چگونه ما مدیریت نیکلاس

چگونه ما مدیریت نیکلاس:
داروها
به شرح زیر است آنچه نیکلاس برای داروها بر اساس یک روز طول می کشد. آتیوان 2MG 06:00، 6 صبح کلونازپام 0.25mg، 06:00 3.3 میلی لیتر levocarnatinve و 1 مولتی ویتامین، 09:00 1 1/2 میلی گرم در آتیوان، 12:00 ظهر 2MG آتیوان، 12:00 PM (ظهر) 3.3ml levocarnatine، 03:00 1mg آتیوان، 1/2mg 17:00 آتیوان، 7:30 PM 0.25 میلی گرم کلونازپام، 20:00 1mg آتیوان، کلونازپام 20:00 3.3ml، 8:15 PM 0.25 میلی گرم کلونازپام.
علت این داروها:
کوتاه به بازیگری Benzodiazapines آتیوان و Klonopin برای فعالیت های خود را ضد serizure استفاده می شود. ما دریافته اند که اکثر داروهای anit-صرع عوارض جانبی جدی که mimick با پیشرفت بیماری است. با از بین بردن این نوع از داروها، نیکلاس شاهد بهبود قابل توجهی در علائم خود را که می تواند به بیماری چاق شدن کمک کرده. تمام داروها دارای سمیت. در واقع دوز داروها بر اساس اثر متعادل سمیت خود را. در یک بیماری مانند بیماری های (چاق شدن)، پیشرفت بیماری ممکن است بسیار سریع است. از سوی دیگر، سنتی ضد ضدتشنج سمیت قابل توجه و نیمه عمر طولانی دارند. پیشرفت ناگهانی علائم ما را ترک با یک وظیفه دشوار درک که آیا این علائم مربوط به پیشرفت بیماری، عوارض جانبی دارو، و یا یک بیماری موقت است. با استفاده از داروهایی که اغلب دوز بندی، عوارض جانبی بسیار کمی است و نیمه عمر کوتاه، با کمک از متخصصان اعصاب ما ما می توانیم "میکرو تنظیمات" را به رژیم را، بدون دادن اثر کنترل تشنج. ما پیدا کرده اند این در مرتب سازی که علائم مربوط به بیماری و دارو مربوط به بسیار مفید است. سمیت طبیعی ضدتشنج ضد سنتی به نظر می رسد تا شدید باشد. ما قطعا دیده می شود، این است نیکلاس. یکی از شگفتی که آیا مغز با سلول های عصبی به طور قابل توجهی خطر بیافتد می تواند سمیت چنین، تحمل بدون که منجر به مرگ سلول های نارس قابل توجه است. در حالی که ما احساس راحتی با رویکرد ما به نیکلاس، این است که به وضوح زمینه مورد علاقه برای مطالعه بیشتر است.
Levocarnatine یک اسید آمینه است که به طور سنتی عصبی "محافظ" خواص مورد استفاده قرار گرفته است. نیکلاس orignially بود پس از تحمل سمیت Depakote (VPA) و Lamictal داده می شود. در اینجا است که تصویب وپیش UptoDate که کمک می کند تا توضیح دهد این است: "از آنجا که VPA ناشی از hyperammonemia و سمیت کبدی ممکن است در بخش واسطه کارنیتین کمبود، مکمل کارنیتین ممکن است به پیشگیری و ضعیف شدن این عوارض جانبی. دولت از L-کارنیتین (50 میلی گرم / کیلوگرم / روز) برای بیماران مبتلا به hyperammonemia، بی حالی، کما، و اختلال در عملکرد کبدی توصیه می شود. کارنیتین دهان دولت معکوس کمبود کارنیتین باعث کاهش سطح آمونیاک بالا، و رخوت در بیماران مزمن با VPA درمان را بهبود می بخشد [ 18،19،37 ]. همچنین ممکن است قطعنامه از کما، تسریع جلوگیری از اختلال در عملکرد کبدی، و معکوس میتوکندری اختلالات متابولیک در بیماران مبتلا به مسمومیت حاد VPA [ 11،38 ]. به عنوان مثال، یک مطالعه گذشته نگر بیماران با سمیت کبدی ناشی از والپرات شدید اشاره کرد که درمان با کارنیتین وریدی با یک افزایش مشخص در زنده ماندن "همراه بود.
در که دوره toxicty، نیکلاس سطوح آمونیاک بالا، و افزایش ترانس آمیناز های خفیف. ما تصمیم به نگه داشتن نیکلاس در این دارو به دلیل به خطر نسبی کوچک و بالقوه برای برخی از سود. در آبان سال 2008، انتزاعی نشان دادن مقررات از lysosomal H + / ATPase تحت بیان ژن در موش های صحرایی را، با مکمل L-کارنیتین منتشر شد. "افزایش H + / ATPase تحت ممکن است هموستاز PH درون سلول توازن و عادی استخر از آنزیم." (Traina و همکاران است. در مغز موش صحرایی درمان استیل-L-کارنیتین تعدیل بیان ژن در Lipofuscinosis عصبی Ceroid، MOL Neurobiol مشارکت داشتند. (2008) 38:146-152).

