Jūnijs / jūlijs 2011
Aicinām vidū vasarā. Atjauninājums uz Nikolaja. Skolas, šķiet, galu ātri šopavasar, un mēs ātri pārcēlās uz vasaras fun sākuma. Cik ir Nikolajs. Es vēlos es varētu teikt, ka Nikolajs ir saglabāta no pēdējās amatu, bet viņš turpina samazināties, un es redzu, ka nedēļas. Viņš ir bijis pieaugumu lēkmju aktivitātes jūnija mēneša un mums nācās palielināt savu medikamentus. Viņš bija waking up daudz pie 3AM un likās, ka cīnās ar mioklonisko jerks kas, ja tur ir daudzi no viņiem .... ir signāls, viņš var būt krampji. Mēs palielinājām savu nakts clonazepam un pārcēlās uz laiku līdz 10:00. Mēs palielinājām savu rīta zāles, jo viņš sāka ir lēkmes skolā. Nikolajs tagad ļoti ierobežota viņa vārdiem, kā arī. Tikai spēj pateikt mamma, kas par tām un atkal. Viņam ir ļoti grūti laiku māj ar galvu "jā", bet joprojām spēj raudāt / gausties, ja viņš ir neērti izteikt savas vajadzības. Viņš zina, ka mēs to sapratīs un šķiet ļoti pacietīgi. Kognitīvi Nikolajs joprojām šķiet, mūs saprot un dažreiz viņš var izkļūt skaņas vārdiem mums. Viņš vēl īsti viņš bauda Disney filmas un vēl smejas par attiecīgajām daļām, viņš joprojām bauda panīcis diskusija dod mums daudz Giggles. Viņš ir arī kam grūtāk, kas pārvalda viņa galvu uz augšu un sēž uz augšu sēdus stāvoklī. 
Visjaunākie izmaiņas ir grūti man skatīties. Nikolajs vairs nav spējīgs izmantot savas Walker. Viņš joprojām var staigāt, bet ar pilnu palīdzību kādam, kas pārvalda viņa ķermeni un iedrošinājumu pacelt savas kājas. Viņa rokas ir sākuši nepārtraukti raustīties, viņa pirksti ir stīvs reizēm un saspiests. Viņš vairs nevar viegli turēt uz kaut ko, piemēram, bumbu vai rotaļlietu. Mēs darījām celt Nikolaju stājas Bērnu slimnīcas Boston, lai redzētu savu neirologu. Viņa ārsts ziņoja viņam nebija nekādu sāpju. Es zināju, ka tas gatavojas notikt ar rokām un plaukstām, bet nedomāju, ka tā sāks pa nakti. Mēs esam nolēma ārstēt ar zālēm viņam vairāk palīdzēt nomierināt viņa pirkstus un rokas, jo mēs nevēlamies, lai viņš būtu vairāk nomierināt ar sedatīvu un "snowed". Viņš joprojām ir diezgan brīdinājums par mūsu balsis un savu apkārtni. Viņš būs aprīkots ar roku un plaukstas lencēm tuvākajās nedēļās. Ar daudz asarām panta no manas puses) man nācās sākt liekot izvelkamās UPS (autiņi) par viņu, jo viņš ir bijis, kam daudz negadījumu. Es varu redzēt, kad viņš sēž uz panīcis signālu no savas smadzenes, lai viņam urinēt lēnām samazinās. Liekot autiņš uz 8 gadu vecs pārtraukumiem manu sirdi. Nikolajs bija panīcis apmācīti 2 un reti bija nelaimes. Lai padarītu lietas vieglāk Es aicinu šo autiņi "Big Boy apakšveļa", jo es vienkārši nevaru pateikt, ja viņš tiešām zina, es esmu liekot autiņš uz viņu.
Nikolajs un viņa tētis smejas
Viņa ēšanas ir strauji pēdējo 2-3 nedēļu laikā. Viņš vairs nevar sakost savu ēdienu, kā viņa mēle nospiež ēdienu un viņš ir zaudējis savu spēju atvērt muti par komandu. . Nicholas ir zaudējusi dažas mārciņas pēdējo 2 nedēļu laikā, paliek veseli meklē, bet es redzu, cik viņa svars gatavojas ātri spirāli uz leju. Man ir barošanas Nikolaju 3 gadus kopš viņa diagnozi un stumšanas augsts tauku saturu un augstu kaloriju, augstu olbaltumvielu pārtikas produkti. Ikdienas mēs strādājam par iegūt aptuveni 2000 kalorijas un viņš mīl ēdienu un mīl ēst tik tas nebija tik grūti. Turot galvu tādā up pareizajā vietā viņš nav aizrīšanos, ko viņš ēd, viņa kaklu spēks mainās. Pavisam nesen esmu sācis pureeing viņa pārtikas un nodot to par lielu šļircē un syringing ēdienu viņa mutē. Es zinu, ka viņš ir izsalcis, kas nav mainījusies, kā viņš raud un kļūst dusmīgs, kad viņam nepieciešams pārtiku. Ar ļoti skumja sirds viņam ir plānots saņemt gtube likts nākamnedēļ uz August 4 pie Masu vispārēja tipa slimnīcā Bostonā. Es zinu, tas ir pareizi darīt, bet tas tikai norāda uz mani vēl ievērojami samazinātu to viņa veselību.
