Lettre de vacances 2011
Joyeuses Fêtes 2011. Il s'agit de la lettre que j'ai envoyée à 950 + friends de Nicolas comme nos souvenirs OPTN 2011. . Je vous remercie pour votre soutien continu et la lecture de mon site Web ......
Il est difficile de croire qu'il est déjà Décembre 2011 et à la fin de l'année. Même si elle est une période occupée de l'année et il bosse tellement vite .... Je dois dire que j'aime entendre que la musique de Noël sur la radio et dans les magasins. Il me fait réfléchir sur mémoires de l'année et des années passées. Où étions-nous en l'an 2011? En Janvier, nous avons pris un voyage vers le bas pour Disney World en Floride parce que Chris a eu un BDSRA (Soutien maladie de Batten & Research Association) réunion du conseil à Orlando. Nicolas aimait toujours tous les manèges. Heureusement nous avons été coincés là-bas pour 4 jours de plus que prévu en raison d'une énorme tempête de neige à la maison fermer les aéroports en Nouvelle-Angleterre. Rien comme être coincé et Disney!
Une des meilleures pièces des mois d'hiver a été des souvenirs en Mars où Nicolas ont participé à NEHSA qui signifie New England Sports Association des handicapés. Il a skié Mt. Sunapee dans le New Hampshire. Nicolas a eu la chance d'être guidé par Tom Kersey qui est un membre du conseil et directeur exécutif de NEHSA. Nous avons été honorés d'être le ski avec lui. Il s'agit d'une journée a les larmes aux yeux parce qu'il a tant de joie à Nicolas. Il hurla dans l'excitation comme il descendit de la montagne, "Again, Again, Again" après chaque sortie. 
Tout au long de l'hiver et au printemps Nicholas a continué à monter à cheval dans le cadre du programme Goffstown Collin UpReach équestre thérapeutique. Nicolas aimait à cheval, mais je ne pense pas que son corps toujours été d'accord que à chaque session, il est devenu plus difficile pour lui de tenir son corps sur le cheval. Il est monté aussi longtemps qu'il le pouvait pour l'été, mais c'est devenu trop difficile pour lui et nous avons malheureusement dû arrêter cette activité chéri.
En Avril Club de maman à Bedford avait leur 3ème annuelle aux oeufs de Pâques chasse au profit de notre promesse à Nicolas fondation. Il y avait environ 400 enfants ont assisté à cet événement au complexe sportif du NH qui a soulevé $ 3,500. Nicolas ramassa le premier œuf avant l'événement a commencé, et cela est devenu une photo réconfortant dans le journal leader de l'Union. Merci groupe Bedford NH maman pour votre bénévolat et le travail acharné pour mettre cet événement ainsi que pour nous. Et merci aux étudiants en soins infirmiers du Collège Saint-Anselme et les membres Delta Gamma Sorority Zeta qui ont tous contribué à faire de ce un grand jour pour les enfants!
Nicolas a commencé le baseball au printemps. Il était beaucoup plus difficile cette année, mais quelques sourires de lui a rendu tout cela en vaut la peine de le faire sortir sur le terrain. William a fait un grand Nicolas aider et notre équipe a couru autour des bases avec tous les home run.
Le 25 Juin nous avons eu notre 3ème AVANT annuelle! Partie de golf Nicolas et dîner de bienfaisance au Country Club de Stonebridge en Goffstown NH. Plus de 150 personnes ont assisté à cet événement et nous avons soulevé $ 21.000. Cette année, nous avons été rejoints par le député et son Guinta Morgan femme, nous avons basculé au niveau local, bande de connaissances commune préférée. Le premier prix cette année était un 55 pouces plasma TV 3D, et de nombreux autres articles donnés font pour le grand amusement pour tous ceux qui y ont participé. Nous tenons à remercier une famille amie Kathy Davis de Shaklee, (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/) qui continue à donner à notre soutien de la fondation!
