Nicholas er að berjast í bardaga upp fjöllin bardaga en hann er staðráðinn í að vinna!!

Borða: Nicholas er gefið allt máltíðir og snarl. Hann er fær um að fæða sig en hann hefur ekki getu til að fæða sig nóg til að halda núverandi þyngd sína. Ég hef verið að fóðra Nicholas frá því í september 2008 eftir greiningu hans Batten sjúkdómnum. Það hefur gert a gríðarstór mismunur og er stór hluti af degi sínum að fá jafn margar kaloríur og mögulegt er inn í líkama hans. Hann er ekki á neinum sérstökum megrunarkúr og enginn matur er út. Hann kýs kjöt og kartöflu, heitar máltíðir og ekki sælgæti. Hann elskar að fara að borða út á veitingastöðum. Ég gef honum iPod með teikningarnar hans að spila og þetta afvegaleiða hann til að borða á meðan hann hlustar á myndinni. Stundum þarf Nicholas vasa mat í kinninni og að vera minnt á að tyggja og kyngja. Hann þarf einnig að vera sagt að brot höku hans niður að brjósti hans en að drekka úr hálmi. Þetta útilokar hósta.

Ástæðan fyrir þessari nálgun: Fita er nauðsynleg fyrir heilastarfsemi. Tveir þriðju hlutar heilans er samsett úr fitu. The myelin Vagina er verndandi lag, nær öll taugafrumur, auka getu sína til að senda tauga merki og vernda taugafrumur frá skemmdum. Þetta Vagina samanstendur af 30% prótein og 70% fitu. Olíusýra er algengasta fitusýrur í heila. Það er að finna í mjólkurvörum, olíu, hnetum, avocados, til að nefna nokkrar. Vísindamenn við rannsóknarstofu USDA er á Neuroscience og á Jean Mayer Human Nutrition Research Center á öldrun í Tufts University greint frá því að neurodegenerative aukaverkanir eins og s Parkinsons og Alzheimer virðast sýna himna tap af fitusýrum. "Þannig að það gæti verið að ákjósanleg mataræði með jafnvægi á omega-6 og ómega-3 fitusýra getur hjálpað til við að tefja hefst þeirra eða draga úr móðgun við heila aðgerðir sem þessar sjúkdómar fá fram." International Journal þroska Neuroscience, júlí 2000.

Þessi tilvera er að ræða, það er mikilvægu hlutverki í að viðhalda háu næringu í börnum með taugahrörnunarsjúkdóm. Við höfum tekið nálgun að allar hitaeiningar, sérstaklega fitu, eru gagnleg. Við höfum því dvalið í burtu frá öllum brotthvarfs mataræði. Þess í stað hvetjum við mikla fitu og prótein innihalda matvæli. Annar þáttur Batten sjúkdómsins er sú upphæð af kaloríum sem Nicholas krefst. Við höfum komist að því að einfalda hreyfingu þurfa mikla útgjalda orku sem samræming verður skert. Hann verður að taka í hitaeiningum eins og ef hann var að þjálfa sem Elite íþróttamaður. Þetta hefur hjálpað að halda líkamlega styrk sinn, jafnvel eins og coordinaiton hans að styrk réni. Við höfum engar áhyggjur um að Nicholas vilja fá of feitur. Í raun er hann brags um maga hans og við hvetjum hann til að "fá eins og stór maga og pabba".

Matur / Drykkur:

• Drykkir vatn eða límonaði, eplasafa en að mestu leyti vatn. Notar bolla með hálmi. Þarf að halla fram á meðan drekka. Þess utan á hann hósti stundum.
• Matur finnst gaman: pylsa, Kjötbollur, pasta með sósu, kínverska núðlur, kjúkling, allt grænmeti, niðursoðinn ávextir, epli sósu, allt kjöt, ristað brauð með smjöri, frönskum kartöflum, kex gr ostur það, hveiti þunnur), beikon, egg, s kartöflu, sýrðum rjóma, núðla súpur, pylsur, hamborgara, franskar, pizzur, fisk, fylling, mest heitur máltíðir, jello. Stundum pönnukökur og vöfflur, Franskt brauð, ef borða með mat nautakjöt pylsa eða beikon, smjöri og sírópi, súrum gúrkum, Gummy fiskur, kjúklingur pottinn baka,
• Mislíkar: Mac og osti, grilluðum osti, ostur prik, mjólk, jógúrt, ís, pudding, ekki lengur í raun finnst sælgæti, mest nammi

