Kesä / heinäkuu 2011
Tervetuloa puolivälissä kesällä. Päivitetty Nicholas. Koulu tuntui lopettaa nopeasti tänä keväänä ja olemme nopeasti siirtyneet kesään hauska alkaa. Miten Nicholas. Voisinpa sanoa, että Nicholas on säilyttänyt edellisestä post mutta hän jatkaa laskuaan, ja näen sitä viikoittain. Hän on ollut kasvua takavarikon toimintaa kesäkuussa, ja meidän piti lisätä hänen lääkitys. Hän herää paljon on 3AM ja näytti olevan vaikeuksia myoklonisia nykimistä joka silloin, kun on paljon niitä .... on signaali hän voi olla kohtaus. Lisäsimme hänen yö klonatsepaami ja muutti aikaa kaksikymmentäkaksi. Olemme myös lisänneet hänen aamuna lääkityksen, koska hänellä alkoi olla kohtauksia koulussa. Nicholas on nyt hyvin rajallinen hänen sanoistaan samoin. Vain osaa sanoa äiti, päälle ja uudelleen. Hänellä on hyvin vaikeaa aikaa nyökkää päätään "kyllä", mutta silti pystyy huutamaan / kitistä, jos hän on epämukavaa ilmaista tarpeisiin. Hän tietää, me keksiä, ja näyttää hyvin kärsivällinen. Kognitiivispainotteisten Nicholas näyttää edelleen ymmärtää meitä, ja joskus hän voi päästä ulos ääniä sanojen meille. Hän on edelleen todella nauttii Disneyn elokuvia ja silti nauraa soveltuvin osin, hän nauttii edelleen potta talk antaa meille paljon kikattaa. Hän myös ottaa enemmän vaikeuksia pitämällä päänsä ylös ja istui istuvassa asennossa. 
Viimeisimmät muutokset ovat olleet minulle vaikea katsella. Nicholas ei enää voi käyttää hänen kävelijä. Hän voi silti kävellä mutta täydellä tuella joku pidellen kehoa ja kannustaminen poimien hänen jalkoihinsa. Hänen kätensä ovat alkaneet jatkuvasti nykiä, sormet ovat jäykät ajoittain ja ahdas. Hän ei enää helposti pitää kiinni mihinkään, kuten pallo tai lelu. Teimme tuoda Nicholas osaksi lasten sairaalaan Boston nähdä hänen neurologille. Hänen lääkäri ilmoitti hän ei ollut mitään kipuja. Tiesin tämän piti tapahtua hänen kätensä ja käsivartensa, mutta ei pitänyt sitä alkaisi yön yli. Olemme päättäneet olla lääkitä häntä enemmän rauhoittamiseksi hänen sormensa ja kätensä, koska emme halua häntä olemaan rauhoitustilan ja "lumen". Hän on melko kuulutuksista äänemme ja hänen ympäristöönsä. Hän asennetaan käsien ja ranteen olkaimet ja lähiviikkoina. Kun paljon kyyneleitä (minun puoleltani) piti aloittaa laskemisesta pull ups (vaipat) hänelle koska hän on ollut paljon onnettomuuksia. Näen, kun hän istuu potalle signaalin hänen aivonsa häntä virtsaamaan on hitaasti vähenemässä. Laittaminen vaipan 8-vuotias Sydämeni särkyy. Nicholas oli potta koulutettu 2 ja oli harvoin onnettomuuksia. Asioiden helpottamiseksi Kutsun nämä vaipat "iso poika alusvaatteet", koska en vain voi kertoa, onko hän todella tietää, esitän vaipan hänelle.