Ecole terminé au printemps pour Nicolas et nous avons continué sur notre plaisirs de l'été. Allant à Cabot
Vermont pour la 4 e de Juillet, l'équitation dans T Grampy de l'ancien modèle, promenades en bateau. Pris d'un voyage à North Conway à Histoire des terres et de Santa Village, a rejoint ses cousins au lac Winnipesauke dans le New Hampshire pour une baignade dans le lac et a eu le plaisir de rouler sur un bateau de vitesse à Lake Pocotopaug en CT avec la cousine de Greg Dainiak et sa merveilleuse famille . Et pendant la semaine Nicolas est resté occupés à aller à l'école d'été et d'obtenir l'ensemble de ses thérapies nécessaires. Nicolas a continué à diminuer légèrement chaque jour, mais nous avons avancé "Making Memories" pour notre famille.
À la fin de Juillet, Nicolas précipitamment perdu sa capacité à mâcher sa nourriture. C'était très stressant pour moi car je du mal à trouver des façons de garder Nicolas nourri. J'ai appris à de la purée toute et tous les aliments préférés et remplir la seringue ses 60cc qui ont été utilisées pour le nourrir. Il n'a pas perdu sa capacité à avaler et je pourrais dire à mon garçon avait faim. Prenant jusqu'à 2 heures à chaque repas pour nourrir lui a été stressante et fatigante sur nous deux. Plus de 4 semaines, il a perdu 7 kilos et je savais que la décision d'obtenir un bouton mic-clé (tube d'alimentation) était la bonne, même si elle a brisé mon coeur. Il a été opéré à la fin de Août et a eu aucune complication. Après 3 semaines avait fait regagné du poids, plus tout semblait plus fort, plus heureux et retourné à manger de la nourriture par la bouche. Il se fatigue facilement manger si nous continuons à toujours compléter son apport alimentaire en lait maternisé pendant la nuit. Ce n'est plus une bataille pour obtenir ses médicaments et de fluides en lui, et le tube est particulièrement utile pendant les jours de la saisie. Cet automne, Nicholas est retourné à une demi-journée d'école avec ses amis et a commencé troisième 
année. Il semblait prendre plaisir à être de retour dans la routine d'aller à l'école tous les jours et être entouré de ses camarades de classe. Il a continué à recevoir la plupart de ses thérapies à l'école et une école quelques-uns, aussi bien après. Il travaille si dur, mais aussi des pneus facilement.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. Le 15 Octobre nous avons eu notre 3 ème année Halloween extérieur Film nuit Levée de fonds pour OPTN. Il fut un grand succès cette année pour recueillir environ $ 4500 avec environ 400 personnes qui fréquentent notre événement. Nous avons eu de la Wally Red Sox de Boston, Saint-Anselme Dance Team enseigner le Monster Mash, La bande rivetée destin a contribué à la musique, maisons gonflables, jeux pour enfants, une vente de pâtisseries de fantaisie, les promoteurs étaient Italian Grill Carrabba et la Maison de la viande. Il s'agit d'un événement amusant pour notre famille de mettre ensemble comme un hommage à Nicolas (qui aime les films) et pour la communauté qui semble aimer pour continuer à venir à ces événements. Nous espérons que tout le monde les aime autant que nous le faisons. Merci à nos 65 bénévoles pour nous aider à mettre cet événement ensemble. Nous n'aurions pas pu le faire sans vous!
Nicolas a eu un IRM en Octobre au MGH les résultats ont montré une certaine activité augmentation de la superficie du cerveau qui ont reçu un traitement pendant la chirurgie l'an dernier. Personne n'est sûr de ce que cela signifie, mais nous gardons l'espoir que les résultats peuvent nous aider à mieux comprendre cette maladie et d'être l'une des étapes qui conduit à une guérison à tous les enfants à venir avec la maladie de Batten.
