Holiday kiri 2011
Happy Holidays 2011. See on kirjas, et saatsin välja 950 + sõbrad Nicholas meie OPTN 2011 mälestusi. . Tänan teid teie jätkuva toetuse ja lugemist oma kodulehel ......
On raske uskuda, et on detsember 2011 juba ja aasta lõpus. Kuigi see on kinni aeg aastas ja see whizzes poolt nii kiiresti .... Ma pean ütlema, ma armastan kohtuistungil, et jõulud muusika üle raadios ja kauplustes. See paneb mind mõtlema mälestused aastal ja eelmistel aastatel. Kus olid meil aastal 2011? Aasta jaanuaris võtsime reisi alla Disney World Fl sest Chris oli BDSRA (Batten Haigus Tugi ja Research Association) juhatuse koosolekul Orlando. Nicholas ikka armastanud kõik seljas. Õnneks olime ummikus seal on 4 rohkem päeva kui planeeritud, sest suur talve torm kodus sulgeda lennujaamu New England. Midagi on ummikus ja Disney!
Üks parimaid osi talvekuudel oli tegemist mälestusi märts, kus Nicholas osales NEHSA mis tähistab New England Handicapped Sports Association. Ta suusatas Mt. Sunapee in NH. Nicholas oli õnnelik, et juhindub Tom Kersey, kes on juhatuse liige ja tegevjuht NEHSA. Meil oli au olla suusatamine temaga. See on päev tõi pisarad mu silmi, sest see tõi nii palju rõõmu Nicholas. Ta väänlesid ka põnevust kui ta läks mäele, "Again, Again, Again" Pärast iga sõitu. 
Kogu talve ja võtta kevadel Nicholas jätkuvalt sõita oma hobune Collin sisse Goffstown läbi UpReach Therapeutic Ratsutamine programmi. Nicholas armastatud ratsutamine, kuid ma ei usu, et oma keha alati kokku leppinud iga seansiga sai raskem teda hoida kuni tema keha on hobune. Ta sõitis nii kaua, kui ta võiks selle suvel, kuid ta sai liiga raske teda ja me kahjuks olnud sunnitud seda hinnaline aktiivsus.
Aprillis ema Club Bedford oli oma 3. aasta lihavõttemuna hunt kasu Me lubame Nicholas sihtasutus. Seal oli umbes 400 last osales üritusel NH Sportsplex et tõsta $ 3.500. Nicholas tõusis 1. muna enne ürituse algust ja see sai südantsoojendavat foto Liidu Leader ajalehes. Täname Bedford NH ema rühm oma vabatahtliku ja rasket tööd, et panna see sündmus koos meiega. Ja tänan teid Püha Anselm College õenduse üliõpilastele ja Delta Gamma Zeta Korporatsioon liikmed, kes kõik aitasid teha see suur päev lastele!
Nicholas alustas pesapalli kevadel. See oli palju raskem sel aastal vaid mõned naeratusi temast teinud kõik vaeva väärt, et saada teda läbi koridori alal. William tegid head aidata Nicholas ja meie meeskond jooksis ringi aluseid iga koju sõita.
On 25. juuni pidime meie 3. aasta FORE! Nicholas Golf Matk ja Heategevusühingute Õhtusöök Stonebridge Country Club Goffstown NH. Üle 150 inimest osales sel juhul ja tõstsime $ 21.000. Tänavu liitus Kongresmen Guinta ja tema abikaasa Morgan me raputasid kohalike lemmik bänd Üldised teadmised bänd. Peaauhinna sel aastal oli 55 tolline plasma 3D TV ja palju muud annetatud esemed muudavad lõbus kõigile, kes osalesid. Täname pere sõber Kathy Davis of Shaklee (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/), kes annab jätkuvalt meie sihtasutus toetuse eest!
Kooli lõpetas kevadel jaoks Nicholas ja jätkasime peale meie suvi lõbus. Läheb kuni Cabot
Vermont jaoks 4 th juuli, ratsutamine Grampy vana mudel T, paadisõit. Võttis reis North Conway et Story Maa ja Santa Village, liitus tema nõod järve Winnipesauke in NH jaoks ujuda järves ning olnud rõõm ratsutamine kiirus paat järve Pocotopaug in CT koos nõbu Greg Dainiak ja tema imeline perekond . Ja nädala jooksul Nicholas jäi kinni läheb suvel kooli ja saan kõik oma vajalikud ravimeetodid. Nicholas jätkas langemist veidi iga päev, kuid oleme edasi liikunud "tegemise mälestused" meie pere.
Lõpus juuli, Nicholas kiirustades kaotas oma võime närida oma toitu. See oli väga stressirohke mind, kui ma ei suutnud leida võimalusi, kuidas hoida Nicholas toidetud. Õppisin püree kõigi ja kõik oma lemmik toit ja täida 60cc süstlad, mida kasutati, et toita teda. Ta ei kaota oma võimet neelata ja ma ütlen mu poiss oli näljane. Võttes kuni 2 tundi igal söögikorral toita teda oli stressirohke ja väsitav nii meile. 4 nädala jooksul kaotas ta £ 7 ja teadsin otsus saada mic-key nupp (toitmine toru) oli õige, kuigi see murdis mu südame. Tal oli operatsioon lõpus august ja ei olnud komplikatsioone. 3 nädala pärast oli juba saavutanud tagasi kaalu üle kõik tundus tugevam, õnnelikumad ja tagasi söömist suu kaudu. Ta rehvid lihtsalt söö nii jätkame veel täiendada oma toiduratsiooni juhendi toidetud üleöö. Enam on lahing, et saada oma Meds ja vedelikud temasse ja toru on eriti kasulik jooksul arestimise päeva. Sel sügisel Nicholas tagasi pool päeva kooli koos oma sõprade ja algas 3. 
