Hogyan kezeljük Nicholas

Hogyan kezeljük Nicholas:
Gyógyszerek
A következő, amit Nicholas vesz a gyógyszerek napi rendszerességgel. 06:00 2mg Ativan, 6 AM 0.25mg clonazepam, 06:00 3,3 ml levocarnatinve és 1 multivitamin, 09:00 1 1/2 mg Ativan, 12.00 2mg Ativan, 12:00 (dél) 3.3ml levocarnatine, 1mg Ativan 03:00, 05:00 1/2mg ativan, 19:30 0,25 mg klonazepám, 20:00 1mg Ativan, 20:00 3.3ml klonazepám, 20:15 0,25 mg klonazepám.
Oka ezeknek a gyógyszereknek:
Rövid hatású Benzodiazapines Ativan és Klonopin használják-ellenes serizure tevékenység. Azt találtuk, hogy a legtöbb ANIT epilepszia gyógyszerek súlyos mellékhatásokat, amelyek mimick betegség progresszióját. A megszüntetése ilyen típusú gyógyszerek, Miklós látta, hogy egy jelentős javulás minden az ő olyan tünetek, amelyek hozzájárultak a Batten-betegség. Minden gyógyszert is mérgező. Valójában gyógyszerek adagolását alapja a kiegyensúlyozott hatékonyságát által toxicitást. Olyan állapotban, mint a Batten-betegség, a betegség progresszióját lehet nagyon gyors. Másrészt, a legtöbb hagyományos epilepszia-ellenes jelentős toxicitás és hosszú felezési. Hirtelen tünetek előrehaladását hagy bennünket egy nehéz feladat megértése, hogy ezek a tünetek kapcsolódnak a betegség előrehaladását, gyógyszeres kezelés mellékhatása, vagy átmeneti betegség. Segítségével gyógyszereket adagolni, amelyek gyakran, kevés mellékhatás, és a rövid felezési idő, a neurológus segítségével a mi tudjuk, hogy "mikro-kiigazításokat" a rendszereket, anélkül, hogy fel hatásosságát az epilepsziás rohamok megelőzését. Azt találtuk, hogy ez nagyon hasznos véghezvinni, amelyek a tünetek betegséggel kapcsolatban, és amelyek kapcsolódnak gyógyszert. A természetes toxikus hagyományos epilepszia-ellenes tűnik súlyos. Azt már biztosan láttam ezt a Nicholas. Feltehetjük, hogy az agy jelentősen sérült idegsejtek képesek elviselni, mint toxicitás, anélkül, hogy jelentős idő előtti sejthalált. Míg mi jól érzik magukat a mi megközelítés Miklós, ez nyilvánvalóan érdeklődési terület további vizsgálat céljából.
Levocarnatine egy aminosav, ami hagyományosan használt "neuro védő" tulajdonságok. Nicholas volt orignially megkapja ezt az elszenvedett toxicitást Depakote (VPA) és a Lamictal. Itt a folyosón oda uptodate, amely segít megmagyarázni ezt: "Mivel a VPA-indukált hyperammonemia és hepatotoxicitás fejtheti ki részben a karnitin -hiányban, a karnitin-kiegészítés megakadályozhatja és enyhíti ezeket a káros hatásokat. Az adminisztráció az L-karnitin (50 mg / ttkg / nap) ajánlott betegek hyperammonemia, letargia, kóma, és májműködési zavar. Szóbeli karnitin adminisztráció megfordítja karnitin hiány, csökken a magas ammónia szint, és javítja a letargia kezelt betegeknél a krónikus VPA [ 18,19,37 ]. Az is előfordulhat, gyorsíthatja a kóma, májműködési zavar megelőzésére, és visszafordítsa a mitokondriális anyagcsere-rendellenességeket akut mérgezés VPA [ 11,38 ]. Példaként, egy retrospektív tanulmány súlyos valproát okozta májkárosító megjegyezte, hogy az intravénás kezelés karnitin járt jelentős növekedés túlélés ".
Ezen időszak alatt a toxicty, Nicholas volt emelkedett ammónia szint, és enyhe transzamináz emelkedés. Van úgy, hogy Miklós ezt a gyógyszert, mivel a viszonylag kis kockázat, és a lehetséges némi haszon. A 2008 október, egy absztrakt megjelent egy felfelé mutató szabályozásának lizoszomális H + / ATPáz génexpresszió patkányokban kiegészítve L-karnitin. "A megnövekedett H + / ATPáz lehet egyensúlyt kialakítani a pH homeosztázis a sejten belül, és normalizálják a medence enzimek." (Traina et al. A patkány agy acetil-L-karnitin kezelés modulálja a génexpresszió Részt vesz a neuronális Ceroid Lipofuscinosis, Mol Neurobiol (2008) 38:146-152).