Nicholas ja isä nauraa
Hänen syöminen on romahtanut viimeisten 2-3 viikon aikana. Hän voi enää pureskella ruokansa hänen kielensä työntää ruoan pois ja hän on kadottanut kyvyn avata suunsa käskystä. . Nicholas on menettänyt muutaman kilon viimeisen 2 viikon pysyy terveen näköinen, mutta näen hänen painonsa on menossa nopeasti kierre alaspäin. Olen ruokkinut Nicholas 3 vuotta, koska hänen diagnoosi ja työntämällä runsaasti rasvaa, paljon kaloreita, proteiinipitoista ravintoa. Arkipäivän pyrimme saamaan noin 2000 kaloria häneen ja hän rakastaa ruokaa ja tykkää syödä joten se ei ollut kovin vaikeaa. Pitämällä päätään ylös oikeaan asentoon hän ei ole tukehtuminen, jossa hän syö, vahvuus kaulaansa vaihtelee. Viimeksi olen aloittanut sose ruokansa ja käyttöönottoa on iso ruiskuun ja syringing ruokaa suuhunsa. Tiedän että hän on nälkäinen, joka ei ole muuttunut, koska hän huutaa ja suuttuu, kun hän tarvitsee ruokaa. Kun surullinen sydän hänen on määrä saada gtube asetettu ensi viikolla Torstai Elokuu 4: Mass General Hospital Boston. Tiedän että se on oikea tapa, mutta se vain osoittaa minulle toinen merkittävä väheneminen hänen terveytensä.
Tänä keväänä Nicholas osallistui Challenger baseball-joukkue. Emme tee sitä paljon pelejä, koska 
Nicholas on hyvin vaikeaa aikaa säädellään häntä ruumiinlämpö lämpöä. Mutta pelit teimme mukana hän ei nauti lyödä palloa ja käynnissä perusta täydellä apua. Tai minua kuljettaa hänet olkapääni yli. Kausi päättyi Nicholas on mitalin, joka oli paras osa kaikista!
Nicholas on hyvin vaikeaa aikaa säädellään häntä ruumiinlämpö lämpöä. Mutta pelit teimme mukana hän ei nauti lyödä palloa ja käynnissä perusta täydellä apua. Tai minua kuljettaa hänet olkapääni yli. Kausi päättyi Nicholas on mitalin, joka oli paras osa kaikista! 
Goin 'Uinti
Teimme matkan Nicholas suosikki kesäpaikka Cabot Vermont. Me ratsasti hänen grampy vanhassa autossa, teki smores otti venematkan ja hän nautti kuunnella aaltojen järven ja tuoksu raikas puhdasta ilmaa. Kun kysytään, hän halusi mennä Vermont Nicholas kohotti kätensä ja yritti päästä pois sanat kyllä minä minä minä!
Mummo ja vaari Lake Winnipesaukee NH
Veli William ja hänen serkkunsa
Olemme myös pohtineet jonkin aikaa järven Winnipesaukee hänen muiden tädit, sedät ja serkut! Koska perhe on mitä Nicholas rakastaa paras! En voi uskoa, että Nicholas tulemme käymään 3. luokan syksyllä! Time Flies!
Meidän Fore Nicholas Golf Retki ja Charity Dinner oli suuri menestys 25. kesäkuuta 2011! Nostimme $ 21K, meillä oli 80 golfarit ja 65 koko lisätään iltatapahtuma meidän hyväntekeväisyyttä päivällisellä. Kiitos kaikille vapaaehtoisille tätä tapahtumaa emme olisi voineet tehdä sen kanssa ulos teille! Kiitos meidän sponsoreita, perhe ja ystävät. Kiitos Amberly Gibbs ja hänen bändinsä Common Knowledge, Stonebridge Country Club, joka teki meidän tapahtuma ajaa niin sujuvasti. Kiitos Kathy Davis Shaklee edustajalle, joka antaa edelleen meidän säätiö tukee! Olemme jo suunnittelee ensi vuodeksi neljäs Fore! Nicholas golf retki ja Charity illallinen. Päivämäärä on Lauantai 23 päivään kello Stonebridge Country Club. Se tulee olemaan vielä parempi kuin tänä vuonna! Älä missaa sitä!
TULEVAT TAPAHTUMAT:
OPTN kolmas varsinainen Outdoor Elokuva ja Halloween Monster Dance varainkeruun: lauantai 15 lokakuu 2011 Reilly Kenttä Complex County Road (lähellä kaupungin allas), Bedford NH 4-kaksikymmentäkaksi
Elokuva: TBD Food: Hampurilaiset, Hot Dogs, keitot, juomat Candy, Popcorn, Bake Sale, Lasten pelit, musiikki, palkinnot paras puku, Monster
Mash Dance Contest, Bouncy talot, Koristele kurpitsat, arpajaiset korit, yllätysvieras! Ensimmäinen elokuva alkaa kello kahdeksantoista, toinen elokuva alkaa klo 19:30
Vapaaehtoiset Tarvitaan: Ota yhteyttä Heather at heatherdainiak@hotmail.com jos kiinnostunut
Tuki OPTN ja Buy Shaklee tuotteiden kautta kotisivuilta: yksinkertaisesti vaihtamalla merkkien ostaa mitä ostaisi anyways, se hyötyisi OPTN perusta. Tutustu ja nähdä Shaklee vitamiineja pakata suurvaltana ja kätevästi loistaa kirkkaammin kuin niiden kilpailijoiden. Klikkaa tästä Shaklee Mene "haku" ja kirjoita lupauksemme Nicholas ". Shaklee myy vain korkeimmista laadukkaita tuotteita. He ovat toimineet jo yli 50 vuotta ja on johtava luonnollinen ja ravitsemus yrityksen kotipaikka Yhdysvalloissa.
