真夏へようこそ。 ニコラスの更新。 学校はこの春すぐに終了するようで、我々はすぐに開始するために夏の楽しみに移りました。 ニコラスはどうですか。 私はニコラスが最後のポストから維持しているが、彼は拒否すると私はそれを毎週見ることができます続けていることを言いたい。 彼は6月の発作活性の増加があったと我々は彼の薬を増やす必要がありました。 彼は午前3時にたくさんの目を覚ますと、それらの多くがあるミオクローヌスと格闘しているように見えた....彼は発作があるかもしれません信号がされました。 我々は彼の夜のクロナゼパムを増加させ、午後10時までの時間を移動しました。 彼は学校で発作を持っているようになったので、我々はまた、彼の朝の薬を増加させた。 ニコラスは現在だけでなく、彼の言葉は非常に限られています。 唯一のママ上と再度言うことができる。 彼は "yes"とうなずい非常に困難な時期を持っていますが、それでも彼は自分のニーズを表現するために不快であれば泣く/駄々をこねることができます。 彼は我々がそれを把握することを知っていると非常に患者と思われる。 認知ニコラスはまだ私たちを理解しているようだと時々彼は私たちに言葉の音を得ることができます。 彼はまだ本当に彼のディズニー映画を楽しんでいても、適切な部品笑う、彼はまだ私達に笑いをたくさん与えてトイレの話を楽しんでいます。 彼はまた、より多くの難しさに頭を保持し、座った姿勢で座っを持っています。 
最新の変更は私が見るために困難であった。 ニコラスは、もはや彼の歩行器を使用することはありません。 彼はまだ彼の足を拾って、彼の身体と励ましを保持している誰かの完全な支援を受けて歩くことができます。 彼の手が継続的にけいれんを開始しました、彼の指は時には硬く収縮しています。 彼はもはや簡単にボールやおもちゃなど何にでも上に保持することができます。 我々は彼の神経を見てボストン小児病院にニコラスを持っていた。 医者は、彼は痛みではありませんでしたと報告した。 私はこれが彼の手や腕に起こることをわかっていたが、それは一晩で開始すると考えていませんでした。 我々は彼がより多くの鎮静と "雪"になりたくないので、彼の指や手を落ち着かせるために彼をもっと薬で治療しないことを決めた。 彼は私たちの声や自分の周りのかなりのアラートのままです。 彼は数週間以内に手や手首のブレースのために取り付けられます。 涙をたくさんの（私の部分で）で彼は事故の多くを抱えているように彼の上にプルアップを（おむつ）置く作業を開始しなければならなかった。 彼がトイレに座っているとき、私は彼が排尿するための彼の脳からの信号が徐々に減少している見ることができます。 8歳でおむつを置くことは私の心を壊します。 ニコラスは、トイレ2で訓練を受け、めったに事故を持っていませんでした。 彼は本当に私が彼におむつを入れています知っていれば私は言うことができないように物事を容易にするために私は "大きい男の子の下着"これらのおむつを呼び出します。
ニコラスと彼のお父さん笑い
彼の食事は最後の2-3週間に急落しています。 彼の舌が食物を押し出すと、彼はコマンドに口を開くために彼の能力を失ったように彼はもはや自分の食べ物をかむことはできません。 。 ニコラスは、最後の2週間で数ポンドを失った、見る健康のままですが、私は彼の体重が下方スパイラルを迅速に行っているかを見ることができます。 私は彼の診断以来、3年にニコラスを供給し、高脂肪、高カロリー、高タンパク食品をプッシュされています。 日常我々は彼に大別2000カロリーを得る上で動作し、彼は食べ物を愛し、それはそれほど難しくはなかったので、食べるのが大好き。 彼が食べている窒息されていない上、右の位置に彼の頭を維持し、彼の首の強さが異なります。 最近私は彼の料理をpureeing、大きな注射器に入れておくと彼の口に食べ物をsyringing開始しました。 私は彼が叫ぶと、彼は食べ物を必要とするときに怒るように変更されていないことに飢えている知っている。 非常に悲しい心で彼は、ボストンのマサチューセッツ総合病院で8月4日木曜日に来週に置かGTUBEを取得するために予定されています。 私はそれを行うために正しいことを知っているが、それはちょうど私に彼の健康のもう一つの重要な減少を示しています。
