Dovolená 2011 Dopis

Happy Holidays 2011. Toto je dopis, který jsem poslal do 950 a více přátel Mikuláše jako naše OPTN 2011 pamětí. . Děkujeme vám za vaši stálou podporu a čtení mé webové stránky ......

Je těžké uvěřit, že je prosinec a rok 2011 již na konci roku. I když je to rušné období v roce a to whizzes tak rychle .... musím říct, že jsem rád slyšel, že vánoční hudbu v rádiu a v obchodech. To je pro mě přemýšlet o Mémoires roku a minulých let.
Kde jsme byli v roce 2011? V lednu jsme se na výlet až do Disney Worldu v Fl, protože Chris měl BDSRA (Batten Disease Support & Research Association) zasedání v Orlandu. Nicholas stále miluje všechny jízdy. Naštěstí jsme uvízli tam na 4 dny více než plánované, protože obrovské zimní bouře doma vypnout letiště v Nové Anglii. Nic takového se zasekl a Disney!

Jeden z nejlepších částí zimních měsících dělal vzpomínky v březnu, kdy Nicholas zúčastnili NEHSA což je zkratka pro New England nabídkou svazu tělesné výchovy. On lyžovat Mt. Sunapee v NH. Nicholas byl šťastný, který se řídí Tom Kersey, který je člen představenstva a výkonný ředitel NEHSA. Měli jsme tu čest být lyžování s ním. To je den přinesl slzy do očí, protože to přineslo tolik radosti na Mikuláše. On vyjekla vzrušením, když šel z kopce dolů, "znovu a znovu, znovu" po každé jízdě.

V průběhu zimy a do jara Mikuláše nadále jezdit svého koně Collina v Goffstown přes UpReach terapeutického programu na koni. Nicholas rád na koni, ale nemyslím si, že jeho tělo vždy souhlasil jak s každým zasedáním bylo čím dál obtížnější pro něj zvednout jeho tělo na koni. Jel tak dlouho, jak jen mohl v létě, ale na to se stalo příliš obtížné pro něj a my jsme bohužel museli zastavit hýčkaný činnost.

V dubnu se mamky klub v Bedfordu měl jejich třetí

Roční Velikonoční vajíčko hon na prospěch Náš slib Nicholas založení. Tam bylo přibližně 400 dětí se zúčastnilo této akce na NH Sportsplex, že zvýšený 3.500 dolarů. Nicholas zvedl první vejce předtím, než začala akce, a to se stalo potěšující fotografie v novinách Leader unie. Děkuji Bedford NH máma skupina pro vaše dobrovolnictví a tvrdé práce, aby tuto událost společně pro nás. A děkuji vám na Sv. Anselm Střední zdravotnické škole studentů a Gamma Delta Zeta Sorority členové, kteří všichni pomohli, aby se tento velký den pro děti!

Nicholas začal baseball na jaře. Bylo to mnohem obtížnější, v letošním roce, ale pár se usmívá od něj dělal to všechno stojí za to dostat ho ven na pole. William udělal velkou pomocnou Nicholase a naše posádka běžel kolem základny s každým oběh.
25. června jsme měli náš 3. Roční FORE! Nicholas Golf Vycházka a charitativní večeře v Country Clubu v Stonebridge Goffstown NH. Přes 150 lidí se zúčastnilo této akce a my zvednutý $ 21,000. V letošním roce jsme byli spojení Congressman Guinta a jeho manželka Morgan, jsme houpal na místní oblíbené kapely společnou znalostní kapely. Hlavní cenou letos byla 55 palcový 3D plazma TV, a mnoho dalších darované předměty, aby za skvělou zábavu pro všechny, kteří se zúčastnili. Děkujeme rodinný přítel Kathy Davis Shaklee, část http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/), kteří i nadále, aby naše nadace podporu!

Škola skončila na jaře za Mikuláše a pokračovali jsme do naší letní zábavu. Chystáte se do Cabot Vermont pro 4

tého července, jízda ve starých Grampy je model T, projížďky na lodi. Jel na výlet do North Conway na příběh země a vesnice Santa, připojil se k jeho bratrance u jezera Winnipesauke v NH si zaplavat v jezeře a měl radost z jízdy na rychlosti lodi na jezeře Pocotopaug v ČT s bratrancem Greg Dainiak a jeho nádherné rodině . A během týdne Nicholas zůstal zaneprázdněný jít do letní školy a získání všech potřebných jeho terapií. Nicholas nadále mírně klesat každý den, ale přestěhovali jsme se vpřed ", takže vzpomínky" Pro naše rodiny.

Na konci července, Nicholas strmě ztratil schopnost žvýkat jeho jídlo. Bylo to velmi stresující pro mě, když jsem se snažil najít způsob, jak udržet Nicholas živí. Naučil jsem se pyré jakékoliv a všechny jeho oblíbená jídla a vyplnit 60 cl injekční stříkačky, které byly použity ke krmení ho. Nechtěl ztratit schopnost polykat a já jsem mohl říct, chlapče hlad. Vezmeme do 2 hodin v každém jídle, aby ho krmit byla stresující a unavující pro nás oba. Po dobu 4 týdnů přišel o 7 kilo a já jsem věděl, že rozhodnutí se dostat mic klíč tlačítko (krmení trubka), byla správná, i když mi zlomil srdce. Měl operaci na konci srpna a neměl žádné komplikace. Po 3 týdnech se získala zpět váhu, než všichni se objevili silnější, šťastnější a vrátil se do jedení jídla ústy. On pneumatiky snadno jíst, takže budeme pokračovat ještě doplnit jeho příjem potravy s formulí krmil přes noc. Už je bitva dostat své léky a tekutiny do něj, a trubka je užitečné zejména při záchvatových dnů.

