Kuidas me Nicholas

Kuidas me suudame Nicholas:
Ravimid
Allpool on, mida Nicholas kulub ravimeid iga päev. 06:00 2mg Ativan, 6 AM 0.25mg klonasepaam, 06:00 3,3 ml levocarnatinve ja 1 multivitamiini, 09:00 1 1/2 mg Ativan, 12:00 Noon 2mg Ativan, 12:00 PM (keskpäeval) 3.3ml levocarnatine, 03:00 1mg Ativan, 05:00 1/2mg Ativani, 19:30 0,25 mg klonasepaam, 20:00 1mg Ativan, 20:00 3.3ml klonasepaam, 20:15 0,25 mg klonasepaam.
Põhjust neid ravimeid:
Lühitoimelist Benzodiazapines Ativan ja Klonopin kasutatakse nende anti-serizure aktiivsus. Oleme leidnud, et kõige Anit-epileptilised ravimid on tõsiseid kõrvaltoimeid, mis matkides haiguse progresseerumiseni. Kaotamist, seda tüüpi ravimid, Nicholas näinud oluliselt paranenud kõik oma sümptomeid, mis võiks kaasa Batten haiguse. Kõik ravimid on mürgised. Tegelikult manustamine ravimitega põhineb nende tõhusus tasakaalus nende toksilisust. Seisukorras nagu Batten haigus, haiguse kulg võib olla väga kiire. Teisalt, kõige tavalisem epilepsiaravimid olulist toksilisust ja pika poolväärtusajaga. Järsku süvenemist sümptomid jätab meid raske mõista, kas need sümptomid on seotud haiguse progresseerumist, ravimite kõrvaltoime või ajutine haigus. Kasutades ravimeid, mis doseeritakse sageli, on vähe kõrvaltoimeid, ja lühikese poolväärtusajaga abiga meie neuroloogi saame "mikro-kohandusi" režiim, loobumata efektiivsust hoogude üle. Oleme leidnud, et see on väga kasulik sorteerimine, millised sümptomid on haigusega seotud ja mis on ravi seotud. Looduslikud toksilised traditsioonilise epilepsiaravimid tunduda raske. Me oleme kindlasti näinud seda on Nicholas. Üks küsib, kas aju on oluliselt kahjustatud neuronite taluvad selliseid kõrvaltoimeid, põhjustamata olulist enneaegne rakusurma. Kuigi me end mugavalt meie lähenemine Nicholas, see on selgelt ala huvi edasiseks uurimiseks.
Levocarnatine on aminohape, mis on traditsiooniliselt kasutatud "neuro kaitsev" omadused. Nicholas oli orignially antud selle pärast kannatab toksilisuse Depakote (VPA) ja Lamictal. Siin on läbipääsu fro uptodate mis aitab seletada seda: "Kuna VPA põhjustatud hüperammoneemiaga ja hepatotoksilisus võib vahendada osaliselt karnitiini puudus, karnitiini täiendamist võib ära hoida ning vähendada nende kahjulikku mõju. Manustamist L-karnitiin (50 mg / kg / päevas) soovitatakse patsientidel hüperammoneemiaga, letargia, kooma ja maksafunktsiooni häired. Suuline karnitiini manustamine tühistab karnitiini defitsiit väheneb kõrgendatud ammoniaagi taset, ning parandab letargia patsientidel krooniliselt koos VPA [ 18,19,37 ]. Samuti võib kiirendada resolutsioon kooma, vältida maksapuudulikkusega ning pöörata mitokondrite ainevahetushäiretega ägeda VPA mürgistuse [ 11,38 ]. Näiteks retrospektiivne uuring raske valproaadi-maksatoksilisuse märkida, et intravenoosse karnitiini ravi seostati märkimisväärselt suurenenud ellujäämine ".
Selle aja jooksul on toxicty, Nicholas ei ole suurenenud ammoniaagi taset ja kerge transaminaaside tõusu. Oleme otsustada hoida Nicholas selle ravimi tõttu suhteliselt väike risk ja võimaliku mingi kasu. In oktoober 2008, abstraktse ilmus näidates üles reguleerimise lüsosomaalse H + / ATPaasi geeniekspressiooni rottidel täiendada L-karnitiin. "Suurenenud H + / ATPaasi võib tasakaalustada pH homöostaasi raku ja normaliseerida bassein ensüüme." (Traina et al. Roti aju atsetüül-L-karnitiin Ravi moduleerib väljendus geenid seotud neuronaalse Ceroid Lipofuscinosis, Mol Neurobiol (2008) 38:146-152).

