Kā mēs pārvaldām Nikolaju
Ēšana: Nicholas baro visas maltītes un uzkodas. Viņš ir spējīgs, lai pabarotu sevi, bet viņam nav iespēja pabarot sevi pietiekami, lai saglabātu savu pašreizējo svaru. Man ir barot Nikolaju kopš 2008.gada septembrī pēc viņa diagnozes Batten slimības. Tā ir veikusi milzīgu atšķirību un ir liela daļa no viņa dienā, lai saņemtu tik daudz kaloriju kā iespējams savā ķermenī. Viņš nav uz jebkuru īpašu diētu un nav pārtika tiek likvidēta. Viņš dod gaļu un kartupeļiem, karstā maltītes un nevis saldumus. Viņš mīl iet izēst restorānos. Es viņam ipod ar viņa karikatūras spēles un to atrauj viņu ēst, kamēr viņš klausās uz kino. Reizēm Nikolajs kabatas viņa vaiga pārtika un ir jāatgādina košļāt un norīt. Viņš arī ir teicis, lai iešūt zodu uz leju, lai viņa krūtīm dzerot no salmiem. Tas novērš klepus.
Šādas pieejas iemesls: Tauki ir būtiska smadzeņu funkciju. Divas trešdaļas smadzeņu sastāv no taukiem. Mielīna apvalku ir aizsargājošs pārklājums, kas aptver visus neironus, palielinot viņu spēju pārnēsāt nervu signālus un aizsargāt neironiem no bojājumiem. Šis apvalks ir veidots no 30% olbaltumvielu un 70% tauku. Oleīnskābe ir visbiežāk taukskābju līmeni smadzenēs. Tas konstatēts piena produkti, eļļas, rieksti, avokado, nosaukt tikai daži. Zinātnieki USDA laboratorijā ar neiroloģiju un Žana Mayer Human Nutrition Research Center par Novecošana ir saišķi University ziņoja, ka neirodeģeneratīvo traucējumi, piemēram, Parkinsona un Alcheimera šķiet eksponēt membrānas zudumu taukskābju. "Līdz ar to var būt, ka optimāla diēta ar bilanci omega-6 un omega-3 taukskābes var palīdzēt aizkavēt to rašanos vai samazinātu apvainojumu smadzeņu funkcijas, kuras šīs slimības izvilinātu." Starptautiskais Vēstnesis attīstības neiroloģiju, jūlijā 2000.
Tas ir gadījumā, ir nozīmīga loma uzturēt augstu barības bērnu ar neirodeģeneratīvo slimību. Mums ir veikušas pieeju, ka visas kalorijas, īpaši tauku, ir izdevīga. Tāpēc mēs esam uzturējies prom no eliminācijas diētu. Vietā mēs aicinām augstu tauku un olbaltumvielu, kas satur pārtikas produktiem. Vēl viens Batten slimības aspekts ir summa kaloriju, ka Nikolajs ir nepieciešama. Esam konstatējuši, ka vienkāršas fiziskās aktivitātes prasa augstu enerģijas patēriņu, kā koordinācija ir traucēta. Viņam jāveic kaloriju, it kā viņš būtu mācās par elites sportistu. Tas ir palīdzējis uzturēt savu fizisko izturību, pat viņa coordinaiton saņemt šo spēka samazina. Mums nav bažas, ka Nikolajs saņems par resnu. Patiesībā viņš brags par savu vēderu un mēs mudinām viņu "saņemt tik lielu kā vēders kā tētim."
Pārtika / dzērieni:
- Dzērieni ūdeni vai limonādi, ābolu sula, bet galvenokārt ūdens. Izmanto tasi ar salmiem. Nepieciešams noliekties uz priekšu, kamēr dzeramo. Pretējā gadījumā viņš dažreiz klepus.
