Как Управление на Nicholas

Как се управляват Никола:
Лекарства
По-долу е това, което Никола отнема за лекарства на дневна база. 6AM 2mg Ativan, 6 0.25mg клоназепам, 6AM 3,3 мл levocarnatinve и 1 мултивитамин, 9am 1 1/2 мг Ativan, 12:00 ч. 2mg Ativan, 12:00 PM (обяд) 3.3ml levocarnatine, 15:00 1mg Ativan, 17:00 1/2mg. Ativan, 7:30 PM 0,25 мг клоназепам, 20:00 1mg Ativan, 20:00 3.3ml клоназепам, 20:15 0.25 мг клоназепам.
Причина за тези лекарства:
Кратко действащ Benzodiazapines Ativan и Klonopin, се използват за анти-serizure си дейност. Ние открихме, че повечето anit епилептични лекарства имат сериозни странични ефекти, които mimick прогресия на заболяването. С премахването на тези видове лекарства, Никълъс е наблюдавало значително подобрение във всички негови симптоми, които могат да се допринесе за болест на Батън. Всички лекарства имат токсичност. В действителност дозиране на лекарства се основава на тяхната ефикасност, балансиран от техните токсичност. В състояние, подобно на болест на Батън, прогресията на болестта може да бъде много бърз. От друга страна, най-традиционните противоепилептични медикаменти имат значителни токсични ефекти и дълъг живот на половина. Внезапно прогресия на симптомите ни оставя с трудна задача да се разбере дали тези симптоми са свързани с прогресия на заболяването, ефект на медикаментите, или временно заболяване. С помощта на лекарства, които често се дозират, имат малко странични ефекти, както и кратък живот на половина, с помощта на нашите невролози, можем да направим "микро корекции" на режимите, без да дава ефикасността на контрол върху припадъците. Ние открихме, че това е много полезно за сортиране на кои симптоми са свързани с тази болест и които са свързани с медикаменти. Естествените токсичност на традиционните антиепилептични изглежда да бъде тежка. Ние със сигурност са виждали, това е Никола. Човек се чуди дали в мозъка със значително компрометирани неврони могат да понасят такива токсични ефекти, без това да доведе до значително преждевременна смърт на клетката. Докато ние се чувстваме комфортно с нашия подход към Никола, това е ясно на площ от интерес за по-нататъшно проучване.
Levocarnatine е аминокиселина, която традиционно се използва за "невро защитни свойства. Никола orignially е дал този след страда токсичност от Depakote (СДП) и Lamictal. Ето пасаж насам-натам оставят количествени, която помага да се обясни това: "Защото СДП на индуцирана hyperammonemia и хепатотоксичност може да се дължи отчасти от карнитин дефицит, карнитин добавка може да предотврати и смекчи тези нежелани ефекти. Администрацията на L-карнитин (50 мг / кг / ден) се препоръчва за пациенти с hyperammonemia, летаргия, кома, и чернодробна дисфункция. Орален карнитин администрация обръща карнитин дефицит, намалява повишените нива на амоняка и подобрява летаргия при пациенти, лекувани хронично с VPA [ 18,19,37 ]. Той също така може да се ускори решаването на кома, за предотвратяване на чернодробна дисфункция и да се обърне митохондриални метаболитни нарушения при пациенти с остра интоксикация на СДП [ 11,38 ]. Като пример, ретроспективно проучване на пациенти с тежка валпроат-индуцирана хепатотоксичност отбеляза, че интравенозно карнитин терапия е била свързана със значително нарастване на оцеляване ".
През този период от toxicty Никълъс са имали повишени нива на амоняк и леко повишаване на трансаминазите. Ние реши да запази Никола на това лекарство, поради сравнително малкия риск, и потенциал за някаква полза. През октомври на 2008 г., абстрактен е публикувана показва до регулиране на, лизозомна H + / аденозинтрифосфатаза генната експресия при плъхове, допълнени с L-карнитин. "За увеличаване на H + / аденозинтрифосфатаза може да възстанови баланса на хомеостаза рН в клетката и нормализира басейна на ензими." (Traina et Ал. На Плъха Brain Acetyl-L-Carnitine отнасяне модулира експресията на гени, участващи в Невронна Ceroid Lipofuscinosis, Мол Neurobiol (2008) 38:146-152).

