Никола е роден на 9 мај 2003. Тој беше прекрасен убав здрав момче во 9 £ 3 мл и 22 инчи. Неговиот само тешкотии кои доаѓаат во нашиот свет беше тоа што беше исклучително гладни и, исто така, секогаш имаше тешко време се утврдат да спијам. Дека му е потребен многу љубов и трпение, но ние сфатиле неговите потреби да го направиме среќен. Тој се сретна со сите на возраст соодветна пресвртници за детето.

Никола отиде во детски полно работно време од 4 месеци и се вратив во мојата работа како бубрежна диететичар на дијализа центар. Тој секогаш имал тешко време ме напушта во утринските часови, но по 20 минути тој беше во можност да се приклучат во активностите на предавањата. Тој прерасна во среќен, се грижат и социјална момче дека секој сака да биде наоколу. Тој почна како лидер и тој имаше многу добри пријатели. Тој секогаш добредојдени новиот дете во класа со отворени раце и доби сите да ја играат возови, тркачки автомобили и суперхерои. Тој исто така бил во можност да комуницира со мене дека нозете му наштети често со држење нив и да плаче. На возраст од околу 2, јас забележав дека иако Никола беше многу социјални тој не изговара зборови како што треба. Му реков на нашиот педијатар мојата загриженост и тој беше тестирана од страна на државната програма наречена "раѓањето до 3", но тој не помине со извонредни резултати. Нашите лекар во тоа време ми рече неговиот говор ќе биде потребно време, бидејќи тој имаше толку многу инфекции на увото како детето го слушна зборовите погрешно. А нозете се само "растечка болка" Со исклучок на јас сум тој што и се пресели во.

Ние се пресели во NH од CT кога мојот сопруг завршил медицински стипендија. Никола почна нова предучилишна на возраст од 3. Тој се населиле во класа многу добро.

Два дена откако Николај претвори 4 имал напад на училиште. Мислевме оваа заплена се случува да биде едно време нешто како ние имавме прослави многу за неговиот роденден. Ние исто така, мислев можеби работите се над направи и тој беше над уморен. Еден месец подоцна тој го имаше својот прв гренд Мал заплена која траеше околу 25 минути. Ние закажани за да ја видите невролог за МНР и ЕЕГ студија. МНР во тоа време се врати нормално, но кога се вративме за да ги видиш неговата почетна МНР една година подоцна и таму беше можно мало церебеларни атрофија.

Почнавме Никола на бројни епилепсија лекови. Но, тој никогаш не била контролирана по 1 1/2 години ја имаше над 75 напади ние се уште мислев дека ова е само патот на епилепсија. Тој беше на Carbatrol, Tegretol, Depakote и на крај Trileptal. Секогаш постигнување на максимална доза и никогаш не се под која било контрола. Исто така оставајќи го zoned, уморни, вознемирени и исклучително гладни. Јас секогаш се чувствува тој беше темпирана бомба за уште еден напад, но ние не дозволувајте тоа да ви го успори нашиот презафатен распоред. Никола беше уште вклучени во пливање, Т-топка, гимнастика, Тае Квон срна, знаме фудбал и фудбалот. Тој сакаше да бидат вклучени па ние не запре во неговите активности, освен ако тој имаше напад или посочи дека не сакаат да присуствуваат.

Осврнувајќи 4 години тоа беше тешка година за Никола. Јас забележав многу промени. Неговото однесување стана исклучително тешко. Тој имаше многу од излив, агитирање, опсесивно однесување, стана многу емоционална, како и насилна на моменти и почна да биде далеку од пријатели. Утврдат да спијам ноќе продолжи да биде тешко. Јас бев на мојот начин да се најде однесување специјалист за да ми помогне да го разбере подобро. Мислев дека ова однесување беше во врска со раѓањето на својот брат Вилијам во есента на 2006 година. Николас следната беше дијагностицирана со АДХД и го стави на Concerta од страна на нашите невролог. Тоа им помогна малку со неговото однесување преку забавување на него намален, но кој исто така го остави повеќе нервозни и zoned. Што не беше мојата цел за своето однесување. Текот на оваа година Никола почна да гледаат телевизија затвори и стави книги за неговото лице кога гледа во нив. Јас предупредени нашиот педијатар и отидовме во две различни офталмолог. Првиот офталмолог пријавени тој е во ред и треба на посетата на една година, вториот офталмолог објавија дека тој е само во близина на слепи и добивме очила.

Николас кршење точка беше на крајот на август 2008 година, кога тој требаше да започне во градинка на возраст од 5. Тој почнал да hallucinate една ноќ ни кажете тој се гледал со "летечки змејови" и беше крајно вознемирен со часови. Тој продолжи да биде неконтролирано на неговиот напад лекови и отиде преку викенд со 8 напади во текот на 3 ден span. Тој беше примен во болница на децата во Бостон одделот за итни случаи. Никола беше дијагностициран со токсични енцефалопатија поради неговото одземање лекови (иако тој не беше во токсични дози). Ние беа испратени дома на пониска доза на Trileptal. Неколку дена подоцна тој продолжи да имаат напади и hallucinate. Застанавме неговата заплена лекови целосно дома и ја држев на Ativan (се користи за напади кластер). Тој конечно престана халуцинација. Ние повторно беа примени во болница на децата два дена подоцна за подолг од една недела ЕЕГ студија. Во кој електродите се поставени на главата и дека гледаат неговата мозочна активност во текот на денот и ноќта за распон од 4 дена. Лекарите се 'уште се чуди зошто не имаат контрола на нападите за изминатата година. Ги прегледав со нив во детали Николас историја од раѓањето и нагласи дека Николас не напредува, бидејќи на возраст од четири години. Ние тогаш треба да се види офталмолог во нивната болница (од Николас не можеше дури и види на ТВ во нашата соба), генетско тестирање, а друг МНР.

Офталмолог објави дека Никола имаше вродени мрежницата дегенерација и е всушност законски слеп. И лекарот алудираше дека тој може да има NCL но не ни даде никакви детали. Тој тогаш имаше МНР направи кои покажаа значајни атрофија на мозокот од изминатата година. Имаат овие наоди и посочи кон дијагноза на болеста NCL / Батен. И на крај имал кожата биопсија направи што се врати позитивно за Батен болест.

Од дијагноза ние сме подобри во можност да обезбеди Николас со услугите што му треба. Го започна во нова градинка класа и тој е сега се приклучи со LPN. Тој добива PT, ОТ и говор сите двапати неделно. Во говор почнаа да учат јазикот на знаците за употреба на некое подоцнежно време. Николас продолжува да се земе само Ativan за неговата контрола на нападите што не е долгорочен план, но тој имаше добар контрола на нападите за сега и тој е повеќе себе. Тој изгледа посреќни во сите конкуренции и животот е полесно. Ние се обидуваме да прават секој ден "добар ден" кој е важен.

Никола во моментов е се уште многу активна. Тој само продолжува да бидат вклучени во фудбал, туку тој се уште ужива пливање, играње на игра земјата и да се биде со пријателите.

Се надеваме дека ќе бидат прифатливи за болест Батен студија за да се забават или запрат болеста. Значи во меѓувреме ние се фокусираме на уживање Николас денес и собирање средства за лек.

Ве сакаме Никола!