- Pārtikas patīk: desa, kotletes, makaroni ar mērci, ķīniešu nūdeles, vistas, visi veggies, konservēti augļi, ābolu mērce, visas gaļa, grauzdiņš ar sviestu, šķembas, krekeri (siera to, kvieši tieva), speķis, olas, kartupeļu, skābs krējums, nūdeles zupas, karstie suņi, hamburgeri, kartupeļi frī, picas, zivju, pildījuma, vairums karstā maltītes, Jello. Reizēm pankūkas, vafeles, franču grauzdiņš, ja baro ar desu vai šķiņķi, sviesta un sīrups, marinēti gurķi, sveķains zivis, vistas pot pīrāgs, gaļas ēdieniem
- Nepatīk: mac un siers, grilēta siera, siera nūjiņas, piens, jogurts, saldējums, pudiņš, vairs īsti patīk saldumi, visvairāk Candy
Fizioterapija: Nikolass tiekas ar savu fizisko terapeits skolā divreiz nedēļā uz 30 minūtēm un ārpus pusi par skolas 2-3 reizes nedēļā arī 30 minūtes. Par kopējo summu 5days fizikālās terapijas. Nicholas sesijas ir jautri par viņu. Viņa terapeiti padara sesiju uz piedzīvojumu ar vienu no savām Disney rakstzīmes. (Vai pievienot vairāk sīkāku informāciju, ko viņš dara sesiju)
Darba terapija: Nikolass tiekas ar ergoterapeita 2 reizes nedēļā skolā par 20-30 minūtēm. Viņš arī tiekas ar privātu nodarbinātības terapeiti, 45 minūtes līdz 1 st. (Vienu dienu nedēļā) Šajā terapijā viņi strādā uz ..... (tiks pievienojot vairāk sīkāku informāciju, ko viņš dara sēdēs)
Runas terapija Nikolass ir runu 3 skolas dienām nedēļā uz 30 minūšu sesijām. Ārpus skolas viņam ir vēl 30 -45 minūšu sesijā. (Būs pievienojot vairāk sīkāku informāciju, ko Nikolajs dara sēdēs)
Masāža Nikolass ir 1 stundu masāžu trīs reizes nedēļā, mūsu mājās. Tas ir patiešām ir atšķirība saglabājot Nicholas muskuļi zaudēt. Jo īpaši viņa kājas, ko viņš vienmēr ir grūtības, un ziņo tās sāp!
Play Laika / Ko darīt ar Nikolaju? Šis ir saraksts, kas man ir pie manis uz manu māsu personāla, kas palīdz mums parūpēties par Nikolaja. Mēs neesam sēž neko nedarot. ![]()
Fiziskās aktivitātes
- Spēlē ar bumbu. Šaut uz neto,, caurlaide bumbu uz priekšu un atpakaļ, boulinga ar bumbu klauvē tapas uz leju, beisbolu pagrabā un darbojas ar bāzēm
- Mājā: Ride triciklu vai jebkuras jāšanas rotaļlietas ar palīdzību. Labs līdzsvars. Palīdzību drošības
- Veikt šķēršļu trasi - lekt uz spilveniem uz grīdas, lai iet zem slaida, iet uz augšu un leju slaidu, staigāt pa "klinšu spilventiņu", kāpt pa tuneli,
- Kāpj uz augšu un uz leju pa kāpnēm ar pilnu atbalstu. Roku uz margu
- Spēlē spēlēt zemes. Ja vien palīdz viņam iet uz augšu pa kāpnēm. Kas viņam līdz iet uz leju apaļo slaidu tikai. Ļaujiet viņam iet uz leju. Neatstājiet viņam push sevi uz leju pārsegu (viņš varētu nokļūt atpakaļ). Arī uzkāpt pa kāpnēm un iet uz leju "baby slaidu"
- Braukt velosipēds ar pilnu palīdzības ārpuses, ir nepieciešams daudz palīdzēt tur kājas uz pedāļiem, bet mīl sajūta, piemēram, viņš ir izjādes.
- Spēlē uz lielo riteni un braukšanas rotaļlieta, kas pārvietojas ar rokām uz riteņiem
- Nolēkt treneris uz crash pad. Nav ļoti droša, bet viņš mīl to dara ar savu pilnīgu uzraudzību. Jūs varat turēt savu roku, kamēr viņš lec, lai pārliecinātos, viņš nolaižas uz pad tikai.
- Iekštelpu slaids ar pilnu pārraudzību un palīdzību drošības
- Skaņa (grāmatas, ņem, mūzika)
- Nikolajs mīl ikviens var lasīt grāmatas, jebkuru grāmatu, bet it īpaši grāmatas pēc Disneja filmas, ziņkārīgs George, backyardigans, Dora, kas SpongeBob, Micky peles, Donald Duck stāstus
- Nikolajs patīk grāmatas lentē. Ziņkārīgs George, Dr. Seuss-kaķis cepurē, Magic Tree House, backyardigan
- Nikolajs mīl tevi, lai izveidotu smieklīgi stāsti par viņu un ziņkārīgs George vai Buzz Gaismas gads (no Toy Story filmas) simbolus
- Mūzikas instrumenti viņš mīl spēlēt tiem, jo īpaši flautu vai mutes harmonikas. Arī izmēģināt lielas klavieres, mūzikas kasetes tādas kā pakratās, kas backyardigans, kas Micky peles, Disney dziesmas
- Nikolajs mīl visus Disney filmas un mīl TV
Maņu
- Gruntsūdens līmenis
- Smilšu kaste ārpus - patīc apglabāt viņa kājas vai rokas, lai "pilis vai vulkāniem". Ir vajadzīga palīdzība ar shoveling smiltis spaini.