Šajā pavasarī Nikolajs piedalījies Challenger beisbola komanda. Mums nebija darīt to daudz spēles, jo 
Nikolass ir ļoti grūts laiks regulē viņu ķermeņa temperatūru siltuma. Bet spēles mums neizdevās piedalīties viņš bauda hitting bumbu un darbojas līdz ar pilnīgu atbalsta bāzēm. Vai man kas viņam pār manu plecu. Sezona beidzās ar Nikolaja tiek piešķirts medaļu, kas bija labākais daļa no visiem!
Nikolass ir ļoti grūts laiks regulē viņu ķermeņa temperatūru siltuma. Bet spēles mums neizdevās piedalīties viņš bauda hitting bumbu un darbojas līdz ar pilnīgu atbalsta bāzēm. Vai man kas viņam pār manu plecu. Sezona beidzās ar Nikolaja tiek piešķirts medaļu, kas bija labākais daļa no visiem! 
Goin 'Peldēšana
Mēs ņēmām ceļojumu uz Nikolaja mīļākie vasaras vietu Cabot Vermont. Mēs jāja savā grampy vecā auto, kas smores, paņēma laivu brauciens, un viņš baudīja klausoties ezerā viļņiem un kraukšķīgus tīru gaisu smaržas. Jautāts, vai viņš gribēja iet uz Vermont Nikolaja pacēla roku un mēģināja izkļūt vārdus jā man man man!
Un vecvecāki, pie ezera Winnipesaukee NH
Brālis Viljams ar saviem brālēniem
Mēs arī pavadīts laiks pie ezera Winnipesaukee ar citām viņa tantes, māsīcas un brālēni! Būt kopā ar ģimeni ir tas Nikolass mīl vislabāk! Es nespēju noticēt, ka Nikolajs būs noslēdzot 3 pakāpē rudenī! Laiks lido!
Mūsu Priekšējās Nikolajs Golfa Izbraukumu un Labdarības Vakariņas bija liels panākums, 25 jūnijā 2011! Mēs pacēlām $ 21K, mums bija 80 Golfers un 65 kopumā pievienots vakara pasākumā mūsu labdarības vakariņām. Paldies visiem mūsu brīvprātīgajiem šim notikumam mēs nevarētu darīt to ar ārā tevi! Paldies mūsu sponsoriem, ģimenes un draugiem. Paldies Amberly Gibbs un viņas joslas zināms, Stonebridge Country Club, kas padarīja mūsu notikums palaist tik gludi. Paldies Kathy Deivisa Shaklee pārstāvim, kurš turpina dot savu pamats atbalstu! Mēs jau tagad plānojam turpmākajiem gadiem 4. FORE! Nikolajs golfa izbrauciens un Labdarības vakariņas. Diena būs sestdiena 23 jūnijs pie Stonebridge Country Club. Tā būs pat labāk nekā šogad! Nenokavējiet!
Gaidāmie notikumi:
OPTN 3. Gada Āra Kino un Halloween Monster Deju fundraiser: sestdiena 15 oktobris, 2011 Reilly Field komplekss County Road (netālu no pilsētas baseinā), Bedford NH 4-10:00
Filma: TBD Pārtika: Hamburgeri, karstmaizes, zupas, dzērieni Candy, Popcorn, Baķe pārdošana, Bērnu spēles, Mūzika, balvas par labāko kostīms, Monster
Mash deju konkurss, Piepūšamās Mājas, Rotā ķirbjus, izloze grozi, Pārsteiguma Viesi! Pirmā filma sākas 6PM, otrā filma sākas 7:30 PM
Brīvprātīgie Nepieciešams: Lūdzu sazinieties Heather pie heatherdainiak@hotmail.com ja Jūsu interesē
Atbalstīt OPTN un Pērkot Shaklee Produkti mūsu mājas lapā: Pēc Vienkārši mainot zīmolu nopirkt to, ko jūs pirktu anyways-tās labvēlīgi iespaidotu OPTN pamatu. Veikt paskatīties un redzēt Shaklee vitamīnus pack lielu jaudu un parocīgi izcelties savus konkurentus. Uzklikšķināt šeit SHAKLEE Iet uz "Meklēt" un ievadiet Mūsu solījums Nikolaja ". Shaklee pārdod tikai higest kvalitātes produktus. Tie ir bijuši uzņēmējdarbības vairāk nekā 50 gadus un ir vadošais dabas un uzturs uzņēmums atrodas Amerikas Savienotajās Valstīs.
