Holiday Letter 2011
Happy Holidays 2011. Tämä on kirje, jonka lähetin ulos 950 + ystäviä Nicholas kuin meidän OPTN 2011 muistoja. . Kiitos jatkuvasta tuesta ja käsittelyssä minun verkkosivuilla ......
On vaikea uskoa, että on joulukuu 2011 jo, ja vuoden lopussa. Vaikka se on kiireinen aika vuodesta, ja se whizzes on niin nopeasti .... Minulla on sanottava rakastan kuulla että joulumusiikkia radiosta ja myymälöissä. Se saa minut pohtimaan memoires vuotta ja viime vuosina. Mitä tapahtuikaan vuonna 2011? Tammikuussa teimme matkan alas Disney World Fl koska Chris oli BDSRA (Batten Disease Tuki ja tutkimus Association) hallituksen kokouksessa Orlandossa. Nicholas silti rakasti kaikkia ratsastaa. Onneksi olimme jumissa siellä on vielä 4 päivää suunniteltua enemmän, koska valtavan talvimyrskyssä kotona suljettiin lentokenttiä New England. Mitään tällaista ei ole jumissa ja Disney!
Yksi parhaista osista talvikuukausina teki muistoja maaliskuu, jossa Nicholas osallistui NEHSA joka tarkoittaa New England Handicapped Urheilu ry. Hän hiihti Mt. Sunapee NH. Nicholas oli onnekas ohjata Tom Kersey joka on hallituksen jäsen ja toimitusjohtaja NEHSA. Meillä oli kunnia saada hiihtää hänen kanssaan. Tämä päivä toi kyyneleet silmiini, koska se toi niin paljon iloa Nicholas. Hän squealed jännityksestä, kun hän meni alas vuorelta, "Again, Again, Again" jälkeen jokaista ajoa. 
Koko talven ja kevääseen Nicholas edelleen ratsastaa hänen hevonen Collin vuonna Goffstown kautta UpReach Therapeutic Horseback ohjelmaa. Nicholas rakasti ratsastusta, mutta en usko hänen ruumiinsa aina sovittu kunkin istunnon vaikeutui hänen pitää ylös hänen ruumiinsa on hevonen. Hän ratsasti niin kauan kuin pystyi sisään kesällä, mutta siitä tuli liian vaikeaa hänelle ja meillä valitettavasti joutui lopettamaan tämän rakkaista toimintaa.
Huhtikuussa Äidin Club Bedford oli heidän kolmas vuotuinen Pääsiäismuna metsästys hyötyä lupauksemme Nicholas perusta. Siellä oli noin 400 lasta osallistui tapahtumaan NH Sportsplex että esille $ 3500. Nicholas piristyi ensimmäinen muna ennen kuin tapahtuma alkoi, ja tämä tuli heartwarming kuvan Unionin Leader sanomalehti. Kiitos Bedford NH äidin ryhmä oman vapaaehtoistyön ja kova työ laittaa tämän tapahtuman yhdessä meille. Ja kiitos St. Anselm College hoitotyön opiskelijat ja Delta Gamma Zeta Sorority jäsentä, jotka kaikki ovat auttaneet tämän suuren päivän lapsille!
Nicholas aloitti baseball keväällä. Se oli paljon vaikeampaa tänä vuonna, mutta hymyt häneltä teki kaiken vaivan arvoista saada hänet ulos kentälle. William teki suuren auttaa Nicholas ja meidän miehistö juoksi ympäri pohjat jokaiseen kotiin ajaa.
Kesäkuun 25. meillä oli kolmas vuotuinen Fore! Nicholas Golf Outing ja Charity Illallinen Stonebridge Country Clubilla Goffstown NH. Yli 150 ihmistä osallistui tähän tapahtumaan, ja nostimme 21.000 dollaria. Tänä vuonna liittyivät kongressiedustaja Guinta ja hänen vaimonsa Morgan, rokkasimme paikallisen suosikki bändi Common Knowledge bändi. Pääpalkintona oli tänä vuonna 55 tuuman plasma-3D-televisio, ja monet muut lahjoitti kohteita tekevät hauskaa kaikille, jotka osallistuivat. Kiitämme perheen ystävä Kathy Davis Shaklee, (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/), joka antaa edelleen meidän säätiö tukee!
