Giugno / luglio 2011
Benvenuti a metà estate. Un aggiornamento su Nicholas. Scuola sembrava finisse velocemente questa primavera e abbiamo rapidamente trasferiti in divertimento estivo per iniziare. Come è Nicholas. Vorrei poter dire che Nicholas ha mantenuto dal all'ultimo ma lui continua a diminuire e vedo settimanalmente. Ha avuto un aumento dell'attività sequestro nel mese di giugno e abbiamo dovuto aumentare le sue medicine. Lui si svegliava un sacco a 03:00 e sembrava di essere alle prese con scosse miocloniche che quando ci sono un sacco di loro .... è un segnale che può avere una crisi epilettica. Abbiamo aumentato la sua clonazepam notte e si è trasferito il tempo di 22:00. Abbiamo anche aumentato le sue medicine mattina perché ha cominciato ad avere crisi epilettiche a scuola. Nicholas è ora molto limitato nelle sue parole pure. Solo in grado di dire mamma, a volte. Ha un momento molto difficile annuendo con la testa "sì", ma è ancora in grado di piangere / piagnucolare se è scomodo per esprimere i propri bisogni. Sa che lo capire e sembra molto paziente. Cognitivamente Nicholas sembra ancora di capire noi e qualche volta può uscire suoni di parole a noi. Aveva ancora diverte i suoi film Disney e ride ancora nelle parti pertinenti, egli gode ancora di parlare potty dandoci un sacco di risate. Egli è anche avere più difficoltà a mantenere la testa e seduto in posizione seduta. 
I cambiamenti più recenti sono stati difficili per me a guardare. Nicholas non è più in grado di usare il suo deambulatore. Egli può ancora camminare, ma con piena assistenza di qualcuno che detiene il suo corpo e l'incoraggiamento di raccogliere i suoi piedi. Le sue mani hanno cominciato a tirare di continuo, le sue dita sono rigide, a volte e ristretti. Egli non può più facilmente aggrapparsi a qualcosa come una palla o di un giocattolo. Abbiamo fatto mettere Nicholas in bambini ospedale di Boston per vedere il suo neurologo. Il suo medico ha riferito che non era in alcun dolore. Sapevo che sarebbe successo alle mani e braccia, ma non credo che sarebbe ricominciare da capo la notte. Abbiamo deciso di non curare lo più per contribuire a calmare le sue dita e le mani, perché non vogliamo che lui sia più sedato e "neve". Egli rimane abbastanza allerta delle nostre voci e dei suoi dintorni. Sarà montato per coppie a mano e del polso nelle prossime settimane. Con un sacco di lacrime (da parte mia) ho dovuto iniziare a mettere up tirare (pannolini) su di lui come egli ha avuto un sacco di incidenti. Riesco a vedere quando è seduto sul vasino il segnale dal suo cervello per lui di urinare sta lentamente diminuendo. Mettere un pannolino su una bimba di 8 anni mi spezza il cuore. Nicholas è stato vasino addestrato a 2 e raramente ha avuto incidenti. Per rendere le cose più facili che io chiamo questi undies "Big Boy" pannolini, come io non posso dire se sa veramente sto mettendo un pannolino su di lui.
Nicola e suo padre ridere
La sua alimentazione è crollata nelle ultime 2-3 settimane. Egli non può più masticare il cibo, come la lingua spinge il cibo e ha perso la sua capacità di aprire la bocca a comando. . Nicholas ha perso qualche chilo nelle ultime 2 settimane, resta sano e curato, ma posso vedere come il suo peso sta andando rapidamente a spirale verso il basso. Mi hanno alimentato Nicholas per 3 anni dalla sua diagnosi e spingendo alto contenuto di grassi, calorie, cibi ad alto ad alto contenuto proteico. Ogni giorno lavoriamo su come ottenere circa 2000 calorie in lui e lui ama il cibo e ama mangiare, quindi non era poi così difficile. Mantenere la testa in una posizione in alto a destra non sta soffocando che mangia, la forza del collo varia. Più recentemente ho iniziato a frullare il cibo e metterlo in una siringa grande e siringatura il cibo in bocca. So che ha fame, che non è cambiato come lui piange e si arrabbia quando lui ha bisogno di cibo. Con un cuore molto triste è previsto che per ottenere un posto gtube la prossima settimana il Giovedi 4 agosto al Mass General Hospital di Boston. So che è la cosa giusta da fare, ma indica solo per me un altro calo significativo la sua salute.
