छुट्टी 2011 पत्र
हैप्पी छुट्टियाँ 2011. यह पत्र है कि मैं निकोलस की 950 + दोस्तों के लिए बाहर हमारे OPTN 2011 यादों के रूप में भेजा है. . आप अपने निरंतर समर्थन के लिए धन्यवाद और मेरी वेब साइट को पढ़ने ......
यह कठिन है यह दिसम्बर 2011 के पहले से ही है और साल के अंत में विश्वास है. हालांकि यह वर्ष की एक व्यस्त समय है और यह whizzes द्वारा इतनी जल्दी .... मैं कहना है मुझे लगता है कि क्रिसमस संगीत रेडियो पर और दुकानों में सुनवाई प्यार है. इससे मुझे वर्ष memoires और पिछले कुछ वर्षों पर प्रतिबिंबित. वर्ष 2011 में हम कहाँ थे? जनवरी में हम एक यात्रा नीचे ले लिया FL में डिज्नी वर्ल्ड के लिए क्योंकि क्रिस BDSRA (बैटन रोग सहायता और एसोसिएशन अनुसंधान) ऑरलैंडो में बोर्ड की बैठक थी. निकोलस अभी भी सभी सवारी प्यार करता था. सौभाग्य से हम नीचे फंस गए थे वहाँ अधिक 4 दिनों से घर पर एक विशाल सर्दियों तूफान नई इंग्लैंड में हवाई अड्डों के बंद की वजह से योजना बनाई है. अटक जा रहा है और डिज्नी की तरह कुछ भी नहीं!
सर्दियों के महीनों का सबसे अच्छा भागों में से एक मार्च में यादें जहां निकोलस NEHSA में भाग लिया जो न्यू इंग्लैंड विकलांग स्पोर्ट्स एसोसिएशन के लिए खड़ा था. वह माउंट skied. राष्ट्रीय राजमार्ग में Sunapee. निकोलस लिए टॉम Kersey जो एक बोर्ड के सदस्य और कार्यकारी निदेशक के NEHSA है द्वारा निर्देशित किया भाग्यशाली था. हम उसके साथ स्कीइंग सम्मानित किया गया. यह एक दिन मेरी आँखों में आँसू लाया है क्योंकि यह बहुत खुशी लाया निकोलस है. वह उत्तेजना में squealed के रूप में वह पहाड़ से नीचे चला गया, "फिर, फिर, फिर, प्रत्येक सवारी के बाद. 
सर्दियों के दौरान और वसंत निकोलस में UpReach चिकित्सीय घोड़े की पीठ कार्यक्रम के माध्यम से Collin Goffstown में अपने घोड़े की सवारी करने के लिए जारी रखा. निकोलस सवारी प्यार करता था, लेकिन मुझे नहीं लगता कि उसके शरीर हमेशा सहमत प्रत्येक सत्र के साथ के रूप में इसे और अधिक मुश्किल हो गया उसे पकड़ घोड़े पर उसके शरीर. वह गर्मियों के लिए के रूप में लंबे समय के रूप में वह सवार है लेकिन यह उसके लिए बहुत मुश्किल हो गया है और हम दुख की बात इस पोषित गतिविधि को रोकने था.
Bedford में अप्रैल में माँ के क्लब था उनके 3 वार्षिक ईस्टर अंडे की शिकार हमारे निकोलस नींव वादा लाभ. वहाँ लगभग 400 बच्चों एनएच Sportsplex में इस घटना में भाग लिया कि 3,500 डॉलर उठाया गया. निकोलस प्रथम अंड ऊपर उठाया से पहले घटना शुरू किया, और इस संघ नेता अखबार में एक दिली तस्वीर बन गए. आप अपने स्वयं सेवा और कड़ी मेहनत के लिए हमारे लिए इस घटना को एक साथ रखा करने के लिए Bedford, राष्ट्रीय राजमार्ग माँ समूह धन्यवाद. और आप सेंट Anselm कॉलेज ऑफ नर्सिंग छात्रों और डेल्टा गामा जीटा बिगड़ी सदस्यों, जो सभी बच्चों के लिए एक महान दिन बनाने में मदद के लिए धन्यवाद!
