Lettera vacanze 2011
Happy Holidays 2011. Questa è la lettera che ho inviato a 950 + amici di Nicholas OPTN 2011 come i nostri ricordi. . Grazie per il vostro continuo supporto e la lettura il mio sito web ......
E 'difficile credere che è dicembre 2011 già e alla fine dell'anno. Anche se è un tempo occupato dell'anno e sfreccia così in fretta .... Devo dire che mi piace sentire che la musica di Natale alla radio e nei negozi. Mi fa riflettere su memorie l'anno e negli anni passati. Dove eravamo nel 2011? In gennaio abbiamo fatto un viaggio a Disney World in Florida, perché Chris ha avuto un BDSRA (Batten Disease Support & Research Association) a bordo incontro a Orlando. Nicholas amava ancora tutte le giostre. Per fortuna siamo rimasti bloccati lì per 4 giorni più del previsto a causa di una tempesta invernale enorme a casa chiudere gli aeroporti in New England. Non c'è niente come essere bloccati e Disney!
Una delle parti migliori dei mesi invernali, stava facendo i ricordi nel mese di marzo in cui hanno partecipato Nicholas NEHSA che sta per New England Sports Association Handicapped. Ha sciato Mt. Sunapee in NH. Nicholas avuto la fortuna di essere guidati da Tom Kersey che è un membro del consiglio e direttore esecutivo di NEHSA. Siamo stati onorati di essere stati a sciare con lui. Questo è un giorno fece venire le lacrime agli occhi perché ha portato tanta gioia a Nicola. Ha strillato per l'eccitazione mentre scendeva la montagna, "Again, Again, Again" dopo ogni corsa. 
Durante l'inverno e in primavera Nicholas ha continuato a cavalcare il suo cavallo di Collin in Goffstown UpReach a cavallo attraverso il programma terapeutico. Nicholas amato cavallo, ma non credo che il suo corpo sempre stati d'accordo che con ogni sessione è diventato più difficile per lui tenere il suo corpo sul cavallo. Ha guidato più a lungo che poteva per l'estate, ma è diventato troppo difficile per lui e noi, purtroppo, sono dovuto fermare questa attività caro.
Nell'aprile del Club della mamma in Bedford hanno avuto il loro terzo annuale caccia alle uova di Pasqua a beneficiare la nostra promessa di Nicholas fondazione. Ci sono stati circa 400 bambini hanno partecipato a questo evento presso il NH Sportsplex che ha generato $ 3.500. Nicola prese il primo uovo prima dell'inizio della manifestazione, e questo è diventato una foto commovente sul giornale leader sindacale. Grazie Bedford gruppo NH della mamma per il vostro volontariato e il duro lavoro per mettere insieme questo evento per noi. E grazie agli studenti infermieri St. Anselm College e alla Gamma Delta Sorority Zeta membri che hanno tutti contribuito a rendere questo un grande giorno per i bambini!
Nicholas ha iniziato baseball in primavera. E 'stato molto più difficile di quest'anno, ma qualche sorriso da lui reso tutto vale la pena di farlo uscire sul campo. William ha fatto un grande Nicholas aiuto e il nostro equipaggio correvano le basi con ogni corsa a casa.
Il 25 giugno abbiamo avuto la nostra terza FORE annuale! Nicholas Outing Golf Charity Dinner e al Country Club Stonebridge in Goffstown NH. Oltre 150 persone hanno partecipato a questo evento e abbiamo raccolto $ 21.000. Quest'anno siamo stati raggiunti dal deputato Guinta Morgan e sua moglie, abbiamo cullato per l'idolo locale banda banda di Common Knowledge. Il primo premio quest'anno è stato un 55 pollici al plasma TV 3D, e molti altri articoli donati fare per un grande divertimento per tutti coloro che hanno partecipato. Ringraziamo un amico di famiglia di Kathy Davis Shaklee, (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/) che continua a dare il nostro sostegno della Fondazione!