Koulu päättyi keväällä Nicholas ja jatkoimme päälle kesän hauskaa. Going jopa Cabot
Vermont ja 4 th heinäkuun ratsastus Grampy vanhassa Model T, veneretkiä. Otti matka North Conway Story Land and Santa Village, liittyi hänen serkkunsa Lake Winnipesauke NH uimaan järveen ja oli ilo ratsastaa pikaveneellä Lake Pocotopaug CT serkku Greg Dainiak ja hänen ihana perhe . Ja viikolla Nikolai pysyi kiireisenä menossa kesällä koulua ja saada kaikki hänen tarvitaan hoitoja. Nicholas laski edelleen hieman joka päivä, mutta muutimme eteenpäin "Making Memories" perheellemme.
Vuoden heinäkuun lopussa, Nicholas hätäisesti menetti kykynsä pureskella ruokansa. Se oli hyvin stressaavaa minulle, koska olen kamppaillut löytää keinoja pitää Nicholas ravintoa. Olen oppinut soseen kaikesta hänen lempiruokia ja täytä 60cc ruiskuja, joita on käytetty ruokkimaan häntä. Hän ei menetä kykyään nielaista ja voisin kertoa poikani oli nälkä. Kun jopa 2 tuntia jokaisen aterian ruokkimaan häntä oli stressaavaa ja väsyttävää on meille molemmille. Yli 4 viikon aikana hän menetti 7 kiloa, ja tiesin päätöstä saada MIC-avaimen nappia (syöttöaukko) oli oikea, vaikka se särki sydämeni. Hänellä oli leikkaus elokuun lopulla ja ollut komplikaatioita. 3 viikon kuluttua oli oli saanut takaisin paino, kaikkien ilmestyi vahvempi, onnellisempi ja palasi syö ruokaa suuhun. Hän väsyttää helposti syö niin jatkamme vielä täydentää hänen ruokailu kaavalla ruokitaan yössä. Enää on taistelu saada hänen lääkkeet ja nesteet häneen, ja putki on erityisen hyödyllinen aikana takavarikon päivää. Tänä syksynä Nicholas palasi puolen päivän koulun kanssa hänen ystävänsä ja alkoi kolmas 
luokka. Hän näytti nauttivan olla takaisin rutiini käydä koulua joka päivä ja ympäröi hänen luokkatoverinsa. Hän jatkoi saavat suurimman osan hänen hoitojen koulussa ja muutama koulun jälkeen samoin. Hän työskentelee niin kovasti, vaan myös renkaat helposti.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. 15. lokakuuta vietimme 3 rd vuotuinen Halloween ulkona elokuvaillan hyväntekeväisyystapahtuma OPTN. Se oli suuri menestys tänä vuonna nostaa noin 4500 dollaria noin 400 osanottajaa meidän tapahtumaan. Meillä oli Wally päässä Boston Red Sox, St. Anselm Dance Team opettaa Monster Mash, bändi Niitattu kohtalo vaikuttanut musiikkiin, pomppiva talot, lasten pelejä, fancy leipoa myyntiä, sponsorit olivat Carrabba n Italian Grill and Meat House. Tämä on hauska tapahtuma meidän perheen koota kunnianosoitus Nicholas (joka rakastaa elokuvia) ja yhteisö, joka tuntuu rakastavat pitää tulossa näihin tapahtumiin. Toivomme, että jokainen nauttii niitä niin paljon kuin me. Kiitos meidän 65 vapaaehtoisia auttamaan meitä laittaa tämän tapahtuman yhdessä. Emme olisi voineet tehdä sitä ilman sinua!
Nicholas oli MRI lokakuussa MGH tulokset osoittivat lisääntynyt jonkin verran toimintaa aivojen alueelta, joka hoidettiin leikkauksen aikana viime vuonna. Kukaan ei tiedä, mitä tämä tarkoittaa, mutta olemme edelleen toiveikkaita, että tulokset voivat auttaa meitä paremmin ymmärtämään tämän sairauden ja olla yhtenä vaiheena, joka johtaa hoitoa kaikille lapsille tullut Batten tauti.
