Nicolas est un combat jusqu'à la bataille colline, mais il est déterminé à gagner!!

Manger: Nicholas est alimenté tous les repas et les collations. Il est capable de se nourrir, mais il n'a pas la capacité de se nourrir suffisamment pour maintenir son poids actuel. J'ai été d'alimentation Nicholas depuis Septembre 2008, après son diagnostic de la maladie de Batten. Il a fait une énorme différence et est une grande partie de sa journée pour obtenir calories autant que possible dans son corps. Il n'est pas sur un régime spécial et aucune nourriture n'est éliminé. Il préfère la viande et de pommes de terre, des repas chauds et non pas des bonbons. Il aime aller manger au restaurant. Je lui donne un ipod avec ses dessins animés à jouer et ce distrait lui à manger alors qu'il écoute le film. Parfois Nicolas poches alimentaire dans sa joue et doit être rappelé à mâcher et à avaler. Il doit également être dit de rentrer le menton sur sa poitrine tout en buvant avec une paille. Ceci élimine la toux.

Raison de cette approche: les graisses sont essentielles pour le fonctionnement du cerveau. Deux tiers du cerveau est composé de matières grasses. La gaine de myéline est un revêtement protecteur, couvrant tous les neurones, augmenter leur capacité de transmettre les signaux nerveux et protéger les neurones contre les dommages. Cette gaine est composé de 30% de protéines et 70% de graisses. L'acide oléique est le plus important des acides gras dans le cerveau. Il se trouve dans les produits laitiers, les huiles, les noix, les avocats, pour n'en nommer que quelques-uns. Scientifiques du Laboratoire de l'USDA en neurosciences, et au Centre Jean Mayer Recherche en Nutrition Humaine sur le vieillissement à l'Université Tufts a signalé que les maladies neurodégénératives comme le Parkinson et d'Alzheimer semblent présentent une perte de membrane d'acides gras. "Ainsi, il se peut que l'alimentation optimale avec un équilibre d'acides gras oméga-6 et oméga-3 acides gras peuvent aider à retarder leur apparition ou de réduire l'insulte à des fonctions cérébrales qui provoquent ces maladies." International Journal of Developmental Neuroscience, Juillet 2000.

Ceci étant le cas, il ya un rôle important dans le maintien d'un niveau élevé de la nutrition chez les enfants atteints d'une maladie neurodégénérative. Nous avons pris l'approche que toutes les calories, en particulier les matières grasses, sont bénéfiques. Nous avons donc resté loin de tout les régimes d'élimination. Au lieu de cela, nous encourageons haute teneur en graisses et les aliments contenant des protéines. Un autre aspect de la maladie de Batten est la quantité de calories que Nicolas exige. Nous avons constaté que de simples activités physiques exigent un degré élevé de la dépense énergétique que la coordination devient douteux. Il doit prendre en calories, comme s'il était la formation comme un athlète d'élite. Cela a contribué à maintenir sa force physique, de même que sa coordinaiton de ce qui diminue la résistance. Nous n'avons pas de préoccupations que Nicolas sera trop gras. En fait, il se vante de son ventre et nous l'encourageons à "obtenir un aussi grand ventre, comme papa".

Alimentation / Boissons:

• Boit de l'eau ou de la limonade, jus de pomme, mais surtout de l'eau. Utilise tasse avec de la paille. Doit se pencher en avant tout en buvant. Sinon, il tousse parfois.
• Aime la nourriture: le saucisson, boulettes de viande, pâtes avec sauce, nouilles chinoises, poulet, tous les légumes, les fruits en conserve, compote de pommes, toutes les viandes, du pain grillé avec du beurre, croustilles, craquelins (il le fromage, le blé fine), bacon, œufs, pomme de terre, aigre crème, soupes de nouilles, hot dogs, des hamburgers, des frites françaises, pizzas, poissons, farces, les repas les plus chaudes, jello. De temps en temps des crêpes, gaufres, pain français-s'ils sont nourris avec des repas de boeuf saucisse ou bacon, le beurre et le sirop, les cornichons, les poissons gommeux, pâté au poulet,
• N'aime pas: le macaroni au fromage, le fromage grillé, bâtonnets de fromage, lait, yogourt, crème glacée, pudding, ne veut plus vraiment bonbons, plus de bonbons

Physical Therapy: Nicolas réunit avec son thérapeute physique à l'école deux fois par semaine pendant 30 minutes et secondaires de l'école 2-3 fois par semaine pendant 30 minutes également. Pour un total de 5 jours la thérapie physique. Nicholas sessions sont un plaisir pour lui. Ses thérapeutes fait la session dans une aventure avec un de ses personnages de Disney. (Est-ce que d'ajouter des informations plus en détail à ce qu'il fait dans les sessions)

Ergothérapie: Nicolas répond avec un ergothérapeute 2 fois par semaine à l'école pendant 20-30 minutes. Il rencontre également quelques thérapeutes professionnels privés pour 45 minutes à 1 h. (Un jour par semaine) Dans cette thérapie, ils travaillent sur ..... (sera d'ajouter des informations plus en détail ce qu'il fait dans les sessions)

Orthophonie Nicolas a la parole à l'école 3 jours par semaine pendant 30 minutes par séance. En dehors de l'école, il a un supplémentaire de 30 -45 session de minute. (Sera d'ajouter des informations plus en détail ce que Nicolas fait dans les sessions)

Massage Nicolas a un massage 1 heure trois fois par semaine dans notre maison. Cela a vraiment fait une différence dans le respect muscles Nicholas lâche. Surtout ses pieds dont il a toujours des difficultés et des rapports qu'ils mal!

Play Time-/ Que faire avec Nicolas? Ceci est une liste que j'ai chez moi pour mon personnel infirmier qui nous aide à prendre soin de Nicolas. Nous ne sommes pas assis à ne rien faire.

