Νικόλαος είναι μια μάχη μέχρι μάχη λόφου, αλλά είναι αποφασισμένος να κερδίσει!

Διατροφή: Νικόλαος τροφοδοτείται όλα τα γεύματα και σνακ. Είναι σε θέση να τροφοδοτούν τον εαυτό του, αλλά δεν έχει τη δυνατότητα να θρέψει τον εαυτό του αρκετά για να διατηρήσετε το βάρος του. Έχω τη σίτιση Νικολάου από το Σεπτέμβριο του 2008, μετά τη διάγνωση της νόσου του πήχη. Έχει κάνει μια τεράστια διαφορά και είναι ένα μεγάλο μέρος της ημέρας του για να πάρει όσες θερμίδες όσο το δυνατόν μέσα στο σώμα του. Δεν είναι σε καμιά ειδική διατροφή και τα τρόφιμα δεν αποβάλλεται. Προτιμά το κρέας και πατάτες, ζεστά γεύματα και όχι γλυκά. Αγαπά πρόκειται να φάτε έξω στα εστιατόρια. Του δίνω ένα iPod με σκίτσα του, παίζει και αυτό αποπροσανατολίζει τον να φάει, ενώ ακούει την ταινία. Περιστασιακά Νικολάου τροφίμων τσέπες στο μάγουλό του και πρέπει να υπενθυμίζεται, να μασάτε και να καταπίνετε. Χρειάζεται επίσης να πει να χωρέσει το πηγούνι του προς τα κάτω στο στήθος του, πίνοντας από ένα καλαμάκι. Αυτό εξαλείφει βήχα.

Αιτία για αυτή την προσέγγιση: Τα λίπη είναι απαραίτητα για τη λειτουργία του εγκεφάλου. Τα δύο τρίτα του εγκεφάλου αποτελείται από λιπαρά. Η μυελίνη είναι μια προστατευτική επικάλυψη, καλύπτει όλους τους νευρώνες, αυξάνοντας την ικανότητά τους να μεταδίδουν σήματα των νεύρων και την προστασία των νευρώνων από βλάβες. Η θήκη αποτελείται από πρωτεΐνες 30% και 70% λίπος. Το ελαϊκό οξύ είναι η πιο κοινή λιπαρών οξέων στον εγκέφαλο. Βρίσκεται σε γαλακτοκομικά προϊόντα έλαια,, καρύδια, τα αβοκάντο, για να αναφέρουμε μερικές. Οι επιστήμονες στο Εργαστήριο του USDA των Νευροεπιστημών και στο Jean Mayer Διατροφή του Ανθρώπου Κέντρο Έρευνας για τη Γήρανση στο Πανεπιστήμιο Tufts ανέφεραν ότι νευροεκφυλιστικών διαταραχών, όπως η νόσος του Πάρκινσον και του Αλτσχάιμερ φαίνεται να παρουσιάζουν απώλεια μεμβράνη των λιπαρών οξέων. «Έτσι, μπορεί να είναι η βέλτιστη διατροφή με μια ισορροπία των ωμέγα-6 και ωμέγα-3 λιπαρά οξέα μπορεί να βοηθήσει να καθυστερήσει η έναρξή τους ή να μειώσει την προσβολή στον εγκέφαλο λειτουργίες που οι ασθένειες αυτές προκαλούν." International Journal of Neuroscience Αναπτυξιακής, Ιούλιος 2000.

Αυτή είναι η περίπτωση, υπάρχει ένα σημαντικό ρόλο στη διατήρηση ενός υψηλού επιπέδου διατροφής σε παιδιά με νευροεκφυλιστικές ασθένειες. Έχουμε πάρει την προσέγγιση ότι όλες οι θερμίδες, ιδιαίτερα λίπους, είναι ευεργετική. Έχουμε ως εκ τούτου έμεινε μακριά από κάθε αποβολή δίαιτες. Αντί να ενθαρρύνουμε υψηλή περιεκτικότητα σε λιπαρά και πρωτεΐνες που περιέχουν τα τρόφιμα. Μια άλλη πτυχή της νόσου Batten είναι το ποσό των θερμίδων που απαιτεί Νικολάου. Έχουμε διαπιστώσει ότι οι απλές φυσικές δραστηριότητες που απαιτούν υψηλό βαθμό την κατανάλωση ενέργειας και ο συντονισμός που απομειωθεί η αξία. Θα πρέπει να σε θερμίδες, σαν να ήταν εκπαίδευση ως μια ελίτ αθλητής. Αυτό βοήθησε διατηρήσει τη φυσική του δύναμη, ακόμα και ως coordinaiton του ότι μειώνει την αντοχή. Δεν έχουμε ανησυχίες ότι θα πάρει Νικολάου πάρα πολύ λίπος. Στην πραγματικότητα, καυχιέται για την κοιλιά του και θα τον ενθαρρύνει να "πάρει τόσο μεγάλη κοιλιά ως τον μπαμπά".

