Holiday Pismo 2011
Sretni blagdani 2011. Ovo je pismo koje sam poslao na 950 tipke + prijatelja Nikole u našim sjećanjima OPTN 2011. . Hvala Vam na stalnoj podršci i čitanju moje web stranice ......
Teško je vjerovati da je prosinac 2011 već i na kraju godine. Iako je zauzeto vrijeme od godinu dana i to whizzes je tako brzo .... imam za reći volim čuo da je Božić glazbu preko radija iu trgovinama. Čini mi se odraziti na memoires godine i posljednjih nekoliko godina. Gdje smo mi bili u godini 2011? U siječnju smo se na izlet do Disney World u FL, jer Chris ima BDSRA (letvicom bolesti Podrška i Research Association) odbora u Orlando. Nikole još uvijek volio sve vožnje. Srećom smo zaglavili tamo dolje za 4 dana više od planiranih zbog velikog zimskog nevremena kod kuće zatvoriti zračne luke u New England. Ništa kao da zaglavi i Disney!
Jedan od najboljih dijelova u zimskim mjesecima je stvaranje sjećanja u ožujku, gdje su sudjelovali u Nicholas NEHSA koja se zalaže za New England kućni športskog saveza. On je izletio sa staze Mt. Sunapeeu u NH. Nikola je bio sretan da se vodi Tom gruba rebrasta vunena tkanina koja je član uprave i izvršni direktor NEHSA. Bili smo počašćeni da se skijanje s njim. Ovo je dan donio suze na moje oči, jer je donio toliku radost Nikole. On je u squealed uzbuđenja kao siđe s planine ", opet, opet, opet" nakon svake vožnje. 
Tijekom zime i na proljeće Nikole nastavio voziti svoj konj Collinu u Goffstown kroz UpReach terapijske konju programa. Nikola je volio voziti, ali ne mislim da je njegovo tijelo kao i uvijek složili svakoj sjednici je postalo teže za njega da se držite svoje tijelo na konju. On je jahao dok je mogao na ljeto, ali je postalo preteško za njega, a mi nažalost morali zaustaviti ovu dragu aktivnost.
U travnju mama je klub u Bedford je njihov treći godišnja uskršnje jaje Hunt u korist naše obećanje Nikole osnutka. Bilo je oko 400 djece sudjelovalo je ovaj događaj na NH Sportsplex koji uskrisi 3.500 dolara. Nikola je podigao prvi jaje prije nego što je događaj počeo, a to je postao dira u srce fotografiju u novinama Union Leader. Hvala vam što ste Bedford NH mama grupa za vaše volontiranje i napornog rada da se stavi ovaj događaj zajedno za nas. I hvala vam na svetog Anselma College skrb studenata i Delta gama zeta Sorority članovima koji su pomogli da sve ovo velik dan za djecu!
Nikola počeo baseball u proljeće. Bilo je puno teže ove godine, ali nekoliko se smiješi iz njega je sve to vrijedno truda da ga izaći na teren. William je veliku pomaže Nikole i naša ekipa ran oko baza svakog s home run.
Dana 25. lipnja smo imali naš treći godišnja PRIJE! Nicholas Golf Outing i dobrotvornih večera u klubu Stonebridge Zemlja u Goffstown NH. Preko 150 ljudi prisustvovalo je ovaj događaj, a mi podigli 21.000 dolara. Ove godine su se pridružili kongresnik Guinta i njegova supruga Morgana, mi pogodio lokalnim omiljene grupe Common Knowledge benda. Glavnu nagradu ove godine bio je 55-inčni plazma 3D TV, te mnoge druge donirali stavke čine za veliku zabavu za sve koji su sudjelovali. Zahvaljujemo obiteljski prijatelj Kathy Davis u Shaklee, aktivnosti http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/) koji i dalje dati svoj temelj potpora!
Škola završila u proljeće za Nikole i nastavili smo na naše ljetne zabave. Odlazak do Cabot
Vermont za 4 srpnja, jahanje u Grampy je stari model T, vožnja brodom. Uzeo putovanje u North Conway Story na zemlji i Santa Village, pridružio se njegovi rođaci na jezeru Winnipesauke u NH za kupanje u jezeru i imala zadovoljstvo vožnje na gliserom na jezeru Pocotopaug u CT s rođakom Greg Dainiak i njegovu prekrasnu obitelj . A tijekom tjedna Nicholas ostao zauzet će ljetne škole i uzimajući sve svoje potrebne terapije. Nicholas i dalje padati malo svaki dan, ali smo se preselili naprijed "stvaranje sjećanja" za naše obitelji.
Krajem srpnja, Nicholas strmoglavo izgubio sposobnost da žvakati svoju hranu. Bilo mi je jako stresno za mene kao što sam se borio kako bi pronašli načine da zadrži Nicholas hrani. Naučio sam kako propasirajte bilo koje i sve svoje omiljene namirnice i ispunite 60cc šprice koji su korišteni da ga hraniti. On nije izgubio sposobnost da proguta i sam mogao reći moj dječak je bio gladan. Uzimanje do 2 sata pri svakom obroku hraniti ga je stresan i naporan na oba od nas. Više od 4 tjedna je izgubila 7 kg i znala sam da je odluku da se mic-taster (umetanje) bila ispravna, iako je slomila srce. On je imao operaciju na kraju kolovoza imala komplikacije. Nakon 3 tjedna imala je dobila natrag težinu, preko svega se pojavila jača, sretnija i vratio se jesti hranu na usta. On je guma jednostavno jede tako da smo i dalje i dalje dopunjavao svoj unos hrane s adaptiranim mlijekom preko noći. Više nije borba kako bi dobili svoje lijekova i tekućina u njega, a cijev je posebno korisna tijekom napadaja dana. Ove jeseni Nikola vratio u pola dana škole sa svojim prijateljima i počeo 3. 