Николай се бори битка до битка на хълма, но той е решен да спечели!!!

Хранене: Никълъс се хранят всички ястия и закуски. Той е в състояние да се храни сам, но той не притежава способността да се хранят себе си достатъчно, за да поддържа сегашната си тегло. Съм хранене Никола от септември 2008 г. след поставяне на диагнозата на болестта летва. Тя е направила огромна разлика и е голяма част от деня си, за да получите колкото се може повече калории, като е възможно в тялото му. Той не е на всяка една специална диета и не се елиминира храна. Той предпочита месо и картофи, топли ястия, а не сладки. Той обича да се хранят в ресторантите. Му дам IPOD с карикатурите си играе и това отвлича него да яде, докато той слуша филма. Понякога Никола джобове храна в бузата му и трябва да се напомня да се дъвчат и преглъщат. Той също така трябва да бъде разказана, за да пъхнете брадичката си към гърдите си, докато се пие от сламка. Това елиминира кашлянията.

Причината за този подход: Мазнините са от съществено значение за функциите на мозъка. Две трети от мозъка се състои от мазнини. Миелин ножницата е защитно покритие, обхващаща всички неврони, увеличаване на тяхната способност за предаване на нервните сигнали и защита на невроните от увреждане. Тази обвивка е съставена от 30% протеини и 70% мазнини. Олеинова киселина е най-честата мастни киселини в мозъка. Той е намерен в млечни продукти, масла, ядки, авокадо, да назовем само няколко. Учените в лаборатория на USDA, по неврология и Жан Майер център Човешки хранене изследвания Стареене в Tufts University съобщиха, че невродегенеративни разстройства като Паркинсон, и болестта на Алцхаймер изглежда да излага мембрана загуба на мастните киселини. "По този начин тя може да се окаже, че оптималната диета с баланс на омега-6 и омега-3 мастни киселини може да помогне да се забави тяхното начало или намаляване на обидата към мозъчните функции, които тези болести предизвикват." Международен журнал на развитието Neuroscience, юли 2000 г..

Ако случаят е такъв, има важна роля в поддържане на високо ниво на храненето при деца с невродегенеративни заболявания. Ние сме предприели подхода, че всички калории, мазнини, са от полза. Поради тази причина ние останаха настрана от всякакви премахване диети. Вместо това, ние насърчаваме високо съдържание на мазнини и протеини, съдържащи храни. Друг аспект на болестта на Batten е количеството на калориите, които Никълъс изисква. Ние установихме, че простите физически дейности изискват висока степен на разхода на енергия, както става нарушена координация. Той трябва да вземе съдържание на калории, както ако той е обучение като елитен спортист. Това спомага за поддържане на своята физическа сила, дори и като coordinaiton си, че силата намалява. Нямаме опасения, че Никола ще получи твърде дебела. В действителност той се хвали с корема си и ние насърчаваме го да "получи по-голям корем като татко".

Храна / питие:

  • Пие вода или лимонада, ябълков сок, но най-вече вода. Използва чаша със слама. Трябва да се наведе, когато пиете. В противен случай той понякога кашлица.
  • Храните харесва: наденица, кюфтета, макаронени изделия със сос, китайски спагети, пиле, всички зеленчуци, консервирани плодове, ябълков сос, всички меса, препечен хляб с масло, чипс, бисквити (това сирене, пшеница тънък), бекон, яйца, картофи,, кисел сметана, юфка супи, хот дог, хамбургери, пържени картофи, пица, риба, плънка, най-топли ястия, хапчетата. Понякога палачинки, вафли, френски тост, ако хранени с колбас или бекон, масло и сироп, кисели краставички, подут риба, пай пилешко пот, говеждо месо, ястия
  • Не обича: Mac и сирене, скара сирене, сирене пръчки, мляко, кисело мляко, сладолед, пудинг, вече наистина не обича бонбони, повечето бонбони

