Urlaub auf Brief 2011

Frohe Feiertage 2011. Dies ist der Brief, der mich sandte, um 950 + Freunde der Nikolaus als unsere OPTN 2011 Erinnerungen. . Vielen Dank für Ihre anhaltende Unterstützung und das Lesen meiner Website ......

Es ist schwer zu glauben, es ist Dezember 2011 schon und am Ende des Jahres. Auch wenn es ist eine geschäftige Zeit des Jahres und es saust so schnell .... Ich muss sagen, ich liebe zu hören, die Weihnachtsmusik im Radio und in den Läden. Es macht mich darüber nachdenken, Memoires das Jahr und den vergangenen Jahren.
Wo waren wir im Jahr 2011? Im Januar nahmen wir eine Reise nach Disney World in Fl weil Chris hatte einen BDSRA (Batten Disease Support & Research Association) Vorstandssitzung in Orlando. Nikolaus immer noch liebte alle Fahrten. Zum Glück waren wir da unten für 4 Tage mehr als wegen eines riesigen Wintersturm zu Hause Festlegung der Flughäfen in New England geplant heruntergefahren stecken. Nichts wie Feststeckens und Disney!

Eines der besten Teile der Wintermonate machte Erinnerungen März, wo Nikolaus in NEHSA teilgenommen das steht für New England Behindertensportverband. Er fuhr Mt. Sunapee in NH. Nicholas hatte das Glück, von Tom Kersey, der ein Vorstandsmitglied und Geschäftsführer der NEHSA ist geführt werden. Wir fühlten uns geehrt, mit ihm zu sein Skifahren. Dies ist ein Tag brachte Tränen in meine Augen, weil es so viel Freude gebracht, um Nikolaus. Er quietschte in Aufregung, als er sich den Berg ging, "Again, Again, Again" nach jeder Fahrt.

Den ganzen Winter über und bis in den Frühling Nikolaus fort, um sein Pferd Collin in Goffstown durch UpReach Therapeutische Reiten Programm zu reiten. Nikolaus liebte reiten, aber ich glaube nicht, dass sein Körper immer einig wie bei jeder Sitzung wurde es schwieriger für ihn zu halten, um seinen Körper auf dem Pferd. Er ritt so lange er konnte, in dem Sommer, aber es wurde zu schwierig für ihn, und wir leider musste diese gehegten Aktivität zu stoppen.

Im April des Mom-Club in Bedford hatte ihre dritte

jährliche Ostereiersuche zu profitieren Unser Versprechen an Nikolaus-Stiftung. Es wurden ca. 400 Kinder nahmen an dieser Veranstaltung im NH Sportsplex, die $ 3.500 erhöht. Nikolaus nahm das erste Ei, bevor die Veranstaltung begann, und dies wurde zu einem herzerwärmenden Foto in der Union Leader Zeitung. Vielen Dank Bedford NH Mamas Gruppe für Ihre ehrenamtliche und harte Arbeit, um dieses Ereignis zusammen für uns. Und vielen Dank an die St. Anselm College Pflege-Studenten und den Gamma-Delta Zeta Sorority Mitgliedern, die alle dazu beigetragen, dass dies ein großer Tag für die Kinder!

Nicholas begann Baseball im Frühjahr. Es war viel schwieriger, dieses Jahr aber ein paar Lächeln von ihm machte es der Mühe wert, um ihn aus auf das Spielfeld. William hat einen tollen Nikolaus helfen und unsere Mannschaft lief um die Basen mit jedem Homerun.
Am 25. Juni hatten wir unseren dritten jährliche Fore! Nicholas Golf Tour und Charity Dinner im Stonebridge Country Club in Goffstown NH. Über 150 Personen nahmen an dieser Veranstaltung und wir $ 21.000 angehoben. Dieses Jahr haben wir vom Kongressabgeordneten Guinta und seine Frau Morgan verbunden wurden, rockten wir auf lokale Lieblingsband Common Knowledge-Band. Der Hauptpreis in diesem Jahr war ein 55 Zoll-Plasma-3D-TV und viele andere Sachspenden sorgen für viel Spaß für alle Anwesenden. Wir bedanken uns bei ein Freund der Familie Kathy Davis von Shaklee, (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/), die unsere Stiftung Unterstützung zu geben geht weiter!

