نامه تعطیلات 2011
تعطیلات مبارک 2011. این نامه که من فرستاده می شود به 950 + دوستان از نیکلاس 2011 خاطرات OPTN ما است. است. با تشکر از شما برای ادامه حمایت خود را و خواندن وب سایت من ......
سخت است به این باور آن است که دسامبر 2011 در حال حاضر و در پایان سال. حتی اگر آن زمان شلوغ سال است و whizzes آن چنان سریع .... من باید بگویم من عاشق شنیدن را برای پخش آهنگ های کریسمس در رادیو و در فروشگاه ها. این باعث می شود من در خاطرات سال و سال گذشته را منعکس می باشد. جایی که ما در سال 2011 بود؟ در ماه ژانویه در زمان سفر به دیزنی در فلوریدا به خاطر کریس BDSRA (چاق شدن پشتیبانی از بیماری ها و تحقیقات انجمن) جلسه هیئت مدیره در اورلاندو. نیکلاس هنوز هم دوست داشتم همه سواری. خوشبختانه ما در آنجا به مدت 4 روز بیش از دلیل طوفان زمستان بزرگ در خانه تعطیل فرودگاه در انگلستان برنامه ریزی شده گیر شدند. چیزی شبیه به اینکه گیر و دیزنی!
یکی از بهترین بخش هایی از ماه های زمستان ایجاد خاطرات در ماه مارس که در آن نیکلاس شرکت در NEHSA که مخفف نیوانگلند انجمن ورزشی معلولین. او skied تن. Sunapee در NH است. نیکلاس خوش شانس توسط تام Kersey عضو هیئت مدیره و مدیر اجرایی NEHSA شود هدایت بود. ما به اسکی با او مفتخر شد. این روز اشک به چشم من به دلیل شادی بسیار به آن را آورده نیکلاس است. او در هیجان squealed او رفت کوه "باز هم، باز هم، باز هم" بعد از هر بار سوار شدن. 
در طول زمستان و به بهار نیکلاس ادامه داد تا سوار اسب خود را Collin در Goffstown از طریق برنامه اسب درمانی UpReach. نیکلاس سواری را دوست داشت اما من فکر نمی کنم بدن خود را همواره با هر جلسه موافقت کردند سخت تر شد او را به نگه داشتن بدن خود را بر روی اسب. او تا زمانی که او می تواند در تابستان سوار اما آن را برای او خیلی سخت شد و متاسفانه تا به حال برای متوقف کردن این فعالیت ارزشمند است.
در ماه آوریل باشگاه مادر در بدفورد بود آنها 3rd شکار تخم مرغ عید پاک سالانه به نفع وعده ما به نیکلاس بنیاد است. شد و حدود 400 کودک در این رویداد در Sportsplex NH است که افزایش دلار 3.500. نیکلاس تخم مرغ اول را برداشت تا قبل از این رویداد آغاز شد، و این عکس در روزنامه رهبر اتحادیه heartwarming شد. تشکر از شما گروه بدفورد NH مامان داوطلبانه و کار سخت برای قرار دادن این رویداد با هم برای ما. و از شما سپاسگزارم به آنسلم دانشجویان پرستاری و گاما دلتا زتا خواهری که همه را به این روز بزرگ برای بچه ها کمک کرد!
نیکلاس بیس بال در بهار آغاز شده است. این بسیار سخت تر بود اما امسال این چند لبخند از او آن همه ارزش تلاش های او را بر روی این زمینه ساخته شده است. ویلیام بزرگ کمک نیکلاس و خدمه در اطراف پایگاه هایی با اجرا هر خانه ای ما زد.
در ژوئن 25th، ما تا به حال 3 ما سالانه فور نیکلاس تفرج گلف و شام خیریه در باشگاه Stonebridge در کشور Goffstown NH. بیش از 150 نفر در این رویداد حضور داشتند و ما مطرح دلار 21.000. امسال ما کنگره Guinta و همسرش مورگان ملحق شدند، ما را به گروه های محلی مورد علاقه گروه دانش مشترک را لرزاند. جایزه امسال 55 اینچ پلاسما 3D تلویزیون بود، و بسیاری دیگر از اهدا اقلام برای تفریح برای همه که حضور را. ما از یک خانواده دوست کتی دیویس از Shaklee. (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/) که همچنان به کمک های مالی ما را!