En Novembre, nous sommes allés a pris le train Polar Express vers le Pôle Nord à North Conway dans le New Hampshire pour la quatrième fois avec la famille. Cette expérience est grande pour que Nicolas se souvient-il le faire les années précédentes et il contribue à lui faire découvrir la merveille d'être un enfant. Il ya beaucoup de bons souvenirs que nous avons chaque année ici et nous pouvons regarder en arrière chaque année et de voir comment Nicolas a changé, mais aussi la façon dont nous avons tous grandi de nos expériences. Nous allons continuer à aller aussi longtemps que Nicholas est capable. 
Nous continuons à "faire des souvenirs" en Décembre et se prépare pour Noël une fois de plus. Je repense à cette année sur Nicolas. Comme je l'ai décoré le sapin cette année avec William nous nous sommes retirés chaque ornement et parlé qui l'a donné à nous, ou lorsque nous l'avons eu (sur l'un de nos aventures), puis j'ai sorti les ornements image annuelles j'ai des garçons. Il est difficile de ne pas sentir que boule dans ma gorge et les larmes mouiller mes yeux que je peux voir combien il a diminué depuis l'an dernier. Mes beaux-Nicolas, qui était autrefois aussi fort et plein d'esprit comme un enfant de 4 ans et a couru cercles autour de moi est maintenant 8 et ne peut plus marcher et à parler. Je tiens maintenant sur sa main, ses sourires et se blottit nous avons ensemble et je sais qu'il est encore mon garçon. Je ne suis pas prêt à le laisser partir mais je sais dans mon coeur, il sera bientôt son temps à voler avec les anges. Certains disent que c'est un mythe de croire aux anges. Je fais et s'accrocher à la sensation que je suis le seul de la chance d'être la chance de vivre de prendre soin les uns des.
Je continue à "faire des souvenirs" avec le soutien de mon meilleur ami et mari, ma famille, nos amis, 
Nicholas infirmières, les thérapeutes, notre communauté et même des étrangers s'approchent de moi au sujet de Nicolas et notre fondation. Je continue à se sentir chanceux d'avoir été donné à ce voyage avec Nicolas comme mon fils. Je suis chanceux d'avoir des amis qui aiment mon fils autant que je fais. Je suis fier peuple veut savoir qui il est et que vous voulez nous aider à travailler vers un remède pour la maladie de Batten. Je suis honoré par la générosité sans fin que j'ai reçu. Je crois avoir été donné le plus beau cadeau de la vie: à donner un fils qui fait une "marque" dans le monde une seule étape à la fois.
Nicholas infirmières, les thérapeutes, notre communauté et même des étrangers s'approchent de moi au sujet de Nicolas et notre fondation. Je continue à se sentir chanceux d'avoir été donné à ce voyage avec Nicolas comme mon fils. Je suis chanceux d'avoir des amis qui aiment mon fils autant que je fais. Je suis fier peuple veut savoir qui il est et que vous voulez nous aider à travailler vers un remède pour la maladie de Batten. Je suis honoré par la générosité sans fin que j'ai reçu. Je crois avoir été donné le plus beau cadeau de la vie: à donner un fils qui fait une "marque" dans le monde une seule étape à la fois. Que Dieu bénisse tous ceux qui continuent de soutenir notre fondation. Nous faisons de grands progrès vers la guérison. OPTN continue à travailler en étroite collaboration avec le BDSRA (organisation nationale la maladie de Batten) et d'autres fondations à travers le pays que nous aidons à développer la recherche qui va guérir cette maladie. L'argent nous élevons va complètement à l'effort, car nous n'avons pas à payer les salaires. Aucun enfant ne devrait avoir à passer par cela, mais nous avons pris cela comme de notre responsabilité de s'assurer que les enfants à venir auront un remède que nous tiendrons notre promesse de Nicolas.
Tenez vos promesses et de vivre pour aujourd'hui par des souvenirs d'hier.
J'espère que la nouvelle année apporte le bonheur dans votre cœur et de la paix dans votre âme.
Amour,
Heather et Chris Dainiak
Heather et Chris Dainiak
Nous prions pour Nicolas