ژوئن / جولای 2011
به اواسط تابستان خوش آمدید. به روز رسانی در نیکلاس. مدرسه به نظر می رسید برای پایان دادن به سرعت در بهار امسال و ما به سرعت به لذت تابستان منتقل شد برای شروع. چگونه نیکلاس است. ای کاش می توانستم بگویم که نیکلاس است از آخرین پست نگهداری می شده است اما او همچنان به کاهش و من می توانم آن را بارگیری در این هفته. او تا به حال افزایش در فعالیت های تشنج در ماه ژوئن و ما مجبور به داروهای خود را افزایش دهد. او بیدار شدن از خواب بسیاری در 03:00 و به نظر می رسید به مبارزه با پرشهای میوکلونیک است که هنگامی که تعداد زیادی از آنها وجود دارد ... یک سیگنال که او ممکن است تشنج است. افزایش کلونازپام شب خود نقل مکان کرد و آن زمان تا 10pm. ما همچنین افزایش داروهای صبح خود را، زیرا او شروع به تشنج در مدرسه است. نیکلاس در حال حاضر بسیار در سخنان خود محدود نیز هست. تنها قادر به گفتن مامان، و دوباره. او دارای یک مدت زمان بسیار دشوار تکان سر خود را "بله" است، اما هنوز قادر به گریه کردن / ناله اگر او به بیان نیازهای خود بسیار ناراحت کننده است. او می داند که ما آن را کشف و به نظر می رسد بسیار بیمار است. شناختی نیکلاس هنوز به نظر می رسد به ما درک و گاهی اوقات او می تواند از صدای کلمات به ما. او هنوز هم واقعا لذت می برد او فیلم های دیزنی و هنوز هم می خندد هزار و در بخش مناسب، او هنوز هم لذت می برد مکالمه اسان دادن ما مقدار زیادی از giggles. او نیز مشکل تر است که در نگه داشتن سر خود را بالا و نشسته در حالت نشسته است. 
آخرین تغییرات شده اند به سختی برای من به تماشای. نیکلاس دیگر قادر به استفاده از واکر خود است. او هنوز هم می تواند اما با کمک از کسی که برگزاری بدن و تشویق خود را برداشت تا پای او راه رفتن. دست خود را آغاز کرده اند به طور مداوم حرکت یا کشش ناگهانی، انگشتان او هستند سفت در زمان و تنگ. او دیگر به راحتی می توانید به هر چیزی مانند یک توپ و یا اسباب بازی است. ما را نیکلاس را به بیمارستان کودکان بوستون متخصص مغز و اعصاب خود را به دیدن. پزشک او گزارش داد که او در هر درد بود. من می دانستم که این اتفاق خواهد افتاد به دست و بازوها، اما فکر نمی کنم آن را در طول شب شروع. ما تصمیم گرفته اند به مداوا کردن او برای کمک به آرام کردن انگشتان و دست خود را به خاطر ما نمی خواهیم او را تسکین یافته و "برف". او صدای ما و محیط اطراف خود کاملا هوشیار باقی می ماند. او خواهد شد، دست و مچ دست پرانتز در چند هفته آینده نصب شده است. با تعداد زیادی از اشک (در بخشی از من) من تا به حال شروع به قرار دادن کشش یو پی اس (پوشک بچه) او را به عنوان او شده است داشتن تعداد زیادی از حوادث. من می توانم ببینم مطابق زمانی که او نشسته است احمقانه سیگنال از مغز خود را برای او به ادرار کردن را به آرامی کاهش است. قرار دادن پوشک در 8 سال شکسته قلب من. نیکلاس احمقانه در 2 آموزش داده شد و حوادث به ندرت بود. برای چیزهای ساده تر من اسمش این پوشک "زیر جامه پسر بزرگ" را به عنوان من نه تنها می تواند بگوید که آیا او واقعا نمی داند من قرار دادن گل و بوته دار بر او.
نیکلاس و پدرش خنده
غذا خوردن او در 2-3 هفته گذشته کاهش یافت. او دیگر نمی تواند به جویدن مواد غذایی خود را به عنوان زبان خود را هل مواد غذایی و او توانایی خود را برای باز کردن دهان خود را بر روی فرمان را از دست داده است. است. نیکلاس چند پوند در 2 هفته گذشته از دست داده، به دنبال سالم باقی مانده است اما من می توانید ببینید که چگونه وزن خود را به سرعت مارپیچ رو به پایین است. من شده اند تغذیه نیکلاس به مدت 3 سال از زمان تشخیص خود و سوق دادن چربی بالا، کالری بالا، از خوردن موادغذایی حاوی پروتئین بالا. هر روز ما در حدود 2000 کالری را به او کار می کنند و او را دوست دارد غذا را دوست دارد و به خوردن پس از آن بود که مشکل نیست. نگه داشتن سر خود را در موضع حق او در حال خفه نمی کند که او می خورد، قدرت گردن خود متفاوت است. اخیرا pureeing غذایی خود و قرار دادن آن به یک سرنگ بزرگ و سرنگ غذا را به دهان خود را شروع کرده اند. من می دانم که او گرسنه است تغییر کرده است که او گریه می کند و عصبانی میشود و زمانی که او نیاز به غذا. با یک دل غمگین او برنامه ریزی شده است gtube هفته آینده در روز پنج شنبه قرار داد 4 اوت در بیمارستان عمومی جمعی در بوستون است. من می دانم آن است که درست به انجام این کار، اما آن را فقط به یکی دیگر از کاهش قابل توجهی در سلامت خود را به من نشان می دهد.