Nicholas võitleb lahingus üles mäe lahingu, kuid ta on otsustanud võita!!

Söömine: Nicholas toidab kogu sööki ja suupisteid. Ta suudab toita ennast, kuid tal puudub võime toita ennast palju, et säilitada oma praegune kaal. Olen toitmine Nicholas alates september 2008 pärast tema diagnoos Batten haiguse. Ta on teinud tohutu vahe ja on suure osa oma päevast, et saada nii palju kaloreid kui võimalik oma keha. Ta pole mingeid erilisi dieeti ja ei toitu on kõrvaldatud. Ta eelistab liha ja kartul, sooja toitu ja mitte maiustusi. Ta armastab kavatse süüa restoranides. Ma annan talle ipod tema karikatuure mängima ja see häirib teda, et süüa, kui ta kuulab filmi. Vahel Nicholas taskud toitu tema põske ja tuleb meelde tuletada, et närida ja alla neelata. Ta tuleb ka öelnud, et parkima oma lõua alla oma rinnal juues alates õlgi. See kõrvaldab köha.

Põhjuseks on see lähenemine: Rasvad on olulised aju funktsioon. Kaks kolmandikku aju koosneb rasva. Müeliini mantel on kaitsev kiht, mis katab kõik neuronid, suurendades nende riikide võimet edastada närviimpulsside ja kaitsevad neuroneid kahju. See kest koosneb 30% valku ja 70% rasva. Oleiinhappe on kõige levinum rasvhapete ajus. On leitud piimatooted, õlid, pähklid, avokaadod, kui nimetada mõned. Teadlased USA põllumajandusministeeriumi Laboratory of Neuroscience ja Jean Mayer Human Nutrition Research Center on Aging Tufts Ülikooli teatas, et neurodegeneratiivsete haiguste nagu Parkinsoni ja Alzheimeri paista eksponeerida membraan kaotus rasvhappeid. "Nii võib juhtuda, et optimaalne dieeti tasakaalu omega-6 ja omega-3 rasvhapped võivad aidata aeglustada nende ilmnemise või vähendada solvang aju funktsioone, mis neid haigusi esile kutsuda." International Journal of Arengupsühholoogia Neuroscience, juuli 2000.

Selles olukorras on oluline roll säilitada kõrge toitumine lastel neurodegeneratiivsete haiguste. Oleme võtnud lähenemise, et kõik kalorid, eriti rasva, on kasulik. Me oleme seetõttu jäi eemale kõrvaldamine dieeti. Selle asemel soovitame kõrge rasva ja valku sisaldav toit. Teine aspekt Batten Haigus on summa kaloreid, et Nicholas nõuab. Oleme leidnud, et lihtne kehaline tegevus nõuab suurt energiakulu koordineerimine langenud. Ta peab võtma kaloreid kui isik on koolituse kui eliit sportlane. See on aidanud säilitada oma füüsilist jõudu, isegi kui tema coordinaiton selle tugevus väheneb. Meil ei ole mingit muret, et Nicholas saab liiga paks. Tegelikult ta brags kuidas ta kõht ja me julgustame teda "saada nii suur kõht, nagu isa."

Toit / jook:

  • Joogid vett või limonaadi, õunamahl, kuid enamasti vesi. Kasutab tass õlgi. Vajab keha ettepoole juues. Muidu ta mõnikord köha.
  • Food meeldib: vorst, lihapallid, pasta kastmega, Hiina nuudlid, kana, kõik Köögivili, konserveeritud puuviljad, õuna kastmega, kõik liha, röstsaia võiga, pilbastest, kreekerid (juustuga see, nisu õhuke), peekon, munad, kartuli, hapu koor, nuudel supid, kuuma koera, hamburgerid, friikartulid, pizza, kala, täidis, kõige sooja toitu, jello. Vahel pannkoogid, vahvlid, Prantsuse röstsai, kui muud toitu koos vorsti või peekoni, või ja siirup, marineeritud kurk, pundunud kala, kana vormiroog, veiseliha süüa
  • Ei meeldi: mac ja juust, grillitud juustu, juustu pulgad, piim, jogurt, jäätis, magustoit, enam tõesti meeldib maiustused, kõige candy