Questo Nicholas primavera ha partecipato nella squadra di baseball Challenger. Non abbiamo fatto a molti giochi, perché 
Nicholas è un momento molto difficile regolare la temperatura corporea in lui il calore. Ma i giochi che hanno partecipato ha fatto godere di colpire la palla e corsa per le basi con assistenza completa. Oppure me lo portava sopra la mia spalla. La stagione si è conclusa con Nicholas sarà premiato con una medaglia che è stata la parte migliore di tutti!
Nicholas è un momento molto difficile regolare la temperatura corporea in lui il calore. Ma i giochi che hanno partecipato ha fatto godere di colpire la palla e corsa per le basi con assistenza completa. Oppure me lo portava sopra la mia spalla. La stagione si è conclusa con Nicholas sarà premiato con una medaglia che è stata la parte migliore di tutti! 
Goin 'Nuoto
Abbiamo preso un viaggio a luogo di villeggiatura preferito Nicholas nel Cabot Vermont. Abbiamo cavalcato in Grampy sua vecchia auto, ha fatto smores, prese un giro in barca e si divertiva ad ascoltare le onde del lago e l'odore dell'aria fresca pulita. Quando è stato chiesto se voleva andare in Vermont Nicholas alzò il braccio e ha cercato di tirare fuori le parole, sì me me me!
La nonna e il nonno al lago di Winnipesaukee NH
Fratello William con i suoi cugini
Abbiamo anche trascorso qualche tempo a Lake Winnipesaukee con le zie, zii e altri cugini! Essere con la famiglia è ciò che Nicholas ama di più! Non posso credere che Nicola sarà di entrare nel 3 ° grado in autunno! Time Flies!
Il nostro Golf Fore Outing Nicola e Charity Dinner è stato un grande successo il 25 giugno 2011! Abbiamo raccolto $ 21K, abbiamo avuto 80 giocatori e 65 tutta aggiunto alla serata presso la nostra cena di beneficenza. Grazie a tutti i nostri volontari per questo evento non avremmo potuto farlo senza te! Grazie al nostro sponsor, la famiglia e gli amici. Grazie a Amberly Gibbs e la sua banda di conoscenza comune, Stonebridge Country Club che hanno reso il nostro evento in modo così scorrevole. Grazie al rappresentante Kathy Davis Shaklee che continua a dare il nostro sostegno della Fondazione! Stiamo già programmando per i prossimi anni Fore 4! Nicholas golf outing e la cena di beneficenza. La data sarà Sabato 23 giugno presso il Country Club Stonebridge. E sarà anche meglio di quest'anno! Non mancate!
Prossimi eventi:
OPTN 3rd Annual Movie all'aperto e Halloween Mostro Danza Fundraiser: Sabato 15 Ottobre 2011 Reilly campo complesso County Road (vicino alla piscina comunale), Bedford, NH 4 22:00
Movie: TBD Food: hamburger, hot dog, zuppe, Candy Bevande, Popcorn, Bake Sale, Giochi per bambini, musica, premi per il miglior costume, Monster
Mash Danza Contest, Case gonfiabili, decorare le zucche, Cestini lotteria, ospite a sorpresa! Movie Primo Inizia alle 18:00, secondo film inizia alle 7:30 PM
Volontari necessari: Si prega di contattarci al Heather heatherdainiak@hotmail.com se il vostro interesse
Supporto OPTN Shaklee e acquistare i prodotti attraverso il nostro sito web: Semplicemente cambiando i marchi di acquistare ciò che si compra comunque, di giovamento per la fondazione OPTN. Date un'occhiata e vedere vitamine Shaklee alimentatore principale e comodamente eclissare i loro rivali. Clicca qui Shaklee Vai su "ricerca" e digitare la nostra promessa di Nicholas ". Shaklee vende solo i prodotti higest di qualità. Essi sono stati in attività per oltre 50 anni e sono il naturale leader e società di nutrizione con sede negli Stati Uniti.
