Nicholas sedang berjuang pertempuran sehingga pertempuran bukit tetapi dia berazam untuk menang!!!

Makan: Nicholas disuapkan semua makanan dan makanan ringan. Dia mampu untuk memberi makan kepada dirinya tetapi beliau tidak mempunyai keupayaan untuk memberi makan kepada dirinya cukup untuk mengekalkan berat badan sekarang. Saya telah memberi makan Nicholas sejak September 2008 selepas diagnosis penyakit batten. Ia telah membuat perbezaan yang besar dan sebahagian besar dari hari itu untuk mendapatkan seberapa banyak kalori yang mungkin ke dalam badannya. Dia tidak mana-mana diet khas dan makanan tidak dihapuskan. Dia lebih suka daging dan kentang, makanan panas dan tidak gula-gula. Dia suka akan makan di restoran-restoran. Saya beri dia ipod dengan kartun bermain dan ini boleh mengganggu perjalanan beliau untuk makan semasa dia mendengar filem. Kadang-kadang poket makanan Nicholas di pipinya dan perlu diingatkan untuk mengunyah dan menelan. Beliau juga perlu diberitahu to tuck dagunya ke dadanya sambil minum daripada jerami. Ini dapat mengelakkan batuk.

Sebab bagi pendekatan ini: Lemak adalah penting untuk fungsi otak. Dua pertiga daripada otak terdiri daripada lemak. Sarung myelin salutan pelindung, meliputi semua neuron, meningkatkan keupayaan mereka untuk menghantar isyarat saraf dan melindungi neuron dari kerosakan. Sarung ini adalah terdiri daripada protein 30% dan 70% lemak. Asid oleik adalah asid lemak yang paling biasa di dalam otak. Ia adalah dijumpai dalam produk tenusu, minyak, kacang, avokado, untuk menamakan beberapa. Saintis di makmal yang USDA, daripada Neurosains dan pada Jean Mayer Manusia Penyelidikan Pusat Pemakanan untuk penuaan di Universiti Tufts dilaporkan bahawa gangguan neurodegenerative seperti itu Parkinson dan Alzheimer muncul untuk mempamerkan kehilangan membran asid lemak. "Oleh itu, ia mungkin bahawa diet yang optimum dengan baki omega-6 dan omega-3 asid lemak boleh membantu untuk melambatkan permulaan mereka atau mengurangkan penghinaan kepada fungsi otak yang penyakit ini mendapatkan." Jurnal Antarabangsa Pembangunan Neurosains, Julai 2000.

Oleh hal yang demikian, terdapat peranan penting dalam mengekalkan tahap pemakanan kanak-kanak dengan penyakit neurodegenerative. Kami telah mengambil pendekatan bahawa semua kalori, terutamanya lemak, bermanfaat. Oleh itu, kita telah menjauhkan diri daripada mana-mana diet penghapusan. Sebaliknya kita menggalakkan tinggi lemak dan makanan protein. Satu lagi aspek penyakit Batten adalah jumlah kalori yang Nicholas memerlukan. Kami telah mendapati bahawa aktiviti fizikal yang mudah memerlukan ijazah tinggi perbelanjaan tenaga sebagai penyelarasan menjadi merosot. Dia mesti mengambil kalori seolah-olah dia telah melatih sebagai atlet elit. Ini telah membantu mengekalkan kekuatan fizikal, walaupun sebagai coordinaiton yang berkurangan kekuatan. Kami tidak mempunyai kebimbangan bahawa Nicholas akan mendapat terlalu gemuk. Sebenarnya dia brags tentang perutnya dan kami menggalakkan dia untuk "mendapatkan perut yang besar sebagai Ayah".

Makanan / Minuman:

• Air minuman atau air limau, jus epal tetapi kebanyakannya air. Menggunakan cawan dengan jerami. Perlu bersandar ke hadapan sambil minum. Jika tidak, dia kadang-kadang batuk.
• Seperti makanan: sosej, bebola daging, pasta dengan sos, mi Cina, ayam, semua sayur-sayuran, buah dalam tin, sos epal, semua daging, roti bakar dengan mentega, kerepek, keropok (keju ia, gandum nipis), bacon, telur,, kentang, asam krim, sup mi, hot dog, burger, kentang goreng, pizza, ikan, inti, makanan yang paling panas, jello. Sekali-sekala penkek, wafel, Perancis roti bakar jika diberi makan dengan makanan daging bacon atau sosej, mentega dan sirap, jeruk, ikan bergetah, pai ayam periuk,
• Tidak suka: mac dan keju, keju panggang, kayu keju, susu, yogurt, ais krim, puding, tidak lagi benar-benar suka gula-gula, gula-gula yang paling

Terapi fizikal: Nicholas bermesyuarat dengan terapi fizikal di sekolah dua kali seminggu selama 30 minit dan sampingan keluar dari sekolah 2-3 kali seminggu selama 30 minit. Untuk jumlah 5days terapi fizikal. Sesi Nicholas menyeronokkan baginya. Ahli terapi beliau membuat sesi ke dalam pengembaraan dengan salah satu watak Disney. (Akan menambah maklumat lebih detail apa yang dia lakukan dalam sesi)

