Jun / Julai 2011
Selamat datang ke musim panas pertengahan. Update tentang Nicholas. Sekolah seolah-olah untuk menamatkan dengan cepat musim bunga ini dan kami segera berpindah ke menyeronokkan musim panas bermula. Bagaimana adalah Nicholas. Saya ingin saya boleh mengatakan bahawa Nicholas telah dikekalkan dari jawatan terakhir tetapi dia terus merosot dan saya dapat melihat ia mingguan. Beliau tidak pernah peningkatan dalam aktiviti penyitaan dalam bulan Jun dan kami terpaksa meningkatkan ubat-ubatan beliau. Beliau bangun banyak pada 03:00 dan seolah-olah akan bergelut dengan jerks myoclonic yang apabila terdapat banyak mereka .... adalah isyarat dia mungkin mempunyai penyitaan. Kami meningkat clonazepam malam dan bergerak masa ke 22:00. Kami juga meningkat ubat pagi kerana dia mula mengalami serangan di sekolah. Nicholas kini sangat terhad dalam kata-kata beliau sebagai. Hanya mampu untuk mengatakan ibu, dan sekali lagi. Beliau mempunyai masa yang sangat sukar mengangguk-angguk kepalanya "ya" tetapi masih mampu menangis / merengek jika dia tidak selesa untuk menyatakan keperluan. Dia tahu kami akan keluar dan nampaknya sangat pesakit. Kognitif Nicholas masih seolah-olah memahami kami dan kadang-kadang dia boleh keluar bunyi kata-kata kepada kami. Dia masih benar-benar menikmati filem Disney dan masih ketawa di bahagian yang sesuai, dia masih menikmati ceramah tandas memberi kita banyak gelak. Beliau juga mempunyai kesukaran lebih memegang kepalanya dan duduk dalam posisi duduk. 
Perubahan yang terbaru telah sukar bagi saya untuk menonton. Nicholas tidak lagi dapat menggunakan walker beliau. Dia masih boleh berjalan tetapi dengan bantuan penuh seseorang yang memegang badan dan galakan mengambil kakinya. Tangannya telah mula untuk terus berkejang, jarinya adalah sengit pada masa yang sempit. Dia tidak lagi mudah boleh berpegang kepada apa-apa jua yang seperti bola atau mainan. Kami telah membawa Nicholas ke hospital Boston, Kanak-kanak untuk melihat pakar neurologi. Doktor melaporkan beliau tidak sakit apa-apa. Saya tahu ini akan berlaku kepada tangan dan lengan tetapi tidak fikir ia akan bermula lebih malam. Kami telah memutuskan untuk tidak mengobati dia lebih untuk membantu menenangkan jari dan tangan beliau kerana kita tidak mahu dia menjadi lebih terkawal dan "snowed". Beliau kekal agak peka dengan suara kami dan sekitarnya. Dia akan dipasang untuk pendakap tangan dan pergelangan tangan dalam beberapa minggu akan datang. Dengan banyak air mata (pada bahagian saya) Saya terpaksa bermula meletakkan up tarikan (lampin) kepadanya kerana dia telah mempunyai banyak kemalangan. Saya dapat melihat apabila dia duduk di atas isyarat daripada otak untuk dia membuang air kecil di tandas perlahan-lahan berkurangan. Meletakkan lampin pada setahun 8 lama memecahkan hati saya. Nicholas telah tandas dilatih pada 2 dan jarang mempunyai kemalangan. Untuk membuat perkara yang lebih mudah saya menyeru-lampin "pakaian dalam wanita budak besar" kerana saya tidak boleh memberitahu jika dia benar-benar tahu saya meletakkan lampin kepadanya.
Nicholas dan ayahnya ketawa
Pemakanan beliau telah menjunam dalam 2-3 minggu lepas. Dia tidak lagi boleh mengunyah makanan sebagai lidah menolak makanan keluar dan dia telah kehilangan keupayaan untuk membuka mulutnya pada arahan. . Nicholas telah kehilangan beberapa kilogram dalam 2 minggu lepas, kekal sihat mencari tetapi saya dapat melihat bagaimana berat badannya akan kepada lingkaran cepat ke bawah. Saya telah memberi makan Nicholas selama 3 tahun sejak diagnosis beliau dan menolak lemak yang tinggi, kalori yang tinggi, makanan protein yang tinggi. Setiap hari kita bekerja untuk mendapat kira-kira 2000 kalori ke dia dan dia mencintai makanan dan suka makan, jadi ia tidak sukar. Menyimpan kepalanya dalam kedudukan kanan sehingga dia tidak tercekik yang ia makan, kekuatan lehernya berbeza. Baru-baru ini saya telah mula Memurikan makanan dan memasukkannya ke dalam picagari besar dan syringing makanan ke dalam mulutnya. Saya tahu dia lapar yang tidak pernah berubah kerana dia menangis dan marah apabila dia memerlukan makanan. Dengan hati yang sedih beliau dijadualkan untuk mendapatkan gtube meletakkan minggu depan pada hari Khamis Ogos 4 di Hospital Agung berleluasa di Boston. Saya tahu ia adalah perkara yang betul untuk dilakukan tetapi ia hanya menunjukkan kepada saya satu lagi penurunan ketara dalam kesihatan beliau.