Τρόφιμα / Ποτά:

• Πίνει νερό ή λεμονάδα, χυμό μήλου, αλλά κυρίως νερό. Χρησιμοποιεί κύπελλο με καλαμάκι. Χρειάζεται να κλίνει προς τα εμπρός, ενώ το πόσιμο. Διαφορετικά μερικές φορές βήχα.
• Συμπαθεί Τροφίμων: λουκάνικο, κεφτεδάκια, ζυμαρικά με σάλτσα, κινέζικα ζυμαρικά, κοτόπουλο, όλα τα λαχανικά, κονσερβοποιημένα φρούτα, σάλτσα μήλου, όλα τα κρέατα, τοστ με βούτυρο, πατατάκια, κράκερ (τυρί αυτό, σιτάρι λεπτό), μπέικον, αυγά, της πατάτας, ξινή κρέμα γάλακτος, σούπες μανέστρα, χοτ ντογκ, χάμπουργκερ, τηγανητές πατάτες, πίτσα, τα ψάρια, το γέμισμα, πιο ζεστά γεύματα, ζελέ. Περιστασιακά κρέπες, βάφλες, γαλλικά τοστ, αν τρέφονται με λουκάνικο ή μπέικον, βούτυρο και το σιρόπι, τουρσιά, κολλώδης ψάρι, κοτόπουλο πίτα κατσαρόλα, τα γεύματα του βοείου κρέατος
• Αντιπαθεί: mac και το τυρί, σαγανάκι, μπαστούνια τυρί, γάλα, γιαούρτι, παγωτό, πουτίγκα, δεν συμπαθεί πραγματικά γλυκά, πιο γλυκά

Φυσικοθεραπεία: Νικόλαος συναντιέται με τον φυσιοθεραπευτή του στο σχολείο δύο φορές την εβδομάδα για 30 λεπτά και από πλευράς του σχολείου 2-3 φορές την εβδομάδα και για 30 λεπτά. Για ένα σύνολο 5Μέρες φυσικής αγωγής. Νίκολας συνεδρίες είναι διασκέδαση γι 'αυτόν. Θεραπευτές του κάνει τη σύνοδο σε μια περιπέτεια με έναν από τους χαρακτήρες της Disney του. (Θα προσθέσει περισσότερες πληροφορίες λεπτομέρεια σε αυτό που κάνει σε συνεδρίες)

Εργοθεραπεία: Νικόλαος συναντιέται με έναν εργοθεραπευτή 2 φορές την εβδομάδα στο σχολείο για 20-30 λεπτά. Γνωρίζει, επίσης, με ιδιωτική εργοθεραπευτές για 45 λεπτά έως 1 ώρα. (Μία ημέρα την εβδομάδα) Σε αυτήν την θεραπεία εργάζονται στις ..... (θα προσθέσουμε περισσότερες πληροφορίες λεπτομερώς τι κάνει σε συνεδρίες)

Λογοθεραπεία Νικολάου έχει ομιλία στο σχολείο 3 ημέρες την εβδομάδα για 30 λεπτά συνεδρίες. Έξω από το σχολείο έχει ένα επιπλέον 30 -45 λεπτά συνεδρία. (Θα πρέπει να προστεθεί περισσότερες πληροφορίες λεπτομερώς τι κάνει Νικολάου σε συνεδρίες)

Μασάζ Νικόλαος έχει ένα μασάζ 1 ώρα τρεις φορές την εβδομάδα στο σπίτι μας. Αυτό έχει κάνει πραγματικά τη διαφορά στη διατήρηση των μυών Νικολάου χαλαρά. Ειδικά τα πόδια του, που έχει πάντα δυσκολίες και αναφέρει ότι κακό!

Παίξτε χρόνου / Τι να κάνω με τον Νίκολας; Αυτή είναι μια λίστα που έχω στο σπίτι μου για το νοσηλευτικό προσωπικό μου που μας βοηθά να φροντίζουν Νικολάου. Δεν κάνει τίποτα.