निकोलस वसंत में बेसबॉल शुरू कर दिया. यह और अधिक कठिन इस साल था, लेकिन उसके पास से कुछ मुस्कान क्षेत्र पर उसे प्राप्त करने के प्रयास के लायक यह सब. विलियम एक महान मदद निकोलस किया है और हमारे चालक दल के हर घर चलाने के साथ अड्डों के चारों ओर भाग गया.
25 जून को हम हमारे 3 वार्षिक सामने! निकोलस Goffstown राष्ट्रीय राजमार्ग में Stonebridge कंट्री क्लब में गोल्फ और चैरिटी डिनर सैर. 150 से अधिक लोगों को इस घटना में भाग लिया और हम $ २१,००० उठाया. इस साल हम - कांग्रेसी Guinta और उनकी पत्नी मॉर्गन द्वारा शामिल हो गए थे, हम स्थानीय पसंदीदा बैंड सामान्य ज्ञान बैंड को हिलाकर रख दिया. शीर्ष पुरस्कार इस वर्ष एक 55 इंच प्लाज्मा 3 डी टी वी था, और कई अन्य आइटम दान सब जो भाग लिया के लिए बहुत मज़ा के लिए करते हैं. हम Shaklee के एक परिवार के दोस्त कैथी डेविस है (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/) जो हमारी नींव का समर्थन देने के लिए जारी है धन्यवाद!
स्कूल के निकोलस के लिए वसंत ऋतु में समाप्त हो और हम हमारे गर्मियों में मज़ा पर जारी रखा. काबोट के लिए जा रहे हैं
4 के लिए वरमोंट जुलाई वें, Grampy पुराने मॉडल टी, नाव की सवारी में सवार. उत्तर कोनवे स्टोरी भूमि और सांता ग्राम के लिए एक यात्रा लिया, झील Winnipesauke पर अपने चचेरे भाई झील में तैरने के लिए राष्ट्रीय राजमार्ग में शामिल हो गए और चचेरे भाई ग्रेग Dainiak साथ सीटी में झील Pocotopaug पर एक स्पीड बोट पर सवारी का आनंद और उनके अद्भुत परिवार था . और सप्ताह के दौरान निकोलस गर्मियों में स्कूल के लिए जा रहा है और उसकी जरूरत के उपचारों के सभी हो रही व्यस्त रहे. निकोलस प्रत्येक दिन थोड़ा गिरावट जारी रखा, लेकिन हम आगे हमारे परिवार के लिए बनाने यादें "चले गए.
जुलाई के अंत में, निकोलस precipitously अपने अपने भोजन को चबाना करने की क्षमता खो दिया है. यह मेरे लिए बहुत तनावपूर्ण था के रूप में मैं निकोलस मनुष्य रखने के लिए तरीके खोजने के लिए संघर्ष करना पड़ा. मैंने सीखा कि कैसे किसी भी और सभी अपने पसंदीदा भोजन भरता और जो उसे खिलाने के लिए इस्तेमाल किया गया 60cc सीरिंज को भरने. वह निगल करने के लिए और मैं बता सकता है कि मेरे लड़के को भूख लगी थी उसकी क्षमता खोना नहीं था. 2 बजे तक के लिए फ़ीड प्रत्येक भोजन में लेते हुए उसे तनावपूर्ण था और हम दोनों पर थका. 4 सप्ताहों में वह 7 पाउंड खो दिया है और मैं बटन mic के कुंजी (भोजन नली) सही निर्णय पता था, हालांकि यह मेरा दिल तोड़ दिया. वह अगस्त के अंत में सर्जरी की थी और कोई कठिनाई नहीं था. 3 सप्ताह के बाद वापस था वजन प्राप्त किया था, पर सभी मजबूत दिखाई दिया, खुश है और मुंह से खाना खाने के लिए वापस आ. वह आसानी से खा तो हम अभी भी अपने भोजन का सेवन के साथ सूत्र खिलाया रात पूरक जारी टायर है. अब एक लड़ाई है, उसे में अपने meds और तरल पदार्थ और ट्यूब जब्ती दिनों के दौरान विशेष रूप से उपयोगी है. इस गिरावट निकोलस अपने दोस्तों के साथ स्कूल के आधे दिन के लिए लौटे और 3 शुरू 