دانشکده در بهار برای نیکلاس به پایان رسید و ما بر روی لذت تابستان ما ادامه داد. رفتن به کابوت
ورمونت برای از 4 هفتم جولای در Grampy T مدل قدیمی، قایق سواری، سوار است. در زمان سفر به شمال کانوی به داستان زمین و سانتا روستای پسرعموهای خود را در دریاچه Winnipesauke در NH پیوست برای شنا در دریاچه و لذت سوار بر قایق سرعت در دریاچه Pocotopaug در CT با پسر عموی گرگ Dainiak و خانواده ای فوق العاده خود را است. و در طول هفته نیکلاس مشغول رفتن به مدرسه تابستانی و به دست آوردن همه از درمان های مورد نیاز خود باقی ماند. نیکلاس در ادامه به کاهش کمی در هر روز است اما ما حرکت رو به جلو "ساخت خاطرات" برای خانواده ما است.
در پایان ماه جولای، نیکولاس بشدت توانایی خود را به جویدن مواد غذایی خود را از دست داد. این برای من بسیار پر تنش بود به عنوان تلاش برای پیدا کردن راه هایی برای حفظ نیکلاس پرورانده است. یاد گرفتم که چگونه به پوره و همه غذای مورد علاقه خود و پر کردن سرنگ 60cc که به او غذا استفاده شد. او توانایی خود را ببلعد و می توانم بگویم پسرم گرسنه از دست دادن نیست. مصرف تا 2 ساعت در هر وعده غذایی به تغذیه او شد استرس زا و خسته کننده در هر دو ما است. او در طول 4 هفته 7 پوند را از دست داد و من می دانستم که تصمیم به گرفتن یک دکمه میکروفون، کلید (لوله تغذیه) یکی از سمت راست بود، حتی با وجود اینکه قلبم را شکست. او عمل جراحی در پایان ماه اوت بود و بدون عوارض است. پس از 3 هفته دوباره به دست آورده بودند وزن، بیش از همه به نظر می رسد قوی تر، شادتر و بازگشت به خوردن مواد غذایی از راه دهان است. او لاستیک به راحتی در غذا خوردن ادامه می دهیم هنوز هم به مقدار مصرف مواد غذایی خود را با شیر خشک یک شبه است. دیگر، نبرد به دریافت MEDS های خود و مایعات را به او است، و لوله به خصوص در طول روز تشنج مفید است. این سقوط نیکلاس به نیمی از روز مدرسه با دوستان خود بازگشت و شروع به 3 
درجه. او به نظر می رسید به لذت بردن از بودن دوباره به روال از رفتن به مدرسه هر روز و با همکلاسی های خود را احاطه شده است. او ادامه داد: برای دریافت بسیاری از روش های درمانی خود را در مدرسه و پس از چند مدرسه نیز هست. او خیلی سخت است، اما همچنین لاستیک کار می کند به آسانی.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. در اکتبر 15th ما تا به حال ما 3 سومین سالانه هالووین در فضای باز فیلم شب جمع آوری کمک برای OPTN. این یک موفقیت بزرگ بود این سال افزایش حدود 4.500 دلار با حدود 400 نفر حضور در رویداد ما. از ما تا به حال عالی از بوستون رد ساکس، سنت آنسلم تیم رقص آموزش مش هیولا، گروه پرچ سرنوشت کمک به موسیقی، خانه های فنری، بازی کودکان، فروش پخت فانتزی، حامیان جلو پنجره ایتالیایی Carrabba بودند و مجلس گوشت. این رویداد سرگرم کننده برای خانواده ما کنار هم قرار دادن به عنوان ادای احترام به نیکلاس (که دوست دارد فیلم) و برای جامعه است که به نظر می رسد به عشق آمدن به این وقایع است. ما امیدواریم که هر کس از آنها برخوردار است تا آنجا که ما انجام می دهیم. تشکر از شما به ما 65 داوطلب برای کمک به این رویداد قرار داده ما را به یکدیگر. ما می توانیم آن را بدون شما انجام نمی شود!
نیکلاس MRI در ماه اکتبر در MGH نتایج برخی از فعالیت های افزایش در این منطقه از مغز که درمان در طی عمل جراحی در سال گذشته نشان داد. هیچ کس مطمئن است که این بدان معنی است، اما ما همچنان امیدواریم که این یافته ها می تواند کمک به ما را به درک بهتر این بیماری و یکی از مراحل است که منجر به درمان را به همه کودکان برای آمدن با بیماری چاق شدن است.
