Јуни / јули 2011
Добредојдовте до средината на летото. На ажурирање на Никола. Училиште се чинеше да се стави крај брзо оваа пролет и ние брзо се пресели во лето забавно да се почне. Како е Никола. Јас би сакала да се каже дека Николас има одржува од последното мислење, но тој продолжува да се намалува и јас може да се види тоа неделно. Тој имаше пораст во запленувањето активност во месец јуни и моравме да го зголеми своето лекови. Тој беше буди многу во 03:00 и се чинеше дека се борат со миоклонични грчеви кои кога постојат голем број од нив .... е сигнал дека може да има напад. Ние се зголеми неговиот ноќен Клоназепам и се пресели на време да се 22:00. Ние исто така се зголеми својот утрински лекови затоа што тој почна да имаат напади на училиште. Никола се сега многу ограничени во неговите зборови, како и. Само можност да се каже мајка ти, на и повторно. Тој има многу тешко време одобруваат неговата глава "да", но уште е во состојба да плаче / лелекаат, ако тој е непријатно да ги искаже своите потреби. Тој знае дека ќе го дознаам и се чини многу трпение. Когнитивно Николас уште ни се чини да се разбере, а понекогаш и тој може да добие од звуците на зборови за нас. Тој се 'уште навистина ужива неговата Дизни филмови и уште се смее на соодветните делови, тој се уште ужива медиокритет разговор ни даваат многу се кикоти. Тој е исто така имаат повеќе тешкотии држи главата горе и седат во седечка позиција. 
На скорешни промени биле тешко за мене да се види. Николас не е во можност да го користи своето Вокер. Тој уште може да оди, но со целосна помош на некој држи неговото тело и охрабрување за подигање на нозете. Рацете почнаа постојано да го витка, прстите се вкочанети на моменти и стегнат. Тој не е толку лесно може да се држи до нешто како што е топка или играчка. Ние не донесе Никола во Детската болница Бостон да ја види својата невролог. Неговиот доктор пријавени тој не е во никаква болка. Знаев дека тоа ќе се случи на рацете и оружје, но не мислам дека ќе започне во текот на ноќта. Ние одлучивме да не се лекувам него повеќе да им помогне на смири прстите и рацете затоа што ние не сакаме да биде повеќе седативи и "snowed". Тој останува сосема алармирање на нашите гласови и неговата околина. Тој ќе биде подготвен за рака и зглобовите загради во следните неколку недели. Со многу солзи (на моја страна) имав да започне со повлече UPS-от (пелени) на него додека тој е има многу несреќи. Јас може да се види кога тој седи на медиокритет на сигналот од неговиот мозок за него да уринираат полека се намалува. Ставање на пелени на 8 годишна крши моето срце. Никола беше медиокритет обучени во 2 и ретко имаа несреќи. Да ги олесни работите што јас го нарекувам овие пелени "големо момче Долни алишта", како што јас едноставно не може да каже дали тој навистина знае јас сум ставање на пелени за него.
Николај и неговиот татко смеење
Со јадењето падна во последните 2-3 недели. Тој повеќе не може да се џвака својата храна, како неговиот јазик турка храната и тој ја изгубил својата способност да се отвори устата на команда. . Николас ја изгуби неколку килограми во последните 2 недели, останува изгледа здраво, но можам да се види како неговата тежина се случува брзо да спирала надолу. Јас сум бил хранење Николас за 3 години од неговата дијагноза и туркање масти, високо калории, високо протеинска храна. Секојдневно работиме на добивање на околу 2000 калории во него и тој сака храна и сака да јаде, па тоа не беше толку тешко. Водење на главата во до вистинската позиција тој не е гушење кој јаде, силата на неговиот врат варира. Неодамна јас почнаа pureeing неговата храна, и тоа ставање во голем шприц и syringing на храна во устата. Знам дека тој е гладен дека нема промени, како и тој плаче и ја добива лути кога му треба храна. Со многу тажно срце тој е закажана да се добие gtube поставени следната недела во четвртокот 4 август во миса Општа болница во Бостон. Знам дека е вистинската работа да се направи, но тоа само покажува за мене уште еден значаен пад на неговата здравствена состојба.
Оваа пролет Николас учествуваше на безбол Челинџер тим. Ние не се направи тоа на многу игри, бидејќи 
Николас има многу тешко време го регулира температурата на телото во топлина. Но, игри ние го сторивме учествуваат во тој не уживаат удирање на топката и водење на бази со целосна помош. Или ми да го носи преку рамото. Сезоната заврши со Николас се доделува медал кој беше најдобриот дел од сите!
Николас има многу тешко време го регулира температурата на телото во топлина. Но, игри ние го сторивме учествуваат во тој не уживаат удирање на топката и водење на бази со целосна помош. Или ми да го носи преку рамото. Сезоната заврши со Николас се доделува медал кој беше најдобриот дел од сите! 
Goin 'Пливање
Зедовме патување во омилени лето Николас своето место во Кабот Вермонт. Возевме во стар автомобил неговата grampy е, направени smores, зеде еден брод возење и дека ужива во слушање на брановите во езерото и мирисот на свеж чист воздух. Кога го прашале дали тој сакаше да оди во Вермонт Николас крена раката и се обидел да се излезе на зборови да ме мене!
Баба и дедо во езерото Winnipesaukee NH
Брат Вилијам со неговите братучеди
Ние, исто така поминал некое време во езерото Winnipesaukee со другите тетки, чичковци и роднини! Да се биде со семејството е она што Николас сака најдобри! Не можам да верувам дека Николас ќе биде влегувањето во 3-то одделение во падот! Времето лета!