klassi. Ta tundus, et nautida on tagasi rutiini läheb kooli iga päev ja olla ümbritsetud oma klassikaaslastega. Ta jätkas, et saada kõige oma ravi koolis ja paar pärast kooli ka. Ta töötab nii raske kui ka rehve lihtsalt.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. 15. oktoobril oli meil 3 rd aastane Halloween väljas kinoõhtu Vahendite kogumine ja OPTN. See oli suur edu sel aastal tõsta umbes 4500 $ umbes 400 osavõtjat meie üritus. Meil oli Wally alates Boston Red Sox, St Anselm Dance Team õpetada koletis puder, bänd needitud Fate kaasa muusika Õnnelik majad, laste mängud, fancy küpsetada müük, sponsorid olid Carrabba s Itaalia Grill ja liha House. See on lõbus üritus meie pere kokku panna, et tunnustada Nicholas (kes armastab filme) ja ühenduse, kes tundub armastus pidama tulevad need sündmused. Loodame, et igaüks naudib neid nii palju kui meil. Täname meie 65 vabatahtlikud aidata meil panna see sündmus koos. Me poleks seda teinud ilma sinuta!
Nicholas oli MRI on oktoobril kell MGH tulemused näitasid mõningast tõusu aktiivsust ajupiirkonnas, kes said ravi operatsiooni ajal eelmisel aastal. Keegi ei tea, mida see tähendab, kuid jääme lootma, et leiud aitavad meil paremini mõista selle haiguse ja üks samme, mis viib ravi kõigile lastele tulla Batten haiguse.
Aasta novembris käisime ratsutas Polar Express rongiga põhjapooluse North Conway in NH eest neljandat korda koos perega. See kogemus on suurepärane Nicholas, kui ta mäletab seda teha eelmise aasta jooksul ning see aitab tal kogeda ime, et ta on laps. Seal on palju suuri mälestusi on meil igal aastal siin ja me saame tagasi vaadata igal aastal ja näha, kuidas Nicholas on muutunud, kuid ka seda, kuidas me kõik oleme kasvanud meie kogemusi. Jätkame minna kui Nicholas suudab. 
Jätkame "make mälestused" on detsember ja valmistub jõuludeks taas. Ma peegeldavad tagasi käesoleva aasta Nicholas. Nagu ma kaunistatud puu sel aastal William me tõmmatud iga ornament ja rääkis, kes andis see meile või kui meil on see (üks meie seiklustest) ja siis ma tõmmatud igal pildil kaunistused Mul on poisid. On raske mitte tunda, et ühekordse minu kurgus ja pisarad märg mu silmad, kui ma näen, kui palju ta on langenud alates eelmisest aastast. Minu ilus Nicholas, kes oli kunagi nii tugev ja vaimukas kui 4-aastane ja jooksis ringi minu ümber on nüüd 8 ja ei saa enam kõndida ja rääkida. Nüüd hoidke onto oma käe tema naeratab ja snuggles meil on koos ja tean, et ta on ikka minu poeg. Ma ei ole valmis, et lasta tal minna aga ma tean oma südames, on varsti oma aega lennata inglid. Mõned ütlevad, et see on müüt uskuda inglid. Mina ja hoidke onto tunne, et ma olen õnnelik 1 tuleb õnnistatud elada hoolitsema 1.
Ma jätkuvalt "make mälestused" toel mu parim sõber ja abikaasa mu pere, meie sõbrad, 
Nicholas tema õed, terapeudid, meie kogukonna ja isegi võõrad lähenevad mulle Nicholas ja meie sihtasutus. Olen endiselt õnnelik, et on saanud selle reisi Nicholas nagu minu poeg. Ma olen õnnelik, et on sõpru, kes armastavad mu poeg nii palju kui mina. Ma olen uhke, inimesed tahavad teada, kes ta on ja tahad aidata meil töötada poole ravi Batten haiguse. Ma alandlikuks lõputu helduse olen saanud. Tunnen on antud suurim kingitus elu: anda poeg, kes teeb "mark" maailma üks samm korraga.
Nicholas tema õed, terapeudid, meie kogukonna ja isegi võõrad lähenevad mulle Nicholas ja meie sihtasutus. Olen endiselt õnnelik, et on saanud selle reisi Nicholas nagu minu poeg. Ma olen õnnelik, et on sõpru, kes armastavad mu poeg nii palju kui mina. Ma olen uhke, inimesed tahavad teada, kes ta on ja tahad aidata meil töötada poole ravi Batten haiguse. Ma alandlikuks lõputu helduse olen saanud. Tunnen on antud suurim kingitus elu: anda poeg, kes teeb "mark" maailma üks samm korraga. Jumal õnnistagu kõiki neid, kes toetavad jätkuvalt meie sihtasutus. Me teeme suuri edusamme poole ravi. OPTN jätkab tihedat koostööd BDSRA (riiklik Batten haiguse organisatsioon) ja muud fondid kogu riigis, meie aitame arendada teadusuuringuid, mis ravib seda haigust. Raha tõstame läheb täielikult jõupingutusi, kuna meil ei ole palka maksma. Ükski laps ei peaks läbima, kuid oleme võtnud seda kui meie kohustus veenduda, et lapsed tulevad on ravi, nagu me pidada oma lubadust, et Nicholas.
Hoidke oma lubadusi ja elame täna, tehes mälestusi eile.
Loodan, et uus aasta toob õnne oma südames ja rahu oma hinge.
Armastus,
Heather ja Chris Dainiak
Heather ja Chris Dainiak
Me palvetame Nicholas