Tento pokles Nicholas vrátil do půl den ve škole se svými kamarády a začal třetí

třídy. Zdálo se, užít si to zpět do rutiny chodit do školy každý den a uprostřed se svými spolužáky. On pokračoval přijímat většinu z jeho terapií ve škole a po škole několik stejně. Pracuje tak tvrdě, ale také pneumatiky snadno.

annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. 15. října jsme měli 3. výroční Halloween venkovní filmový večer sbírka pro OPTN. To byl velký úspěch v letošním roce zvýší zhruba 4.500 amerických dolarů se asi 400 lidí navštěvujících naši akci. Měli jsme Wallyho z Boston Red Sox, St Dance Team Anselm učit Monster Mash, skupina nýtovaný Osud přispěl k hudbě, skákací domy, dětské hry, s ozdobným péct prodej, sponzoři Carrabba italská gril a maso dům. Je to zábavná akce pro naši rodinu dát dohromady jako pocta Mikuláše, který miluje filmy) a pro komunitu, která vypadá, milovat, aby na příchodu k těmto událostem. Doufáme, že se všichni těší je, stejně jako my. Děkujeme našim 65 dobrovolníků, kteří nám pomohou dát tuto akci dohromady. Nemohli jsme to udělat bez tebe!

Nicholas měl MRI v říjnu v MGH výsledky ukázaly, že zvyšují aktivitu v oblasti mozku, která dostávala léčbu během operace v loňském roce. Nikdo si není jistý, co to znamená, ale nepřestávám doufat, že zjištění nám může pomoci lépe pochopit tuto nemoc a je jedním z kroků, které vedou k vyléčení ke všem dětem, aby přišel s nemocí Batten.

V listopadu jsme jeli The Polar Express vlak na Severním pólu v North Conway v NH pro čtvrtý čas s rodinou. Tato zkušenost je skvělé pro Mikuláše, jak si pamatuje to dělá v předchozích letech a to mu pomáhá prožívat zázrak bytí dítě. Existuje mnoho skvělých vzpomínek, které máme každý rok tady a můžeme se ohlédnout každý rok a uvidíme, jak Nicholas se změnilo, ale i to, jak jsme všichni pocházejí z našich zkušeností. I nadále budeme chodit tak dlouho, jak Nicholas je schopen.

Budeme i nadále, aby se "vzpomínky" v prosinci chystá na Vánoce ještě jednou. Jsem se odrážejí zpět do tohoto roku na Mikuláše. Jak jsem zdobil strom v letošním roce s Williamem jsme vytáhli každý ornament a mluvil o tom, kdo dal k nám, nebo tam, kde jsme ho (na jedné z našich dobrodružstvích) a pak jsem vytáhl roční obrazové ozdoby mám z chlapců. Je těžké se cítit, že knedlík v krku a slzy mokré oči, jak vidím, jak moc se snížil od loňského roku. Moje hezký Nicholas, který byl kdysi tak silný a vtipný jako 4 roky starý a strčí mě je nyní 8 a již nemohou chodit a mluvit. I nyní držet na ruce, jeho úsměvy a prolíná jsme spolu a vím, že je stále můj kluk. Nejsem připravena, aby ho nechal jít, ale vím, v mém srdci, že brzy bude jeho čas letět s anděly. Někteří říkají, že je mýtus, že věří v anděly. Já a udržet pocit, že jsem to štěstí, být požehnán žít starat jednoho.

I nadále, aby se "vzpomínky" s podporou od mého nejlepšího přítele a manžela, moje rodina, naši přátelé, Nicholas sestry, terapeuty, naše komunita a dokonce i cizinci přístup mi o Mikuláše a naší nadace. I nadále cítit štěstí, že jsme dostali tuto cestu s Nikolajem jako můj syn. Mám štěstí, že jsme přátele, kteří milují svého syna stejně jako já. Jsem hrdý na to lidé chtějí vědět, kdo to je a chceme, aby nám pomohli pracovat na lék na nemoc Batten. Jsem pokořen nekonečné štědrosti jsem obdržel. Mám pocit, že jsou dávány největší dar života: je třeba určitý syna, který dělá "značka" na světovém jednom kroku najednou.

Bůh žehnej všem, kteří i nadále podporovat naši nadaci. Děláme velké pokroky směrem k vyléčení. OPTN nadále úzce spolupracovat s BDSRA odst. národní Batten nemoc organizace) a dalších nadací v celé zemi, jak jsme pomáhají rozvíjet výzkum, který bude léčit tuto nemoc. Peníze, které jsme zvyšovat jde úplně k úsilí, protože nemáme peněz na výplaty. Žádné dítě by nemělo projít, ale vzali jsme to jako naši odpovědnost ujistit se, aby děti přicházejí bude mít lék, když jsme svůj slib na Mikuláše.

Mějte své sliby a žít pro dnešek tím, že vzpomínky na včerejšek.

Doufám, že Nový rok přinese štěstí ve svém srdci a mír ve své duši.

Láska,
Heather a Chris Dainiak

Jedna reakce

1. James Stauber říká:

   24 ledna 2012 v 9:40 hod.

   Modlíme se za Mikuláše

   Odpovědět