Sjúkraþjálfun: Nicholas hittir sjúkraþjálfara sinn í skólanum tvisvar í viku í 30 mínútur og fyrir utan skóla 2-3 sinnum í viku einnig í 30 mínútur. Fyrir alls 5days sjúkraþjálfun. Nicholas fundur er gaman fyrir hann. Meðferðaraðilar hans gerir fundur í ævintýri með einn af Disney persónum sínum. (Mun bæta við fleiri smáatriði upplýsingar hvað hann gerir í fundum)

Iðjuþjálfun: Nicholas hittir með iðjuþjálfa 2 sinnum í viku í skólanum fyrir 20-30 mínútur. Hann mætir einnig með a persónulegur iðjuþjálfa í 45 mínútur til 1 klst. (Einn dag í viku) Í þessu meðferð sem þeir vinna á ..... (verður að bæta meiri upplýsingar upplýsingar hvað hann gerir í fundum)

Ræða meðferð Nicholas hefur ræðu í skólanum 3 daga í viku í 30 mínútna lotum. Utan skóla hann hefur fleiri 30 -45 mínútna setu. (Verður að bæta meiri upplýsingar upplýsingar hvað Nicholas gerir í fundum)

Nudd Nicholas hefur 1 klst nudd þrisvar í viku á heimili okkar. Þetta hefur í raun gert mun á því að halda Nicholas vöðvar laus. Sérstaklega fætur hans sem hann hefur alltaf erfitt og skýrslur þeir meiða!

Spila Tími / Hvað á að gera með Nicholas? Þetta er listi sem ég hef á húsinu mínu fyrir starfsfólk hjúkrunar minn sem hjálpar okkur að sjá um Nicholas. Við erum ekki sitja í kring að gera ekki neitt.

Hreyfingu

• Spila með boltann. Skjóta inn í net, framhjá boltanum fram og til baka, keilu með boltanum berja pinna niður, baseball í kjallara og keyra til herstöðvar
• Í húsinu: Ride þrí eða einhverjar hestaferðir leikföng með aðstoð. Gott fyrir jafnvægi. Aðstoð til að tryggja öryggi
• Gera hindrun námskeið - stökk á púða á gólfinu til að fara undir glæru, að fara upp og niður renna, ganga yfir "rokk púði", klifra í gegnum göngin,
• Ganga upp og niður stigann með fullri aðstoð. Hönd á borðstokkinn
• Leika á jörðu spila. Ef einn aðstoða þinn hann að fara upp stigann. Setja hann upp til að fara niður umferð renna aðeins. Láta hann fara niður. Ekki honum að ýta sér niður renna (hann gæti fallið aftur á bak). Einnig ganga upp stigann og fara niður "Baby mynd"
• Hjóla með fullri aðstoð utan, þarf mikla hjálp að halda fótum á pedali en elskar að finnast eins og hann er reið.
• Spila á stór hjól og hjóla leikfang sem hreyfist með örmum á hjólum
• Stökkva á þjálfara á púði hrun. Ekki mjög öruggur en hann elskar að gera það með heill eftirliti þínu. Þú getur haldið hendinni á meðan hann stökk að gera viss um að hann lendir á púðann aðeins.
• Inni renna með heill eftirliti og aðstoð til að tryggja öryggi

- Sound (bækur, tekur, tónlist)