Nicholas a harcot dombon felfelé csatában, de ő elhatározta, hogy nyerj!!

Étkezés: Nicholas táplálja az összes étkezést és rágcsálnivalók. Ő képes táplálni magát, de ő nem képes adagolni magát ahhoz, hogy fenntartsa a jelenlegi súlyát. Már táplálkozó Miklós 2008 szeptembere óta, miután diagnózisát Batten-betegség. Ez tette egy hatalmas különbség, és nagy része volt nap, hogy minél több kalóriát, mint lehetséges testébe. Ő nem olyan speciális diéta, és nem élelmiszer ürül. Ő szereti a hús és krumpli, forró ételek és édességek sem. Imád fog enni, éttermekben. Adok neki egy iPod Rajzvázlatai játszik, és ez zavarja őt, hogy egyen, miközben hallgatja a filmet. Alkalmanként Nicholas zsebek ételt arcát, és meg kell hívni rágni és nyelni. Azt is el kell mondani, hogy behajt az állát le a mellét, miközben iszik szívószállal. Ez kiküszöböli a köhögés.

Ennek oka a megközelítés: A zsírok nélkülözhetetlenek az agy működését. Kétharmada az agy áll a zsír. A myelin hüvely egy védőréteg, amely kiterjed az összes idegsejt, növelve képességét idegingerületet jeleket és védik az idegsejtek a károsodástól. Ez a köpeny alkotja, 30% fehérje és 70% zsír. Olajsav a leggyakoribb zsírsav az agyban. Megállapítást nyer, tejtermékek, olajok, dió, avokádó, hogy csak néhányat említsünk. A tudósok az USDA Laboratory of Neuroscience és a Jean Mayer Humán Nutrition Research Center on Aging Tufts Egyetem beszámolt arról, hogy neurodegeneratív betegségek, mint a Parkinson-és Alzheimer-kór úgy tűnik, hogy mutatnak membrán elvesztése zsírsavak. "Így lehet, hogy optimális egyensúly étrend omega-6 és omega-3 zsírsavak segíthetnek késleltetni azok megjelenését, vagy csökkentse az inzultus, hogy agyi funkciókat, melyeket ezek a betegségek megismerése." International Journal of Neuroscience Fejlődési, 2000 július.

Mivel ez a helyzet, itt is jelentős szerepet magas szintjének fenntartása és a táplálkozás gyermekek egy neurodegeneratív betegség. Mi azt az álláspontot képviselte, hogy az összes kalória-, zsír különösen, kifejezetten hasznos. Ezért maradt távol eliminációs diéta. Ehelyett azt javasoljuk a magas zsír-és fehérje tartalmú ételek. Egy másik szempont a Batten-betegség a kalória, hogy Nicholas igényel. Azt tapasztaltuk, hogy egyszerű fizikai tevékenységek magas fokú energia kiadások összehangolása lesz károsodott. Úgy kell a kalória, mintha egy elit képzést sportoló. Ez segített fenntartani a testi erejét, még az ő ereje, hogy a coordinaiton csökken. Jelenleg nincs aggodalmak, hogy Nicholas lesz túl kövér. Ami azt illeti, kérkedik a hasát, és azt javasoljuk neki, hogy "kap akkora hasa, mint apu."