نیکلاس است که نبرد نبرد تا نبرد تپه، اما او مصمم است تا برنده شوید!

خوردن: نیکلاس تغذیه تمام وعده های غذایی و میان وعده است. او قادر است خود را به خوراک، اما او توانایی برای تغذیه خود به اندازه کافی برای حفظ وزن فعلی خود را داشته باشند. من شده اند تغذیه نیکلاس از سپتامبر 2008 پس از تشخیص بیماری چاق شدن. تفاوت بزرگ آن را ساخته است و بخش مهمی از روز خود را برای دریافت کالری از که ممکن است به بدن او است. او در هر رژیم غذایی خاص نمی باشد و هیچ مواد غذایی از بین می رود. او ترجیح می گوشت و سیب زمینی، غذاهای گرم و نه شیرینی. او عاشق رفتن به غذا خوردن در رستوران ها. من به او یک آی پاد با کاریکاتورها خود بازی و این distracts او را به غذا خوردن در حالی که او را به این فیلم گوش. گاهی اوقات غذا جیب نیکلاس در گونه خود و نیاز به یادآوری برای جویدن و بلع. او همچنین گفت: باید به پهلو چانه اش را به سینه خود را در حالی که نوشیدن از نی. حذف سرفه.

دلیل این رویکرد: چربی ها برای عملکرد مغز ضروری است. دو سوم از مغز از چربی تشکیل شده است. ماده سفید چربی که غلاف بعضی اعصاب را میپوشاند پوشش محافظ، پوشش همه سلول های عصبی، افزایش توانایی آنها برای انتقال سیگنال های عصبی و سلول های عصبی را از آسیب محافظت. این غلاف شده است به پروتئین 30 درصد و 70 درصد چربی تشکیل شده است. اسید اولئیک، اسید چرب شایع ترین در مغز است. این است که در محصولات لبنی، روغن، آجیل، آووکادو، در بر داشت به نام چند. دانشمندان در آزمایشگاه USDA را از علوم اعصاب و ژان مایر بشر تغذیه مرکز تحقیقات پیری در دانشگاه تافتس گزارش شده است که اختلالات بازسازی سلول های عصبی مانند را پارکینسون و آلزایمر به نظر می رسد به نمایشگاه از دست دادن غشای اسیدهای چرب. بنابراین ممکن است که یک رژیم غذایی مطلوب با توازن امگا 6 و امگا 3 اسیدهای چرب ممکن است کمک به شروع خود را برای به تاخیر انداختن و یا کاهش توهین به عملکرد مغز که این بیماری را استنباط است. "مجله بین المللی علوم اعصاب از رشد، جولای سال 2000 است.

