Holiday Писмо 2011

Весели празници 2011 г. Това е писмо, че аз изпратих до 950 + приятели на Николай, тъй като нашите OPTN 2011 спомени. . Благодарим Ви за продължаване на вашата подкрепа и четене на моя уеб сайт ......

Трудно е да се повярва, е декември 2011 г. вече и в края на годината. Въпреки че е зает време на годината и ИТ whizzes, толкова бързо ... аз трябва да кажа, че обичате да слушате, че коледна музика по радиото и в магазините. Това ме кара да размишляваме върху спомени на годината и последните години.
Къде сме били през 2011 година? През януари ние предприехме пътуване до Disney World в Fl, защото Крис имаше BDSRA (Батън заболяванията поддръжка & Асоциация за изследване) среща на борда в Орландо. Николай все още обичаше всички вози. За щастие ние бяхме остана там за още 4 дни от планираното, защото на огромна зимна буря у дома затвори летищата в Нова Англия. Нищо подобно да се задържат и "Дисни"!

Един от най-добрите части на зимните месеци е на спомени през март, където Николай участвали в NEHSA, което е съкращение от Нова Англия асоциация за лица с увреждания Sports. Той skied Mt. Sunapee в NH. Никола е късмет да се ръководят от Том вид груб вълнен плат, който е член на борда и изпълнителен директор на NEHSA. За нас беше чест да се ски с него. Това е ден, сълзи в очите ми, защото той е донесъл толкова много радост на Никола. Той изписка от вълнение, тъй като той слезе на планината, отново, отново, отново "след всяко каране.

През цялата зима и в пролетта Николай продължи да язди коня си Колин в Goffstown чрез UpReach Терапевтични Конна програма. Никола обичаше езда, но аз не мисля, че тялото му винаги се съгласяваха с всяка сесия стана по-трудно за него да държи тялото си на коня. Той се качи толкова дълго, колкото можеше до лятото, но стана прекалено трудно за него и за съжаление трябваше да се спре тази заветна дейност.

През април клуб на мама в Бедфорд третият

годишен Великденско яйце лов, за да се възползват нашето обещание към Никола фондация. Там са били около 400 деца посещават това събитие в NH Sportsplex, Който възкреси $ 3.500. Никола вдигна първото яйце преди началото на събитието, и това се превръща в трогателна снимка в Лидер вестник на Съюза. Благодарим Ви, Bedford NH група на майката за вашето доброволчество и упорита работа, за да се сложи това събитие за нас. И благодаря на Св. студенти Анселм старчески колеж и Делта гама Зита Еманципирани членове, които помогнаха да направи този голям ден за децата!

Никола започна бейзбол през пролетта. Това е много по-трудно тази година, но няколко усмивки от него, всичко си струва усилието да го измъкна върху полето. Уилям голяма помага Никълъс и нашият екип се завтече около базите с план за всеки дом.
На 25 юни имах 3-тото годишен Предбалкана! Никола Голф излет и благотворителна вечеря в клуба на Stonebridge в Goffstown NH. Над 150 души присъстваха на това събитие и ние повишихме $ 21.000. Тази година ние се присъединиха от на конгресмен Guinta и съпругата му Морган, ние разтърси местния фаворит лента Обща бандата на знанието. Най-голямата награда тази година е с 55 инчов плазмен 3D телевизор, и много други дарени предмети за голямо забавление за всички присъстващи. Ние благодарим на семеен приятел на Кати Дейвис Shaklee,, (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/), който продължава да дадем подкрепа на фондация!

Училище завърши през пролетта за Никола и ние продължихме към нашия летни забавления. Изкачване до Кабът Върмонт на 4-

ти юли, езда в старите T Grampy модел, разходки с корабче. Предприехме пътуване в Северна Конуей да Story Земи и Санта Село, се присъедини към братовчедите си в езерото Winnipesauke в NH за плуване в езерото и е имал удоволствието от каране на лодка скорост на езерото Pocotopaug в ПС с братовчед Грег Dainiak и неговото прекрасно семейство . И през седмицата Никола остава зает ще лятно училище и получаване на всички необходими терапии му. Николай продължава да намалее леко всеки ден, но се преместихме напред "за вземане на спомени" за нашето семейство.

В края на юли, Никола рязко губи способността му да дъвче храната си. Това е много стресиращо за мен, както аз се бореше да намери начини за поддържане на Никола хранят. Научих се как да пюрета всякакви и всички любимите си храни и да попълните на 60cc спринцовки, които са били използвани, за да го храни. Той не е загубил способността си да поглъщат и можех да кажа, че моето момче е гладен. Предприемането на 2 часа при всяко хранене да го храним е стресиращо и изморително за двама ни. В продължение на 4 седмици, той губи 7 паунда и знаех, че решението, за да получите микрофон клавиш за бутон (сонда за хранене) е дясната, въпреки че ми разби сърцето. Той имаше операция в края на август и не са имали усложнения. След 3 седмици е имал възвръща тегло, над всички се появява по-силни, щастливи и се връща за консумиране на храна през устата. Той се уморява лесно хранене, така че ние продължаваме все още да допълни своята прием на храна с хранени с адаптирано мляко за една нощ. Вече не е битка, да си вземе лекарствата и течности в него, и на тръбата е особено полезно по време на припадъците дни.