این نیکلاس بهار در تیم بیس بال چلنجر شرکت داشتند. ما آن را به بسیاری از بازی ها به دلیل 
نیکلاس است یک زمان بسیار مشکل تنظیم درجه حرارت بدن را به او در گرما. اما بازی که ما در او شرکت در علایقتان سهیمند ضربه زدن به توپ در حال اجرا و به پایگاه هایی با کمک کامل است. من یا او را حمل بر شانه ام. فصل به پایان رسید با نیکلاس اعطا مدال که بهترین بخش بود!
نیکلاس است یک زمان بسیار مشکل تنظیم درجه حرارت بدن را به او در گرما. اما بازی که ما در او شرکت در علایقتان سهیمند ضربه زدن به توپ در حال اجرا و به پایگاه هایی با کمک کامل است. من یا او را حمل بر شانه ام. فصل به پایان رسید با نیکلاس اعطا مدال که بهترین بخش بود! 
میشه شنا
ما در زمان سفر به محل تابستان مورد علاقه نیکلاس در کابوت ورمونت. ما در ماشین های قدیمی grampy خود سوار، smores ساخته شده از قایق سواری، در زمان او لذت می برد و با گوش دادن به امواج در این دریاچه و بوی هوای پاک ترد. وقتی پرسید که آیا او می خواست برای رفتن به ورمونت نیکلاس مطرح بازوی خود و تلاش برای به دست آوردن کلمات مثبت مرا به من!
پدربزرگ و مادربزرگ در دریاچه Winnipesaukee NH
برادر ویلیام با پسرعموهای خود را
ما همچنین برخی از صرف زمان در دریاچه Winnipesaukee با خاله ها و عمه های دیگر او، عموها، عمهها و پسرعموهای! بودن با خانواده نیکلاس چه چیزی را دوست دارد بهترین است! نمی تونم باور کنم که نیکلاس خواهد شد ورود به کلاس از 3rd پاییز! زمان پرواز میکند!
فور نیکلاس تفرج گلف و شام خیریه به یک موفقیت بزرگ در تاریخ 25 ژوئن 2011 بود! ما مطرح $ 21K، ما تا به حال 80 گلف بازان و 65 کل افزود: واقعه شب شام خیریه ما. تشکر از شما به تمام داوطلبان ما برای این رویداد ما می توانیم آن را با شما کرده اند انجام نمی شود! تشکر از شما به ما حامیان مالی، خانواده و دوستان. تشکر از شما به Amberly گیبس و دانش، گروه مشترک، Stonebridge باشگاه کشور ساخته شده است که رویداد را اجرا می کنیم که به نرمی. تشکر از شما به کتی دیویس نماینده Shaklee که همچنان به کمک های مالی ما را! ما در حال حاضر برنامه ریزی برای سال آینده فور 4! نیکلاس گلف تفرج و شام خیریه. تاریخ خواهد بود شنبه ژوئن 23rd باشگاه کشور Stonebridge. خواهد بود حتی بهتر از امسال! آیا شما آن را از دست ندهید!
رویدادهای آینده:
OPTN 3 سالانه فیلم در فضای باز و جمع آوری کمک رقص هیولا هالووین در: شنبه اکتبر 15، 2011 ریلی فیلد مجتمع شهرستان جاده (در نزدیکی شهر استخر)، بدفورد NH 4 22:00
فیلم: TBD غذا: همبرگر، هات داگ، سوپ، آب نبات، نوشابه، پاپ کورن، فروش پخت، بازی کودکان، موسیقی، جوایز برای بهترین صحنه و لباس، هیولا
مسابقه رقص مش، خانه های فنری، تزئین کدو تنبل، سبد بخت ازمایی، مهمان سورپرایز! اولین فیلم شروع می شود در 18:00، فیلم دوم شروع می شود در 7:30 PM
داوطلبان مورد نیاز: لطفا تماس با هدر در heatherdainiak@hotmail.com اگر شما علاقه مند
پشتیبانی OPTN و فروش محصولات Shaklee از طریق وب سایت ما به سادگی با تغییر علامت های تجاری به خرید آنچه شما می خرید هر حال آن را پایه و اساس OPTN بهره مند شوند. نگاهی کنید و ببینید که ویتامین Shaklee بسته قدرت بزرگ و در مواقعی پیشی گرفتن از رقبای خود است. اینجا را کلیک کنید SHAKLEE برو به "جستجو" و نوع را در وعده های ما برای نیکلاس ". Shaklee تنها higest محصولات با کیفیت را به فروش می رساند. آنان در کسب و کار برای بیش از 50 سال بوده است و طبیعی پیشرو و تغذیه شرکت مستقر در ایالات متحده هستند.