این مورد، نقش مهمی در حفظ سطح بالایی از تغذیه در کودکان مبتلا به یک بیماری بازسازی سلول های عصبی وجود دارد. رویکردی است که تمام کالری، به خصوص چربی، به نفع ما گرفته اند. بنابراین ما از رژیم غذایی حذف هر دور مانده است. در عوض چربی بالا و پروتئین غذاهای حاوی تشویق می کنیم. یکی دیگر از جنبه های بیماری چاق شدن مقدار کالری است که نیکلاس نیاز است. ما نشان داد که فعالیت های بدنی ساده نیاز به درجه بالایی از هزینه های انرژی به عنوان هماهنگی مختل شود. او باید در کالری را به عنوان اگر او را به عنوان یک ورزشکار نخبه آموزش شد. این به حفظ قدرت بدنی خود را، حتی به عنوان coordinaiton خود را از نرمش کردن قدرت است که کمک کرده است. ما هیچ نگرانی هایی است که نیکلاس بیش از حد چربی. در واقع او در مورد شکم خود برده و به تشویق او را به "به بزرگی شکم را به عنوان پدر".

غذا / نوشیدنی:

  • آب نوشیدنی و یا لیموناد، آب سیب، اما اغلب آب. با استفاده از فنجان با نی. نیاز به خم به جلو در حالی که نوشیدن. در غیر این صورت او گاهی اوقات سرفه.
  • مواد غذایی امثال: سوسیس، شامی کباب، پاستا با سس، رشته فرنگی چینی، مرغ، تمام سبزیجات، میوه های کنسرو شده، سس سیب، تمام گوشت، نان تست با کره، تراشه، کراکر (پنیر آن، گندم نازک)، بیکن، تخم مرغ، در سیب زمینی، ترش خامه، سوپ رشته فرنگی، هات داگ، همبرگر، سیب زمینی سرخ کرده، پیتزا، ماهی، چاشنی، داغ ترین وعده های غذایی، jello. گاهی اوقات پنکیک، وافل، فرانسوی نان تست اگر بانک فدرال با سوسیس یا بیکن، کره و شربت، ترشی، ماهی چسبنده، مرغ پای دیگ، وعده های غذایی گوشت گاو
  • بدش: مک و پنیر، پنیر کبابی، میله های پنیر، شیر، ماست، بستنی، پودینگ، دیگر واقعا دوست دارد شیرینی، آب نبات

درمان فیزیکی: نیکلاس ملاقات با درمانگر های فیزیکی خود را در مدرسه دو بار در هفته به مدت 30 دقیقه و سمت از مدرسه 2-3 بار در هفته به مدت 30 دقیقه است. برای مجموع 5days فیزیوتراپی. جلسه نیکلاس برای او سرگرم کننده است. برای درمانگرها او را تبدیل به جلسه را به یک ماجراجویی با یکی از شخصیت های دیزنی خود است. (اطلاعات بیشتر جزئیات به آنچه که وی در جلسات می کند)

کاردرمانی: نیکلاس ملاقات با درمانگر، 2 بار در هفته در مدرسه به مدت 20-30 دقیقه است. وی همچنین با درمانگران خصوصی به مدت 45 دقیقه تا 1 ساعت ملاقات است. (با یک روز یک هفته)، در این روش درمانی آنها در ..... کار (اضافه خواهد شد اطلاعات بیشتر در جزئیات آنچه او در جلسات)

گفتار درمانی نیکلاس سخنرانی در مدرسه 3 روز در هفته به مدت 30 جلسه در دقیقه است. خارج از مدرسه او اضافی 30 -45 دقیقه جلسه. (اضافه خواهد شد اطلاعات بیشتر در جزئیات آنچه نیکلاس در جلسات)

ماساژ نیکلاس 1 ساعت ماساژ سه بار در هفته در منزل ما. این تفاوت در حفظ عضلات نیکلاس شل ساخته شده است. به خصوص پای او است که او همیشه مشکل دارد و گزارشاتی که آنها صدمه دیده است.