- Mazais baseins pievadi gredzeni baseinā un ir viņam saņemt tos ārā, ūdens bumbas, būtu viņam mest ārā. Put iekštelpu slaidu no kūts baseinu. Un šļūteņu uz slaida - kā ūdens slaidu.
- Šūpoles
- Smidzinātāji-palīdzēt viņam staigāt pa vai sēdēt tuvu, lai saņemtu izsmidzināts. Viņš mīl to!
- Viņam patīk gleznot
- Viņam patīk sagriezt papīru ar palīdzību
- Gulēja zālē un padarīt "Grass leņķi"
- Patīk vannā ar burbuļiem
- Ielieciet ķekars mazo posteņu maisiņā un ir Nikolajs ņemt ārā un guess what postenis ir.
- Smaržas ziedi ārpus
- Pirkstu krāsas
- Ūdens lielgabali
- Ūdens baloni
Dramatiska spēle
- Nikolajs mīl visu dramatisko spēli. Jūsu bad guys, Jūsu labie puiši, viņš ir princis cīnās ar pūķi. Viņš mīl rīkoties ārpus filmas un šovus blakusproduktu īpaši backyardigans, Rotaļlietu stāsts filmas, gulēšana skaistums ect.
- Viņš mīl spēlēt ar pili un ugunsdzēsēju depo. Dodiet viņam liels ugunsdzēsēju mašīna un padarīt saglabā līdz apmēram izejot no uguns kopā. Viņš zina mūsu rotaļlietas labi un viņa acu skats nav iedēstīt ceļā turpināt spēlēt ar rotaļlietām neiesaistītos viņam spēlēt.
- Nikolajs mīl spēlēt ar sacīkšu automašīnām un vilcieniem, pagrabā
- Mīl spēlēt ar RC sacīkšu auto (zaļa ar tālvadības), sienas-E un Eva. Veido stāstu par viņiem un būt kopā
- Weeble walbles koks māja
- Brīnums Mājdzīvnieki skaitļi un auto
- Atkritumu vedējs, viņam patīk dzirdēt un palīdzība, lai ieliktu trash mašīnā
- Spēlē ar kases aparātu
- Haunted House Auto garāžas, ir baiss mūziku uz rotaļlietas un patīk likt automašīnas lūka
- Džungļu safari rotaļlieta ar dzīvniekiem, kas padara skaņu.
- Ģeo-Track Vilcieni ar tālvadības pultis
- Big Blue vilciens ar Melno sliežu skaļa un viņš izmanto attālās
- Mickey mouse dzeltens vilciens
- Kostīmi, kronis, ķivere un zobeni
- Klēts ar dzīvniekiem
- Sacīkšu auto ar tālvadības un Polar Express vilcienu
TV / Filmas
- Kad skatoties jebkuru filmu vai parādīt pateikt Nikolajs tieši to, kas notiek uz skatuves? Viņš sekos filmu labāk un arī baudīt to vairāk. Viņš zina filmas, bet patīk kāds pateikt viņam katru detaļu skatuves.
- Dora, BackYardigans, Calliou, Wonderpets, Little Einšteins, Max un Rubīns, Dragon astes, Ziņkārīgi George liecina, Scooby Vai
- Filmas: Toy Story, Polar Express, Sniegbaltīte, Apburtā, Lilo un Stich, Micky Mouse filmas, CareBear filmas, Rescures, lapsu un kurts, Robin Hood, Marija Popins, Automašīnas, Stjuarts Mazais, Ziemassvētku un Lieldienu filmas, Pūks un Heffalump filmas un vēl daudz vairāk .....
























































Hi Heather, veiksmi, lai Nicholas un jūsu visai ģimenei. Es izlasīju jūsu lielisku un ļoti informatīvs mājas lapā - Es nekad nebiju dzirdējis par Battens slimību pirms nolasīt savu stāstu. Ar diviem bērniem (16 mēneši un 3 gadi) Es apbrīnoju jūsu spēku un atbalstīšanu par jūsu dēlu. Es būšu padarot ziedojumu tagad. Ceru, ka jūs joprojām XC-slēpošana! John Neely
hi i LASĪT SAVU ĢIMENES stāstu un esmu dziļi aizkustināta. Mana krustmeita ir Battens un tagad viņa ir 19 gadus vecs. Viņa ir no manas exhusbands pusē ģimenes. Es atcerēties viņas maz un nespēja saprast, kas notiek ar viņu. Un no slimnīcas un ļoti daudz testu. Viņai ir labas un sliktas dienas, bet viņa joprojām ir kopā ar mums ... es ceru, Nikolajs dara labi. Viņš būs manā lūdzas.