Mio figlio ha chiamato anche morbo di Batten lipofuscinosi ceroide neuronale (NCL), che è una malattia brutale e debilitante che attacca tutte le funzioni del corpo. I bambini con diagnosi di questa malattia manca un gene che è responsabile per eliminare l'accumulo di rifiuti intracellulare nel cervello e nel sistema nervoso centrale. Nel corso del tempo l'accumulo di lipofucins provoca queste cellule colpite a morire. La morte di queste cellule è devastante per il cervello e la funzione dell'organismo in quanto provoca convulsioni, cecità, demenza, immobilità, e la morte in tutti i bambini colpiti. L'aspetto più crudele è che questi bambini sono nati con tutte queste funzioni intatte e sperimentare una rapida perdita della funzione dopo un periodo di sviluppo infantile normale. La maggior parte dei bambini moriranno di età compresa tra 8 e 12 in forma tardo infantile, che Nicholas ha. Nicholas si curva 6 nel maggio 2009.

La prima volta nel 1826 - più di 170 anni fa - Batten Disease (neuronali Lipofuscinoses ceroide), pensato per essere una delle più comuni malattie neurodegenerative, rimane un mistero irrisolto ... oggi una malattia inspiegabile che assicura le sue vittime di una sola manifestazione coerente ... all'inizio morte.

Una malattia ereditaria, malattia degenerativa neurologica, - Batten possono essere colpite persone di ogni età, ma colpisce soprattutto neonati, bambini piccoli e bambini in età scolare, a partire inaspettatamente e portando ad una progressiva perdita delle funzioni cerebrali che distrugge in seguito le funzioni del corpo, eventualmente lasciando la vittima totalmente inerme .

Sia nel caso di infantile (Santavnori), tarda infanzia (Jansky, Bielschowsky), giovanile (Batten, Spielmeyer, Sjogren), o adulto tipo (Kuf, Parry), i primi sintomi di Batten quelli Diseaseare confusione. Colpisce senza preavviso, influenzando la visione e causando crisi epilettiche o convulsioni.

Forse più frustrante di tutto è il fatto che la malattia di Batten è raramente diagnosticata immediatamente, spesso di essere scambiato per l'epilessia o ritardo mentale, anche schizofrenia. E una volta diagnosticata, non esiste alcun trattamento soddisfacente e nessuna cura. Il decorso clinico della malattia include un marcato declino delle funzioni cognitive, cambiamenti di personalità e del comportamento, perdita di comunicazione e le capacità motorie, cattiva circolazione, diminuzione della massa muscolare, iperventilazione, allucinazioni, e, infine, il deterioramento in uno stato vegetativo che termina in morte.