razreda. On je kao da uživaju biti natrag u rutinu odlaska u školu svaki dan i biti okružen sa svojim vršnjacima. On je nastavio primati većina njegovih terapije u školi i malo poslije škole, kao dobro. On djeluje tako da je teško ali i gume lako.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. Dana 15. listopada imali smo naš 3. godišnji Halloween Movie otvoreni noćni fundraiser za OPTN. Bio je to veliki uspjeh ove godine podizanje otprilike 4.500 dolara s oko 400 ljudi koji pohađaju naš događaj. Imali smo Wally iz Boston Red Sox, St. Anselm Dance Team naučiti čudovište kaša, bend je prikovan Sudbinu pridonio glazbe, odskočiti kuće, djecu igre, fancy peći u prodaji, sponzori su Carrabba je talijanski roštilj i meso House. Ovo je zabavna manifestacija za naše obitelji da se zajedno kao počast Nikola (tko voli filmove) i za zajednicu, koji izgleda kao da vole držati na dolazak na tim događajima. Nadamo se da će svatko ih ima onoliko koliko i mi. Hvala našim 65 volontera kako bi nam pomogli staviti ovaj događaj zajedno. Nismo to mogao učiniti bez tebe!
Nikola je imao MRI u listopadu na MGH rezultati su pokazali neke povećanje aktivnosti u području mozga koja je primila tretman za vrijeme operacije prošle godine. Nitko nije siguran što to znači, ali mi i dalje nada da rezultati mogu nam pomoći da bolje razumiju ovu bolest i biti jedan od koraka koji vodi na lijek za svu djecu da dođu s letvicom bolesti.
U studenom smo išli vozio Polar Express vlakom do Sjevernog pola u North Conway NH u za četvrto vrijeme s obitelji. Ovo iskustvo je super za Nikole kao što je on pamti to radi i prethodnih godina i to mu pomaže doživjeti čudo da su dijete. Postoje mnoge velike uspomene smo svake godine ovdje, a mi možemo osvrnuti svake godine i vidjeti kako Nicholas promijenio, ali i kako smo svi izrasli iz naših iskustava. Mi ćemo i dalje ići dokle god je Nicholas je u mogućnosti. 
Mi i dalje da "sjećanja" u prosincu, a uzimajući gotovs za Božić još jednom. Razmišljam natrag u ovoj godini na Nikole. Kao što sam ukrašena stabla ove godine William smo izvukao svaki ukras i razgovarali o tome tko ga je dao za nas, ili gdje smo ga dobili (na jednom od naših avantura) i onda sam izvukao godišnjih slike ukrase imam od dječaka. Teško je ne osjetiti tu kvržicu u grlu i suzama mokre oči mogu vidjeti koliko je on odbio od prošle godine. Moje zgodan Nikola koji je nekad bio jaka i duhovita kao 4-godišnjak i ran krugove oko mene je sada 8 i više ne može hodati i govoriti. Sada držite na ruci, njegove osmijehe i snuggles smo zajedno i zna da je još uvijek moj dječak. Nisam spreman pustiti ga, ali znam u mom srcu uskoro će biti njegovo vrijeme za letenje s anđelima. Neki kažu da je mit da vjeruju u anđele. Ja i držite na osjećaj da sam sretan jednom biti blagoslovljeni živjeti voditi brigu o jednom.
Ja i dalje da "sjećanja" uz potporu iz mog najboljeg prijatelja i muža, moja obitelj, naši prijatelji, 
Nikole medicinske sestre, terapeuti, naša zajednica, pa čak i stranci me pristupiti o Nikole i naš temelj. Ja i dalje osjećam sretan da su dobili ovo putovanje sa Nikole kao i moj sin. Ja sam sretan da ima prijatelje koji vole sine moj koliko sam učiniti. Ponosan sam što ljudi žele znati tko je on i žele nam pomoći raditi na lijek za bolesti letvicom. Ja sam ponizio nepreglednom velikodušnosti sam primio. Osjećam da su dobili najveći dar života: biti dano sina koji je stvaranje "Mark" u svijetu jedan korak u isto vrijeme.
Nikole medicinske sestre, terapeuti, naša zajednica, pa čak i stranci me pristupiti o Nikole i naš temelj. Ja i dalje osjećam sretan da su dobili ovo putovanje sa Nikole kao i moj sin. Ja sam sretan da ima prijatelje koji vole sine moj koliko sam učiniti. Ponosan sam što ljudi žele znati tko je on i žele nam pomoći raditi na lijek za bolesti letvicom. Ja sam ponizio nepreglednom velikodušnosti sam primio. Osjećam da su dobili najveći dar života: biti dano sina koji je stvaranje "Mark" u svijetu jedan korak u isto vrijeme. Bog blagoslovi sve one koji i dalje podržavati naš temelj. Mi smo stvaranje velike korake prema izlječenju. OPTN i dalje usko surađivati s BDSRA (nacionalni Batten bolest organizacija) i drugih zaklada u cijeloj zemlji kao što smo pomoći da razviju istraživanja koja će izliječiti ovu bolest. Novac smo podići ide u potpunosti truda, kao i mi nemaju plaće platiti. Niti jedno dijete ne bi trebao morati proći kroz to, ali smo uzeti to kao našu odgovornost kako bi bili sigurni da djeca dolaze imat će lijek kao što smo zadržati naše obećanje da će Nikole.
Držite obećanja i živjeti za danas tako što sjećanja na jučer.
Nadam se da Nova godina donosi sreću u svom srcu i mir u svojoj duši.
Ljubav,
Heather i Chris Dainiak
Heather i Chris Dainiak
Mi se molimo za Nikole