Scuola terminato in primavera per Nicholas e abbiamo continuato sul nostro divertimento estivo. Salendo a Cabot
Vermont per il 4 luglio, a cavallo in T Grampy del vecchio modello, gite in barca. Ha preso un viaggio a North Conway alla storia di Terra e Santa Village, unite i cugini al Lago Winnipesauke in NH per una nuotata nel lago e ha avuto il piacere di guida su un motoscafo sul lago di Pocotopaug in CT con il cugino Greg Dainiak e la sua meravigliosa famiglia . E durante la settimana Nicholas è rimasto occupato di andare a scuola estiva e ottenere tutte le sue terapie necessarie. Nicholas ha continuato a diminuire un po 'ogni giorno, ma ci siamo spostati in avanti "fare" i ricordi per la nostra famiglia.
Alla fine di luglio, Nicholas precipitosamente perso la sua capacità di masticare il cibo. E 'stato molto stressante per me, come ho fatto fatica a trovare il modo per mantenere Nicholas nutrita. Ho imparato a purea qualsiasi e tutti i suoi cibi preferiti e riempire le siringhe 60cc che sono stati utilizzati per nutrirlo. Lui non ha perso la sua capacità di deglutire e ho potuto dire al mio ragazzo era affamato. Prendendo fino a 2 ore a ogni pasto per sfamare lui era stressante e faticoso su di noi. Nell'arco di 4 settimane ha perso 7 chili e sapevo che la decisione di avere un microfono tasto di scelta rapida (tubo di alimentazione), era quella giusta, anche se mi ha spezzato il cuore. Ha avuto un intervento chirurgico alla fine di agosto e non ha avuto complicazioni. Dopo 3 settimane aveva fatto ritorno guadagnato peso, su tutto sembrava più forte, più felice e tornò a mangiare con la bocca. Si stanca facilmente di mangiare in modo da continuare a integrare ancora la sua assunzione di cibo con la formula della Fed durante la notte. Non è più una battaglia per mettere le medicine ed i liquidi in lui, e il tubo è particolarmente utile durante i giorni di sequestro. Questo autunno Nicholas tornato ad una mezza giornata di scuola con i suoi amici e cominciò a 3 
grado. Sembrava di essere di nuovo a godere nella routine di andare a scuola ogni giorno ed essere circondati con i suoi compagni di classe. Ha continuato a ricevere la maggior parte delle sue terapie a scuola e una scuola dopo pochi pure. Lavora in modo duro, ma anche pneumatici facilmente.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. Il 15 ottobre abbiamo avuto la nostra 3 ° annuale di Halloween Movie notte all'aperto Fundraiser per OPTN. E 'stato un grande successo di quest'anno aumentando di circa 4.500 dollari, con circa 400 persone che frequentano il nostro evento. Abbiamo avuto Wally dal Boston Red Sox, St. Anselm Dance Team insegnare la Monster Mash, La band Riveted Fate contribuito alla musica, case gonfiabili, giochi per bambini, una vendita di torte fantasia, sponsor erano Grill italiano Carrabba e il Meat House. Questo è un evento divertente per la nostra famiglia per mettere insieme come un omaggio a Nicholas (che ama i film) e per la comunità che sembra amare di continuare a venire a questi eventi. Ci auguriamo che tutti li gode, come piace a noi. Grazie ai nostri 65 volontari per aiutarci a mettere insieme questo evento. Non avremmo potuto farlo senza di voi!
Nicholas ha avuto una risonanza magnetica in ottobre a MGH i risultati hanno mostrato una certa attività aumento nella zona del cervello che ha ricevuto il trattamento durante l'intervento chirurgico dello scorso anno. Nessuno è sicuro di quello che questo significa, ma rimaniamo fiduciosi che i risultati possono aiutarci a capire meglio questa malattia e di essere uno dei passi che porta a una cura a tutti i bambini a venire con la malattia di Batten.