خاله آیدا با N
ایزابلا دوست داشتنی نیکلاس
مدل T سوار با خاله امی و ایزابلا
[/ عنوان] 
نیکلاس با عموزاده خود، نانا و Grampy در ورمونت
-
ما در چاپ قرمز!
[/ عنوان]
هدر، از شما تشکر می کنم برای به روز رسانی در نیکلاس. قلب من برای خانواده خود را می شکند. من می دانم این است که واقعا دشوار است برای شما. من هیچ، اما می دانیم که شما تعداد زیادی از مردم در جامعه ما که دوستت دارم و wNt برای کمک به هر ترتیب ما می توانیم. ما شما را دوست دارم.
moooneys
هدر - من فقط به پایان رسید خواندن به روز رسانی در نیکلاس و اشک را متوقف خواهد کرد. به روز نگه دارید من با پیشرفت خود را در FB و نمیتوانند بیان کنند به اندازه کافی شجاع این پسر کوچک است و چه شگفت انگیز خانواده او را به حمایت از او. پرش به قلب من برای خانواده خود می دانم که بسیاری فکر می کنم از شما و دعا برای درمان این بیماری وحشتناک. من آرزو می کنم که من تو را می دانستند شخصا، تنها شما را از دخترم، به طوری که می تواند پشتیبانی بیشتر برای شما و خانواده تان. من همه شما را در دعاهای من نگه می دارد.
Patutos
قلب من نیز برای تمام خانواده خود را شکستن. به نظر می رسد مثل شما واقعا گرامی داشتن لحظه های خوب شما با N، و من امیدوارم که کسانی که تا زمانی که ممکن است ادامه یابد. بهترین آرزوها.
PS به هیچ وجه پایه و اساس می تواند با قبول پرداخت کمک های رفیق؟
سلام هدر و کریس، فقط خواندن به روز رسانی در نیکلاس و خانواده خود را، من که این هفته یکی از دشوار برای شما تمام شد، thankyou زیادی برای به روز رسانی وب سایت، نوشتن خود را آنقدر شجاع و پر از عشق، من تحسین شما روح و روان، و هرگز پایان دادن به کار برای بیماری Battens، نیکلاس است تا با عشق احاطه شده، شما باید یک خانواده فوق العاده، من به شما عشق و دوستی من به عنوان شما در حفظ و حرکت رو به جلو، بهترین آرزوهای خود را به شما .. Bev میسون ارسال
بدون کلمات می توانند saddness همه ما احساس بیان - اما در همان زمان برای همه خانواده با هم به حمایت از یکدیگر سپاسگزار. هدر و کریس (و ویلیام) شما مردم شگفت انگیز که در حال انجام یک کار شگفت انگیز است. خدا ما آنچه که ما "فرض" را که مسئولیت رسیدگی به. ما همیشه می توانید آن را دوست دارم، اما یک دلیل وجود دارد. دلیل نیکلاس شما می باشد! دوست دارم و شما را در آغوش من همیشه بسته است. XXX پسر عموی نانسی!
سلام هدر،
من می خواستم هرگز به نوشتن و اید فقط به این خاطر که به او بگویید: دوست من سلام از استرالیا. من مادر را به Matilda، سن نزدیک به 5 که به تازگی با Battens تشخیص داده شد. با تشکر از شما برای وبلاگ خود است که به زیبایی نوشته شده است. الهام بخش من در مورد سفر خود ما نوشتن، مانند آن است. آن را برای تلفن های موبایل مثل نیکلاس خانواده شگفت انگیز و دوست داشتنی احاطه شده است. او فقط دوست داشتنی به نظر می رسد.
بهترین بسیار به شما و خانواده تان.
صومعه کلیسای شرقی
XO
عزیز هدر، کریس، نیکلاس و ویلیام،
دوست داشته باشید و بهترین آرزوها برای همه شما. ما می رویم به یک کلاس خاص در 24 سپتامبر در موسیقی با هم از میلفورد و به شما اهدا. شما همه الهام از عشق، مهربانی و قدرت.
امی