Täti Aida N
Isabella rakastavan Nicholas
Model T Ride with täti Amy ja Isabella
[/ Caption] 
Nicholas ja hänen serkkunsa, Nana ja Grampy Vermontissa
-
Olemme Red Sox!
[/ Caption]
Heather, kiitos päivityksen Nicholas. Sydämeni hajoaa perheellesi. Tiedän, että tämä on todella vaikeaa aikaa sinulle. Minulla ei ole sanoja, mutta tiedän, että teillä on paljon ihmisiä yhteisömme että rakastan sinua ja WNT auttaa kaikin mahdollisin tavoin. Me rakastamme teitä.
Moooneys
Heather - Olen juuri lukenut päivityksen Nicholas ja kyyneleet ei lopu. Pidän ajan tasalla hänen edistystä FB ja ei voi ilmaista tarpeeksi, miten urhea tämä pieni poika on ja miten ihana perhe hänellä on tukea häntä. Sydämeni taukoja teidän perheelle, mutta tiedän, että monet ajattelevat teitä ja rukoilemme parannuskeinoa tämän kauhean taudin. Toivon että tietäisin sinua henkilökohtaisesti, vain tiedät minun tyttäreni, jotta voisin olla enemmän tukea sinulle ja perheellesi. Pidän teitä kaikkia rukouksissani.
Patutos
Sydämeni on myös rikkoo koko perheelle. Tuntuu siltä, että olet todella vaalia hyviä hetkiä on N, ja toivon että jatkuu mahdollisimman pitkään. Paljon terveisiä.
PS mitenkään säätiö voi hyväksyä Pay Pal lahjoituksia?
Hei Heather ja Chris ovat juuri lukeneet päivitykset Nicholas ja perheellesi, Im varma, että tämä viikko oli rankka teille kaikille, kiitos niin paljon päivittämistä verkkosivuilla, kirjoituksesi on niin rohkea ja täynnä rakkautta, ihailen henki, ja loputon työ rimat taudin Nicholas on niin ympäröi rakkaus, sinulla on ihana perhe, minä lähetän teille rakkautta ja ystävyyttä kuin jatkat eteenpäin, Onnea sinulle .. Bev Mason
Sanat eivät voi ilmaista saddness me kaikki tunnemme - mutta kiitollinen samaan aikaa perheen kaikkien kokoontuvat tukemaan toisiaan. Heather ja Chris (ja William) olette upeita ihmisiä, jotka tekevät loistavaa työtä. Jumala antaa meille, mitä me olemme "olettaa" käsitellä. Emme ehkä aina pidä siitä, mutta on syytä. Nicholas "syy on sinulle! Rakastan ja olet sulkea syliini aina. XXX serkku Nancy!
Hei Heather,
Halusin kirjoittaa ja tervehtimään Australiasta. Olen äiti ja Matilda, ikää lähes 5, joka oli hiljattain diagnosoitu rimat. Kiitos blogi, joka on kauniisti kirjoitettu. Se inspiroi minua kirjoittamaan oman matkasta, kuten se on. Kuulostaa Nicholas ympäröi upea ja rakastava perhe. Hän näyttää aivan ihana.
Kaikki erittäin hyvää sinulle ja perheellesi.
Laura
xo
Dear Heather, Chris, Nicholas ja William,
rakkautta ja onnea teille kaikille. Me aiomme tehdä erityinen luokka 24 syyskuu klo Music yhteen Milford, ja lähettää sinulle lahjoituksen. Olette kaikki inspiraatio rakkauden, ystävällisyyden ja voimaa.
Amy