Нашите Предбалкан Николас голф Излет и добротворната вечера беше голем успех на 25 Јуни 2011! Ние покрена $ 21k, имавме 80 голфери и 65 целина додадена на вечерта настан во нашата добротворна вечера. Ви благодариме на сите наши волонтери за овој настан не можевме да го направи со од вас! Ви благодариме на нашите спонзори, семејството и пријателите. Ви благодариме за Amberly Гибс и нејзиниот бенд Common Knowledge, Стоунбриџ Country Club кои направија нашите настан се кандидира толку лесно. Ви благодариме на Кети Дејвис Shaklee претставник кој ќе продолжи да дава нашата фондација поддршка! Ние сме веќе планира за наредните години 4 Предбалкан! Николас голф прошетка и добротворната вечера. Датумот ќе биде сабота 23 јуни во земјата Стоунбриџ клуб. Тоа се случува да биде дури и подобар од оваа година! Не го пропуштајте!
Престојни настани:
OPTN 3 Годишен Отворен Филм и Ноќта на вештерките чудовиштето Танц собирање на средства: Сабота 15 Октомври, 2011 Рајли Теренски комплекс Каунти патот (во близина на градот базен), Бедфорд NH 4-22:00
Филм: TBD храна: хамбургери, топли кучиња, супи, пијалоци Кенди, пуканки, се пече продажба, детски игри, музика, награди за најдобар костим, чудовиштето
Каша Танц натпревар, жив Куќи, Украсете тикви, Томбола Генерализирање, изненадување Здраво! Првиот филм започнува во 18:00, вториот филм започнува во 07:30
Волонтери Потребни: Ве молиме Контакт Хедер во heatherdainiak@hotmail.com ако вашиот заинтересирани
Поддршка OPTN и купува Shaklee Производи преку нашата веб страна: со едноставно менување брендови да купат она што ќе ги купат и онака-тоа ќе има корист основа OPTN. Да ги разгледаме и да видиме Shaklee витамини пакет голема сила и лесно го засени своите ривали. Кликни тука за SHAKLEE Оди до "пребарување" и тип во нашата ветување за Никола ". Shaklee продава само на higest квалитетни производи. Тие биле во бизнисот повеќе од 50 години и се водечки природни и исхрана компанија со седиште во САД.
Тетка Аида со N
Изабела љубовен Никола
Модел Т возење со тетка Ејми и Изабела
Модел Т возење со чичко Danny
Николас со неговите братучеди, Нана и Grampy во Вермонт
-
Ние сме на Црвениот Сокс!
Никола во приказна земјиште
Хедер, ви се заблагодарам за ажурирање на Никола. Моето срце олеснувања за вашето семејство. Знам дека ова е навистина тешко време за вас. Јас немам зборови, но знаеш дека имаш голем број на луѓе во нашата заедница дека те сакам и WNT да им помогне на секој можен начин. Ние те сакам момци.
На moooneys
Хедер - Јас само што заврши со читање на ажурирање на Никола и солзите нема да престане. Јас се задржи-to-date со неговиот напредок на FB и не можат да ги изразат како доволно храбар овој малечок е и што е прекрасна семејна тој мора да го поддржат. Моето срце паузи за вашето семејство, но знам дека многу мислам на тебе и молете се за лек за оваа тешка болест. Би сакал да сум ве познавал лично, само вие знаете од ќерка ми, така што јас можам да бидам поголема поддршка за вас и вашето семејство. Јас ќе ви ги сите во моите молитви.
На Patutos
Моето срце е исто така кршење за целото ваше семејство. Се чини дека навистина ја негува добри моменти имате со N, и се надевам дека оние кои се продолжи за онолку колку што е можно повеќе. Најдобри желби.
PS било кој начин на Фондацијата може да го прифати исплата Пал донации?
Здраво Хедер и Крис, само што се читање на ажурирања на Никола и вашето семејство, Сигурен сум дека оваа недела беше тешка еден за сите вас, Ти благодарам многу за ажурирање на веб-сајт, вашиот пишувањето е толку храбар и полна со љубов, јас му се восхитувам вашиот дух, и никогаш не завршува работа за лајсни болести, Николас е толку опкружен со љубов, имате прекрасни семејство, јас ве испраќам мојата љубов и пријателство како што се движат напред, Најдобри желби да ви .. Bev Мејсон
Не постојат зборови можат да ги изразат saddness сите ние чувствуваме - но благодарни во исто време за семејството сите кои доаѓаат заедно за да се поддржуваме еден со друг. Хедер и Крис (и Вилијам) сте неверојатни луѓе кои прават неверојатна работа. Бог ни даде што ние се "претпоставувам" да се справи. Ние не може секогаш да се допаѓа, но постои причина. Причина Николас 'е вас! Сакам и ја ќе го затворите во моите раце секогаш. ХХХ братучед Ненси!
Hi Хедер,
Сакам да пишувам и кажам здраво од Австралија. Јас сум мајка на Матилда, возраст речиси 5 кој неодамна беше дијагностициран со лајсни. Ви благодариме за вашиот блог, кој е убаво напишано. Тоа ме инспирираше да пишувам за нашите сопствени патување, како што е тоа. Звучи како Николас е опкружен со неверојатен и љубовен семејство. Тој изгледа прекрасно.
Сите најдобрите за вас и вашето семејство.
Laura
XO
Почитувани Хедер, Крис, Николај и Вилијам,
сакам и најдобри желби до сите вас. Ние ќе се обидеме да се направи посебна класа 24 септември во музиката Заедно на Milford и ќе ви испратиме на донацијата. Вие сте сите инспирација на љубовта, добрината и сила.
Amy