Auntie Aida con N
Isabella amorevole Nicholas
Modello T giro con la zia Amy e Isabella
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Nicholas con i suoi cugini, Nana e Grampy nel Vermont
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Siamo al Red Sox!
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Heather, la ringrazio per l'aggiornamento su Nicholas. Il mio cuore si spezza per la tua famiglia. So che questo è un momento davvero difficile per voi. Non ho parole, ma so che hai un sacco di persone nella nostra comunità che ti amano e WNT per aiutare tutti i modi possibili. Amiamo ragazzi.
I moooneys
Heather - ho appena finito di leggere l'aggiornamento su Nicola e le lacrime non si fermerà. Continuo a up-to-date con i suoi progressi su FB e non possono esprimere abbastanza quanto coraggioso questo bambino è e ciò che una famiglia meravigliosa che deve sostenerlo. Il mio cuore si spezza per la tua famiglia, ma so che molti pensano di voi e pregare per una cura per questa terribile malattia. Mi auguro che ti conoscevo personalmente, solo tu conosci da mia figlia, in modo che io possa essere un maggiore sostegno per voi e la vostra famiglia. Vi terrò tutti nelle mie preghiere.
I Patutos
Il mio cuore è anche rompere per tutta la famiglia. Sembra davvero a cuore i bei momenti che avete con N, e spero che coloro che continuano per più a lungo possibile. I migliori auguri.
PS alcun modo la Fondazione può accettare donazioni pagare pal?
Ciao Heather e Chris, hanno appena finito di leggere gli aggiornamenti su Nicholas e la tua famiglia, sono sicuro di questa settimana è stato un anno difficile per tutti voi, thankyou tanto per l'aggiornamento del sito, la tua scrittura è così coraggioso e pieno d'amore, ammiro la tua spirito, e non finisce mai di lavoro per malattia di stecche, Nicholas è così circondato da amore, hai una famiglia meravigliosa, vi mando il mio amore e l'amicizia come andare avanti, i migliori auguri a te .. Bev Mason
Nessuna parola può esprimere il saddness ci sentiamo tutti - ma grato nello stesso tempo per la famiglia tutti insieme per sostenersi a vicenda. Heather & Chris (e William) che sono persone meravigliose che stanno facendo un lavoro straordinario. Dio ci darà quello che siamo "supporre" da gestire. Forse non sempre piace, ma c'è un motivo. Ragione Nicholas 'sei tu! Amo e che ho si chiude tra le mie braccia sempre. XXX cugina Nancy!
Ciao Heather,
Volevo scrivere e dire ciao dall'Australia. Sono mamma di Matilda, età circa 5 anni che è stato recentemente diagnosticato con listelli. Grazie per il vostro blog che è ben scritta. E mi ha ispirato a scrivere il nostro cammino, così com'è. Sembra che Nicholas è circondato da una famiglia incredibile e amorevole. Sembra semplicemente incantevole.
Tutto il meglio per voi e la vostra famiglia.
Laura
xo
Cara Heather, Chris, Nicholas e William,
amore e auguri a tutti voi. Stiamo andando a fare una classe speciale 24 settembre al Music Together di Milford e ti invierà la donazione. Siete tutti un'ispirazione d'amore, la gentilezza e la forza.
Amy