Krustmāmiņa Aīda ar N
Isabella mīlošs Nicholas
Modelis T Ride ar krustmāti Amy un Isabella
[/ Parakstu] 
Nikolass Nana, ar saviem brālēniem un Grampy Vermont
-
Mēs esam pie Red Sox!
[/ Parakstu]
Virši, paldies par atjauninātu informāciju par Nikolaja. Mana sirds saplīst jūsu ģimenei. Es zinu, tas ir patiešām grūts laiks jums. Man nav vārdu, bet zinu, ka jums ir daudz cilvēku mūsu sabiedrībā, kas mīl jūs un wnt lai palīdzētu, kā vien varam. Mēs jūs mīlam puiši.
Šā moooneys
Virši - Es tikko pabeidzis lasīt jaunāko informāciju par Nikolaja un asaras netiks pārtraukta. Es turpinu up-to-date ar viņa panākumiem FB un nevaru izteikt pietiekami, cik drosmīgi tas maz zēns un kādam brīnišķīgi ģimene viņam ir viņu atbalstīt. Mana sirds pauzes Jūsu ģimenei, bet zinu, ka daudzi domā par tevi un lūdzieties par izārstēt šo briesmīgo slimību. Es vēlos, ka es tevi jau pazinu personīgi, tikai zinu, ka tu no mana meita, tāpēc ka es varētu būt lielāks atbalsts jums un jūsu ģimenei. Es glabāt jūs visi savās lūgšanās.
Šā Patutos
Mana sirds ir arī laužot jūsu visai ģimenei. Šķiet, tāpat kā jūs patiešām lolot labas mirkļus jums ir ar N, un es ceru, ka tie turpināsies tik ilgi, cik iespējams. Vislabākie novēlējumi.
PS jebkurā veidā pamats var pieņemt Pay Pal ziedojumus?
Sveiki Heather un Kriss, tikko lasot jaunāko informāciju par Nikolaja un Jūsu ģimenei, esmu pārliecināts, ka šonedēļ bija grūts par jums visiem, thankyou tik daudz, lai atjauninātu tīmekļa vietni, jūsu rakstiski ir tik drosmīgs un pilns mīlestības, es apbrīnoju jūsu gars, un nekad beidzas darbu Battens slimības, Nikolass ir tik ieskauj mīlestības, Jums ir lieliska ģimene, es sūtu jums savu mīlestību un draudzību, kā jūs turēt virzās uz priekšu, vislabākos novēlējumus jums .. BEV Mason
Nav vārdu var izteikt saddness mēs visi jūtamies - bet pateicīgs tajā pašā laikā ģimene viss nāk kopā, lai atbalstītu viens otru. Viršu un Kriss (un Viljams) jums ir pārsteidzošs cilvēki, kuri dara apbrīnojamu darbu. Dievs dod mums to, ko mēs esam "domāt", lai rīkotos. Mēs ne vienmēr patīk, bet ir iemesls. Nicholas 'iemesls ir jums! Es mīlu un tu esi tuvu manās rokās vienmēr. XXX brālēns Nancy!
Hi Heather,
Es gribēju rakstīt un teikt hello no Austrālijas. Es esmu mamma ar Matilda, vecuma gandrīz 5 kurš nesen tika diagnosticēta Battens. Paldies par jūsu blogu, kas ir skaisti rakstīts. Tas mani iedvesmoja uzrakstīt par mūsu braucienu, kā tas ir. Tas izklausās Nikolajs ieskauj pārsteidzošu un mīloša ģimene. Viņš izskatās vienkārši burvīgi.
Visi ļoti labākais jums un jūsu ģimenei.
Laura
XO
Dārgie Heather, Kriss, Nikolajs un Viljams,
mīlestība un vislabākos novēlējumus jums visiem. Mēs darīsim īpašu klases septembris 24 pie Mūzikas Kopā ar Milford un nosūtīsim Jums ziedojumu. Jums ir visas iedvesmu no mīlestības, labestības un izturību.
Amy