この春ニコラスはチャレンジャーの野球チームに参加した。 我々はそれが多くのゲームのためにしなかった 
ニコラスは暑さの中で彼の体温を調節することは非常に困難な時期を持っています。 しかし、我々は彼に参加したゲームは楽しむボールを打つと完全な支援をベースに稼働した。 または私は私の肩越しに彼を運ぶ。 ニコラスは、すべての最良の部分だった勲章を授与され、シーズンが終了しました！
ニコラスは暑さの中で彼の体温を調節することは非常に困難な時期を持っています。 しかし、我々は彼に参加したゲームは楽しむボールを打つと完全な支援をベースに稼働した。 または私は私の肩越しに彼を運ぶ。 ニコラスは、すべての最良の部分だった勲章を授与され、シーズンが終了しました！ 
ゴーイン·水泳
我々は、キャボットバーモント州のニコラスのお気に入りの夏の場所に旅行をした。 我々は、彼のgrampyの古い車に乗っsmoresを作ったボートを取り、彼は湖の波とさわやかなきれいな空気の匂いを楽しんだ。 彼はバーモント州ニコラスに行きたいかどうかを尋ねられたとき彼の腕を上げ、私を私を私のイエスの言葉を取得しようとしました！
Winnipesaukee湖NHでおばあちゃんとおじいちゃん
彼のいとこの弟ウィリアム
我々はまた、彼の他の叔母、叔父やいとことWinnipesaukee湖で若干の時間を過ごしました！ 家族と一緒にいると、ニコラスが一番大好きです！ 私は、ニコラスは秋に3年生に入るされることを信じることができない！ タイム·フライズ！
私たちのフォアニコラスゴルフ外出とチャリティーディナー2011年6月25日に大成功でした！ 我々は$ 21Kを上げ、我々は80のゴルファーと私たちのチャリティー·ディナーの夜のイベントに追加された65の全体を持っていた。 私達はあなたの外でそれを行うことができなかったこのイベントのためにすべての私たちのボランティアに感謝！ 私たちのスポンサー、家族や友人に感謝します。 Amberlyギブスと彼女のバンド共通の知識、私たちのイベントはとてもスムーズに走らせたストーンカントリークラブに感謝します。 当財団のサポートを与え続けキャシー·デイヴィスシャクリーの担当者にありがとうございます！ 我々はすでに次の年第四フォアを計画しています！ ニコラスのゴルフ遠出とチャリティディナー。 日付はストーンカントリークラブで土曜日6月23日となります。 それが今年よりも良くなるとしている！ それをお見逃しなく！
今後のイベント ：
OPTN第3回野外映画とハロウィンモンスターダンス募金 ：土曜日2011年10月15日ライリーフィールドコンプレックス県道（町のプールの近く）、ベッドフォードNH 4-10PM
映画：TBD食べ物：ハンバーガー、ホットドック、スープ、ドリンクキャンディ、ポップコーン、ベークセール、キッズゲーム、音楽、最高の衣装、モンスター賞
マッシュダンスコンテスト、弾むハウス、カボチャを飾る、ラッフルバスケット、サプライズゲスト！ 最初のムービー午後6時に始まり、2番目の映画は7:30 PMから始まります
ボランティアが必要なもの：でヘザーに連絡してくださいheatherdainiak@hotmail.comあなたの興味があれば