Füsioteraapia: Nicholas kohtub ta füsioterapeut koolis kaks korda nädalas 30 minutit ja läbi pool kooli 2-3 korda nädalas ka 30 minutit. Kokku 5days füsioteraapia. Nicholas istungid on lõbus teda. Tema terapeudid teeb istungil võtta seiklus ühe oma Disney tegelased. (Lisab täpsemalt infot, mis ta teeb istungitest)

Tööteraapia: Nicholas kohtub tööterapeudina 2 korda nädalas koolis 20-30 minutit. Ta kohtub ka era töötervishoiu terapeudid 45 minutit kuni 1 tund. (1 päev nädalas) Selle ravi nad töötavad ..... (plaanis lisada üksikasjalikumalt andmed, mida ta teeb istungitest)

Speech Therapy Nicholas on kõne koolis 3 päeva nädalas 30 minutit istungid. Väljaspool kooli on tal veel 30 -45 minutit istungil. (Plaanis lisada üksikasjalikumalt informatsiooni, mida Nicholas ei istungitest)

Massaaž Nicholas on 1 tund massaaž 3 korda nädalas meie kodus. See on tõesti muutnud hoida Nicholas lihased lahti. Eriti tema jalad, mida ta alati on raskusi ja annab neile haiget!

Play Time-/ Mida teha Nicholas? See on loend, et mul on minu maja minu hoolduspersonali, mis aitab meil hoolitseda Nicholas. Me ei ole istuvad midagi. :)

Füüsiline tegevus

  • Mängida palli. Lase sisse net lähevad palli edasi-tagasi, bowling ball koputab sõrmed maha, pesapall keldris ja jooksevad alused
  • Maja: Ride kolmerattaline või ratsutamine mänguasjad abi. Hea tasakaal. Abi ohutus
  • Tee takistuseks muidugi - hüpped padjad põrandale-minema slide, et minna üles ja alla, slide, kõndida üle "rock pad", ronida läbi tunneli
  • Jalgsi üles ja trepist alla koos kõigi abi. Käsi sõimamine
  • Mängides mängu kohapeal. Kui teie üksi aidata teda tõusevad trepid. Sea ta üles, et minna ümber slide ainult. Lase tal minna. Ära jäta teda suruda ennast alla slide (ta võib langeda tahapoole). Ka kõndida treppidest ja minna "baby slide"
  • Sõita rattaga täie abi väljastpoolt, vajab palju abi hoides jalad pedaalide kuid armastab tunne nagu ta on ratsutamine.
  • Mängida suur ratas ja sõita mänguasi, mis liigub, mida relvade ratastel
  • Hüpata treener peale crash pad. Ei ole väga ohutu, kuid ta armastab seda teha oma täieliku järelevalve. Võid hoida käes, kui ta hüppab veenduda, ta maandub pad ainult.
  • Indoor slide täiesti järelevalve ja abi ohutus

- Sound (raamatud, leiab, muusika)

  • Nicholas armastab keegi lugeda raamatuid, raamatuid, kuid eriti raamatuid Disney filme, uudishimulik George, backyardigans, Dora, spongebob, Micky Hiir, Piilupart Donald lood
  • Nicholas meeldib raamatuid linti. Curious George, Dr. Seuss-kass müts, Magic tree house, backyardigan
  • Nicholas armastab sind tasa teha lõbusaid lugusid temast ja Curious George või Buzz Light aastas (alates Toy Story filmi) tegelased
  • Muusikariistad ta armastab mängida neid, eriti flöödi või suupill. Proovida ka suur klaver, Music lindid nagu kõikumiste, backyardigans, Micky hiir, Disney laule
  • Nicholas armastab kõik Disney filmid ja armastab TV

