Mano sūnus Batten liga taip pat vadinama neuronų Ceroid, Lipofuscinosis (NCL), kuris yra žiaurus ir sekinanti liga, kuri puola visas kūno funkcijas. Vaikai šia liga diagnozuota trūksta geną, kuris yra atsakingas už pašalinti sukurti ląstelėje atliekų smegenų ir centrinės nervų sistemos. Laikui bėgant, iš lipofucins didėjimas sukelia šie paveiktos ląstelės miršta. Iš šių ląstelių mirtis sukrečiančių visų sergančių vaikų smegenų ir organizmo funkcija, nes jis sukelia priepuolius, aklumas, demencija, nejudrumas, ir mirties. Cruelest aspektas yra tai, kad šie vaikai gimė su visų šių funkcijų nepaliestas ir patirti greitą nuostolių funkcija po normalaus vaikų vystymosi laikotarpį. Dauguma vaikų miršta tarp Late kūdikystėje forma, kuri Nicholas 8 ir 12 metų. Nicholas bus įjungti 6 gegužės 2009.

Pirmą kartą aprašyta 1826 - daugiau nei 170 metų prieš - Batten liga neuronų Ceroid Lipofuscinoses),,, manoma, yra vienas iš labiausiai paplitusių neurodegeneracinių ligų, lieka neišspręsta paslaptis šiandien ... mįslinga liga, kuri užtikrina savo aukomis tik į vieną nuoseklią pasireiškimo ... anksti mirtis.

Paveldima, degeneracinės nervų ligomis, -, Batten gali turėti įtakos bet kokio amžiaus asmenys, bet pirmiausia paveikia kūdikiams, mažiems vaikams ir mokyklinio amžiaus vaikų, netikėtai pradeda ir todėl palaipsniui nuostolių smegenų, kad vėliau sunaikina kūno funkcijas, galiausiai paliekant auka visiškai bejėgis .

Nesvarbu, ar kūdikystėje [Santavnori), pabaigoje kūdikystėje Jansky, Bielschowsky), nepilnametis (Batten Spielmeyer, Sjögreno), arba suaugusiųjų tipo (KUF, Parry), ankstyvieji simptomai Batten Diseaseare painioja tuos. Streikai be įspėjimo, turinčių įtakos vizija ir sukelia priepuoliai arba traukuliai.

Galbūt labiausiai varginantis visų yra tai, kad Batten Liga retai diagnozuojama nedelsiant epilepsija ar protinis atsilikimas, net šizofrenija, dažnai klysta. Ir kartą diagnozuota, nėra patenkinamas gydymas, ir neišgydoma. Klinikinė ligos eiga gerokai sumažės kognityvinės funkcijos, asmenybės ir elgesio pokyčiai, bendravimo ir motorinių įgūdžių netekimas; prastos apyvartą, raumenų masės sumažėjimas, hiperventiliacija, haliucinacijos, ir, pagaliau, pažeidimo vegetacinės būklės, kad baigiasi mirtis.