بازی زمان / چه با نیکلاس این است که من در خانه من برای پرستاران است که کمک می کند تا مراقبت از نیکلاس. ما در اطراف انجام هیچ چیز نشسته است. :)

فعالیت های فیزیکی

  • بازی با توپ. شوت به تور، عبور توپ به جلو و عقب، بولینگ با یک توپ از ضربه زدن پین کردن، بیس بال در زیرزمین و در حال اجرا به پایگاه
  • در خانه: سه چرخه سواری و یا هر گونه اسباب بازی سواری با کمک. خوب برای توازن است. کمک برای ایمنی
  • البته مانع - پریدن از روی بالش بر روی زمین به زیر اسلاید، به بالا و پایین اسلاید، بیش از "سنگ پد" راه رفتن، صعود از طریق تونل،
  • بالا رفتن و پایین پله ها با کمک کامل است. دست بر نرده
  • بازی در زمین بازی است. اگر خود را به تنهایی کمک به او را در حال بالا رفتن از پله ها. مجموعه ای او را به پایین کشویی گرد تنها. اجازه بدهید او را به پایین. نگذار او را به خود فشار پایین اسلاید (او ممکن است به عقب سقوط). همچنین پیاده روی پله ها و پایین رفتن "اسلاید کودک
  • دوچرخه سواری با خارج کمک کامل، نیاز به یک مقدار زیادی از کمک نگه داشتن پا بر روی پدال را دوست دارد اما احساس کرد که مانند او سوار است.
  • بازی بر روی چرخ های بزرگ و اسباب بازی سوار که حرکت بازوها بر روی چهار چرخ
  • انتخاب کردن سر مربی را بر روی پد سقوط. نه بسیار امن است، اما او را دوست دارد انجام آن با نظارت کامل شما. شما می توانید دست خود را در حالی که او میپرد تا مطمئن شوید که او سرزمین را بر روی پد تنها نگه دارد.
  • اسلاید داخلی با نظارت کامل و کمک به ایمنی

- صوتی (کتاب ها، طول می کشد، موسیقی)

  • نیکلاس دوست دارد هر کسی که برای خواندن کتاب، هر کتاب به ویژه کتاب فیلم های دیزنی، کنجکاو جورج backyardigans، دورا، spongebob، Micky موش، داستان اردک دونالد
  • نیکلاس کتاب بر روی نوار را دوست دارد. عجیب جرج دکتر. سوس گربه در کلاه، درخت خانه سحر و جادو، backyardigan
  • نیکلاس شما را دوست دارد را تشکیل می دهند داستان های خنده دار در مورد او و عجیب جورج یا وزوز سال نوری (از فیلم داستان اسباب بازی) کاراکتر
  • آلات موسیقی را دوست دارد بازی به آنها، به خصوص فلوت و سازدهنی. همچنین بزرگ پیانو، نوار موسیقی مانند wiggles، backyardigans، Micky موش، آهنگ های دیزنی را امتحان کنید
  • نیکلاس دوست دارد همه فیلم های دیزنی و تلویزیون را دوست دارد

حسی

  • سطح ابهای زیر زمین
  • جعبه شن و ماسه در خارج از - شما را دوست دارد به دفن پا یا دست خود را، "قلعه ها و یا آتشفشان". با نیازهای پارو کردن شن و ماسه را به سطل کمک کند.
  • کوچک استخر قرار دادن حلقه در استخر و آنها را او را، آب توپ را پرتاب او. اسلاید داخل از خانه ها را به استخر. و شلنگ بر روی اسلاید - مانند اسلاید آب.
  • تلو تلو خوردن
  • دوربین دکور و مخفی، کمک به او را از طریق راه رفتن و یا نشستن در نزدیکی به دریافت اسپری. او آن را دوست دارد!
  • او دوست دارد به رنگ
  • او دوست دارد به برش کاغذ با کمک
  • دراز بکش در چمن و "زاویه چمن"
  • دوست دارد به حمام با حباب
  • یک دسته از اقلام کوچک را در یک کیسه قرار دهید و نیکلاس آنها را و حدس بزنید چه قلم دوم از اقلام است.
  • گل بو خارج
  • رنگ انگشت
  • تفنگ آب
  • بالن های آب