Marraskuussa kävimme ratsasti Polar Express-juna pohjoisnavalta North Conway NH neljännen aikaa perheensä kanssa. Tämä kokemus on suuri Nicholas kuin hän muistaa tekee sen aiempina vuosina ja se auttaa häntä kokemaan ihme lapsena olemisesta. On monia hyviä muistoja meillä on joka vuosi täällä, ja voimme katsoa taaksepäin vuosittain ja kuinka Nicholas on muuttunut, mutta miten me kaikki olemme kasvaneet kokemuksistamme. Jatkamme mennä niin kauan kuin Nicholas pystyy. 
Jatkamme "tehdä muistoja" joulukuussa ja saada valmiiksi jouluksi uudelleen. Pohdin takaisin tänä vuonna Nicholas. Kuten koristeltu puu tämän vuoden William me vedetään ulos jokaisen koriste ja puhuivat kuka antoi sen meille, tai kun saimme sen (on yksi seikkailuja) ja sitten vedin ulos vuosittain kuvan koriste minulla pojista. On vaikea olla tunne, että pala kurkussa ja kyyneleet kostuttaa silmäni näen kuinka paljon hän on vähentynyt viime vuodesta. Oma komea Nicholas joka oli kerran niin vahva ja nokkela kuin 4-vuotias ja juoksi ympyrää ympärilläni on nyt 8 ja voi enää kävellä ja puhua. Nyt pitää kiinni hänen käteensä, hän hymyilee ja snuggles olemme yhdessä ja tiedämme, hän on silti poikani. En ole valmis päästämään hänet vapaaksi, mutta tiedän sydämessäni on pian aikansa lentää enkelien kanssa. Jotkut sanovat, että on myytti uskoa enkeleihin. Teen ja pitää kiinni tunne, että olen onnekas yksi siunataan elää pitää huolta toinen.
Olen edelleen "tehdä muistoja" tuella minun paras ystäväni ja mieheni, perheeni, ystävät, 
Nicholas sairaanhoitajia, terapeutteja, yhteisöömme ja jopa vieras lähestyy minua Nicholas ja meidän säätiö. Olen edelleen tuntuu onnekas saanut tätä matkaa Nicholas kuin poikani. Onneksi on ystäviä, jotka rakastavat poikaani yhtä paljon kuin minä. Olen ylpeä ihmiset haluavat tietää, kuka hän on ja haluaa auttaa meitä työskentelemään kohti parannuskeinoa Batten tauti. Olen nöyräksi loputtoman anteliaisuuden olen saanut. Mielestäni olen saanut suurimman lahjan elämän: annetaan poika, joka tekee "merkki" maailmassa yksi askel kerrallaan.
Nicholas sairaanhoitajia, terapeutteja, yhteisöömme ja jopa vieras lähestyy minua Nicholas ja meidän säätiö. Olen edelleen tuntuu onnekas saanut tätä matkaa Nicholas kuin poikani. Onneksi on ystäviä, jotka rakastavat poikaani yhtä paljon kuin minä. Olen ylpeä ihmiset haluavat tietää, kuka hän on ja haluaa auttaa meitä työskentelemään kohti parannuskeinoa Batten tauti. Olen nöyräksi loputtoman anteliaisuuden olen saanut. Mielestäni olen saanut suurimman lahjan elämän: annetaan poika, joka tekee "merkki" maailmassa yksi askel kerrallaan. Jumala siunatkoon kaikkia niitä, jotka edelleen tukevat perusta. Teemme pitkiä harppauksia kohti parannuskeinoa. OPTN jatkaa tiivistä BDSRA (kansallinen Batten tauti organisaatio) ja muut säätiöt koko maassa autamme kehittämään tutkimusta, joka parantaa tämän taudin. Rahat nostamme menee kokonaan vaivaa, koska meillä ei ole palkkaa maksaa. Ei lapsen pitäisi käydä läpi, mutta olemme ottaneet tätä meidän vastuullamme varmistaa lasten tulla on parannuskeinoa kuin pidämme lupauksemme Nicholas.
Pidä lupaukset ja elää tänään tekemällä muistoja eilen.
Toivottavasti uusi vuosi tuo onnea sydämeesi ja rauhaa sieluusi.
Love,
Heather ja Chris Dainiak
Heather ja Chris Dainiak
Rukoilemme Nicholas