Activités physiques

• Jouer avec le ballon. Tirez dans un filet, passent balle d'avant en arrière, jouer aux quilles avec une boule de quilles frapper, de base-ball dans le sous-sol et en cours d'exécution sur les bases
• Dans la maison: tricycle Ride ou des jouets à enfourcher, avec l'aide. Bon pour l'équilibre. Assistance pour la sécurité
• Faire une course d'obstacles - sauter sur des oreillers sur le plancher à passer sous diapositive, à monter et descendre diapositive, marcher sur «rock pad", montez dans le tunnel,
• Monter et descendre les escaliers avec une assistance complète. La main sur le garde-corps
• Jouer sur un terrain de jeu. Si votre seul l'aider en montant les escaliers. Lui mis en place pour descendre diapositive seule manche. Laissez-le aller vers le bas. Ne pas le laisser à lui-même pousser vers le bas coulissant (il pourrait tomber à la renverse). En outre monter les escaliers et allez vers le bas "slide bébé"
• Balade à vélo avec une assistance extérieure complète, a besoin de beaucoup d'aide de garder les pieds sur les pédales, mais il aime se sentir comme il est à cheval.
• Jouez sur la grande roue et du jouet qui se déplace par trajet sur les armes à roues
• Sautez sur l'entraîneur crash pad. Pas très sûr, mais il aime le faire avec votre supervision complète. Vous pouvez tenir la main pendant qu'il saute à faire en sorte qu'il se pose sur le pavé seulement.
• Diapositive intérieure avec supervision complète et une assistance pour la sécurité

- Son (livres, prend, de la musique)

• Nicolas aime quelqu'un à lire des livres, des livres, mais surtout des livres par les films de Disney, Curious George, Backyardigans, Dora, Bob l'éponge, Micky souris, des histoires de Donald Duck
• Nicolas aime les livres sur cassette. Curious George, le Dr. Seuss-chat dans le chapeau, Magic Tree House, backyardigan
• Nicolas vous aime à inventer des histoires drôles à propos de lui et curieux Lightyear George ou Buzz (provenant du film Toy Story) caractères
• Les instruments de musique qu'il aime les jouer, en particulier la flûte ou l'harmonica. Essayez aussi de grandes bandes de piano Musique, tels que les Wiggles, Backyardigans, Micky souris, des chansons de Disney
• Nicolas aime tous les films de Disney et aime la télé

Sensoriel

• De la nappe phréatique
• Bac à sable à l'extérieur - vous aime pour enterrer ses pieds ou les mains, faire des "châteaux ou des volcans". Besoin d'aide avec pelleter du sable dans le seau.
• Petite piscine-mis des anneaux dans la piscine et je l'ai à sortir, l'eau-balles lui faire les jeter. Mettez diapositive à l'intérieur de la maison dans la piscine. Et le tuyau sur la diapositive - comme un toboggan.
• Balancer
• Gicleurs l'aider à marcher à travers ou s'asseoir près de se faire pulvériser. Il adore ça!
• Il aime à peindre
• Il aime à couper le papier avec l'aide de
• Lay dans l'herbe et de faire "angles" herbe
• Aime prendre des bains avec des bulles
• Mettez un tas de petits objets dans un sac et ont Nicholas de les retirer et deviner ce que l'article est.
• Fleurs sentent en dehors de
• Peinture au doigt
• Pistolets à eau
• Ballons d'eau

Jeu dramatique

• Nicolas aime tout le jeu dramatique. Vos méchants, vos gentils, il est un prince lutte contre le dragon. Il aime agir sur les films et les spectacles-en particulier, des films Backyardigans Toy Story, ect belle au bois dormant.
• Il aime jouer avec son château et la caserne de pompiers. Donnez-lui un camion grand feu et faire les magasins jusqu'à à mettre le feu ensemble. Il connaît nos jouets bien et sa vue ne reçoit pas dans la voie de continuer à jouer avec les jouets on s'engage à jouer.
• Nicolas aime jouer avec les voitures de course et les trains dans le sous-sol
• Aime jouer avec voiture de course RC (vert avec télécommande), Wall-E et Eva. Inventer une histoire à leur sujet et de jouer ensemble
• Weeble walbles maison dans les arbres
• Wonder Pets chiffres et de voitures
• Camion d'ordures-il aime à entendre et à aider à mettre les déchets dans le camion
• Jouez avec la caisse enregistreuse
• Garage de voitures Haunted House, a de la musique effrayante sur le jouet et aime mettre des voitures dans la trappe
• Safari dans la jungle avec des animaux jouet qui émet des sons.
• Geo-Track Trains avec télécommandes
• Big Blue train avec Black piste-fort et il utilise à distance
• Mickey la souris train jaune
• Costumes, couronne, un casque et l'épée
• Grange avec des animaux
• Les voitures de course avec les télécommandes et les polaires des trains express

TV / Cinéma

• Lorsque vous regardez un film ou afficher dire exactement ce que Nicolas se passe dans la scène? Il suivra le film de meilleure qualité et aussi profiter de plus. Il connaît les films, mais aime quelqu'un pour lui dire tous les détails de la scène.
• Dora, Backyardigans, Calliou, Wonderpets, Little Einstein, Max et Ruby, Dragon Tails, curieux spectacles George, Scooby Do
• Films: Toy Story, Polar Express, Blanche-Neige, Belle au Bois Dormant, Lilo et Stich, Micky films de souris, Films, des Carebear Rescures, Fox and Hound, Robin Hood, Mary Popins, Voitures, Stewart Little, de Noël et de Pâques, les films Pooh et Heffalump des films et bien d'autres .....

Continuez le combat Nicolas! Vous pouvez le faire!