Φυσικές Δραστηριότητες

• Παίξτε με την μπάλα. Σκότωσε σε μια καθαρή, μπάλα περάσει εμπρός και πίσω, μπόουλινγκ με μια μπάλα να χτυπήσει κάτω καρφίτσες, μπέιζμπολ στο υπόγειο και τη λειτουργία των βάσεων
• Στο σπίτι: Ride τρίκυκλο ή οποιαδήποτε Ποδήλατα με βοήθεια. Καλό για ισορροπία. Βοήθεια για την ασφάλεια
• Κάντε μια πορεία εμπόδιο - το άλμα σε μαξιλάρια στο πάτωμα, για να πάει κάτω από διαφάνεια, να πάει πάνω και κάτω διαφάνεια, τα πόδια πάνω από το "ροκ μαξιλάρι", ανεβαίνουν μέσω της σήραγγας,
• Περπατώντας πάνω και κάτω από τις σκάλες με την πλήρη βοήθεια. Χέρι στο κιγκλίδωμα
• Παίζοντας στην παιδική χαρά. Εάν σας βοηθήσει μόνο τον ανεβαίνοντας σκάλες. Ρύθμιση του μέχρι να πάει κάτω μόνο γύρο διαφάνεια. Αφήστε τον να πάει κάτω. Μην αφήνετε τον εαυτό του για να σπρώξετε προς τα κάτω διαφανειών (θα μπορούσε να πέσει προς τα πίσω). Επίσης, ανεβείτε τις σκάλες και πηγαίνετε προς τα κάτω "διαφάνεια μωρό"
• Ποδήλατο με πλήρη εξωτερική βοήθεια, χρειάζεται πολλή βοήθεια διατηρώντας τα πόδια στο πεντάλ, αλλά αγαπά αισθάνεται σαν να είναι ιππασία.
• Παίξτε στο μεγάλο τροχό και παιχνίδι βόλτα που κινείται με τα χέρια στις ρόδες
• Μετάβαση από προπονητή σε μαξιλάρι συντριβή. Όχι πολύ ασφαλές, αλλά αγαπά να κάνει με την πλήρη επίβλεψη σας. Μπορείτε να κρατήσει το χέρι του ενώ πηδάει για να βεβαιωθείτε ότι προσγειώνεται στην επιφάνεια μόνο.
• Εσωτερική διαφάνεια με πλήρη επίβλεψη και βοήθεια για την ασφάλεια

- Ήχος (βιβλία, παίρνει, μουσική)

• Νίκολας αγαπάει κανείς να διαβάσει τα βιβλία, όλα τα βιβλία, αλλά ειδικά βιβλία από την Disney ταινίες, περίεργος Γιώργος, Backyardigans, Ντόρα, Μπομπ Σφουγγαράκης, Μίκι Μάους, Ντόναλντ ιστορίες πάπια
• Νικόλαος αρέσει βιβλία στην ταινία. Curious George, ο Δρ. Seuss-γάτα στο καπέλο, το Magic Tree House, backyardigan
• Νίκολας αγαπάει για να αναπληρώσετε τις αστείες ιστορίες γι 'αυτόν και Περίεργος έτος φωτός ή Μπαζ Γιώργος (από την ταινία του Toy Story) χαρακτήρες
• Μουσικά όργανα αγαπά το παιχνίδι τους, ειδικά το φλάουτο ή φυσαρμόνικα. Επίσης, δοκιμάστε μεγάλο πιάνο, μουσική ταινίες όπως οι Wiggles, Backyardigans, Μίκι ποντίκι, τραγούδια της Disney
• Νίκολας αγαπάει όλες τις ταινίες της Disney και αγαπά τηλεόραση