Ini Nicholas musim bunga menyertai pasukan besbol Challenger. Kami tidak membuat banyak permainan kerana 
Nicholas mempunyai masa yang amat sukar untuk mengawal suhu badan pada musim panas ini. Tetapi permainan yang kita lakukan menyertai Dia Nikmati tidak memukul bola dan berlari ke asas dengan bantuan penuh. Atau saya bawa dia ke atas bahu saya. Musim berakhir dengan Nicholas dianugerahkan pingat yang merupakan sebahagian yang terbaik dari semua!
Nicholas mempunyai masa yang amat sukar untuk mengawal suhu badan pada musim panas ini. Tetapi permainan yang kita lakukan menyertai Dia Nikmati tidak memukul bola dan berlari ke asas dengan bantuan penuh. Atau saya bawa dia ke atas bahu saya. Musim berakhir dengan Nicholas dianugerahkan pingat yang merupakan sebahagian yang terbaik dari semua! 
Goin 'Kolam
Kami mengambil perjalanan ke tempat musim panas kegemaran Nicholas di Cabot Vermont. Kita menunggang dalam kereta lama grampy itu, dibuat smores, mengambil menaiki bot dan dia menikmati mendengar gelombang dalam tasik dan bau udara bersih garing. Apabila ditanya jika dia mahu pergi ke Vermont Nicholas mengangkat tangannya dan cuba untuk mendapatkan perkataan yes saya saya saya!
Nenek dan Atuk di Lake Winnipesaukee NH
Abang William dengan sepupunya
Kami juga menghabiskan masa beberapa di Tasik Winnipesaukee dengan makcik pakcik, dan sepupu yang lain! Berada bersama keluarga adalah apa yang Nicholas mengasihi terbaik! Saya tidak boleh percaya bahawa Nicholas akan memasuki gred ke-3 pada musim gugur! Masa Lalat!
Golf Outing dan Makan Malam Amal Nicholas hadapan kita adalah satu kejayaan besar pada 25 Jun, 2011! Kami menaikkan $ 21K, kami mempunyai 80 pemain golf dan 65 keseluruhan tambah acara petang pada majlis makan malam amal kami. Terima kasih kepada semua sukarelawan kami untuk acara ini, kita tidak dapat dilakukan dengan keluar anda! Terima kasih kepada penaja kami, keluarga dan rakan-rakan. Terima kasih kepada Amberly Gibbs dan band Pengetahuan Bersama beliau, Stonebridge Country Club yang membuat acara kami berjalan begitu lancar. Terima kasih kepada Kathy wakil Shaklee Davis yang terus memberi sokongan asas kami! Kami sudah merancang untuk tahun yang akan datang kedepan 4! Nicholas golf bersiar-siar dan makan malam Amal. Tarikh akan Sabtu Jun 23 di Country Club Stonebridge. Ia akan menjadi lebih baik daripada tahun ini! Jangan ketinggalan!
Acara Akan Datang:
OPTN 3 Movie Luaran Tahunan dan Halloween Monster Tarian Pendana: Sabtu Oktober 15, 2011 Reilly Field Kompleks County Road (dekat kolam pekan), Bedford NH 4-22:00
Filem: TBD Makanan: burger, Hot Dog, Sup, Candy Minuman, Popcorn, Jualan Bakar, Permainan Kanak-kanak, Muzik, Hadiah untuk yang terbaik Monster Kostum,
Mash Tarian Peraduan, Rumah Goyang, Hiaskan labu, Baskets Pengundian, tetamu Surprise! Filem pertama Bermula pada 18:00, filem Kedua bermula pada 7:30 PM
Sukarelawan Diperlukan: Sila Hubungi Heather pada heatherdainiak@hotmail.com jika berminat anda
Menyokong OPTN dan Beli Produk Shaklee melalui laman web kami: Dengan Hanya menukar jenama untuk membeli apa yang anda akan membeli anyways-ia akan memberi manfaat kepada asas OPTN. Mengambil rupa dan lihat vitamin Shaklee membungkus kuasa utama dan ringan tangan lebih bernas dr saingan mereka. Klik di sini Shaklee Pergi ke "carian" dan jenis dalam janji Kami Untuk Nicholas ". Shaklee menjual hanya produk yang berkualiti higest. Mereka telah berada dalam perniagaan selama lebih 50 tahun dan adalah pemakanan semulajadi yang terkemuka dan syarikat yang berpangkalan di Amerika Syarikat.
