Juni / Juli 2011
Selamat Datang di musim panas pertengahan. Update pada Nicholas. Sekolah tampaknya berakhir dengan cepat musim semi ini dan kami dengan cepat pindah ke menyenangkan musim panas untuk memulai. Bagaimana Nicholas. Saya berharap saya bisa mengatakan bahwa Nicholas telah dipertahankan dari pos terakhir tapi dia terus menurun dan saya bisa melihatnya mingguan. Dia telah mengalami peningkatan aktivitas kejang di bulan Juni dan kami harus meningkatkan obat nya. Dia bangun banyak di 3:00 dan tampak berjuang dengan tersentak myoclonic yang ketika ada banyak dari mereka .... adalah sinyal ia mungkin memiliki kejang. Kami meningkatkan clonazepam malam dan pindah waktu untuk 22:00. Kami juga meningkat obat pagi karena dia mulai mengalami kejang di sekolah. Nicholas sekarang sangat terbatas dalam kata-katanya juga. Hanya bisa mengatakan ibu, dan lagi. Dia memiliki waktu yang sangat sulit sambil mengangguk "ya" tapi masih bisa menangis / merengek jika dia tidak nyaman untuk mengekspresikan kebutuhannya. Dia tahu kami akan mencari tahu dan tampaknya sangat sabar. Nicholas kognitif nampaknya masih memahami kita dan kadang-kadang dia bisa keluar suara dari kata-kata untuk kita. Dia masih benar-benar menikmati nya film Disney dan masih tertawa pada bagian yang tepat, ia masih menikmati pembicaraan toilet memberikan kita banyak tawa. Ia juga mengalami kesulitan lebih memegang kepalanya dan duduk dalam posisi duduk. 
Perubahan terbaru telah sulit bagi saya untuk menonton. Nicholas tidak lagi dapat menggunakan nya walker. Dia masih bisa berjalan namun dengan bantuan penuh dari seseorang memegang tubuhnya dan dorongan dari mengambil kakinya. Tangannya sudah mulai terus menerus berkedut, jari-jarinya kaku pada waktu dan terbatas. Dia tidak bisa lagi dengan mudah berpegangan pada apa pun seperti bola atau mainan. Kami telah membawa Nicholas ke rumah sakit anak Boston untuk melihat ahli saraf-nya. Dokternya melaporkan dia tidak sakit. Saya tahu ini akan terjadi pada tangan dan lengannya, tetapi tidak berpikir itu akan memulai malam. Kami telah memutuskan untuk tidak mengobati dirinya lebih untuk membantu menenangkan jari dan tangannya karena kita tidak ingin dia lebih dibius dan "salju turun". Dia masih cukup peringatan dari suara kita dan lingkungannya. Dia akan cocok untuk kawat gigi tangan dan pergelangan tangan dalam beberapa minggu ke depan. Dengan banyak air mata (pada bagian saya) saya harus mulai meletakkan pull up (popok) pada dirinya karena ia telah memiliki banyak kecelakaan. Saya dapat melihat ketika ia duduk di toilet sinyal dari otaknya untuk dia untuk buang air kecil perlahan-lahan berkurang. Puting popok pada tahun 8 tua menghancurkan hati saya. Nicholas dilatih menggunakan toilet pada 2 dan jarang memiliki kecelakaan. Untuk mempermudah Saya menyebutnya popok "celana anak besar" yang saya tidak tahu apakah ia benar-benar tahu saya meletakkan popok padanya.
Nicholas dan ayahnya tertawa
Makan-Nya telah anjlok dalam 2-3 minggu terakhir. Dia tidak bisa lagi mengunyah makanan sebagai lidahnya mendorong makanan keluar dan dia telah kehilangan kemampuannya untuk membuka mulutnya pada perintah. . Nicholas telah kehilangan beberapa kilogram dalam 2 minggu terakhir, tetap tampak sehat tapi aku bisa melihat bagaimana berat badannya akan cepat spiral. Saya telah makan Nicholas selama 3 tahun sejak didiagnosis dan mendorong lemak tinggi, kalori tinggi, makanan protein tinggi. Setiap hari kita bekerja pada mendapatkan sekitar 2000 kalori ke dia dan dia mencintai makanan dan suka makan jadi tidak begitu sulit. Menjaga kepalanya dalam posisi sampai ia tidak tersedak yang dia makan, kekuatan lehernya bervariasi. Baru-baru ini saya sudah mulai pureeing makanan dan memasukkannya ke dalam jarum suntik besar dan syringing makanan ke dalam mulutnya. Aku tahu dia lapar yang tidak berubah saat ia menangis dan marah ketika ia membutuhkan makanan. Dengan hati yang sangat sedih ia dijadwalkan untuk mendapatkan gtube sebuah ditempatkan minggu depan pada hari Kamis 4 Agustus di Rumah Sakit Umum Misa di Boston. Aku tahu itu adalah hal yang benar untuk dilakukan tetapi hanya menunjukkan kepada saya lain penurunan yang signifikan dalam kesehatannya.
