Синът ми е Батън болест също призова Невронна Lipofuscinosis Ceroid, (NCL), която е брутална и инвалидизиращо заболяване, което атакува всички функции на тялото. Децата, диагностицирани с това заболяване, липсва ген, който е отговорен за премахване на натрупването на вътреклетъчната отпадъци в мозъка и централната нервна система. С течение на времето натрупване на lipofucins, кара тези засегнатите клетки да умират. Смъртта на тези клетки е унищожителен за мозъка и тялото функция, тъй като причинява гърчове, слепота, слабоумие, неподвижност, и смърт във всички засегнати деца. Най-жестоките аспект е, че тези деца са родени с всички тези функции непокътнати и опита бърза загуба на функция, след период на развитието на нормално детство. Повечето деца ще умрат на възраст между 8 и 12 в късния инфантилен форма, която Никълъс има. Никола ще се превърне 6 през май 2009 г..

Описан за първи път през 1826 г. - преди повече от 170 години - Батън болест (невронните Ceroid Lipofuscinoses),, смятан за един от най-честите невродегенеративни заболявания, остава една неразгадана мистерия ... озадачаващо заболяване, което осигурява на своите жертви на само една последователна проява ... ранна смърт.

Наследствено дегенеративно неврологично заболяване, - Батън може да засегне хора на всяка възраст, но засяга основно новородени, бебета и деца в училищна възраст, като се започва неочаквано и води до прогресивна загуба на мозъчната функция, която по-късно разрушава телесни функции, в крайна сметка, оставяйки жертвата напълно безпомощни .

Независимо дали в случай на инфантилен (Santavnori), късна инфантилна (Jansky, Bielschowsky),, младежката (Батън, Spielmeyer, Сьогрен), или възрастен тип (KUF, Пейри,), ранните симптоми на летви объркващи тези Diseaseare. То нанася удар без предупреждение, което засяга зрението и причинява припадъци или конвулсии.

Възможно най-разочароващо от всичко е фактът, че Батън заболяванията рядко се диагностицира веднага, често се бърка с епилепсия или умствена изостаналост, дори шизофрения. И след като е поставена диагноза, не е задоволително и няма лек. Клиничното протичане на заболяването включва забележим спад в когнитивната функция, промени в личността и поведението, загуба на комуникация и моторните умения, лоша циркулация, намаляване на мускулната маса; хипервентилация; халюцинации, и, накрая, влошаване до вегетативно състояние, който завършва в смърт.