Červen / červenec 2011
Vítejte do poloviny léta. Aktualizace na Mikuláše. Škola zdánlivě skončila letos na jaře rychle a rychle jsme se přestěhovali do letní zábavu začít. Jak je Nicholas. Kéž bych mohl říct, že Nicholas udržuje od poslední příspěvek, ale on stále klesá a já vidím, že jednou týdně. Měl zvýšení záchvatové aktivity v měsíci červnu a museli jsme zvýšit své léky. On byl probuzení hodně na 3 ráno a zdálo se potýká s myoklonickými záškuby, které když jsou mnozí z nich .... je to signál, že může mít záchvat. Zvýšili jsme jeho noční clonazepam a přestěhoval se čas na dvacet dva hodin. Jsme také zvýšil své ranní léky, protože začala mít záchvaty ve škole. Nicholas je nyní velmi omezené v jeho slovech také. Pouze mohu říci, na mámu a znovu. Má velmi obtížný čas, pokyvuje hlavou "ano", ale je stále schopen plakat / kňučet, jestli je nepříjemné vyjádřit své potřeby. Ví, že budeme na to přijít, a zdá se být velmi trpěliví. Kognitivně Nicholas se zdá, že nám rozuměli a někdy může dostat zvuky slov k nám. Pořád skutečně požívá Disney filmů a stále se směje na příslušných částech, on má stále nočník diskuse, že nám hodně smíchu. On je také mít větší potíže drží hlavu a sedí v sedě. 
Nejnovější změny byly pro mě těžké se dívat. Nicholas už není schopný používat jeho chodítko. On může ještě chodit, ale s plnou podporou někdo drží své tělo a povzbuzení zvedl nohy. Jeho ruce se začaly průběžně škubnutí, prsty jsou tuhé v termínech a omezených. On může už ne snadno držet se něco takového jako míč nebo hraček. Udělali jsme přinese Mikuláš do nemocnice Boston dětské vidět jeho neurologa. Jeho lékař hlásil, že on nebyl v žádné bolesti. Věděl jsem, že se to stane do rukou a paží, ale nemyslel to začne přes noc. Rozhodli jsme se, aby ho léčit více, aby pomohla uklidnit prsty a ruce, protože nechceme, aby byl více pod sedativy a "sněžilo". On zůstává poměrně upozornění našich hlasů a jeho okolí. Ten bude umístěn na ruce a zápěstí šle v příštích několika týdnech. Se spoustou slz odst. z mé strany) jsem musel začít dávat pleny pull up v) na něj, zatímco on byl s hodně nehod. Vidím, že když sedí na nočník signál z mozku pro něj močit se pomalu snižuje. Uvedení plenku na 8 let Láme mi to srdce. Nicholas nočník vyškoleni na 2 a málokdy měl nehodu. Aby to bylo jednodušší Já tyto pleny "velkého kluka spodní prádlo", jak já prostě nemůžu říct, jestli opravdu ví, že dávám plenku na něj.
Nicholas a jeho táta směje
Jeho stravování klesl v posledních 2-3 týdnech. Ten již nemůže žvýkat jeho jídlo jako jeho jazyk tlačí jídlo a on ztratil jeho schopnost otevírat ústa na povel. . Nicholas ztratila pár kilo v posledních 2 týdnech, zůstává zdravě vypadající, ale vidím, jak se jeho hmotnost se bude rychle propadat. Byl jsem krmení Mikuláše po dobu 3 let od jeho diagnóze a tlačí vysoký obsah tuku, vysoký kalorií a vysokým obsahem bílkovin jídla. Každý den pracujeme na získání zhruba 2000 kalorií do něj a on miluje jídlo a miluje jíst, takže to nebylo tak těžké. Udržet hlavu v do správné pozice, že není udušení, které se jí, síla krku se liší. V poslední době jsem se začal mixování potravin a jeho uvedení do velké stříkačky a syringing jídlo do úst. Vím, že má hlad, že se nezměnil, jak pláče a dostane rozzlobený, když on potřebuje jídlo. S velmi smutné srdce, že je plánováno získat gtube umístěny příští týden na Čtvrtek Srpen 4 na Mass General Hospital v Bostonu. Vím, že to je správná věc, ale to jen ukazuje mi další významný pokles jeho zdraví.
Letos na jaře Nicholas se podílel na basebalové mužstvo Challenger. Nechtěli jsme, aby bylo pro mnoho her, protože 
Nicholas má velmi těžkou dobu regulační mu tělesnou teplotu v horku. Ale hry jsme udělali účastnit on přece si užíval trefení míče a běží k základům s plnou pomoc. Nebo mě nést jej přes rameno. Sezóna skončila Nicholas byl oceněn medailí, která byla nejlepší ze všech!
Nicholas má velmi těžkou dobu regulační mu tělesnou teplotu v horku. Ale hry jsme udělali účastnit on přece si užíval trefení míče a běží k základům s plnou pomoc. Nebo mě nést jej přes rameno. Sezóna skončila Nicholas byl oceněn medailí, která byla nejlepší ze všech! 
Goin 'Koupaliště
Udělali jsme si výlet do oblíbeného Mikuláše letní místo v Cabot Vermontu. Jeli jsme v jeho grampy starého auta, dělal smores, vzal jízdu lodí a on si užil poslechu vln jezera a vůně svěží čistý vzduch. Když se zeptal, jestli chce jít do Vermontu Mikuláše zvedl ruku a snažil se dostat ven slova ano, já jsem já!
Babička a děda u jezera Winnipesaukee NH
Bratr William se svými bratranci
Také jsme strávili nějaký čas u jezera Winnipesaukee s jeho jinými tety, strýce a bratrance! Být s rodinou je to, co miluje Nicholas nejlepší! Nemůžu uvěřit, že Nicholas se vstupem do 3. ročníku na podzim! Čas letí!