Тази есен Николай се върнал на половин ден на училище с приятелите си и започна 3-тия

клас. Той изглеждаше да се насладите отново в рутината на ходят на училище всеки ден и да бъде заобиколен със съучениците си. Той продължава да получава по-голямата част от неговите терапии в училище и малко след училище, както добре. Той работи толкова трудно, но също и гумите лесно.

annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. На 15 октомври имахме нашия 3-ти годишен Хелоуин открит филмова вечер набирането на средства за OPTN. Това беше голям успех тази година повишаване на около $ 4.500 с около 400 души, присъстващи нашето събитие. Имахме Уоли от Бостън Ред Сокс, Св. Анселм танц "Екип преподават Monster Mash, Групата, занитени Съдбата допринесе за музика, подскача къщи, детски игри, луксозен продажба пече, спонсори са италиански Grill Carrabba и Камарата месо. Това е забавно събитие за нашето семейство, за да се съберат като знак на почит към Никола (който обича филми) и за общността, който изглежда да обичат да се държат на идването на тези събития. Надяваме се, че всеки ги обича толкова, колкото ние. Благодаря на нашите 65 доброволци, за да ни помогнат да поставим това събитие заедно. Ние не може да го направи без теб!

Никола имаше една ЯМР през месец октомври в MGH Резултатите показват известно увеличение дейност в областта на мозъка, които са получили лечение по време на операция миналата година. Никой не е сигурен какво означава това, но ние оставаме с надежда, че резултатите могат да ни помогне да разберем по-добре това заболяване и да бъде една от стъпките, което води до излекуване на всички деца да дойдат с болестта на Batten.

През ноември отидох, се качи на Polar Express влак до Северния полюс в Северна Конуей в NH за четвърти път със семейството си. Този опит е чудесно за Никола, както той си спомня да го правиш предходните години и това му помага да изпитате чудото на едно дете. Има много прекрасни спомени, имаме всяка година тук и можем да погледнем назад всяка година и да видим как се е променил Николас, но също и как всички ние сме отгледани от нашите преживявания. Ние ще продължим да вървим толкова дълго, колкото Никола е в състояние.

Ние продължаваме да се вземат "спомени" през декември и се подготвя за Коледа отново. Отразяват обратно за тази година Никола. Както украсявали дърво тази година с Уилям извади всеки орнамент и говори за това кой ни го даде, или когато го имаме (на един от нашите приключения) и след това извадих годишни орнаменти снимка, която имам от момчетата. Трудно е да не чувстват, че бучка в гърлото ми и мокро сълзи очите ми, тъй като мога да видя колко е намалял в сравнение с миналата година. Моите красиви Никола, който някога е бил толкова силен и остроумен като година 4 стар и се затича кръгове около мен сега е на 8 и вече не може да ходи и говори. Сега се задържат ръката си, усмивки и snuggles си имаме заедно и знам, той все още е моето момче. Не съм готова да го пусне, но аз знам, в сърцето ми, че скоро ще бъде времето си, за да летят с ангелите. Някои казват, че е мит да вярват в ангели. Прави и задръжте върху усещането, че съм късметлия, за да бъдат благословени да живеят, да се грижи за едно.

Аз продължавам да се вземат "спомени" с подкрепата на най-добрия ми приятел и съпруг, моето семейство, нашите приятели, Медицински сестри Никълъс, терапевти, нашата общност и дори непознати ми подход за Никола и нашата фондация. Аз продължавам да се чувствам късметлия, че е дадено, този път с Никълъс като сина ми. Аз съм късметлия да имаш приятели, които обичат сина ми, колкото и аз. Аз съм гордите хора искат да знаят кой е той и искате да ни помогне да се работи в посока лек за болестта на Batten. Аз съм смирен от безкрайната щедрост, че съм получил. Чувствам се, са най-големият дар на живота: да се даде син, който е "марка" в света на една стъпка в даден момент.

Бог да благослови всички онези, които продължават да подкрепят нашата фондация. Ние полагаме големи крачки към излекуване. OPTN продължава да работи в тясно сътрудничество с BDSRA (националното заболяване организация на Батън) и други фондации в цялата страна, като спомогнат за развитието на изследвания, които ще се лекува това заболяване. Парите, вдига се изцяло на усилията, тъй като имаме няма заплати за плащане. Никое дете не трябва да трябва да мине през това, но ние сме взели това като наша отговорност да се уверете, че децата ще имат лек, тъй като ние поддържаме нашето обещание към Никълъс.

Дръж си обещания и да живеят за днес, като спомени от вчера.

Надявам се на Нова година носи щастие в сърцето си и мир в душата си.

Любовта,
Хедър и Крис Dainiak

Един Отговор

1. Джеймс Stauber казва:

   Януари 24, 2012 21:40

   Ние се молим за Никола

   Отговор