Brīvdiena Vēstule 2011
Laimīgs brīvdienas 2011. Tas ir vēstule, ka es izsūtīti 950 + draugi Nicholas kā mūsu OPTN 2011 atmiņām. . Paldies par jūsu nepārtraukto atbalstu un lasot manu mājas lapā ......
Ir grūti noticēt, ka ir decembris 2011 jau un gada beigās. Pat ja tas ir aizņemts laiks gadā, un tas džinkst, ko tik ātri .... man jāsaka man patīk dzirdēt, ka Ziemassvētku mūziku pa radio un veikalos. Tas padara mani pārdomāt memoires gadu un iepriekšējiem gadiem. Kur bija mums gadā 2011? Janvārī mēs ņēmām ceļojumu līdz ar Fl Disney World, jo Kriss bija BDSRA panta Batten slimību Atbalsts un pētniecības asociācija) padomes sanāksmē Orlando. Nikolajs joprojām mīlēja visus braucieni. Par laimi mums bija iestrēdzis uz leju tur vēl 4 dienas, nekā plānots, jo milzīgs ziemas mājās vētra slēgta lidostas New England. Nekas tāpat ir iestrēdzis un Disney!
Viens no labākajiem daļu ziemas mēnešos bija pieņemšanas atmiņas martā, kur Nikolajs piedalījās NEHSA kas apzīmē New England ērtībām Sporta asociācijas. Viņš slēpojām Mt. Sunapee ar NH. Nikolajs bija laimīgs vadīties Toms Kersey kurš ir valdes loceklis un izpilddirektors NEHSA. Mēs bijām pagodināti, slēpošanu ar viņu. Šī ir diena, kas celta plīsumi uz manu acīm, jo tā devusi tik daudz prieka Nikolajam. Viņš squealed sajūsmā, jo viņš devās lejup pa kalnu, "Atkal, atkal, atkal" pēc katra brauciena. 
Visu ziemu un uz pavasara Nikolaja turpināja braukt savu zirgu Collin in Goffstown caur UpReach terapeitiskās zirgu programmai. Nikolajs mīlēja izjādes, bet es nedomāju, ka viņa ķermenis vienmēr vienojas ar katras sesijas kļuva grūtāk viņam turēt savu ķermeni uz zirga. Viņš jāja vien spēdams, lai vasarā, bet tas kļuva pārāk grūti viņam un mums diemžēl nācās pārtraukt šo lolotu darbību.
Aprīlī mamas klubs Bedford bija viņu 3. gada Lieldienu olu medības izmantot mūsu solījums Nicholas pamata. Tur bija aptuveni 400 bērni apmeklēja šo notikumu pie NH Sportsplex ka izvirzīja $ 3500. Nikolajs paņēma pirmo olu pirms pasākuma sākuma, un tas kļuva heartwarming foto Savienības Leader laikrakstā. Paldies Bedford NH mammas grupa savu brīvprātīgo darbu un smagu darbu, lai šo notikumu kopā ar mums. Un paldies Sv Anselms koledžas māsu studentu un Delta Gamma Zeta māsu apvienība locekļiem, kuri visi palīdzēja padarīt šo lieliska diena bērniem!
Nikolajs sāka beisbolu pavasarī. Tas bija daudz grūtāk šogad, bet daži smaidiņi no viņa, kas to visu ir vērts pūles, lai iegūtu viņu ārā uz lauka. Viljams paveica lielisku palīdzīgu Nikolaju un mūsu komanda skrēja apkārt ar katru mājas palaist bāzēm.
Gada 25 jūnijā mums bija mūsu 3. gada Fore! Nikolajs Golfa Izbraukumu un Labdarības Vakariņas Stonebridge Country Club in Goffstown NH. Vairāk nekā 150 cilvēki apmeklēja šo pasākumu un mēs pacēlām $ 21,000. Šogad mēs pievienojās kongresmeni Guinta un viņa sieva Morgan, mēs šūpojās vietējās mīļākie joslā kopēju zināšanu joslā. Galvenā balva šogad bija 55 collu plazmas 3D TV un daudzi citi ziedoja preces padarīs ļoti jautri visiem, kas piedalījās. Mēs pateicamies ģimenes draugs Kathy Davis par Shaklee (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/), kas turpina sniegt mūsu pamats atbalstu!
