Ιούνιος / Ιούλιος 2011
Καλώς ήλθατε στα μέσα του καλοκαιριού. Μια ενημέρωση για Νικολάου. Σχολή φάνηκε να τελειώσει γρήγορα αυτή την άνοιξη και γρήγορα μετακόμισε στην καλοκαιρινή διασκέδαση να αρχίσει. Πώς είναι Νικολάου. Μακάρι να μπορούσα να πω ότι Νικολάου έχει διατηρήσει από την τελευταία θέση, αλλά συνεχίζει να μειώνεται και μπορώ να δω την εβδομάδα. Είχε μια αύξηση στη δραστηριότητα κατάσχεση κατά το μήνα Ιούνιο και θα έπρεπε να αυξήσει τα φάρμακα του. Είχε ξυπνήσει πολύ σε τρεις και φαινόταν να παλεύει με μυοκλονικές τραντάγματα που όταν υπάρχουν πολλοί από αυτούς .... είναι ένα σήμα που μπορεί να έχει μια σύλληψη. Αυξήσαμε κλοναζεπάμη νύχτα του και κινήθηκε προς το χρόνο 22:00. Αυξήσαμε επίσης φάρμακα, επειδή το πρωί του άρχισε να έχει σπασμούς στο σχολείο. Νικολάου είναι τώρα πολύ περιορισμένη στα λόγια του, καθώς και. Μόνο σε θέση να πω τη μαμά, και να ξανά. Έχει μια πολύ δύσκολη στιγμή κουνώντας το κεφάλι του "ναι", αλλά εξακολουθεί να είναι σε θέση να κλαίει / γκρινιάζει αν είναι άβολα να εκφράσουν τις ανάγκες του. Ξέρει ότι θα το καταλάβω και να φαίνεται πολύ ασθενής. Γνωστικά Νικολάου φαίνεται ότι εξακολουθεί να μας καταλάβουν και μερικές φορές μπορεί να πάρει από τους ήχους των λέξεων μας. Αυτός εξακολουθεί να απολαμβάνει πραγματικά τις ταινίες του Disney και εξακολουθεί να γελάει με τα κατάλληλα εξαρτήματα, που εξακολουθεί να απολαμβάνει γιογιό Συζήτηση δίνοντάς μας πολλά γέλια. Είναι, επίσης, έχουν μεγαλύτερη δυσκολία κρατώντας το κεφάλι του και κάθεται σε καθιστή θέση. 
Οι πιο πρόσφατες αλλαγές ήταν δύσκολο για μένα να παρακολουθώ. Νικόλας δεν είναι πλέον σε θέση να χρησιμοποιήσει τον περιπατητή του. Μπορεί ακόμα να περπατήσει, αλλά με την πλήρη υποστήριξη του κάποιον που έχει το σώμα και την ενθάρρυνση του να πάρει τα πόδια του. Τα χέρια του άρχισαν να συσπώνται συνεχώς, τα δάχτυλά του είναι σκληρό μερικές φορές και στενόχωρα. Δεν μπορεί πλέον εύκολα να κρατήσει σε οτιδήποτε όπως μια μπάλα ή ένα παιχνίδι. Κάναμε φέρει Νικολάου στο νοσοκομείο Παίδων της Βοστόνης για να δείτε νευρολόγο του. Ο γιατρός του ανέφερε ότι δεν ήταν σε οποιοδήποτε πόνο. Ήξερα ότι αυτό πρόκειται να συμβεί στα χέρια και τα όπλα του, αλλά δεν πιστεύω ότι θα ξεκινήσει τη διάρκεια της νύχτας. Έχουμε αποφασίσει να μην τον εμποτίζουν περισσότερα για να βοηθήσει να ηρεμήσει τα δάχτυλα και τα χέρια του, γιατί δεν θέλουμε τον να είναι πιο γαλήνιοι και "χιονίσει". Μένει αρκετά προειδοποίησης φωνές μας και τα περίχωρά του. Θα πρέπει να τοποθετηθεί για το χέρι και τον καρπό τιράντες τις επόμενες εβδομάδες. Με πολλά δάκρυα (από την πλευρά μου) έπρεπε να αρχίσει η εφαρμογή νέων επιχειρήσεων έλξης (πάνες) σ 'αυτόν όπως ο ίδιος έχει με πολλά ατυχήματα. Μπορώ να δω, όταν κάθεται στο γιο-γιο το σήμα από τον εγκέφαλο του γι 'αυτόν να ουρήσει σιγά-σιγά μειώνονται. Κάνοντας μια πάνα σε 8 ετών ραγίζει την καρδιά μου. Νικολάου ασήμαντη εκπαιδευμένη σε 2 και σπάνια είχαν ατυχήματα. Για να κάνει τα πράγματα ευκολότερα Καλώ αυτές τις πάνες "μεγάλα εσώρουχα αγόρι», όπως δεν μπορώ ακριβώς να πει αν ξέρει πραγματικά Βάζω μια πάνα σε αυτόν.