Étel / Ital:

  • Italok víz vagy limonádé, almalé de leginkább víz. Felhasználás csésze szalma. Kell, hogy hajoljon előre iszogatás közben. Egyébként néha köhög.
  • Élelmiszer szereti: kolbász, fasírt, tészta szósszal, kínai tészta, csirke, az összes zöldséget, konzerv gyümölcsök, alma szósszal, az összes hús, pirítós, vaj, chips, keksz (sajt rá, búza vékony), szalonna, tojás, burgonya, savanyú tejszín, tészta leves, hot dog, hamburger, hasábburgonya, pizza, hal, tölteléket, a legtöbb meleg ételekkel, jello. Alkalmanként palacsinta, gofri, bundáskenyér-táplált, ha kolbásszal vagy szalonnával, vaj és szirup, savanyúságot, nyúlós hal, csirke pot pite, marhahús ételek
  • Nem szeret: Mac és sajt, grillezett sajt, botok, tej, joghurt, fagylalt, puding, már nem igazán szereti édességet, cukorkát a legtöbb

Fizikoterápia: Nicholas találkozik az ő fizikai terapeuta iskolában heti kétszer 30 perc és kilépő oldalon az iskola heti 2-3 alkalommal is 30 percig. Az összesen 5nap fizikoterápia. Nicholas ülések szórakoztató számára. Ő teszi a terapeuták ülésen egy kaland egyik Disney-figurák. (Lesz még több részletes információt, amit ő csinál, ülések)

Foglalkozási Terápia: Nicholas találkozik egy foglalkozási terapeuta heti 2 alkalommal az iskolában 20-30 percig. Ő is találkozik saját foglalkozás-terapeuták 45 perc 1 óra. (Egy nap egy hét) Ebben a terápiát dolgoznak ..... (lesz hozzá részletesebb információt, amit csinál az üléseken)

Logopédiai Miklós beszéde van az iskolában heti 3 nap, 30 perces ülés. Az iskolán kívül is van egy további 30 -45 perces foglalkozás. (Lesz hozzá részletesebb információt, amit csinál, Nicholas üléseken)

Masszázs Nicholas egy 1 órás masszázs 3 alkalommal egy héten az otthonunkban. Ez tényleg különbség tartása Nicholas izmok laza. Különösen a lábát, amit mindig nehéz, és jelzi, hogy fáj!

Játssz Time-/ Mi köze Nicholas? Ez egy lista, hogy én az én házamban az én ápoló személyzet, amely segít nekünk vigyázni Miklós. Mi sem ülnek körül csinálnak semmit. :)

Fizikai aktivitás

  • Játssz a labdát. Lődd hálóba, add labdát oda-vissza, egy bowling golyót kopog rögzíti, baseball az alagsorban és a futás a bázisok
  • A házban: Ride tricikli vagy bármilyen lovas játékok segítséget. Jó egyensúlyt. Segítségnyújtás a biztonsági
  • Készíts egy akadálypályán - ugrás párnák padlón menni dia alatt, hogy menjen fel és le csúszda, sétáljon át "szikla pad", mássz át alagút,
  • Járkált fel és le a lépcsőn, teljes segítséget. Kéz a korlát
  • Játék a játszótér. Ha egyedül megy fel segítse őt a lépcsőn. Állítsa fel neki, hogy menjen le kerek dia csak. Hadd menjen le. Ne hagyja magát neki, hogy álljon le dia (talán esni hátra). Szintén gyalog fel a lépcsőn, és menj le "kiscsúszda"
  • Kerékpárral teljes külső segítséget, szüksége van egy csomó segítséget tartani a láb pedálok, de szereti érezni, mint aki lovagol.
  • Játssz a nagy kerék és utazz játék, amely mozgatja a karját kerekek
  • Ugorj le edzője rá Crash pad. Nem túl biztonságos, de ő szereti csinálni az Ön teljes felügyelete. Azt is tartsa a kezét, miközben ő ugrik győződjön meg róla, ő földeket a pad csak.
  • Beltéri slide teljes felügyeletet és segítséget nyújtson a biztonsági

- Hang (könyvek, úgy, zene)

  • Nicholas szereti valaki könyvet olvasni, de főleg olyan könyveket, könyveket a Disney filmeket, Curious George, backyardigans, Dora, SpongyaBob, Micky egér, Donald kacsa történetek
  • Nicholas szereti a könyveket kazettára. Curious George, dr. Seuss-macska kalapban, Magic fa ház, backyardigan
  • Nicholas szeret téged, hogy ki vicces történeteket róla és Curious George és Buzz Fényév (a Toy Story film) karakter
  • Hangszerek szeret játszani őket, különösen a fuvola vagy a szájharmonika. Próbálja nagy zongora, zene, mint a szalagok BIGYÓ FELÜGYELŐ, backyardigans, Micky egér, Disney dalok
  • Nicholas szereti az összes Disney-filmeket, és szeret TV