Schule fertig im Frühjahr für Nikolaus und wir setzten auf unsere Sommer-Spaß. Going up Cabot Vermont für die 4

th Juli, Reiten im alten Modell Grampy T, Bootsfahrten. Eine Reise nach North Conway zu Story Land und Santa Village, trat seine Cousins ​​am Lake Winnipesauke in NH für ein Bad im See und hatte das Vergnügen des Reitens auf einem Speed-Boot auf See Pocotopaug in der CT mit Cousin Greg Dainiak und seine wunderbare Familie . Und während der Woche blieb Nicholas beschäftigt werde Sommerschule und bekommen alle seine benötigten Therapien. Nicholas weiter leicht zurückgehen, aber wir jeden Tag vorwärts bewegt "Making Memories" für unsere Familie.

Am Ende des Juli, Nicholas steil verlor seine Fähigkeit, seine Nahrung zu kauen. Es war sehr stressig für mich, da ich, um Wege zu finden, halten Nicholas genährt gekämpft. Ich habe gelernt, jegliche und alle seine Lieblingsspeisen Püree und füllen 60ccm Spritzen, die verwendet werden, um ihn zu füttern wurden. Er verlor nicht seine Fähigkeit, zu schlucken und ich könnte sagen, mein Junge war hungrig. Unter bis zu 2 Std. bei jeder Mahlzeit zu füttern ihn war stressig und ermüdend auf uns beide. Über 4 Wochen verlor er £ 7 und ich wusste, die Entscheidung, bekommen ein MIC-KEY-Taste (Magensonde), richtig war, auch wenn es mir das Herz brach. Er hatte bei der Operation Ende August und hatte keine Komplikationen. Nach 3 Wochen war wieder an Gewicht zugenommen hatte, über alles schien stärker, glücklicher und kehrte nach Verzehr von Lebensmitteln durch den Mund. Er wird schnell müde zu essen, so dass wir immer noch zu ergänzen, seine Nahrungsaufnahme mit Formel Fed über Nacht fortgesetzt. Es ist nicht mehr ein Kampf um seine Medikamente und Flüssigkeiten in ihm zu bekommen, und das Rohr ist besonders hilfreich bei der Beschlagnahme Tage.

In diesem Herbst Nikolaus kehrte nach einem halben Tag in der Schule mit seinen Freunden und begann 3.

Klasse. Er schien es zu genießen, wieder in die Routine zur Schule zu gehen und jeden Tag mit seinen Mitschülern umgeben sein. Er fuhr fort, die meisten seiner Therapien in der Schule erhalten und ein paar nach der Schule als auch. Er arbeitet so hart, sondern auch Reifen leicht.

annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. Am 15. Oktober hatten wir unseren 3. jährlichen Halloween-Nacht im Freien Film Fundraiser für OPTN. Es war ein großer Erfolg in diesem Jahr rund 4.500 $ Anhebung mit rund 400 Personen besuchen unsere Veranstaltung. Wir hatten Wally von der Boston Red Sox, lehren St. Anselm Dance Team der Monster Mash, genietet Die Band Fate trugen zur Musik, Hüpfburg Häuser, Kinderspiele, ein schickes Kuchenverkauf, Sponsoren waren Carrabba 's Italian Grill und dem Meat House. Das ist ein lustiges Ereignis für unsere Familie zusammen zu stellen als eine Hommage an Nicholas (wer liebt Filme) und für die Gemeinschaft, die sich gerne am kommenden zu diesen Veranstaltungen zu halten scheint. Wir hoffen, dass jeder genießt sie so viel wie wir es tun. Wir danken Ihnen, unseren 65 Freiwillige, die uns helfen, dieses Ereignis zusammen. Wir hätte es nicht ohne Sie getan haben!

Nicholas hatte eine MRI im Oktober am MGH die Ergebnisse zeigten einen gewissen Anstieg Tätigkeit im Bereich des Gehirns, die Behandlung während der Operation erhielt im vergangenen Jahr. Niemand ist sicher, was das bedeutet, aber wir bleiben zuversichtlich, dass die Erkenntnisse können uns helfen, besser zu verstehen, diese Krankheit zu sein und einer der Schritte, die zu einer Heilung zu allen Kindern mit Batten Krankheit führt zu kommen.