Auntie Aida dengan N
Isabella penyayang Nicholas
Model T Ride dengan Makcik Amy dan Isabella
[/ Caption] 
Nicholas dengan sepupunya, Nana dan Grampy di Vermont
-
Kami berada di Red sox!
[/ Caption]
Heather, terima kasih kerana kemas kini pada Nicholas. Hati saya pecah untuk keluarga anda. Saya tahu ini adalah masa yang benar-benar sukar untuk anda. Saya tidak mempunyai perkataan, tetapi tahu bahawa anda mempunyai banyak orang dalam masyarakat kita yang mengasihi anda dan wNt untuk membantu apa-apa cara yang termampu. Kita suka kamu semua.
Yang moooneys
Heather - Saya baru sahaja selesai membaca update tentang Nicholas dan air mata tidak akan berhenti. Saya sentiasa up-to-dengan kemajuan pada FB dan tidak dapat meluahkan cukup berani ini budak kecil dan keluarga yang indah dia mempunyai untuk menyokong beliau. Rehat hati saya untuk keluarga anda tetapi tahu bahawa banyak berfikir anda dan berdoa bagi ubat untuk penyakit ini amat berat. Saya ingin yang saya tahu anda secara peribadi, hanya tahu anda dari anak perempuan saya, supaya saya boleh menjadi lebih banyak sokongan kepada anda dan keluarga anda. Saya akan memaklumkan kepada anda semua di dalam doa saya.
Yang Patutos
Hati saya juga berbuka untuk seluruh ahli keluarga anda. Ia seolah-olah seperti anda benar-benar menghargai saat-saat yang baik anda mempunyai dengan N, dan saya berharap bahawa mereka terus untuk seberapa lama yang boleh. Maju jaya.
PS apa-apa cara asas boleh menerima membayar derma pal?
Hello Heather dan Chris, Adakah hanya membaca maklumat terkini tentang Nicholas dan keluarga anda, Im pasti minggu ini adalah satu yang sukar untuk anda semua, Terima kasih kerana sudi begitu banyak untuk mengemaskini laman web, tulisan anda begitu berani dan penuh kasih sayang, saya mengagumi anda semangat, dan tidak pernah berakhir kerja untuk Penyakit Battens, Nicholas yang dikelilingi oleh kasih sayang, anda mempunyai sebuah keluarga yang indah, saya menghantar anda cinta dan persahabatan saya sebagai anda terus bergerak ke hadapan, Best ingin anda .. Bev Mason
Tiada perkataan boleh menerangkan saddness yang kita semua rasa - tetapi bersyukur pada masa yang sama untuk keluarga semua datang bersama-sama untuk menyokong satu sama lain. Heather & Chris (dan William) anda adalah orang yang mengagumkan yang melakukan satu kerja yang menakjubkan. Tuhan memberikan kita apa yang kita "mengandaikan" untuk mengendalikan. Kami mungkin tidak selalu suka, tetapi ada sebab. Sebab Nicholas 'adalah anda! Saya suka dan telah anda menutup dalam tangan saya sentiasa. XXX sepupu Nancy!
Hi Heather,
Saya mahu menulis dan bertanya khabar dari Australia. Saya ibu kepada Matilda, umur hampir 5 yang baru-baru ini telah didiagnosis dengan Battens. Terima kasih untuk blog yang cantik bertulis. Ia memberi ilham saya untuk menulis tentang perjalanan kita sendiri, seperti. Ia berbunyi seperti Nicholas dikelilingi oleh keluarga yang menakjubkan dan penyayang. Beliau kelihatan hanya indah.
Semua yang terbaik kepada anda dan keluarga anda.
Laura
xo
Saudara-Heather, Chris, Nicholas dan William,
perasaan kasih sayang dan maju jaya kepada anda semua. Kami akan melakukan kelas khas september 24 di Muzik Bersama daripada Milford dan akan menghantar anda derma itu. Anda adalah inspirasi kasih sayang, kebaikan dan kekuatan.
Amy