Skola pabeigta pavasarī par Nikolaja un mēs turpinājām uz mūsu vasaras fun. Going līdz Cabot
Vērmonta par 4 th gada jūlijā, izjādes Grampy veco modeli T, laivu braucieni. Veica ceļojumu uz North Conway ar Story zeme un Santa Village, pievienojās viņa brālēni pie ezera Winnipesauke ar NH nopeldēties ezerā un bija izjādes ar ātruma laivu ezerā Pocotopaug CT ar brālēnu Greg Dainiak prieks un viņa brīnišķīgo ģimeni . Un nedēļas laikā Nikolajs palika aizņemts gatavojas vasaras skolu un iegūt visus viņa nepieciešamo terapiju. Nikolajs turpināja samazināties nedaudz katru dienu, bet mēs pārvietots uz priekšu "padarot atmiņas" mūsu ģimenei.
Pēc jūlija beigās, Nikolajs precipitously zaudēja savu spēju košļāt savu pārtiku. Tas bija ļoti saspringta man, kā es cīnījās, lai atrastu veidus, lai saglabātu Nikolajs baro. Es iemācījos biezeni jebkuru un visu savu iecienītāko pārtikas produktiem un aizpildīt 60cc šļirces, kas tika izmantoti, lai pabarotu viņu. Viņš nezaudēja savu spēju norīt un es varētu pateikt mans puika bija izsalcis. Ņemot līdz 2 stundām katrā ēdienreizē, lai pabarotu viņu bija saspringta un nogurdinoša par mums abiem. Nekā 4 nedēļās viņš zaudēja 7 mārciņas, un es zināju, lēmumu iegūt mikrofona atslēga poga (padevējcaurule) bija pareiza, lai gan tas salauza manu sirdi. Viņam bija operācija pēc augusta beigās un nebija komplikācijas. Pēc 3 nedēļām bija jau ieguvuši atpakaļ svaru, nekā viss šķita spēcīgāka, laimīgāki un atgriezās pie ēšanas pārtiku mutē. Viņš riepas viegli ēšanas, lai mēs turpinātu vēl papildināt savu uzturu ar formulu baroti nakti. Vairs nav cīņa, lai iegūtu savu meds un šķidrumus uz viņu, un caurule ir īpaši noderīgs laikā krampju dienu. Šis kritums Nikolajs atgriezās pusi dienas skolā ar saviem draugiem un sāka 3. 
pakāpe. Viņš šķita patīk atpakaļ rutīnas iet uz skolu katru dienu, un tiek aptverti ar saviem klasesbiedriem. Viņš turpināja saņemt lielāko daļu savu terapiju skolā un dažas pēc skolas, kā arī. Viņš strādā tik smagi, bet arī riepas viegli.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. Gada oktobrī 15, mums bija mūsu 3.ceturksnī gada Halloween āra filmu nakts fundraiser par OPTN. Tas bija liels panākums šogad palielināt aptuveni 4500 $ ar aptuveni 400 cilvēkiem, kuri apmeklē mūsu pasākumu. Mums bija Wally no Boston Red Sox, St Anselms deju grupa mācīt Monster Mash, grupa kniedētas liktenis veicināja mūziku, bouncy mājas, bērnu spēļu iedomātajā cept pārdošanas, sponsoriem bija Carrabba s Itālijas Grilla un gaļas nams. Tas ir jautri notikums mūsu ģimenes, lai kopā kā veltījums Nikolaja panta, kas mīl filmas) un sabiedrībā, kas, šķiet, patīk turēt uz nāk uz šiem notikumiem. Mēs ceram, ka visiem patīk tos, cik mēs. Paldies mūsu 65 brīvprātīgajiem, lai palīdzētu mums īstenot šo notikumu kopā. Mēs nevarētu izdarīt bez jums!
Nikolajs bija MRI oktobrī pie MGH rezultāti uzrādīja nelielu pieaugumu aktivitāti smadzeņu daļā, kas saņēma ārstēšanu operācijas laikā pagājušajā gadā. Neviens nav pārliecināts, ko tas nozīmē, bet mēs joprojām ceram, ka konstatējumi var palīdzēt mums labāk izprast šo slimību, un ir viens no soļiem, kas noved pie izārstēt uz visiem bērniem nāk ar Batten slimību.