Νικολάου και τον πατέρα του το γέλιο
Διατροφή του έχει πέσει κατακόρυφα τις τελευταίες 2-3 εβδομάδες. Δεν μπορεί πλέον να μασά το φαγητό του, όπως τη γλώσσα του σπρώχνει το φαγητό έξω και έχει χάσει την ικανότητά του να ανοίξει το στόμα του για την εντολή. . Νίκολας έχει χάσει μερικά κιλά με τις τελευταίες 2 εβδομάδες, παραμένει υγιές αναζητούν αλλά μπορώ να δω πώς το βάρος του θα γρήγορα σπειροειδώς προς τα κάτω. Έχω σίτισης Νικολάου για 3 χρόνια από τη διάγνωσή του και σπρώχνοντας υψηλή περιεκτικότητα σε λιπαρά, υψηλής θερμιδικής αξίας, τρόφιμα με υψηλό ποσοστό πρωτεϊνών. Καθημερινά δουλεύουμε για να πάρει περίπου 2000 θερμίδες σε αυτόν και αυτός αγαπά τα τρόφιμα και αγαπά να φάει και έτσι δεν ήταν και τόσο δύσκολο. Κρατώντας το κεφάλι του επάνω σε σωστή θέση δεν είναι πνιγμού που τρώει, η δύναμη του λαιμού του ποικίλλει. Πιο πρόσφατα άρχισα να πολτοποίηση το φαγητό του και τη θέση της σε μια μεγάλη σύριγγα και syringing το φαγητό στο στόμα του. Ξέρω ότι είναι πεινασμένος που δεν έχει αλλάξει, όπως φωνάζει και θυμώνει όταν χρειάζεται τροφή. Με μια πολύ λυπημένη καρδιά που έχει προγραμματιστεί να πάρει ένα gtube τοποθετείται την επόμενη εβδομάδα στις Thursday, August 4 στην Μαζικής General Hospital στη Βοστόνη. Ξέρω ότι είναι το σωστό πράγμα που κάνει, αλλά αυτό δείχνει ακριβώς για μένα μια άλλη σημαντική πτώση στην υγεία του.
Αυτή την άνοιξη Νικολάου συμμετείχε στην ομάδα μπέιζμπολ Challenger. Εμείς δεν το έκανε σε πολλά παιχνίδια, επειδή 
Νικολάου έχει μια πολύ δύσκολη στιγμή που ρυθμίζουν τη θερμοκρασία του σώματός του μέσα στη ζέστη. Αλλά τα παιχνίδια που κάναμε συμμετέχουν σε έκανε να χτυπήσει την μπάλα απολαμβάνουν και τη λειτουργία των βάσεων με πλήρη βοήθεια. Ή να τον μεταφέρουν πάνω από τον ώμο μου. Η σεζόν τελείωσε με τον Νίκολας να απονεμηθεί το μετάλλιο το οποίο ήταν το καλύτερο μέρος του συνόλου!
Νικολάου έχει μια πολύ δύσκολη στιγμή που ρυθμίζουν τη θερμοκρασία του σώματός του μέσα στη ζέστη. Αλλά τα παιχνίδια που κάναμε συμμετέχουν σε έκανε να χτυπήσει την μπάλα απολαμβάνουν και τη λειτουργία των βάσεων με πλήρη βοήθεια. Ή να τον μεταφέρουν πάνω από τον ώμο μου. Η σεζόν τελείωσε με τον Νίκολας να απονεμηθεί το μετάλλιο το οποίο ήταν το καλύτερο μέρος του συνόλου! 
Goin 'Κολύμβηση
Πήραμε ένα ταξίδι στο αγαπημένο στέκι του καλοκαιριού Νικολάου στην Cabot Βερμόντ. Εμείς οδήγησε σε παλιό αυτοκίνητο grampy του, έκανε smores, πήρε μια βόλτα με βάρκα και του άρεσε να ακούτε τα κύματα στη λίμνη και τη μυρωδιά του τραγανή καθαρό αέρα. Όταν ρωτήθηκε αν ήθελε να πάει στο Βερμόντ Νικολάου έθεσε το χέρι του και προσπάθησε να βγει από τις λέξεις ναι μου με μένα!
