Juni / juli 2011
Velkommen til midt på sommeren. En opdatering på Nicholas. Skole syntes at afslutte hurtigt i foråret, og vi hurtigt flyttede ind i sommer sjov at begynde. Hvor er Nicholas. Jeg ville ønske jeg kunne sige, at Nicholas har bibeholdt fra sidste indlæg, men han fortsætter med at falde, og jeg kan se det ugentligt. Han har haft en stigning i anfald aktivitet i juni måned, og vi var nødt til at øge sin medicin. Han var ved at vågne op en masse på 03:00 og syntes at være kæmper med myokloniske ryk, som når der er en masse af dem .... er et signal om at han kan få et anfald. Vi øgede hans nat clonazepam og flyttede tid til 22:00. Vi har også øget sin morgen medicin, fordi han begyndte at få anfald i skolen. Nicholas er nu meget begrænset i sine ord så godt. Kun stand til at sige mor, om og igen. Han har en meget vanskelig tid nikkede "ja", men er stadig i stand til at græde / klynke, hvis han er ubehageligt at udtrykke sine behov. Han ved, at vi vil finde ud af det og synes meget tålmodig. Kognitivt Nicholas stadig synes at forstå os, og nogle gange han kan komme ud lyde fra ord til os. Han har stadig nyder virkelig hans Disney-film og stadig griner på de relevante dele, han stadig nyder potte snak giver os en masse fniser. Han har også haft mere svært ved at holde hovedet op og sidde op i en siddende stilling. 
De seneste ændringer har været svært for mig at se. Nicholas ikke længere er i stand til at bruge sin rollator. Han kan stadig gå, men med fuld assistance af en person, holde sin krop og tilskyndelse til at opsamle hans fødder. Hans hænder er begyndt at hele tiden ryk, fingrene er stive på tidspunkter og trange. Han ikke længere kan let holde på noget såsom en kugle eller legetøj. Vi bragte Nicholas i børns hospital Boston for at se hans neurolog. Hans læge fortalte han var ikke i nogen smerte. Jeg vidste, at dette ville ske med hans hænder og arme, men ikke tror, det ville begynde i løbet af natten. Vi har besluttet ikke at medicinere ham mere til at hjælpe berolige sine fingre og hænder, fordi vi ikke ønsker ham til at være mere bedøvet og "sneede". Han er stadig helt opmærksom på vores stemmer og hans omgivelser. Han vil blive udstyret til hånd og håndled seler i de næste par uger. Med en masse tårer (fra min side) Jeg var nødt til at begynde at armbøjninger (bleer) på ham, som han har haft en masse ulykker. Jeg kan se, når han sidder på potte signalet fra hans hjerne for ham til at tisse er langsomt aftagende. Sætte en ble på en 8-årig bryder mit hjerte. Nicholas blev potte uddannet ved 2 og sjældent har haft ulykker. For at gøre tingene lettere Jeg kalder disse bleer "Big Boy dameundertøj" som jeg kan bare ikke fortælle, hvis han virkelig kender jeg lægger en ble på ham.
Nicholas og hans far griner
Hans spise er styrtdykket i de sidste 2-3 uger. Han kan ikke længere tygge sin mad, da hans tunge skubber maden ud, og han har mistet sin evne til at åbne munden på kommando. . Nicholas har mistet et par pounds i de sidste 2 uger, er fortsat sund leder, men jeg kan se, hvordan hans vægt vil hurtigt spiral nedad. Jeg har været fodre Nicholas for 3 år siden hans diagnose og skubbe højt fedtindhold, højt kalorieindhold, højt proteinindhold fødevarer. Hver dag arbejder vi på at få ca 2000 kalorier ind i ham og han elsker mad og elsker at spise, så det var ikke så svært. Holde hovedet i en up rigtige position han ikke kvalt, som han spiser, styrken af hans hals varierer. Senest har jeg startet purere sin mad og sætte det ind i en stor sprøjte og syringing maden i munden. Jeg ved, at han er sulten, der ikke har ændret sig, da han græder og bliver vred, når han har brug for mad. Med en meget trist hjerte, han er planlagt til at få en gtube placeret i næste uge torsdag den August 4 ved Mass General Hospital i Boston. Jeg ved, det er det rigtige at gøre, men det bare indikerer for mig en anden væsentlig nedgang i sit helbred.
Dette forår Nicholas deltog på Challenger baseball hold. Vi har ikke at gøre det til mange spil, fordi 
Nicholas har en meget vanskelig tid at regulere ham kropstemperatur i varmen. Men de spil, vi deltog i, han nød at ramme bolden og kører til deres baser med fuld assistance. Eller mig bære ham over skulderen. Sæsonen sluttede med Nicholas bliver tildelt en medalje, som var den bedste del af alle!
Nicholas har en meget vanskelig tid at regulere ham kropstemperatur i varmen. Men de spil, vi deltog i, han nød at ramme bolden og kører til deres baser med fuld assistance. Eller mig bære ham over skulderen. Sæsonen sluttede med Nicholas bliver tildelt en medalje, som var den bedste del af alle! 
Goin 'Swimming
Vi tog en tur til Nicholas favorit sommer plads i Cabot Vermont. Vi kørte i sin grampy gamle bil, lavet smores, tog en bådtur, og han nød at lytte til bølgerne i søen og duften af den sprøde ren luft. Adspurgt om han ønskede at gå til Vermont Nicholas løftede armen og forsøgte at komme ud de ord, ja mig mig mig!