Sensoorse

  • Põhjaveekihist
  • Liivakastid väljas - sa meeldid matta jalad või käed teevad "lossid või vulkaanid." Vajadustele aidata loopides liiva kopp.
  • Väike bassein, pane rõngad bassein ja on teda saada neid välja, vesi palli-olla teda visata neid. Pane siseruumides slaid majast pool. Ja voolik on slide - nagu liumägi.
  • Kiik
  • Sprinkler-aidata tal kõndida läbi või istuda lähedal, et saada pritsida. Ta armastab seda!
  • Talle meeldib joonistada
  • Talle meeldib lõigatud paberi abiga
  • Panen muru ja teha "rohi nurgad"
  • Meeldib kümblevad mullidega
  • Pane hunnik väikevahendite kotti ja on Nicholas võtaksid nad ära ja arvan, mida objekt.
  • Lõhn lilled väljaspool
  • Finger värvi
  • Vesi relvad
  • Vee õhupallid

Dramatic Play

  • Nicholas armastab kõiki dramaatilise mängu. Teie halvad poisid, teie head poisid, ta on prints võitlevad draakon. Ta armastab tegutseda läbi filme ning näitab, eriti backyardigans, Toy Story filmi, magamine ilu jne.
  • Ta armastab mängida lossi ja tuletõrjedepoo. Anna talle suur tuletõrjeauto ja teha kauplustes kuni umbes laskmise läbi tule koos. Ta teab meie mänguasjad hästi ja oma silmaga nägemine ei saada viis edasi mängida mänguasjadega 1 tegeleb temaga mängida.
  • Nicholas armastab mängida rassi autode ja rongidega keldris
  • Armastab mängida RC võidusõiduauto (roheline puldiga), Wall-E ja Eva. Kolb lugu neile ja mängida koos
  • Weeble walbles puu maja
  • Wonder Pets arvud ja auto
  • Prügivedu, talle meeldib kuulata ja aidata panna prügikasti veoauto
  • Mängida kassas
  • Haunted House Auto garaaž, on jube muusika mänguasi ja talle meeldib panna autode lõksu uks
  • Jungle safari mänguasi loomadega, mis muudab heli.
  • Geo-Track rongid kaugjuhtimispuldid
  • Big Blue rongi Black raudteeäärsete kõvasti ja ta kasutab serveri
  • Miki hiir kollane rong
  • Kostüümid, kroon, kiivri ja mõõgad
  • Laut koos loomadega
  • Race autode remotes ja Polar Express rongid

TV / Filmid

  • Vaadates iga filmi või näidata öelda Nicholas täpselt, mis toimub areenil? Ta jälgib film parem ja ka naudin seda rohkem. Ta teab, filme, kuid armastab kedagi, kes ütleks talle iga detail areenil.
  • Dora, BackYardigans, Calliou, Wonderpets, Little Einstein, Max ja Ruby, Dragon Sabad, Curious George näitab, Scooby Do
  • Filmid: Toy Story, Polar Express, Lumivalgeke, Okasroosike, Lilo Ja Stich, Micky Mouse filme, CareBear Filmid, Rescures, Fox ja Hound, Robin Hood, Mary Popins, Autod, Stewart Little, jõulud ja lihavõtted filme, Puhh ja Heffalump filme ja palju muud .....

Hoia võitlust Nicholas! Sa suudad seda!

2 Responses

  1. John Neely ütleb:
    4. august 2011 kell 06:48 am

    Hi Heather, õnne jaoks Nicholas ja perega. Ma lugesin oma suurepärase ja väga informatiivne veebileht - ma polnud kunagi kuulnud Kande-Disease enne lugemist oma lugu. Kaks last (16 kuud ja 3 aastat) Ma imetlen oma tugevust ja propageerimise oma poeg. Ma tuleks teha annetus nüüd. Loodan, et sa oled ikka xc-suusatamine! John Neely

    Vastus
  2. Donna Hill ütleb:
    27. detsember 2011 kell 12:11

    hi i LOE OMA PERE lugu ja olen sügavalt liigutatud. Minu vennatütar on Kande-ja ta on nüüd 19 aastat vana. Ta on minu exhusbands pool pere. Ma Pidage meeles tema väike ja ei suuda aru saada, mis juhtus temaga. Sisse ja välja haiglate ja väga palju katseid. Tal on paremaid ja halvemaid päevi, aga ta pole kuhugi kadunud ... Loodan, Nicholas läheb hästi. Ta on minu palvetab.

    Vastus

Jäta vastus