Αισθητηριακή

• Υδροφόρο ορίζοντα
• Σκάμμα με άμμο έξω - Σας αρέσει να θάψει τα πόδια ή τα χέρια του, να «κάστρα ή ηφαίστεια". Ανάγκες βοηθήσει με φτυαρίζει άμμο μέσα στο bucket.
• Μικρή πισίνα-δαχτυλίδια που στην πισίνα και τον έχουν πάρει τα έξω, το νερό-μπάλες να τον πετάξει έξω τους. Βάλτε εσωτερική διαφάνεια από το σπίτι στην πισίνα. Και σωλήνα για διαφάνεια - όπως μια νεροτσουλήθρα.
• Κούνια
• Εκτοξευτήρες-να τον βοηθήσει να περπατήσετε ή να κάθεστε κοντά για να ψεκάζονται. Τον αγαπά!
• Του αρέσει να ζωγραφίζει
• Του αρέσει να κόψει το χαρτί με τη βοήθεια
• Τοποθετήστε το χορτάρι και να κάνει "γωνίες χόρτο"
• Επιθυμεί να πάρει τα λουτρά με φυσαλίδες
• Βάλτε μια δέσμη των μικρών αντικειμένων σε μια τσάντα και να τα λάβει Νικολάου έξω και να μαντέψουν ποιο είναι το αντικείμενο είναι.
• Οσμή λουλούδια έξω
• Χρώμα δάχτυλο
• Νεροπίστολα
• Μπαλόνια νερό

Δραματικό παιχνίδι

• Νίκολας αγαπάει όλο και θεατρικό παιχνίδι. Κακούς σας, τους καλούς σας, αυτός είναι ένας πρίγκιπας καταπολέμηση του δράκου. Αγαπά να ενεργήσει έξω ταινίες και τηλεοπτικές-κυρίως Backyardigans, ταινίες Toy Story, τον ύπνο κτλ. ομορφιά.
• Του αρέσει να παίζει με το κάστρο και πυροσβεστικό σταθμό. Δώστε του ένα μεγάλο πυροσβεστικό όχημα και να αποθηκεύει έως και για την κατάσβεση της φωτιάς μαζί. Ξέρει καλά τα παιχνίδια μας και δεν το βλέπουν τα μάτια του, δεν παίρνει με τον τρόπο του να συνεχίσουν να παίζουν με τα παιχνίδια, κανείς δεσμεύεται να παίξει.
• Νικόλαος λατρεύει να παίζει με τα αγωνιστικά αυτοκίνητα και τα τρένα στο υπόγειο
• Λατρεύει να παίζει με αγωνιστικό αυτοκίνητο RC (πράσινο με τηλεχειριστήριο), Wall-E και η Εύα. Δημιουργήστε μια ιστορία γι 'αυτούς και να παίξει μαζί
• Weeble walbles δέντρο σπίτι
• Wonder στοιχεία κατοικίδια και το αυτοκίνητο
• Απορριμματοφόρο-θέλει να ακούσει και να βοηθήσει βάζοντας σκουπίδια στο φορτηγό
• Παίξτε με ταμειακή μηχανή
• Στοιχειωμένο Σπίτι γκαράζ αυτοκινήτων, έχει τρομακτική μουσική στο παιχνίδι και θέλει να βάλει τα αυτοκίνητα στην καταπακτή
• Jungle Safari παιχνίδι με τα ζώα που κάνει ήχους.
• Γεω-Track Αμαξοστοιχίες με τηλεχειριστήρια
• Απέραντο Γαλάζιο τρένο με μαύρο κομμάτι-δυνατά και χρησιμοποιεί απομακρυσμένες
• Μίκυ Μάους κίτρινο τρένο
• Κοστούμια, στέμμα, κράνος και σπαθιά
• Barn με ζώα
• Αγώνας αυτοκίνητα με τηλεχειριστήρια και πολικές τρένα ρητή

TV / Κινηματογράφος

• Όταν παρακολουθείτε οποιαδήποτε ταινία ή δείχνουν πει Νικολάου ακριβώς τι συμβαίνει στη σκηνή; Θα ακολουθήσει την ταινία καλύτερα και επίσης να το απολαύσετε περισσότερο. Ξέρει τις ταινίες, αλλά αγαπά κάποιος να του πει την κάθε λεπτομέρεια στη σκηνή.
• Ντόρα, Backyardigans, Calliou, Wonderpets, Μικρή Αϊνστάιν, Μαξ και Ρούμπι, Δράκος Γράμματα, δείχνει περιέργεια Γιώργος, Σκούμπι Κάντε
• Ταινίες: Toy Story, Polar Express, Χιονάτη, η Ωραία Κοιμωμένη, Λίλο και Στιτς, Μίκι Μάους ταινίες, CareBear Ταινίες, Rescures, Fox και κυνηγόσκυλο, Ρομπέν των Δασών, η Μαρία Popins, Αυτοκίνητα, Στιούαρτ Λιτλ, Χριστούγεννα και Πάσχα ταινίες, Pooh και Heffalump ταινίες και πολλά άλλα .....

Κρατήστε τον αγώνα Νικολάου! Μπορείτε να το κάνετε!