Γιαγιά και ο παππούς στη λίμνη Winnipesaukee NH
Ο αδελφός Ουίλιαμ με τα ξαδέλφια του
Περάσαμε, επίσης, κάποια στιγμή στη λίμνη Winnipesaukee με άλλες θείες, θείους και τα ξαδέρφια! Όντας με την οικογένεια είναι ό, τι καλύτερο Νίκολας αγαπάει! Δεν μπορώ να πιστέψω ότι Νικολάου θα εισέρχονται στον τρίτο βαθμό της πτώσης! Ο χρόνος πετά!
Μπροστινά Εκδρομή μας γκολφ Νικολάου και Φιλανθρωπικό Δείπνο ήταν μια μεγάλη επιτυχία στις 25 Ιουνίου 2011! Θέσαμε $ 21k, είχαμε 80 παίκτες και 65 προστίθενται στο σύνολο περίπτωση βράδυ στο δείπνο φιλανθρωπίας μας. Σας ευχαριστούμε όλους τους εθελοντές μας για αυτό το γεγονός δεν θα μπορούσε να κάνει με έξω σας! Σας ευχαριστώ στους χορηγούς, την οικογένεια και τους φίλους μας. Σας ευχαριστούμε για Amberly Gibbs και μπάντα Κοινή Γνώση της, Stonebridge των Country Club, που έκανε την εκδήλωσή μας τρέχουν τόσο ομαλά. Σας ευχαριστούμε για την Kathy Davis εκπρόσωπος Shaklee που εξακολουθεί να παρέχει στήριξη ίδρυσή μας! Είμαστε ήδη τον προγραμματισμό για τα επόμενα χρόνια τέταρτη Fore! Νικόλαος γκολφ εκδρομή και δείπνο φιλανθρωπίας. Η ημερομηνία θα είναι το Σάββατο 23 Ιουνίου στο Club Χώρα Stonebridge. Είναι πρόκειται να είναι ακόμη καλύτερα από φέτος! Μην το χάσετε!
Προσεχείς εκδηλώσεις:
OPTN 3ο Ετήσιο Εξωτερική ταινία Monster Απόκριες και Χορού Έρανος: Σάββατο 15 Οκτώβρη του 2011 ο Reilly Πεδίο Συγκρότημα County Road (κοντά στην πισίνα της πόλης), Bedford NH 4 22:00
Ταινία: TBD Τροφίμων: Χάμπουργκερ, Χοτ Ντογκ, σούπες, ποτά γλυκά, ποπ κορν, Ψήστε Πώληση, Παιδικά Παιχνίδια, Μουσική, τα βραβεία για το καλύτερο κοστούμι, τέρας
Διαγωνισμός Χορού Mash, Bouncy σπίτια, Διακόσμηση κολοκύθες, Καλάθια Λοταρία, Επισκέπτης Έκπληξη! Πρώτη ταινία αρχίζει στο 18:00, δεύτερη ταινία ξεκινά στις 7:30 μμ
Οι εθελοντές χρειάζονται: Παρακαλώ Επικοινωνία Χέδερ στο heatherdainiak@hotmail.com αν σας ενδιαφέρει
Υποστήριξη OPTN και Αγορά Προϊόντων Shaklee μέσα από την ιστοσελίδα μας: Με την απλή αλλαγή μάρκες για να αγοράσει ό, τι θα αγοράσουν ούτως ή άλλως-θα ωφελήσει τα θεμέλια OPTN. Ρίξτε μια ματιά και να δούμε βιταμίνες Shaklee πακέτο μεγάλη δύναμη και επιδέξια επισκιάσει τους αντιπάλους τους. Κάντε κλικ εδώ για Shaklee Πηγαίνετε στο "Αναζήτηση" και πληκτρολογήστε την υπόσχεσή μας για Νικολάου ». Shaklee πωλεί μόνο τα προϊόντα ποιότητας higest. Έχουν τη δραστηριότητά του για πάνω από 50 χρόνια και είναι η κορυφαία εταιρεία φυσικού και διατροφής με έδρα τις Ηνωμένες Πολιτείες.
Θεία Aida με N
Ισαβέλλα αγάπης Νικολάου
Model T Ride με θεία Amy και Ισαβέλλα
[/ Λεζάντα] 
Νικολάου με τα ξαδέλφια του, Νανά και Grampy στο Βερμόντ
-
Είμαστε στο Red Sox!