در ماه نوامبر، رفت و سوار قطار اکسپرس قطبی به قطب شمال در کانوی شمال NH برای چهارمین بار با خانواده. این تجربه فوق العاده است برای نیکلاس که او به خاطر انجام آن سال گذشته و از آن کمک می کند تعجب از کودک بودن را تجربه کند. بسیاری از خاطره های خوب ما هر سال در اینجا نگاه ما می توانیم هر سال و ببینید که چگونه نیکلاس تغییر کرده است، بلکه همه ما از تجربیات ما رشد وجود دارد. ما ادامه خواهد داد تا به عنوان نیکلاس قادر است. 
ما همچنان به "خاطرات" در ماه دسامبر و آماده شدن برای کریسمس یک بار دیگر. من منعکس کننده در این سال در نیکلاس است. همانطور که من تزئین درخت امسال با ویلیام و از جیبش در آورد هر زینت و صحبت در مورد کسی که به ما داد، و یا جایی که ما آن را (در یکی از ماجراهای ما) و بعد از جیبش در آورد زیور آلات تصویر سالانه من از پسران است. این سخت است و نه احساس می کنید که توده در گلو و اشک خیس چشمانم را می توانید ببینید که من چقدر از او به سال گذشته کاهش یافته است. نیکلاس خوش تیپ من بود که یک بار به عنوان به عنوان یک سال 4 سن قوی و شوخ و محافل اطراف من زد در حال حاضر 8 و دیگر نمی تواند راه برود و حرف بزند. من در حال حاضر بر روی دست خود را نگه دارید، لبخند و snuggles او را ما باید با هم و می دانم که او هنوز هم پسر من است. من آماده ام تا به او اجازه دهید برود اما من در قلب من می دانم آن را به زودی خواهد بود وقت خود را با فرشتگان پرواز. برخی می گویند آن است که یک اسطوره به باور در فرشتگان است. من و نگه دارید و بر روی این حس که من یکی از خوش شانس می شود پر برکت برای زندگی به مراقبت از یک است.
من همچنان به "خاطرات" با حمایت از بهترین دوست من و شوهر، خانواده ام، دوستان ما، 
پرستاران نیکلاس، درمانگران، جامعه ما و حتی غریبه ها به من نزدیک درباره نیکلاس و پایه و اساس ما. من همچنان احساس خوش شانس به این سفر با نیکلاس پسر من داده می شود. من خوش شانس برای دوستانی که عاشق پسر من تا آنجا که من. من افتخار از مردم می خواهند دانست که او کیست و می خواهید برای کمک به ما را به سوی یک درمان برای بیماری چاق شدن کار می کنند. من سخاوت بی پایان من دریافت کرده اند محقر شده است. احساس می کنم من داده شده است بزرگترین هدیه زندگی: یک پسر است که در ساخت یک "علامت" در جهان یک گام در یک زمان داده می شود.
پرستاران نیکلاس، درمانگران، جامعه ما و حتی غریبه ها به من نزدیک درباره نیکلاس و پایه و اساس ما. من همچنان احساس خوش شانس به این سفر با نیکلاس پسر من داده می شود. من خوش شانس برای دوستانی که عاشق پسر من تا آنجا که من. من افتخار از مردم می خواهند دانست که او کیست و می خواهید برای کمک به ما را به سوی یک درمان برای بیماری چاق شدن کار می کنند. من سخاوت بی پایان من دریافت کرده اند محقر شده است. احساس می کنم من داده شده است بزرگترین هدیه زندگی: یک پسر است که در ساخت یک "علامت" در جهان یک گام در یک زمان داده می شود. خداوند نگهدار همه کسانی که همچنان به حمایت از بنیاد ما است. ما در حال گام های بلندی به سمت درمان است. OPTN ادامه به همکاری نزدیک با BDSRA (سازمان ملی چاق شدن بیماری) و مبانی دیگر در سراسر کشور به عنوان کمک به توسعه تحقیقات است که این بیماری را رفع می کند. پول ما جمع آوری می رود به طور کامل به این تلاش ها، به عنوان حقوق به پرداخت است. هیچ کودکی باید باید از این، اما ما این را به عنوان مسئولیت ما تا مطمئن شویم که کودکان به درمان ما به تعهدات خود به نیکلاس گرفته شده است.
وعده های خود را نگه دارید و با خاطرات دیروز برای امروز زندگی کن.
امید سال نو را به ارمغان می آورد شادی در قلب و آرامش خود را در روح خود را.
عشق،
هدر و کریس Dainiak
هدر و کریس Dainiak
ما در حال دعا برای نیکلاس