ग्रेड. वह हर दिन स्कूल के लिए जा रहा है और अपने सहपाठियों के साथ घिरा हुआ है की दिनचर्या में वापस जा रहा है का आनंद लग रहा था. वह स्कूल में अपने उपचारों के अधिकांश प्राप्त करने के लिए जारी रखा और कुछ के बाद स्कूल के रूप में अच्छी तरह से. वह इसलिए भी है लेकिन मुश्किल टायर आसानी से काम करता है.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. 15 अक्टूबर को हम हमारे 3 Rd वार्षिक हेलोवीन आउटडोर OPTN के लिए मूवी रात Fundraiser था. यह एक बड़ी सफलता इस वर्ष लगभग $ 4500 के बारे में 400 लोगों को हमारे समारोह में भाग लेने के साथ स्थापना. हम वैली बोस्टन Red Sox से, सेंट Anselm नृत्य के टीम राक्षस मैश सिखा था, बैंड Riveted किस्मत संगीत, उछालभरी घरों, बच्चों के खेल, एक फैंसी सेंकना बिक्री, प्रायोजकों है Carrabba इतालवी ग्रिल और मांस हाउस के लिए योगदान दिया. यह हमारे परिवार के लिए एक मजेदार घटना निकोलस (जो फिल्मों को प्यार करता है) के लिए एक श्रद्धांजलि के रूप में और समुदाय है जो इन घटनाओं के लिए आने पर रख प्यार लगता है के लिए एक साथ रखा है. हमें उम्मीद है कि हर कोई उनके जितना हम आनंद मिलता है. आप हमारे 65 स्वयंसेवकों के लिए धन्यवाद हमें मदद करने के लिए इस घटना को एक साथ रखा. हम आप के बिना नहीं किया जा सकता है!
निकोलस MGH पर एक अक्टूबर में एमआरआई परिणाम है कि मस्तिष्क सर्जरी के दौरान पिछले वर्ष उपचार प्राप्त के क्षेत्र में कुछ वृद्धि गतिविधि दिखाया था. किसी को यकीन है यह क्या मतलब है, लेकिन हम उम्मीद है कि निष्कर्ष हमें बेहतर इस रोग को समझने और एक कदम है कि सभी बच्चों को इलाज के बैटन रोग के साथ आने के लिए होता है की मदद कर सकते हैं रहते हैं.
हम नवंबर में चला गया उत्तर कोनवे में राष्ट्रीय राजमार्ग में उत्तरी ध्रुव के लिए परिवार के साथ चौथी बार के लिए पोलर एक्सप्रेस ट्रेन सवार. इस अनुभव के लिए निकोलस के लिए महान है के रूप में वह यह पिछले वर्ष कर याद है और यह मदद करता है उसे एक बच्चे की जा रही है के आश्चर्य का अनुभव है. वहाँ कई महान यादें हम हर साल यहाँ है और हम हर साल वापस देख सकते हैं और देखना कैसे निकोलस बदल गया है, लेकिन यह भी कैसे हम सब अपने अनुभवों से बड़े हो गए हैं. हम के रूप में लंबे समय के रूप में निकोलस सक्षम है जाना जारी रहेगा. 
हम दिसंबर में "यादें बनाने के लिए जारी है और क्रिसमस के लिए तैयार एक बार फिर हो रही है. मैं निकोलस पर इस वर्ष के लिए वापस दर्शाते हैं. के रूप में मैं पेड़ इस साल सजाया विलियम के साथ हम बाहर प्रत्येक आभूषण खींच लिया और के बारे में बात की थी जो यह हमारे लिए दे दिया, या जहां हम मिल गया (हमारे रोमांच पर) और फिर मैं बाहर मैं लड़कों की वार्षिक तस्वीर गहने खींच लिया. यह मुश्किल है मेरे गले और मेरी आँखों में आँसू गीला के रूप मैं देख सकते हैं कितना वह पिछले साल से मना कर दिया है कि गांठ में नहीं लग रहा. मेरा सुंदर निकोलस, जो एक बार के रूप में मजबूत है और एक 4 साल पुराने के रूप में मजाकिया था और मेरे आसपास हलकों भागा अब 8 और अब नहीं चल सकते हैं और बात करते हैं. मैं अब उसके हाथ पर पकड़, उसकी मुस्कान और snuggles हम एक साथ है और पता है कि वह अभी भी मेरा लड़का है. मैं उसे जाने के लिए तैयार नहीं हूँ, लेकिन मैं मेरे दिल में पता है कि यह जल्द ही अपने समय स्वर्गदूतों के साथ उड़ जाएगा. कुछ का कहना है कि यह एक मिथक स्वर्गदूतों में विश्वास है. मुझे क्या करना है और लग रहा है कि मैं भाग्यशाली एक का ख्याल रखना रहते हैं धन्य हो गयी हूँ पर पकड़ है.