Ini Nicholas musim semi berpartisipasi di tim bisbol Challenger. Kami tidak membuat ke banyak permainan karena 
Nicholas memiliki waktu yang sangat sulit mengatur suhu tubuh dia dalam panas. Tapi permainan yang kami lakukan berpartisipasi dalam dia menikmati memukul bola dan berlari ke basis dengan bantuan penuh. Atau saya membawa dia atas bahuku. Musim berakhir dengan Nicholas yang diberikan medali yang merupakan bagian terbaik dari semua!
Nicholas memiliki waktu yang sangat sulit mengatur suhu tubuh dia dalam panas. Tapi permainan yang kami lakukan berpartisipasi dalam dia menikmati memukul bola dan berlari ke basis dengan bantuan penuh. Atau saya membawa dia atas bahuku. Musim berakhir dengan Nicholas yang diberikan medali yang merupakan bagian terbaik dari semua! 
Goin 'Kolam
Kami mengambil perjalanan ke tempat musim panas favorit Nicholas di Cabot Vermont. Kami mengendarai mobil tua Kakek-nya, membuat smores, mengambil naik perahu dan ia menikmati mendengarkan gelombang di danau dan bau udara bersih renyah. Ketika ditanya apakah ia ingin pergi ke Vermont Nicholas mengangkat lengannya dan mencoba untuk keluar kata-kata ya saya saya saya!
Nenek dan Kakek di Danau Winnipesaukee NH
Bruder William dengan sepupunya
Kami juga menghabiskan beberapa waktu di Danau Winnipesaukee dengan bibi yang lain, paman dan sepupu! Berada bersama keluarga adalah apa Nicholas mencintai terbaik! Aku tidak percaya bahwa Nicholas akan masuk ke dalam kelas 3 di musim gugur! Waktu Lalat!
Fore kami Nicholas Golf Outing dan Makan Malam Amal adalah sukses besar pada tanggal 25 Juni 2011! Kami mengangkat $ 21K, kami memiliki 80 dan 65 pegolf seluruh ditambahkan ke acara malam hari saat makan malam amal kita. Terima kasih kepada semua relawan kami untuk acara ini kami tidak bisa melakukannya dengan keluar Anda! Terima kasih kepada, keluarga sponsor kami dan teman. Terima kasih kepada Amberly Gibbs dan Pengetahuan Umum Band-nya, Stonebridge Country Club yang membuat acara kami berjalan begitu lancar. Terima kasih kepada Kathy perwakilan Shaklee Davis yang terus memberikan dukungan yayasan kami! Kami sudah merencanakan untuk tahun mendatang Fore 4! Nicholas golf outing dan makan malam Charity. Tanggalnya akan Saturday June 23 di Country Club Stonebridge. Hal ini akan menjadi lebih baik dari tahun ini! Jangan lewatkan!
ACARA MENDATANG:
OPTN 3 Film Luar Ruangan Tahunan dan Halloween Rakasa Tari Fundraiser: Sabtu 15 Oktober 2011 Reilly Lapangan Kompleks County Road (dekat kolam kota), Bedford NH 4 22:00
Film: Makanan TBD: Hamburger, Hot Dog, Sup, Minuman Candy, Popcorn, Panggang Dijual, Permainan Anak, Musik, Hadiah untuk Rakasa Kostum terbaik,
Hancurkan Dance Contest, Rumah Bouncy, Menghias labu, Baskets undian, Pengunjung Surprise! Film Pertama Dimulai pada 18:00, film Kedua dimulai pada 07:30
Relawan Needed: Silahkan Kontak Heather di heatherdainiak@hotmail.com jika tertarik Anda
Dukungan OPTN dan Beli Produk Shaklee melalui situs web kami: Dengan Cukup mengubah merek untuk membeli apa yang Anda akan membeli lagian-itu akan menguntungkan fondasi OPTN. Melihat dan melihat vitamin Shaklee pak kekuatan utama dan dgn mudah cemerlang dr saingan mereka. Klik di sini Shaklee Klik "pencarian" dan ketik Janji Kami Untuk Nicholas ". Shaklee hanya menjual produk dengan kualitas tertinggi. Mereka telah di Bisnis selama lebih dari 50 tahun dan alam terkemuka dan perusahaan nutrisi yang berbasis di Amerika Serikat.