Naše Přední Nicholas Golf Vycházka a charitativní večeře byla velkým úspěchem 25. června 2011! My zvednutý $ 21k, měli jsme 80 golfistů a 65 zcela přidán do slavnostního večera v naší charitativní večeři. Děkujeme všem našim dobrovolníkům na tuto akci jsme nemohli to udělat se z vás! Děkujeme našim sponzorům, rodině a přátelům. Děkuji Amberly Gibbs a její kapely společné znalosti, Stonebridge Country Club, který dělal naše akce běží tak hladce. Děkuji Kathy Davis zástupce Shaklee, kteří i nadále poskytovat naše nadace podporu! Již nyní plánují pro příští roky 4. předních! Nicholas golf výlet a charitativní večeři. Datum bude Sobota 23. dne v country klubu Stonebridge. To bude ještě lepší než v letošním roce! Nenechte si to ujít!
Nadcházející události:
OPTN 3. ročník Venkovní filmu Halloween a netvor Tanec Fundraiser: sobota 15.října 2011 Reilly pole Complex kraj silnice (v blízkosti města bazénu), Bedford NH 4-dvacet dva hodin
Film: TBD Jídlo: Hamburgery, párky v rohlíku, polévky, nápoje Candy, Popcorn, Pečeme Prodej, Dětské hry, hudba, Ceny za nejlepší kostým, netvora
Mash taneční soutěže, skákací domy, Dekorace dýně, tombola koše, Host Surprise! První film začíná v 6pm, druhý film začíná v 7:30 hodin
Dobrovolníci Potřebujeme: Obraťte se na Heather heatherdainiak@hotmail.com případě Vašeho zájmu
Podpora OPTN a koupit Shaklee produkty prostřednictvím našich webových stránkách: pouhou změnou značky koupit to, co byste si koupili tak jako tak, to je prospěšné pro nadaci OPTN. Podívejte se a uvidíte Shaklee vitamíny zabalit velkou sílu a hravě zastíní jejich soupeře. Klikněte zde SHAKLEE Jdi na "hledání" a napište Náš slib Mikuláše ". Shaklee prodává pouze higest kvalitní výrobky. Oni byli v podnikání pro více než 50 let a je vedoucí přirozené a výživy společnost se sídlem ve Spojených státech.
Teta Aida s N
Isabella milující Nicholas
Model T Jízda s tetou Amy a Isabella
[/ Caption] 
Mikuláše s jeho bratranci, Nana a Grampy ve Vermontu
-
Jsme na Red Sox!
[/ Caption]
Heather, děkuji vám za aktualizace na Mikuláše. Mé srdce se zlomí pro vaši rodinu. Vím, že to je opravdu těžká doba pro vás. Nemám slov, ale vím, že máte hodně lidí v naší společnosti, že tě milují a Wnt na pomoc nějaký způsob, jak můžeme. Máme vás rádi.
V moooneys
Heather - Právě jsem dočetl aktualizace na Mikuláše a slzy nezastaví. Pořád up-to-date s jeho pokrokem v KP a nelze vyjádřit, jak dostatečně odvážní tento malý chlapec je a co má báječnou rodinu, aby jej podpořili. Mé srdce přestávky na svou rodinu, ale vím, že mnozí z vás myslí a modlí se za lék proti této hrozné nemoci. Přál bych si, že jsem tě poznala osobně, jen tě znám z mé dcery, takže jsem mohl být větší podpora pro vás a vaši rodinu. Budu vás všechny ve svých modlitbách.
V Patutos
Mé srdce otevírá také pro celou rodinu. Zdá se, že si opravdu vážíme dobré momenty, které máte s N, a doufám, že ti, pokračovat tak dlouho, jak je to možné. Všechno nejlepší.
PS jakýmkoliv způsobem Nadace může přijmout dary Pay Pal?
Dobrý den, Heather a Chris, byly právě čte aktualizace na Mikuláše a svou rodinu, jsem si jistá, že týden byl tvrdý oříšek pro vás všechny, Děkuji moc za aktualizaci webové stránky, vaše psaní je tak statečný a plný lásky, obdivuji vaše duch, a nikdy nekončící práce pro nemoc Podlahové, je Nicholas tak obklopena láskou, budete mít báječnou rodinu, posílám vám svou lásku a přátelství, jak jste neustále v pohybu vpřed, nejlepší přání k vám .. Bev Mason
Žádná slova nemohou vyjádřit saddness všichni cítíme - ale vděčný, současně pro všechny rodiny setkávají, aby se vzájemně podporují. Heather & Chris (a William) jste úžasní lidé, kteří dělají úžasnou práci. Bože, dej nám, co jsme "Předpokládám, že" zvládnout. Možná ne vždy líbí, ale není důvod. Mikuláše Důvodem je vy! Miluji a mají tě v náručí vždy. XXX bratranec Nancy!
Ahoj Heather,
Chtěl jsem napsat a pozdravit z Austrálie. Jsem maminka na Matilda, téměř 5 věku, který byl nedávno diagnostikován s latěmi. Děkujeme za váš blog, který je krásně napsaná. To mě inspirovalo k napsání o vlastní cestu, takový jak to je. Zní to jako Nicholas je obklopen úžasnou a milující rodinu. Vypadá prostě krásné.
Všechno to nejlepší pro vás a vaši rodinu.
Laura
XO
Dear Heather, Chris, Nicholas a William,
milovat a přeji vám všem. Chystáme se udělat speciální třídu 24. září na hudbu společně s Milford a zašle vám dar. Všichni jste inspirací lásky, laskavosti a síly.
Amy