Novembrī mēs devāmies jāja Polar Express vilcienu uz Ziemeļpolu in NH North Conway, lai ceturto reizi ar ģimeni. Šī pieredze ir brīnišķīga iespēja Nikolajam, kā viņš atceras to dara iepriekšējos gadus, un tas palīdz viņam piedzīvot brīnumu ir bērns. Ir daudz lielisku atmiņu mums ir katru gadu šeit un mēs varam atskatīties katru gadu, un redzēt, kā Nikolass ir mainījies, bet arī kā mēs visi esam izaugusi no mūsu pieredzes. Mēs turpināsim iet tik ilgi, kamēr Nikolajs spēj. 
Mēs turpināsim "padarīt atmiņas", decembrī un gatavojas Ziemassvētkiem atkal. Es atspoguļo atpakaļ uz šo gadu par Nikolaja. Kā es rotā koku šogad William mēs izvilka katru rotājumu un runāja par to, kurš deva to mums, vai kad mēs saņēmām to (par vienu no mūsu piedzīvojumiem) un tad es izvilku ikgadējie attēlu rotas man ir no zēniem. Ir grūti nav sajūta, ka vienreizēju manā rīklē un asaras samērcētu manas acis, jo es redzu, cik daudz viņš ir samazinājies kopš pagājušā gada. Mani skaists Nikolajs reiz bijusi tik spēcīga un asprātīgs kā 4 gadu vecu un skrēja apli ap mani tagad 8 un vairs nevar staigāt un runāt. Es tagad turēt uz savu roku, viņa pasmaida un snuggles mums ir kopā un zinu, ka viņš joprojām ir mans puika. Es neesmu gatavs ļaut viņam iet, bet es zinu, manā sirdī tas būs drīz būs viņa laiks lidot ar eņģeļiem. Daži saka, tas ir mīts ticēt eņģeļiem. Man un turiet uz sajūtu, ka es esmu laimīgs viens ir laimīgs dzīvot rūpēties par kādu.
Es turpinu "padarīt atmiņas" ar atbalstu no mana labākā drauga un vīrs, mana ģimene, mūsu draugiem, 
Nikolaja medmāsas, terapeiti, mūsu sabiedrība un pat sveši cilvēki man tuvojas par Nikolaja un mūsu fondam. Es joprojām uzskatu laimīgs, ka ir dota šo ceļojumu kopā ar Nikolaju kā savu dēlu. Es esmu laimīgs, ir draugi, kas mīl savu dēlu, jo cik man. Es esmu lepns, cilvēki vēlas zināt, kas viņš ir un grib palīdzēt mums strādāt pie izārstēt Batten slimības. Es jūtos pazemīgs par nebeidzamu devība esmu saņēmis. Man šķiet, man ir dota vislielākā dāvana dzīves: tiks dota dēls, kurš cieš no "zīme" pasaulē vienā solī ar laiku.
Nikolaja medmāsas, terapeiti, mūsu sabiedrība un pat sveši cilvēki man tuvojas par Nikolaja un mūsu fondam. Es joprojām uzskatu laimīgs, ka ir dota šo ceļojumu kopā ar Nikolaju kā savu dēlu. Es esmu laimīgs, ir draugi, kas mīl savu dēlu, jo cik man. Es esmu lepns, cilvēki vēlas zināt, kas viņš ir un grib palīdzēt mums strādāt pie izārstēt Batten slimības. Es jūtos pazemīgs par nebeidzamu devība esmu saņēmis. Man šķiet, man ir dota vislielākā dāvana dzīves: tiks dota dēls, kurš cieš no "zīme" pasaulē vienā solī ar laiku. Dievs svētī visus, kuri turpina atbalstīt mūsu pamats. Mēs padarīt krietni uz izārstēt. OPTN turpina cieši sadarboties ar BDSRA (valsts Batten slimība organizācija) un citiem fondiem visā valstī, kā mēs palīdzam attīstīt pētījumus, kas var izārstēt šo slimību. Naudas mēs paaugstināt iet pilnīgi uz centieniem, jo mums nav algas, lai samaksātu. Nevienam bērnam nedrīkst iet caur to, bet mēs esam ņēmuši to kā mūsu pienākums ir pārliecināties, lai bērni nāk būs izārstēt, jo mēs turpinām mūsu solījumu Nikolajam.
Turēt savus solījumus un dzīvot šodienai, padarot atmiņas vakardien.
Ceru, Jaunais gads nes laimi savā sirdī un mieru savā dvēselē.
Mīlestība,
Viršu un Kriss Dainiak
Viršu un Kriss Dainiak
Mēs lūdzam Nicholas