Im November gingen wir ritten den Polar-Express-Zug bis zum Nordpol in North Conway im NH zum vierten Mal mit der Familie. Diese Erfahrung ist für Nicholas groß, wie er es zu tun, die vergangenen Jahre erinnert und es hilft ihm erleben Sie die Wunder des Kindseins. Es gibt viele schöne Erinnerungen haben wir jedes Jahr hier, und wir blicken jedes Jahr und sehen, wie Nikolaus hat sich verändert, sondern auch, wie wir alle aus unseren Erfahrungen gewachsen. Wir werden weiter gehen, solange in der Lage ist Nikolaus.

Wir werden weiterhin "machen Erinnerungen" im Dezember und immer bereit für Weihnachten noch einmal. Ich reflektiere zurück zu diesem Jahr am Nikolaus. Wie ich den Baum geschmückt in diesem Jahr mit William zogen wir jedes Ornament und sprachen über die gab es an uns, oder wo wir sie (auf einem unserer Abenteuer) und dann zog ich die jährlichen Bild Ornamente habe ich von den Jungs. Es ist schwer, nicht zu diesen Kloß im Hals und Tränen benetzen meine Augen, als ich sehen kann, wie viel er seit dem letzten Jahr zurückgegangen fühlen. Mein schöner Nikolaus, der einst so stark und witzig als 4 Jahre alt war und lief Kreise um mich herum ist jetzt 8 und kann nicht mehr gehen und sprechen. Ich nun auf der Hand halten, sein Lächeln und kuschelt haben wir zusammen und wissen, er ist immer noch mein Junge. Ich bin nicht bereit, ihn gehen zu lassen, aber ich weiß in meinem Herzen, es wird bald zu seiner Zeit zu sein, mit den Engeln zu fliegen. Einige sagen, es ist ein Mythos zu glauben an Engel. Ich tun, und halten Sie auf dem Gefühl, dass ich der Glückliche, um gesegnet zu leben, kümmern uns um ein Uhr zu.

Ich weiterhin "machen Erinnerungen" mit Unterstützung meiner besten Freundin und Mann, meine Familie, unsere Freunde, Nikolaus-Krankenschwestern, Therapeuten, nähern sich unserer Gemeinschaft und sogar Fremden mich über Nikolaus und unser Fundament. I feel lucky weiterhin erhalten zu haben diese Reise mit Nicholas wie mein Sohn. Zum Glück habe ich Freunde, die mein Sohn genauso lieben wie ich zu tun haben. Ich bin stolz Leute wollen wissen, wer er ist und wollen dazu beitragen, uns in Richtung einer Heilung für Batten Krankheit zu arbeiten. Ich bin von der unendlichen Großzügigkeit die ich erhalten habe gedemütigt. Ich glaube, ich wurden das größte Geschenk des Lebens gegeben: gegeben einen Sohn, der Herstellung einer "Marke" in der Welt einen Schritt zu einer Zeit wird.

Gott segne alle, die unsere Stiftung weiterhin unterstützen. Wir machen große Fortschritte in Richtung einer Heilung. OPTN arbeitet weiterhin eng mit der BDSRA (nationale Organisation Batten Krankheit) und andere Stiftungen im ganzen Land als wir, die Forschung entwickeln, die diese Krankheit zu heilen helfen. Das Geld, das wir heben geht komplett an den Aufwand, da wir keine Gehälter zu zahlen haben. Kein Kind muss mehr durch diese gehen, aber wir haben dies als unsere Aufgabe, sicherzustellen, dass die Kinder zu kommen, wird eine Heilung haben, wie wir unser Versprechen einlösen zu Nikolaus übernommen.

Halten Sie Ihre Versprechen und lebe für heute, indem sie Erinnerungen an gestern.

Hoffe das neue Jahr bringt Glück in deinem Herzen und Frieden in deiner Seele.

Liebe,
Heather und Chris Dainiak

One Response

1. James Stauber sagt:

   24. Januar 2012 um 21.40 Uhr

   Wir sind für Nicholas beten

   Antworten