Физикална терапия: Николай отговаря с физическа терапевта си в училище, два пъти седмично за 30 минути и от реакции на училище 2-3 пъти седмично в продължение на 30 минути. За общо 5 дни физическа терапия. Никълъс сесии са забавни за него. Неговите терапевти прави сесия в приключение с един от неговите герои на Дисни. (Ще добави повече информация подробно на това, което той прави в сесии)

Ерготерапия: Никълъс среща с ерготерапевт 2 пъти седмично в училище за 20-30 минути. Той също така се среща с частните професионални терапевти в продължение на 45 минути до 1 час. (Един ден в седмицата) В тази терапия, те работят по ..... (ще бъде добавена по-подробна информация, това, което той прави в сесията)

Логопедия Никълъс има реч на училищни 3 дни в седмицата в продължение на 30-минутни сесии. Извън училище той има една допълнителна 30 -45 минути на сесията. (Ще бъде добавена по-подробна информация какво Никълъс в сесията)

Масаж Никола разполага с 1 час масаж три пъти седмично в нашия дом. Това наистина се прави разлика в съответствие Никълъс мускулите в насипно състояние. Особено краката му, които той винаги има трудности и докладва те боли!

Играйте време / Какво да правим с Николай? Това е списък, който имам в моята къща, за медицински персонал, който ни помага да се грижи на Николай. Ние не седят и не правят нищо. :)

Физически дейности

  • Играйте с топката. Снимайте в мрежата, да прехвърли топката назад и напред, боулинг с топка чукат щифтове, бейзбол в мазето и работи до базите
  • В къщата: Ride триколка или каквито и да било езда играчки с помощ. Добре е за баланс. Съдействие за безопасност
  • Уверете се, разбира се пречка - скачане на възглавници на пода, да минат под слайда, за да отиде нагоре и надолу слайд, разходка над "рок подложка", да се катери през тунел,
  • Разглеждане нагоре и надолу по стълбите с пълно съдействие. Ръка за парапет
  • Възпроизвеждане на площадка. Ако си сам подпомагане на него ще стълбите. Настройте го да слезе само кръг слайд. Нека да си отиде. Не оставяйте той да се натискам слайд (той може да падне назад). Също така се изкачват стълбите и върви надолу "слайд бебе"
  • Карайте мотор с пълно съдействие отвън, се нуждае от много помощ при задържането на краката от педалите, но обичам да се чувствам като той е езда.
  • Играйте на голямо колело и езда на играчка, която се движи от ръцете на колела
  • Скочи треньор върху катастрофата подложка. Не е много сигурно, но той обича да го прави с пълна надзор. Можете да държи ръката си, докато той скача да направи, че той се приземява на подложката само.
  • Вътрешен слайд с пълен контрол и съдействие за безопасността

- Звук (книги, отнема, музика)

  • Никола обича някой да чете книги, всякакви книги, но най-вече книги от филмите на Дисни, Любопитният Джордж, Таласъмчетата, Дора, Спонджбоб, Мики Маус, Доналд Дък историята
  • Никола обича книги на лента. Любопитният Джордж, д-р. Сус-котка в шапка, Magic дърво къща, backyardigan
  • Никълъс ви обича, за да компенсирате смешни истории за него и Любопитният Джордж или Бъз Светлинна година (от филма Toy Story) знаци
  • Музикални инструменти, той обича да ги играя, особено на флейта или хармоника. Също така опитайте големи пиано, музика ленти като на wiggles, Backyardigans, Мики Маус, Дисни песни
  • Никола обича всички филми на Дисни и обича телевизия