[/ Λεζάντα]
Heather, σας ευχαριστώ για την ενημέρωση της Νικολάου. Η καρδιά μου σπάει για την οικογένειά σας. Ξέρω ότι αυτό είναι μια πραγματικά δύσκολη στιγμή για εσάς. Δεν έχω λόγια, αλλά να ξέρετε ότι έχετε πολλούς ανθρώπους στην κοινότητά μας που αγαπώ και wnt να βοηθήσει με όποιον τρόπο μπορούμε. Αγαπάμε σας παιδιά.
Οι moooneys
Heather - Μόλις τελείωσα την ανάγνωση του Νικολάου ενημέρωση σχετικά με τα δάκρυα και δεν θα σταματήσει. Κρατάω up-to-ημερομηνία με την πρόοδο του στο FB και δεν μπορούν να εκφράσουν το πώς αρκετά γενναίος αυτό το μικρό αγόρι είναι και αυτό μια υπέροχη οικογένεια που έχει να τον υποστηρίξει. Ραγίζει την καρδιά μου για την οικογένειά σας, αλλά γνωρίζουμε ότι πολλοί από εσάς σκέφτονται και να προσεύχεστε για μια θεραπεία για αυτήν την φοβερή ασθένεια. Μακάρι να ξέρατε προσωπικά, γνωρίζω μόνο από την κόρη μου, έτσι ώστε θα μπορούσα να είμαι περισσότερη υποστήριξη σε εσάς και την οικογένειά σας. Θα σας κρατώ όλες τις προσευχές μου.
Οι Patutos
Η καρδιά μου έχει σπάσει επίσης για όλη την οικογένεια σας. Φαίνεται σαν να αγαπάμε πραγματικά τις καλές στιγμές που έχετε με Ν, και ελπίζω ότι αυτοί που συνεχίζουν για όσο το δυνατόν περισσότερο. Τις καλύτερες ευχές μου.
Υ.Γ. 'οιονδήποτε τρόπο το ίδρυμα μπορεί να δεχτεί δωρεές πληρώσει φίλε;
Γεια σας Heather και ο Chris, μόλις διαβάσετε τις ενημερώσεις από τον Νικόλαο και την οικογένειά σας, Είμαι βέβαιος ότι αυτή την εβδομάδα ήταν ένα πολύ δύσκολο για όλους σας, σας ευχαριστώ πολύ για την ενημέρωση της ιστοσελίδας, το γράψιμό σας είναι τόσο γενναία και γεμάτη αγάπη, σας θαυμάζω πνεύμα, και ποτέ δεν τελειώνει τις εργασίες για τη Νόσο Ράβδοι, Νικολάου είναι τόσο περιβάλλεται από αγάπη, έχετε μια υπέροχη οικογένεια, σας στέλνω την αγάπη και τη φιλία μου όπως μπορείτε να προχωρήσουμε μπροστά, Τις καλύτερες ευχές μου για εσάς .. Μπεβ Mason
Δεν υπάρχουν λόγια για να εκφράσω την saddness νιώθουμε όλοι - αλλά ευγνώμων ταυτόχρονα για την οικογένεια για όλα έρχονται μαζί για να υποστηρίξουν ο ένας τον άλλο. Heather & Chris (και William) είστε καταπληκτικούς ανθρώπους που κάνουν μια καταπληκτική δουλειά. Ο Θεός να μας δώσει ό, τι είμαστε "υποθέσουμε" για να χειριστεί. Εμείς μπορεί να μην αρέσει πάντα, αλλά υπάρχει ένας λόγος. Λόγο Νικολάου είναι εσύ! Αγαπώ και έχετε κλείσει στην αγκαλιά μου πάντα. XXX ξάδελφος Νανσί!
Γεια Χέδερ,
Ήθελα να γράψω και να πω γεια από την Αυστραλία. Είμαι μαμά να Ματίλντα, ηλικίας περίπου 5 ετών που είχε πρόσφατα διαγνωστεί με Ράβδοι. Σας ευχαριστούμε για το blog σας που είναι καλογραμμένο. Δεν με ενέπνευσε να γράψω για το δικό μας ταξίδι, όπως είναι. Ακούγεται σαν Νικολάου περιβάλλεται από ένα καταπληκτικό και αγαπημένη οικογένεια. Κοιτάζει απλά υπέροχη.
Όλα τα καλύτερα για εσάς και την οικογένειά σας.
Laura
XO
Dear Heather, Κρις, Νικολάου και William,
αγάπη και τις καλύτερες ευχές σε όλους σας. Θα κάνουμε μια ειδική κατηγορία 24 Σεπτεμβρίου στο Μουσικό Μαζί του Milford και θα σας στείλουμε τη δωρεά. Είστε όλοι μία έμπνευση του αγάπη, καλοσύνη και δύναμη.
Η Amy