بازی های نمایشی

  • نیکلاس را دوست دارد تمام بازی های نمایشی است. مردمان بد، بچه های خوب شما، او یک شاهزاده در مبارزه با اژدها است. او را دوست دارد به عمل کردن فیلم ها و نشان می دهد به خصوص backyardigans، فیلم های داستان اسباب بازی، خواب الکتروشوک زیبایی.
  • او را دوست دارد به بازی با قلعه و ایستگاه آتش است. یک کامیون آتش بزرگ را به او بدهد و ایجاد فروشگاه در مورد قرار دادن آتش با هم. او می داند اسباب بازی های ما را به خوبی و بینایی خود را در راه همچنان به بازی با اسباب بازی درگیر او را به بازی می کنید.
  • نیکلاس را دوست دارد بازی با اتومبیل های مسابقه و قطار در زیرزمین
  • عاشق بازی کردن با ماشین مسابقه RC (سبز با کنترل از راه دور)، WALL-E و اوا. یک داستان در مورد آنها را تشکیل می دهند و با هم بازی میکنند
  • درخت خانه walbles Weeble
  • واندر حیوانات خانگی ارقام و ماشین
  • زباله او را دوست دارد به شنیدن و کمک به قرار دادن زباله در کامیون
  • بازی با ثبت نام نقدی
  • گاراژ اتومبیل خانه خالی از سکنه است، موسیقی ترسناک در اسباب بازی و دوست دارد برای قرار دادن اتومبیل در درب تله
  • اسباب بازی سافاری جنگل با حیوانات که باعث می شود برای تلفن های موبایل.
  • ژئو آهنگ قطار با کنترل از راه دور
  • بزرگ قطار آبی با سیاه آهنگ با صدای بلند و او با استفاده از راه دور
  • میکی ماوس قطار زرد
  • لباس، تاج، کلاه و شمشیر
  • بم با حیوانات
  • اتومبیل مسابقه با کنترل از راه دور و قطار اکسپرس قطبی

تلویزیون / فیلم

  • هنگام تماشای فیلم یا بگوید نیکلاس نشان می دهد دقیقا همان چیزی است که در صحنه؟ او فیلم بهتر و همچنین از آن لذت ببرید. فیلم های او می داند اما دوست دارد کسی به او بگویم هر جزئیات در صحنه است.
  • دورا، BackYardigans، Calliou، Wonderpets، کوچک اینشتین، ماکس و روبی، اژدها دم، نشان می دهد که جورج کنجکاو، بازی Scooby آیا
  • فیلم: داستان اسباب بازی، قطبی اکسپرس، سفید برفی، زیبای خفته، لیلو و Stich، Micky فیلم ماوس، فیلم CareBear، Rescures، روباه و شکاری، رابین هود، مری Popins، ماشین، استوارت کوچولو، کریسمس و عید پاک فیلم، پیف و Heffalump فیلم و بسیاری دیگر .....

نگه دارید تا نیکلاس مبارزه! شما می توانید آن را انجام دهد!

2 پاسخ

  1. جان Neely می گوید:
    آگوست 4، 2011 در 6:48 بعد از ظهر

    سلام هدر، بهترین شانس برای نیکلاس و تمام خانواده خود را. وب سایت های بسیار عالی و بسیار مفید خود را خواندم - من از بیماری Battens هرگز قبل از خواندن داستان خود را شنیده بود. همراه با دو بچه (16 ماه و 3 سال) به من قدرت و حمایت خود را برای پسر خود را تحسین است. من به اهداء کمک نقدی. امیدوارم که شما هنوز XC-اسکی! جان Neely

    پاسخ
  2. دانا هیل می گوید:
    دسامبر 27، 2011 در 12:11 PM

    سلام من خوانده شده داستان خانواده شما هستم و شدیدا تحت تاثیر. خواهر زاده من است Battens و او در حال حاضر 19 ساله است. او از طرف من exhusbands خانواده است. من به خاطر کم کم به او و نه قادر به کشف کردن آنچه که قرار بود با او است. در داخل و خارج از بیمارستان ها و تست های بسیار زیادی است. او روز های خوب و بد او، اما او هنوز با ما است ... من امیدوارم که نیکلاس در حال انجام است. او را در دعا های من باشد.

    پاسخ

پاسخ