OPTNをサポートしており、当社のウェブサイトを通じてシャクリー製品を購入するだけで、ブランドを変えることであなたが買いたいものを買うにはいずれにせよ、それがOPTN基盤に利益をもたらす。 を見て、シャクリーのビタミンは、主要な電力をパックして手際よくライバルが光って参照してください。 ここをクリックシャクリーニコラスへプロミスで"検索"と入力"に進みます。 シャクリーはhigest高品質の製品のみを販売しています。 彼らは50年以上のビジネスにされ、米国に拠点を置く大手、自然と栄養の会社ですしています。
Nと婆アイーダ
イザベラを愛するニコラス
おばさんエイミーとイザベラとモデルTライド
アンクルダニーとモデルTライド
彼のいとこのニコラス、バーモント州のナナとGrampy
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我々は、レッドソックスにあります！
ストーリーランドでニコラス
ヘザーは、ニコラスの更新ありがとうございます。 私の心はあなたの家族のために中断します。 私はこれがあなたのために実際に困難な時期ですね。 私は言葉を持っていませんが、あなたは私たちができる任意の方法を助けるためにあなたとWntシグナルを愛する我々のコミュニティの多くの人を持っていることを知っています。 私たちは君たちを愛して。
moooneys
ヘザー - 私はニコラスの更新を読み終えて、涙が止まりません。 私はFBの彼の進歩と最新を維持し、十分なこの小さな男の子は、何素晴らしい家族、彼は彼をサポートする必要がある、勇敢な表現することはできません。 私の心はあなたの家族のために分解が、その多くはあなたのことを考えると、この恐ろしい病気の治癒のために祈りを知っています。 私は個人的にあなたを知っていたことを願って、私だけがあなたとあなたの家族に多くの支持かもしれないので、私の娘からあなたを知っています。 私は私の祈りであなたのすべてを保持します。
Patutos
私の心はまたあなたの全体の家族のために破壊されています。 あなたが本当にNで持っている良い瞬間を大切にするように思える、私はできるだけ長くのためにそれらを続行することを願っています。 幸運を祈ります。
基盤はPALの寄付金を支払うことを受け入れることができる任意の方法PS？
こんにちはヘザーとクリスは、単にウェブサイトを更新するためにそんなにありがとう、今週は、すべてあなたのために厳しいものだったイム確かに、ニコラスとあなたの家族に更新を読んでいる、あなたの文章がとても勇敢と愛に満ちている、私はあなたには感心する精神、決してバテン病、ニコラスの作業を終了するには、前方あなたに最高の願いを動かし続けるように愛に囲まれて、あなたは素晴らしい家庭を築いてきました、私はあなたに私の愛と友情を送る..ベヴ·メイソン
どんな言葉も私たちはすべてを感じるsaddnessを表現することはできません - しかし、家族がお互いをサポートするために一緒に来るのと同時に感謝しています。 ヘザー＆クリス（とウィリアム）あなたは素晴らしい仕事をしている素晴らしい人々です。 神は我々が処理するために "仮定"である何私達を与える。 我々は常にそれを好まないかもしれませんが、理由があります。 ニコラス "理由はあなたです！ 私が愛し、あなたはいつも私の腕の中で閉じています。 XXXいとこナンシー！
こんにちはヘザー、
私はオーストラリアからhelloを書き、言いたかった。 私は最近、バテンと診断されたマチルダ、年齢、ほぼ5〜ママです。 美しく書かれていますあなたのブログをありがとうございました。 それは私がそれであるよう、私たち自身の旅について書くように促した。 ニコラスは素晴らしいと愛する家族に囲まれているように聞こえます。 彼はただ素敵に見えます。
すべての非常に最高のあなたとあなたの家族に。
ローラ
XO
ヘザー、クリス、ニコラスとウィリアム·ディア、
愛とあなたのすべてに最高の願い。 我々は、ミルフォードの一緒に音楽に特別なクラスを行うために9月24日を予定しており、あなたの寄付が送信されます。 あなたは、愛、優しさと強さのすべてのインスピレーションです。
エイミー