休日の手紙2011
ハッピーホリデー2011。 これが私たちのOPTN 2011メモリとしてニコラス·950 +お友達に出て送られてきた手紙です。 。 引き続きご支援をありがとう、私のウェブサイトを読んで......
それはすでに2011年12月、年の最後に信じるのは難しいです。 私は....それは非常に速くすることにより、その年、そのwhizzesの忙しい時期であっても、私が無線を介して、店舗でそのクリスマスの音楽を聴いて好きと言わざるを得ない。 それは私がmemoires年と過去を振り返ることができます。 ここで、我々は2011年でしたか？ クリスはオーランドでBDSRA（バッテン病サポート＆研究会）理事会があったので月に我々は、フロリダ州のディズニーワールドへの旅行を降ろした。 ニコラスは、まだすべての乗り物が好きでした。 幸いにも我々はニューイングランドの空港をシャットダウンするために自宅で巨大な冬の嵐の予定より4日以上そこに立ち往生しました。 立ち往生しているディズニーのような何もない！
冬の最良の部分の一つは、ニューイングランド障害者スポーツ協会の略でニコラスがNEHSAに参加した月の思い出を作っていました。 彼は山スキー。 ニューハンプシャー州のSunapeeの。 ニコラスは、ボードメンバーとNEHSAのエグゼクティブ·ディレクターであるトム·カーシーによって導かれることは幸運でした。 我々は彼と一緒にスキーをすることが表彰されました。 これはニコラスにとても喜びをもたらしたので、私の目に涙をもたらした日です。 彼は山を下ったように、彼は各乗車後、 "もう一度、もう一度、もう一度、"興奮して金切り声。 
冬の間、春ニコラスにはUpReach治療乗馬プログラムを通じてGoffstownの彼の馬コリンに乗ることを続けた。 ニコラスは乗って愛して私は彼が馬に乗って彼の体を保持することが難しくなって、各セッションと同じように彼の体は常に合意したとは思いません。 彼は夏に限り、彼は出来るだけ乗って、それは彼のために非常に困難となり、我々は悲しげに、この大切な活動を停止しなければならなかった。
月にベッドフォードのママのクラブは、その第三があった 毎年恒例のイースターエッグハントは、ニコラス基盤への約束を恩恵を受ける。 3500ドルを調達したNHのスポーツプレックスでは、このイベントに参加した約400人の子どもがあった。 イベントが始まる前にニコラスは、最初の卵を拾って、これがユニオンリーダーの新聞の心温まる写真になりました。 自分たちのために一緒にこのイベントを配置するボランティアとハードワークのためにベッドフォードNHのお母さんのグループ、ありがとうございます。 そしてこのすべての子供のための素晴らしい一日にしました聖アンセルム大学の看護学生とデルタガンマゼータソロリティーのメンバーにありがとうございました！
ニコラスは、春に野球を始めました。 今年ははるかに困難であったが、彼 からいくつかの笑顔がフィールド上に彼を得るために努力する価値がすべてを作った。 ウィリアムは大きな助けニコラスと私たちの乗組員はすべてのホームランで基地周辺走ったんでした。
6月25日に我々は第三を持っていた 毎年恒例のFORE！ Goffstownニューハンプシャー州のストーンカントリークラブでニコラスゴルフ外出とチャリティディナー。 150以上の人がこのイベントに出席し、我々は、21000ドルを調達した。 今年は我々が議員Guintaと彼の妻モーガンが加わった、我々は地元の好きなバンドの一般的なナレッジ·バンドに揺れた。 トップ賞は、今年は55インチのプラズマ3Dテレビで、他の多くの寄贈品は、参加者全員にとって大きな楽しみのために作る。 我々は、基盤サポートを与えるために続けてシャクリーの家族の友人キャシー·デイヴィス（http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/）をありがとうございました！
学校はニコラスのために春に完成し、我々は夏の楽しみに続けた。 キャボットに上がる
4バーモント州 Grampyの古いモデルT、ボートに乗って7月の 日 、。 ノースコンウエーへのストーリーランド、サンタ村に旅行をした湖で泳いNH湖Winnipesaukeで彼のいとこに参加し、いとこグレッグDainiakと彼の素晴らしい家族と一緒にCT湖Pocotopaugでスピードボートに乗っての喜びを持っていた。 一週間の間にニコラスは、夏の学校に行くと彼に必要な治療法のすべてを取得ビジーであった。 ニコラスは、毎日少し減少し続けたが、我々は家族のために"思い出を作って"前方に移動。
7月の終わりに、ニコラスは急激にその食べ物をかむために彼の能力を失った。 私はニコラスが栄養を維持する方法を見つけるのに苦労として、それは私にとって非常にストレスでした。 私は、任意およびすべての彼のお気に入りの食べ物をピューレと彼を養うために使用された60ccシリンジを埋めるために方法を学びました。 彼は飲み込むし、私は少年が空腹だった言うことができる彼の能力を失うことはありませんでした。 彼を養うために、各食事で2時間まで取ることは私たちの両方のストレスと疲れました。 4週間以上、それは私の心を壊したにもかかわらず、彼は7ポンドを失ったと私はマイク·キー·ボタン（栄養チューブ）が正しいものであった得るために決定を知っていた。 彼は8月末に手術を受け、合併症がありませんでした。 すべては、強く現れた幸せと口から食べ物を食べに戻って上の3週間後、体重が戻って得ていたしました。 彼は、我々はまだ一晩式を与え、彼の食物摂取量を補うために継続するので、簡単に食べて疲れる。 もはや彼に彼のクスリと流体を得るための戦いはありませんし、チューブは発作日の間に特に便利です。 この秋、ニコラスは彼の友人と学校の半日に戻り、第三開始 