Сетивен

  • Трапезна вода
  • Sand кутия отвън - те харесва да погребат краката или ръцете си, да направи "замъци или вулкани". Трябва помощ с, бъркайки пясък в кофата.
  • Малък басейн пръстени в басейна и му ги вземем, вода топките са му ги изхвърлите. Поставете вътрешен слайд от къща в басейн. И маркуча на пързалка - като водна пързалка.
  • Люлка
  • Пръскачки и да му помогне да преминете през или седнете в близост, да се пръска. Той я обича!
  • Той обича да рисува
  • Той обича да намали хартия с помощта на
  • Лежеше в тревата и да направи "трева ъгли"
  • Обича да се вани с мехурчета
  • Сложете един куп малки предмети в чанта и да имат Никълъс ги вземе и познайте какво елемента.
  • Миризма цветя извън
  • Finger боя
  • Водни оръдия
  • Вода балони

Драматичен Играй

  • Никола обича всички драматична пиеса. Вашите лоши момчета, добри момчета, той е принц, който се бори с дракон. Той обича да действа, филми и предавания, особено Backyardigans, филми Toy Story, Спящата красавица и др.
  • Той обича да си играе с крепост и станция огъня. Дайте му голям камион огън и направи магазини за гасенето на огъня заедно. Той знае нашите играчки и погледа му око не се начин да продължи да играе с играчки ангажира той да играе.
  • Никола обича да играе с състезателни коли и влакове в мазето
  • Обичат играе с раса RC кола (зелен с дистанционно), Wall-E и Ева. Направете една история за тях и играят заедно
  • Weeble walbles дърво къща
  • Уондър Домашни любимци фигури и автомобилни
  • Боклукчийски камион, той обича да чуе и ще помогне да боклук в камиона
  • Играйте с касов апарат
  • Обитаван от духове къща гараж, има страшно музика върху играчката и обича да слага на коли в капан врата
  • Jungle сафари играчка с животни, което прави звуци.
  • Гео-Track влаковете с дистанционно управление
  • Big Blue влак с Черно писта-силен и той използва дистанционно
  • Мики Маус жълт влак
  • Костюми, корона, каска и мечове
  • Плевня с животни
  • Състезателни коли с дистанционни управления и полярни експресни влакове

TV / Филми

  • Когато гледате филм или покаже кажа Никълъс точно какво се случва в сцената? Той ще последва филма по-добре и също му се наслади повече. Той знае, на кино, но обича някой да му каже, всеки детайл в сцената.
  • Дора, Таласъмчетата, Calliou, Wonderpets, Литъл Айнщайн, Макс и Руби, Dragon опашки, любопитни показва на Джордж, Скуби ли
  • Филми: Играта на Играчките, Полярен експрес, Снежанка, Спящата красавица, Лило и Щих, Мики Маус филми, CareBear Филми, Rescures, лисица и хрътка, Робин Худ, Мери Popins, Автомобили, Стюарт Литъл, Коледа и Великден филми, Пух и слонче филми и още много други .....

Продължавай в борбата Никола! Можете да го направя!

2 коментара

  1. Джон Neely казва:

    Hi Хедър, най-доброто от късмет за Никола и цялото ви семейство. Чета ви отлична и много информативен сайт - никога не бях чувал на летви заболяванията преди четене на историята си. С две деца (16 месеца и 3 години) Възхищавам се на силата и застъпничество за сина си. Ще се направи дарение. Надявам се да са все още XC-ски! Джон Neely

  2. Дона Хил казва:

    HI Четох историята на Вашето семейство и съм дълбоко докоснати. Племенницата ми има летви и тя сега е на 19 години. Тя е от на моя exhusbands страна на семейството. Запомнете я малко и не е в състояние да разбера какво става с нея. В и от болници и много тестове. Тя има своите добри и лоши дни, но тя все още е с нас ... Надявам се, че Николай се справя добре. Той ще бъде в моите се моли.

Вашият коментар