузнік на 8-гадовы разбівае маё сэрца. Мікалай быў гаршчок навучанне на 2 і рэдка было няшчасных выпадкаў. Каб спрасціць працэс я называю гэтыя падгузнікі "вялікія трусы хлопчык", як я проста не магу сказаць, калі ён сапраўды ведае, што я стаўлю на яго падгузнік.
Мікалай і яго бацька смяяўся
Яго харчаванне рэзка ўпалі ў апошнія 2-3 тыдні. Ён больш не можа жаваць ежу, як яго мова выштурхвае ежу, і ён страціў магчымасць адкрываць рот па камандзе. . Мікалай страціў некалькі кілаграмаў за апошнія 2 тыдні, застаецца здаровым на выгляд, але я бачу, як яго вага будзе хутка па сыходнай спіралі. Я карміла Мікалая на працягу 3 гадоў пасля яго дыягностыкі і націснуўшы высокім утрыманнем тлушчаў, высокакаларыйнай, з высокім утрыманнем бялку. Кожны дзень мы працуем на атрыманне прыкладна 2000 калорый у яго, і ён любіць ежу і любіць паесці, так што было не так складана. Не адрываючы галавы да правай пазіцыі ён не задыхаецца, якую ён есьць, сілай шыю змяняецца. Зусім нядаўна я пачаў падрыхтоўкі пюрэ ежу і пакласці яго ў вялікі шпрыц і спрынцаванне ежу ў рот. Я ведаю, што ён галодны, што не змянілася, як ён крычыць і злуецца, калі ён мае патрэбу ў ежы. З вельмі сумным сэрцам ён плануе атрымаць gtube размешчаны на наступным тыдні, у чацвер, 4 жніўня ў масавай бальніцы агульнага профілю ў Бостане. Я ведаю, гэта тое, што трэба зрабіць, але гэта проста азначае для мяне яшчэ адным значным зніжэннем яго здароўе.
Увесну гэтага года Мікалай прыняў удзел у бейсбольнай камандзе Challenger. Мы не зрабілі гэта, таму што шмат гульняў 
Мікалай мае вельмі цяжкі час, якія рэгулююць яго тэмпературу цела ў самым разгары. Але гульні мы зрабілі ўдзел у он атрымліваюць асалоду ад удару па мячы і працуе з базамі з поўнай дапамогі. Ці мне несці яго праз плячо. Сезон скончыўся з Мікалаем час узнагароджаны медалём якая была лепшая частка з усіх!
Мікалай мае вельмі цяжкі час, якія рэгулююць яго тэмпературу цела ў самым разгары. Але гульні мы зрабілі ўдзел у он атрымліваюць асалоду ад удару па мячы і працуе з базамі з поўнай дапамогі. Ці мне несці яго праз плячо. Сезон скончыўся з Мікалаем час узнагароджаны медалём якая была лепшая частка з усіх! 
Goin 'Плаванне
Мы паехалі ў любімае месца гадовага Мікалая ў Cabot Вермонт. Мы ехалі ў старой машыне яго grampy, зрабіў smores, узяў на лодцы, і ён любіў слухаць хвалі ў возеры і пах свежы чыстае паветра. Калі яго спыталі, ці хоча ён ісці ў Вермонце Мікалай падняў руку і паспрабаваў выбрацца з слоў ды мяне мяне мяне!
Бабуля і дзядуля на возеры Winnipesaukee NH
Брат Уільям са сваімі стрыечнымі братамі
Акрамя таго, мы правялі некаторы час на возеры Winnipesaukee з іншымі яго цёткі, дзядзькі і стрыечныя браты! Быць з сям'ёй тое, што Мікалай любіць больш за ўсё! Я не магу паверыць, што Мікалай будзе ўваходзіць у 3 класе, восенню! Час ляціць!
Нашы Перадпакоі Мікалай Выязныя Golf і Дабрачынны вячэру быў вялікі поспех на 25 чэрвеня 2011 года! Мы прыцягнулі $ 21K, у нас было 80 гульцоў і 65 усё дадаецца ў вячэрні мерапрыемства ў нашым дабрачынным абедзе. Дзякуй усім нашым добраахвотнікам для гэтай падзеі мы не маглі б зрабіць гэта з Табой! Дзякуй нашым спонсарам, сям'і і сябрам. Дзякуй Эмберли Гібса і яе група вядома, Stonebridge Country Club, які зрабіў наш выпадак запусціць так гладка. Дзякуй Кэці Дэвіс Shaklee прадстаўнік, які працягвае даваць наш фонд падтрымкі! Мы ўжо плануем у бліжэйшыя гады чацвёртае Перадпакоі! Мікалай гольф пікнік і дабрачынны абед. Дата будзе субота 23 чэрвеня ў загарадным клубе Stonebridge. Гэта будзе нават лепш, чым у гэтым годзе! Не прапусціце гэта!