A novembre siamo andati a cavallo il treno Polar Express al Polo Nord in North Conway in NH per la quarta volta con la famiglia. Questa esperienza è grande per Nicholas, come ricorda farlo negli anni precedenti e lo aiuta a sperimentare la meraviglia di essere un bambino. Ci sono molti bei ricordi che abbiamo ogni anno qui e possiamo guardare indietro ogni anno e vedere come Nicholas è cambiato, ma anche come siamo cresciuti tutti dalle nostre esperienze. Noi continueremo ad andare fino a quando Nicholas è in grado. 
Noi continuiamo a "fare memoria" a dicembre e si prepara per il Natale ancora una volta. Penso di nuovo a questo anno Nicholas. Come ho decorato l'albero quest'anno con William abbiamo tirato fuori ogni ornamento e parlato che lo ha dato a noi, o dove abbiamo ottenuto (su una delle nostre avventure) e poi ho tirato fuori gli ornamenti immagine annuali che ho dei ragazzi. E 'difficile non sentire che nodo alla gola e le lacrime bagnare i miei occhi, come posso vedere quanto lui sia diminuito rispetto allo scorso anno. I miei bei Nicholas che una volta era così forte e spiritoso come un bambino di 4 anni e corse cerchi intorno a me è ora 8 e non può più camminare e parlare. Ora tenere su la mano, i suoi sorrisi e si stringe abbiamo insieme e so che è ancora il mio ragazzo. Non sono pronta a lasciarlo andare, ma so che nel mio cuore sarà presto il suo tempo di volare con gli angeli. Alcuni dicono che è un mito a credere negli angeli. Faccio e tenere su la sensazione che io sono il fortunato ad essere benedetto a vivere prendersi cura di uno.
Continuo a "fare memoria" con il supporto del mio migliore amico e il marito, la mia famiglia, i nostri amici, 
Nicola infermieri, terapisti, la nostra comunità e anche sconosciuti me interpellato al riguardo Nicola e il nostro fondamento. Io continuo a sentirmi fortunato di aver avuto questo viaggio con Nicholas come mio figlio. Ho la fortuna di avere amici che amano mio figlio quanto me. Sono fiero popolo vuole sapere chi è e volete aiutarci a lavorare per una cura per la malattia di Batten. Sono umiliato dalla generosità infinita che ho ricevuto. Sento di aver ricevuto il dono più grande della vita: per essere dato un figlio che sta facendo un "marchio" nel mondo, uno step alla volta.
Nicola infermieri, terapisti, la nostra comunità e anche sconosciuti me interpellato al riguardo Nicola e il nostro fondamento. Io continuo a sentirmi fortunato di aver avuto questo viaggio con Nicholas come mio figlio. Ho la fortuna di avere amici che amano mio figlio quanto me. Sono fiero popolo vuole sapere chi è e volete aiutarci a lavorare per una cura per la malattia di Batten. Sono umiliato dalla generosità infinita che ho ricevuto. Sento di aver ricevuto il dono più grande della vita: per essere dato un figlio che sta facendo un "marchio" nel mondo, uno step alla volta. Dio benedica tutti coloro che continuano a sostenere la nostra Fondazione. Stiamo facendo grandi passi verso una cura. OPTN continua a lavorare a stretto contatto con il BDSRA (organizzazione nazionale malattia di Batten) e di altre fondazioni in tutto il paese, aiutando a sviluppare la ricerca che cura questa malattia. Il denaro eleviamo va completamente allo sforzo, in quanto non abbiamo stipendi da pagare. Nessun bambino dovrebbe andare tutto questo, ma abbiamo preso questo come la nostra responsabilità di assicurarsi che i bambini a venire avranno una cura come noi mantenere la nostra promessa di Nicholas.
Mantenere le promesse e vivere per l'oggi, rendendo i ricordi di ieri.
Spero che il nuovo anno porta la felicità nel tuo cuore e la pace nella tua anima.
Amore,
Heather e Chris Dainiak
Heather e Chris Dainiak
Stiamo pregando per Nicholas