Szenzoros

  • Talajvíz
  • Homok doboz kívül - kedvel téged, hogy eltemesse a lábát vagy kezét, hogy "várak vagy vulkánok". Segítségre van szüksége a homokot lapátolt vödör.
  • Kis medence-gyűrűk fel a medencében, és őt kapni őket, a víz-golyó őt dobja ki őket. Tegye fedett csúszda házról a medence. És tömlőt dia -, mint egy vízi csúszda.
  • Hinta
  • Sprinklerek-séta segít neki, vagy üljön közelében kap permetezni. Imádja!
  • Szeret festeni
  • Szereti vágni papírt segítségével
  • Feküdt a fűben, és "fű szögek"
  • Szereti a fürdők buborékok
  • Tegyél egy csomó kis elem egy zacskóba, és Nicholas vedd ki őket, és találd ki, mi az elem.
  • Kinti virágok illata
  • Ujj festék
  • Vízágyúkat
  • Víz léggömbök

Drámai Lejátszás

  • Nicholas szereti minden drámai játék. A rossz fiúk, a jó fiúk, ő egy herceg harcol a sárkánnyal. Imád eljárni ki filmeket és show-főleg backyardigans, Toy Story filmek, Csipkerózsika stb.
  • Imád játszani vár és tűzoltóállomás. Adj neki egy nagy tűzoltóautó, és üzletek mintegy kidugta a tüzet együtt. Tudja jól, és a játékok szeme elől sem állja útját továbbra is játszani a játékot 1 bevonja őt játszani.
  • Nicholas szereti játszani a versenyautók és a vonatok az alagsorban
  • Szeret játszani RC versenyautó (zöld, távoli), Wall-E és Eva. Töltsük fel egy történetet, és együtt játszanak
  • Weeble walbles tree house
  • Csudalények számok és az autó
  • Szemeteskocsi-szereti hallani, és segítségre a szemetet a teherautó
  • Játssz pénztárgép
  • Haunted House autós garázs, ijesztő zene van a játék, és szereti tegye autók csapóajtó
  • Jungle Szafari játék az állatokkal amely hangokat.
  • Geo-Track vonatok távirányító
  • Big Blue vonat fekete pálya hangos és arra használja a távoli
  • Mickey egér sárga vonat
  • Jelmez, korona, kardok és sisak
  • Barn állatokkal
  • Race autók távirányítója és a Polar expressz vonatok

TV / Filmek

  • Ha bármilyen videót nézni, vagy azt mutatják, hogy pontosan megmondani Miklós, mi történik a jelenetben? Ő követi a film jobban is élvezik, és ez több. Ő ismeri a filmeket, de szeret valakit, hogy mondja meg neki minden apró részlet a jelenetet.
  • Dora, BackYardigans, Calliou, Wonderpets, Little Einstein, Max és Ruby, a Dragon Tails, Curious George mutatja, Scooby Do
  • Filmek: Toy Story, a Polar Express, Hófehérke, Csipkerózsika, Lilo és Stich, Micky Mouse filmek, CareBear Filmek, Rescures, és a Fox Hound, Robin Hood, Mary Popins, Autók, Stewart Little, karácsonyi és húsvéti filmek, Micimackó és Heffalump filmek és még sok más .....

Tartsa fel a harcot Miklós! Meg tudod csinálni!

2 Responses

  1. John Neely mondja:
    Augusztus 4, 2011 at 06:48 am

    Heather Szia, sok sikert kívánunk a Miklós és az egész család. Olvastam a kiváló és nagyon informatív honlap - Még sosem hallottam Padló fadeszkák betegség előtt olvassa el történetét. A két gyerek (16 hónapos és 3 éves) Csodálom az erejét és érdekképviseleti a fiadnak. Leszek, hogy egy adomány most. Remélem még XC-síelés! John Neely

    Válasz
  2. Donna Hill mondja:
    December 27, 2011 at 12:11

    Sziasztok, olvastam a családi történetet és mélyen megérintette. Padló fadeszkák unokahúgom van, és ő most 19 éves. Ő az én exhusbands oldala a család. Én Remeber vele kicsit, és nem tudnak rájönni, mi történik vele. És ki a kórházak és nagyon sok vizsgálat. Ő a jó és rossz napok, de még mindig velünk ... Remélem Miklós jól van. Ő lesz az én imádkozik.

    Válasz

Hagy egy Válaszol