Bibi Aida dengan N
Isabella mencintai Nicholas
Model T naik dengan Bibi Amy dan Isabella
[/ Caption] 
Nicholas dengan sepupunya, Nana dan Kakek di Vermont
-
Kami berada di Red Sox!
[/ Caption]
Heather, terima kasih untuk update pada Nicholas. Hatiku hancur untuk keluarga Anda. Saya tahu ini adalah waktu yang sangat sulit bagi Anda. Saya tidak punya kata-kata, tapi tahu bahwa Anda memiliki banyak orang di komunitas kami yang mencintaimu dan NTB untuk membantu dengan cara apapun yang kita bisa. Kami mencintai kalian.
Para moooneys
Heather - Saya baru saja selesai membaca update pada Nicholas dan air mata tidak akan berhenti. Saya tetap up-to-date dengan kemajuannya di FB dan tidak bisa mengungkapkan cukup betapa beraninya anak kecil ini dan apa keluarga yang luar biasa ia harus mendukungnya. Hatiku istirahat untuk keluarga Anda, tetapi tahu bahwa banyak memikirkan Anda dan berdoa bagi obat untuk penyakit ini mengerikan. Saya berharap bahwa saya tahu Anda secara pribadi, hanya tahu kamu dari putri saya, sehingga saya bisa lebih banyak dukungan bagi Anda dan keluarga Anda. Aku akan membuat Anda semua dalam doa saya.
Para Patutos
Hati saya juga melanggar untuk seluruh keluarga Anda. Sepertinya Anda benar-benar menghargai saat-saat yang baik Anda miliki dengan N, dan saya berharap bahwa mereka terus selama mungkin. Semoga sukses.
PS cara apapun yayasan dapat menerima sumbangan membayar pal?
Halo Heather dan Chris, Apakah baru saja membaca update pada Nicholas dan keluarga Anda, Im yakin ini adalah minggu yang sulit untuk Anda semua, thankyou banyak untuk memperbarui website, tulisan Anda begitu berani dan penuh cinta, saya mengagumi Anda roh, dan tidak pernah berakhir bekerja untuk Penyakit reng, Nicholas begitu dikelilingi oleh cinta, Anda memiliki keluarga yang luar biasa, saya mengirimkan kasih dan persahabatan Anda tetap bergerak maju, Best wishes untuk Anda .. Bev Mason
Tak ada kata yang dapat mengungkapkan saddness kita semua merasa - tetapi bersyukur pada saat yang sama untuk keluarga semua datang bersama-sama untuk saling mendukung. Heather & Chris (dan William) Anda adalah orang-orang menakjubkan yang melakukan pekerjaan yang menakjubkan. Allah memberi kita apa yang kita "kira" untuk menangani. Kita mungkin tidak selalu menyukainya, tapi ada alasan. Alasan Nicholas adalah Anda! Saya mengasihi dan telah Anda menutup dalam pelukanku selalu. XXX sepupu Nancy!
Hi Heather,
Saya ingin menulis dan menyapa dari Australia. Saya ibu untuk Matilda, usia hampir 5 yang baru-baru didiagnosis dengan reng. Terima kasih untuk blog Anda yang indah ditulis. Ini mengilhami saya untuk menulis tentang perjalanan kita sendiri, seperti itu. Kedengarannya seperti Nicholas dikelilingi oleh keluarga yang mengagumkan dan penuh kasih. Dia tampak hanya cantik.
Semua yang terbaik untuk Anda dan keluarga Anda.
Laura
xo
Sayang Heather, Chris, Nicholas dan William,
cinta dan harapan terbaik untuk anda semua. Kami akan melakukan kelas khusus 24 September di Musik Bersama dari Milford dan akan mengirimkan donasi. Anda semua adalah inspirasi cinta, kebaikan dan kekuatan.
Amy