मैं "यादें" मेरी सबसे अच्छी दोस्त और पति, मेरे परिवार, हमारे मित्रों से समर्थन के साथ जारी रखते हैं, 
निकोलस नर्सों, चिकित्सक, हमारे समुदाय और भी अजनबी मुझे निकोलस और हमारी नींव के बारे में दृष्टिकोण. मैं निकोलस साथ मेरे बेटे के रूप में इस यात्रा को दिया भाग्यशाली महसूस करने के लिए जारी है. मैं दोस्त हैं जो मेरे बेटे के रूप में ज्यादा के रूप में मैं क्या प्यार करने के लिए भाग्यशाली रहा हूँ. मैं हूँ गर्व से लोगों को पता है कि वह कौन है करना चाहते हैं और मदद करने के लिए हमें बैटन रोग के लिए एक इलाज की ओर काम करना चाहते हैं. मैं अंतहीन मैं उदारता प्राप्त है द्वारा दीन हूँ. मुझे लगता है मैं जीवन का सबसे बड़ा उपहार दिया गया है: एक बेटा है जो दुनिया में एक कदम एक समय में एक "निशान" कर रहा है दिया जा.
निकोलस नर्सों, चिकित्सक, हमारे समुदाय और भी अजनबी मुझे निकोलस और हमारी नींव के बारे में दृष्टिकोण. मैं निकोलस साथ मेरे बेटे के रूप में इस यात्रा को दिया भाग्यशाली महसूस करने के लिए जारी है. मैं दोस्त हैं जो मेरे बेटे के रूप में ज्यादा के रूप में मैं क्या प्यार करने के लिए भाग्यशाली रहा हूँ. मैं हूँ गर्व से लोगों को पता है कि वह कौन है करना चाहते हैं और मदद करने के लिए हमें बैटन रोग के लिए एक इलाज की ओर काम करना चाहते हैं. मैं अंतहीन मैं उदारता प्राप्त है द्वारा दीन हूँ. मुझे लगता है मैं जीवन का सबसे बड़ा उपहार दिया गया है: एक बेटा है जो दुनिया में एक कदम एक समय में एक "निशान" कर रहा है दिया जा. भगवान उन सभी जो हमारी नींव का समर्थन करने के लिए जारी आशीर्वाद. हम एक इलाज की ओर काफी प्रगति कर रहे हैं. OPTN BDSRA (राष्ट्रीय बैटन रोग संगठन) और देश भर में अन्य नींव के साथ मिलकर काम के रूप में हम अनुसंधान, विकास मदद कि इस बीमारी का इलाज जारी है. पैसे हम उठाना प्रयास करने के लिए पूरी तरह से चला जाता है, के रूप में हम कोई वेतन का भुगतान करने के लिए है. कोई भी बच्चा इस के माध्यम से जाना है, लेकिन हम हमारे लिए यकीन है कि आने के बच्चों को एक इलाज के रूप में हम निकोलस हमारे वादा रखने के बनाने की जिम्मेदारी के रूप में इस ले लिया है.
अपने वादे रखना और कल की यादों को बनाने से आज के लिए जीना है.
आशा है कि नए साल के अपने दिल और तुम्हारी आत्मा में शांति में खुशी लाता है.
प्यार,
हीथ और क्रिस Dainiak
हीथ और क्रिस Dainiak
हम निकोलस के लिए प्रार्थना कर रहे हैं