グレード。 彼は毎日学校に行くと彼のクラスメートと囲まれての日常に戻って楽しんでいるようだった。 彼は学校で彼の治療法のほとんどを受信し続け、同様にいくつかの放課後。 彼は簡単には難しいだけでなく、タイヤに動作します。
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. 10月15日に我々は、OPTNのための私達の第3 回 年次ハロウィーン野外映画夜の募金を持っていた。 それは我々のイベントに参加する約400人と約4500ドルを上げて、今年大成功でした。 我々は、ボストン·レッドソックス、聖アンセルム·ダンス·チームからのウォーリーはモンスターマッシュを教えましたが、バンドが運命の音楽、弾むハウス、子供のゲーム、ファンシーベークセールに貢献してリベットで留め、スポンサーはCarrabbaのイタリアングリルや肉ハウスであった。 これは、ニコラスへのオマージュ（映画を愛する人）と、これらのイベントに来続けることを愛するように見えるコミュニティのためにまとめるために私たちの家族のための楽しいイベントです。 我々は、誰もが同じくらい我々がそうであるようにそれらを楽しむことを願っています。 私たちはこのイベントを一緒に助けるために私たちの65のボランティアに感謝します。 私たちはあなたなしでそれを行っていることができませんでした！
ニコラスは、結果が昨年手術中に治療を受けた脳の領域でいくつかの増加活性を示したMGH 10月にMRIを持っていた。 誰もこれが何を意味するのかを確認していないが、我々の調査結果は、私たちはより良い、この病気を理解し、バッテン病に来るようにすべての子どもに治療につながるのいずれかの手順を実行するのに役立つことを期待して残っています。
11月には、家族で4時間のニューハンプシャー州ノースコンウエー、ニューハンプシャー州の北極にポーラー·エクスプレスの列車に乗った。 彼は前の年それをやって覚えて、それは彼が子供であることの不思議を体験することができ、この経験はニコラスのために素晴らしいです。 我々はすべての経験から成長したかもここで毎年している、我々は毎年振り返るとニコラスが変更されていることがわかりますが、多くの素晴らしい思い出があります。 私たちは、ニコラスが可能である限り行っていきます。 
我々は12月に"思い出を作る"を継続し、再びクリスマスの準備を。 私はニコラスで、今年に戻って反映されています。 私はウィリアムとの今年のツリーを装飾として、我々はそれぞれの飾りを取り出し、それを私たちに与えた話しや、私たちはそれを持ってここで、（私たちの冒険のいずれかで）、そして私は少年の持っている毎年の絵飾りを取り出した。 それは私が、彼 は昨年から減少しているどのくらい見ることができるように私の目を濡らし喉と涙でそのしこりを感じるようにハードではないです。 かつて4歳と同じくらい強いと気の利いたと私の周りに円を走った私のハンサムなニコラスは8で、歩いていないと話すことができなくなります。 私は今、彼の手に保持し、彼の笑顔とsnuggles私たちは一緒に持っていると、彼はまだ私の男の子知っている。 私は彼を手放す準備ができていないですが、私はそれがすぐに天使で飛ぶために彼の時間になります私の心に知っています。 いくつかは、それが天使の存在を信じるように神話であると言います。 私は、1つの世話をする生活を祝福されたラッキーな一人という気持ちに行い、保持します。
私は私の親友と夫、私の家族、友人たちからのサポートで"思い出を作る"を継続 
ニコラスの看護師、療法士、我々のコミュニティ、さらには見知らぬ人には、ニコラスと私たちの基礎を教えて近づく。 私は自分の息子としてニコラスで、この旅を与えられた幸運に感じ続けています。 私は同じくらい私のように息子を愛する友人がいてラッキーです。 私は誇り高い人々は彼が誰であるかを知りたい、私たちはバッテン病の治療に向かって働く手助けをしたいです。 私は私が受け取った無限の寛大さに謙虚にしています。 世界の"マーク"一歩ずつ作っている息子を与えられるように：私は私が人生の最高の贈り物を与えられている感じ。
ニコラスの看護師、療法士、我々のコミュニティ、さらには見知らぬ人には、ニコラスと私たちの基礎を教えて近づく。 私は自分の息子としてニコラスで、この旅を与えられた幸運に感じ続けています。 私は同じくらい私のように息子を愛する友人がいてラッキーです。 私は誇り高い人々は彼が誰であるかを知りたい、私たちはバッテン病の治療に向かって働く手助けをしたいです。 私は私が受け取った無限の寛大さに謙虚にしています。 世界の"マーク"一歩ずつ作っている息子を与えられるように：私は私が人生の最高の贈り物を与えられている感じ。 神は私たちの基盤をサポートし続けるすべての人を祝福。 私たちは、治癒に向かって長足の進歩を行っています。 我々はこの病気を治す研究を開発する助けとして、OPTNは、全国BDSRA（全国バッテン病の組織）や他の財団と密接に協力し続けています。 我々が支払うことなく給与を持っていないので、我々が上げるお金は、努力に完全になります。 子は、この通過する必要がないはずですが、我々はニコラスに我々の約束を守るとして来るように子供たちが治療を必要がありますを確認するために、私たちの責任としてこれを取った。
あなたの約束を維持し、昨日の思い出を作って、今日のために生きる。
新年があなたの魂にあなたの心と平和に幸福をもたらすと思います。
愛、
ヘザーとクリスDainiak
ヘザーとクリスDainiak
我々はニコラスのために祈っている