• Nicholas elskar alla til að lesa bækur, allir bækur en sérstaklega bækur eftir Disney bíó, forvitinn George, backyardigans, Dora og Spongebob og Micky mús, andrés önd sögur
• Nicholas finnst bækur á borði. Forvitinn George, Dr. Seuss-köttur í hatt, galdra tré hús, backyardigan
• Nicholas elskar þig til að gera upp fyndin sögur um hann og forvitinn George eða Buzz Ljósár (úr Toy Story myndinni) stafi
• Hljóðfæri hann elskar að spila þá, sérstaklega á flautu eða munnhörpu. Einnig reyna stór píanó, tónlist bönd svo sem wiggles og backyardigans og Micky mús, Disney lög
• Nicholas elskar alla Disney myndum og elskar TV

Athygli

• Vatn borð
• Sand kassi utan - finnst þér að grafa fætur eða hendur, að "kastala eða eldstöðvar". Þarf hjálp við að moka sandi í fötu.
• Lítil laug-setja hringa í sundlauginni og hafa hann fá þá út, vatn kúlur-hafa hann henda þeim út. Setja inni mynd af húsinu í laug. Og slöngu á mynd - eins og vatn renna.
• Swing
• Sprinklers-hjálpa honum að ganga í gegnum eða sitja nálægt til að fá úða. Hann elskar það!
• Hann finnst að mála
• Hann finnst að skera pappír með hjálp
• Lá í grasinu og gera "gras horn"
• Gaman að taka bat með loftbólur
• Setja fullt af litlum hlutum í poka og Nicholas taka þá út og giska á hvað hluturinn er.
• Lykt blóm utan
• Fingur mála
• Vatn byssur
• Vatn blöðrur

Þykjustuleik

• Nicholas elskar alla þykjustuleik. Slæmur krakkar þínir, gott krakkar þínir, er hann prinsinn berjast við drekann. Hann elskar að leika bíó og sýning, sérstaklega backyardigans og Toy Story bíó, sofa fegurð osfrv.
• Hann elskar að spila með kastala og eldur stöð. Gefðu honum stóra eld bílinn og gera verslanir upp um að setja út á eldinn saman. Hann veit leikföng okkar vel og auga sjón hans er ekki í vegi fyrir að halda áfram að spila með leikföng einn stundar hann að spila.
• Nicholas elskar að spila með kapp bíla og lestar í kjallara
• Elskar að spila með RC kappakstursbíl (Green með fjarlægur) og Wall-E og Eva. Gera upp sögu um þá og spila saman
• Weeble walbles tré hús
• Furða Gæludýr tölur og bíll
• Sorp vörubíll-hann hefur gaman að heyra og hjálpa að setja ruslið í bílnum
• Spila með skrá reiðufé
• Haunted House bíla bílskúr, hefur ógnvekjandi tónlist á leikfang og finnst gaman að setja bíla í dyrnar gildru
• Jungle Safari leikfang með dýrum sem gerir hljóð.
• Geo-Track Lestir með fjarstýringar
• Big Blue lest með Black lag, hávær og hann notar ytra
• Mikki mús gult lest
• Búningar, kóróna, hjálm og sverð
• Barn með dýrum
• Race bílar með fjarlægur og Polar Express lestum

TV / Kvikmyndir

• Þegar horfa allir bíómynd eða sýna segja Nicholas nákvæmlega hvað er að gerast á vettvangi? Hann mun fylgja bíómynd betri og einnig njóta þess meira. Hann veit í bíó en elskar einhvern til að segja honum hvert smáatriði í svæðið.
• Dora, BackYardigans, Calliou, Wonderpets, Little Einstein, Max og Ruby, Dragon Tails, Undarleg George sýnir, Scooby Do
• Kvikmyndir: Toy Story, Polar Express, Snow White, Sleeping Beauty, Lilo og Stich, Micky Mouse bíó, CareBear Kvikmyndir, Rescures, refur og Hound, Robin Hood, María Popins, Bílar, Stewart Little, jól og páska bíó, pooh og Heffalump kvikmyndir og margt fleira .....

Halda upp í baráttunni Nicholas! Þú getur gert það!