Bedstemor og bedstefar på Lake Winnipesaukee NH
Brother William med sine fætre
Vi har også brugt en del tid på Lake Winnipesaukee med sine andre tanter, onkler og kusiner! At være sammen med familien er, hvad Nicholas elsker bedst! Jeg kan ikke tro, at Nicholas skal gå ind i 3. klasse i efteråret! Time Flies!
Vores Fore Nicholas Golf Outing og velgørenhedsmiddag var en stor succes den 25. juni 2011! Vi rejste $ 21K, havde vi 80 golfspillere og 65 hele tilføjet til aftenarrangementet på vores velgørenhedsmiddag. Tak til alle vores frivillige til denne begivenhed kunne vi ikke have gjort det med ud, du! Tak til vores sponsorer, familie og venner. Tak til Amberly Gibbs og hendes band Common Knowledge, Stonebridge Country Club, der gjorde vores arrangement at køre så glat. Tak til Kathy Davis Shaklee repræsentant, som fortsætter med at give vores fundament støtte! Vi planlægger allerede i næste års 4. Fore! Nicholas golf udflugt og velgørenhedsmiddag. Datoen bliver lørdag 23 juni på Stonebridge Country Club. Det bliver endnu bedre end i år! Gå ikke glip af det!
Kommende begivenheder:
OPTN 3. årlige Outdoor Film og Halloween Monster Dance Fundraiser: Lørdag 15 Oktober 2011 Reilly Field Complex County Road (nær byen pool), Bedford NH4-22:00
Film: TBD Fødevarer: Hamburgere, Hot Dogs, Supper, Drinks Candy, Popcorn, Bake Sale, spil til børn, musik, præmier til de bedste kostume, Monster
Mash Dance Contest, hoppende Huse, Pynt græskar, tombola Kurve, Surprise Gæst! Første filmen starter kl 18:00, Second filmen starter kl 07:30
Frivillige Needed: Kontakt Heather på heatherdainiak@hotmail.com hvis du er interesseret
Support OPTN og køb Shaklee produkter gennem vores hjemmeside: Ved blot at ændre mærker til at købe, hvad du ville købe alligevel, det ville gavne OPTN fundament. Tag et kig og se Shaklee vitaminer pakke stormagt og behændigt overstråle deres rivaler. Klik her for Shaklee Gå til "søg" og skriv i vores løfte til Nicholas ". Shaklee sælger kun højeste kvalitet produkter. De har været i branchen i over 50 år og er den førende naturlige og ernæring selskab baseret i USA.
Auntie Aida med N
Isabella kærlige Nicholas
Model T Ride med Tante Amy og Isabella
[/ Caption] 
Nicholas med sine fætre, Nana og Grampy i Vermont
-
Vi er ved Red Sox!
[/ Caption]
Heather, tak for opdateringen på Nicholas. Mit hjerte bryder for din familie. Jeg ved, at dette er en rigtig svær tid for dig. Jeg har ingen ord, men ved, at du har en masse mennesker i vores samfund, som elsker dig og Wnt til at hjælpe enhver måde, vi kan. Vi elsker jer.
De moooneys
Heather - Jeg har netop læst opdateringen på Nicholas og tårerne ikke vil stoppe. Jeg holder up-to-date med hans fremskridt på FB og kan ikke udtrykke nok, hvor modig den lille dreng er, og hvad en vidunderlig familie, han har til at støtte ham. Mit hjerte pauser for din familie, men ved, at mange tænker på jer og beder for en kur mod denne frygtelige sygdom. Jeg ville ønske at jeg kendte dig personligt, kun kender dig fra min datter, så jeg kunne være mere støtte til dig og din familie. Jeg vil holde jer alle i mine bønner.
De Patutos
Mit hjerte er også at bryde for hele din familie. Det virker som om du virkelig sætter pris på de gode øjeblikke, du har med N, og jeg håber, at de fortsætte så længe som muligt. De bedste hilsener.
PS nogen måde fundamentet kan acceptere Pay Pal donationer?
Hej Heather og Chris, er netop blevet læst opdateringer på Nicholas og din familie, Im sikker på i denne uge var en hård en for jer alle, Tak så meget for at opdatere hjemmesiden, at din tekst er så modig og fuld af kærlighed, jeg beundrer din ånd, og aldrig slutter arbejde for Sejlpinde sygdom, er Nicholas så omgivet af kærlighed, du har en dejlig familie, jeg sender jer min kærlighed og venskab, som du holder bevæger sig fremad, Bedste ønsker til dig .. Bev Mason
Ingen ord kan udtrykke den saddness vi alle føler - men taknemmelig på samme tid til familien kommer alt sammen om at støtte hinanden. Heather & Chris (og William), du er fantastiske mennesker, der gør et fantastisk job. Gud give os, hvad vi er "formoder" til at håndtere. Vi kan ikke altid lide det, men der er en grund til. Nicholas 'Årsagen er dig! Jeg elsker, og har du lukker i mine arme altid. XXX fætter Nancy!
Hej Heather,
Jeg ønskede at skrive og sige hej fra Australien. Jeg er mor til Mathilde, alder næsten 5, der for nylig blev diagnosticeret med strøer. Tak for din blog, som er smukt skrevet. Det inspirerede mig til at skrive om vores egen rejse, sådan som den er. Det lyder som Nicholas er omgivet af en fantastisk og kærlig familie. Han ser bare dejlig.
Alt det bedste til dig og din familie.
Laura
XO
Kære Heather, Chris, Nicholas og William,
elsker og bedste ønsker til jer alle. Vi vil gøre en særlig klasse 24 september på musik sammen i Milford, og vil sende dig donation. Du er alle en inspiration af kærlighed, venlighed og styrke.
Amy