Маючыя адбыцца падзеі:
OPTN 3. Штогадовы Адкрыты кіно і танца Дзень усіх Святых монстраў зборшчык грошай: субота 15 кастрычніка 2011 Рейлі поле комплекс роўд (недалёка ад горада басейна), Бедфорд NH 4/10 вечара
Фільм: TBD сілкавання: гамбургеры, хот-догі, супы, напоі цукеркі, папкорн, выпечкі, дзіцячыя гульні, музыка, прызы за лепшыя касцюмы, Monster
Mash Танцавальным Еўрабачанні, надзіманыя дома, упрыгожыць гарбузы, латарэя кошыка, Сюрпрыз, Госць! Першы фільм пачынаецца ў 6 вечара, другі фільм пачынаецца ў 7:30 вечара
Добраахвотнікі Трэба: калі ласка, звязацца з Хізэр ў heatherdainiak@hotmail.com калі ваш зацікаўлены
Падтрымка OPTN і купіць прадукты Shaklee праз наш сайт: проста змяняючы брэнды купляць тое, што вы хацелі купіць любым выпадку, гэта пойдзе на карысць асновай OPTN. Зірніце і паглядзіце, Shaklee вітамінаў пакет буйной дзяржавай і зручным зацямніць сваіх супернікаў. Націсніце тут, Shaklee Да "Пошук" і ўвядзіце ў наш абяцанне Мікалая ". Shaklee прадае толькі Вышэйшая проба якасці прадукцыі. Яны былі ў бізнэсе больш за 50 гадоў і з'яўляецца вядучым прыродных і харчаванне кампанія, якая базуецца ў Злучаных Штатах.
Цётка Аіда з N
Ізабэла любіць Мікалай
Мадэль T Паездка з цёткай Эмі і Ізабела
[/ Подпіс] 
Мікалай са сваімі стрыечнымі братамі, Нана і Grampy ў Вермонце
-
Мы знаходзімся ў Red Sox!
[/ Подпіс]
Хізэр, дзякуй за абнаўленне на Мікалая. Маё сэрца разрываецца, для вашай сям'і. Я ведаю, што гэта вельмі цяжка для Вас час. У мяне няма слоў, але ведаю, што ў вас ёсць шмат людзей у нашым грамадстве, што люблю цябе і Wnt, каб дапамагчы любым магчымым спосабам. Мы любім вас, хлопцы.
Moooneys
Хізэр - Я толькі што скончыў чытаць абнаўлення на Мікалая, і слёзы не спыняць. Я працягваю да сучаснага з яго прагрэсам на FB і не можа выказаць дастаткова адважны як гэты маленькі хлопчык і што цудоўная сям'я, ён павінен яго падтрымліваць. Маё сэрца льготы для вашай сям'і, але ведаю, што многія думаюць пра вас і малецеся за лекі ад гэтай страшнай хваробы. Мне шкада, што я ведаў, што вы асабіста, толькі ведаю, што ты ад маёй дачкі, так што я мог бы больш падтрымкі для вас і вашай сям'і. Я буду трымаць вас усіх у сваіх малітвах.
Patutos
Маё сэрца таксама парушэнне для ўсёй сям'і. Падобна на тое, што вы сапраўды шанаваць добрыя моманты ў вас з N, і я спадзяюся, што тыя працягвацца як мага даўжэй. Найлепшыя пажаданні.
PS любым выпадку фонд можа прымаць аплату прыяцель ахвяраванні?
Прывітанне Хізэр і Крысам, толькі што прачыталі за абнаўленнямі на Мікалая і вашай сям'і, я ўпэўнены, што на гэтым тыдні быў цяжкім для ўсіх вас, вялікі дзякуй вялікі за абнаўленне вэб-сайта, каб вашыя тэксты такая адважная і поўная любові, я захапляюся вашай духу, і ніколі не сканчаецца праца па барацьбе з хваробамі латы, Мікалай так акружаны любоўю, у вас ёсць выдатная сям'я, я пасылаю вам сваю любоў і сяброўства, як вы працягваць рухацца наперад, З найлепшымі пажаданнямі да Вас .. Бев Mason
Ніякія словы не могуць выказаць saddness ўсе мы адчуваем, - але ўдзячны у той жа час для сям'і, усе збіраюцца разам, каб падтрымаць адзін аднаго. Хезер і Крысам (і Уільям) Вы дзіўныя людзі, якія робяць узрушаючую працу. Бог даў нам, што мы "лічу", у звароце. Мы не заўсёды падабаецца, але ёсць прычыны. Прычына Мікалая гэта ты! Я люблю і закрыцця ў маіх руках заўсёды. XXX стрыечнага брата Нэнсі!
Прывітанне Хізэр,
Я хацеў напісаць і сказаць прывітанне з Аўстраліі. Я маме Мацільда, узрост каля 5, які нядаўна быў пастаўлены дыягназ латы. Дзякуй за ваш блог, які прыгожа напісана. Гэта натхніла мяне напісаць аб нашым ўласным шляху, такія, як ёсць. Падобна на тое, Мікалай акружаны дзіўнай і сям'ю. Ён выглядае проста выдатна.
Усё самае лепшае для Вас і Вашай сям'і.
Лаура
хо
Паважаныя Хізэр, Крыс, Мікалая і Вільгельма,
каханне і найлепшыя пажаданні ўсім вам. Мы збіраемся зрабіць адмысловы клас 24 верасня на музыку разам Милфорд і вышлем вам ахвяраванне. Вы ўсё натхненне любові, дабрыні і сілы.
Эмі