Pekerjaan Terapi: Nicholas bertemu dengan ahli terapi pekerjaan 2 kali seminggu di sekolah selama 20-30 minit. Beliau juga bertemu dengan ahli terapi pekerjaan swasta selama 45 minit ke 1 jam. (Satu hari seminggu) Dalam terapi ini mereka bekerja ..... (akan menambah maklumat lebih detail apa yang dia lakukan dalam sesi)

Terapi Pertuturan Nicholas mempunyai ucapan di sekolah 3 hari seminggu selama 30 sesi minit. Di luar sekolah dia mempunyai minit sesi tambahan 30 -45. (Akan menambah maklumat lebih detail apa Nicholas dalam sesi)

Urut Nicholas mempunyai urut 1 jam tiga kali seminggu di rumah kami. Ini telah benar-benar membuat perbezaan dalam menjaga otot Nicholas longgar. Terutama kaki yang dia sentiasa mengalami kesukaran dan melaporkan mereka mencederakan!

Memainkan Masa / Apa yang perlu dilakukan dengan Nicholas? Ini adalah senarai yang saya ada di rumah saya untuk kakitangan kejururawatan saya yang membantu kita menjaga daripada Nicholas. Kami tidak duduk di sekitar melakukan apa-apa.

Aktiviti Fizikal

• Main dengan bola. Menembak ke gawang, meluluskan bola ke depan dan ke belakang, bowling dengan bola mengetuk pin turun, besbol di tingkat bawah tanah dan berlari ke asas
• Di rumah: Ride trisikal atau mana-mana mainan menunggang dengan bantuan. Baik untuk keseimbangan. Bantuan untuk keselamatan
• Membuat kursus halangan - melompat pada bantal di atas lantai untuk pergi di bawah slaid, ke atas dan ke bawah slaid, berjalan lebih "rock pad", memanjat melalui terowong,
• Berjalan naik dan turun tangga dengan bantuan penuh. Serahkan pada pagar
• Bermain di taman permainan. Jika membantu anda sahaja dia akan naik tangga. Menetapkan dia turun ke bawah slaid bulat sahaja. Biarlah dia turun. Jangan biarkan dia untuk menolak dirinya ke bawah slaid (dia mungkin jatuh ke belakang). Juga berjalan naik tangga dan turun "slaid bayi"
• Naik basikal dengan luar bantuan penuh, memerlukan banyak bantuan yang menjaga kaki pada pedal tetapi suka berasa seperti dia menunggang.
• Bermain di roda besar dan menaiki mainan yang bergerak oleh tangan di atas roda
• Lompat dari jurulatih ke pad kemalangan. Tidak sangat selamat tetapi dia suka melakukannya dengan penyeliaan yang lengkap. Anda boleh memegang tangannya semasa dia melompat untuk membuat pasti dia tanah di pad sahaja.
• Slaid tertutup dengan penyeliaan yang lengkap dan bantuan untuk keselamatan

- Bunyi (buku, mengambil, muzik)

• Nicholas mencintai sesiapa sahaja untuk membaca buku, mana-mana buku tetapi terutama buku-buku oleh Disney filem, George ingin tahu, backyardigans, Dora, spongebob, Micky tetikus, cerita itik Donald
• Nicholas suka buku-buku di atas pita. Curious George, Dr. Seuss-kucing dalam topi, Magic pokok rumah, backyardigan
• Nicholas mengasihi anda untuk membuat cerita lucu tentang dia dan Curious George atau Buzz Light tahun (dari filem Toy Story) aksara
• Alat-alat muzik, beliau suka bermain mereka, terutama seruling atau harmonika. Juga cuba pita piano Muzik besar, seperti yang wiggles, backyardigans, Micky tetikus, lagu Disney
• Nicholas suka semua filem Disney dan mengasihi TV

Deria

• Aras air
• Kotak pasir di luar - sukakan anda untuk mengebumikan kaki atau tangannya, membuat "istana atau gunung berapi". Keperluan membantu dengan menyodok pasir ke dalam baldi.
• Kecil kolam-meletakkan cincin di kolam renang dan mendapatkan mereka keluar, air bola-mempunyai melemparkan mereka keluar. Letakkan slaid dalaman dari rumah ke dalam kolam. Dan hos pada slaid - seperti slaid air.
• Berayun
• Perenjis-membantu dia berjalan melalui atau duduk berhampiran untuk mendapatkan disembur. Beliau sangat senang!
• Dia suka untuk melukis
• Dia suka memotong kertas dengan bantuan
• Terletak pada rumput dan membuat "sudut rumput"
• Suka Ambil mandi dengan buih
• Meletakkan sekumpulan barang-barang kecil di dalam beg dan mempunyai Nicholas membawa mereka keluar dan meneka apa item.
• Bau bunga di luar
• Cat jari
• Air senapang
• Air belon

Main dramatik

• Nicholas suka semua drama. Orang jahat anda, orang baik anda, beliau adalah seorang putera yang melawan naga. Dia suka untuk bertindak filem dan pertunjukan terutama backyardigans, filem cerita mainan, kecantikan tidur dll.
• Dia suka bermain dengan istana dan balai bomba. Beri dia trak api besar dan membuat kedai kira-kira meletakkan api bersama-sama. Dia tahu mainan kami dengan baik dan penglihatan tidak mendapatkan dengan cara terus bermain dengan mainan seseorang melibatkan diri beliau untuk bermain.
• Nicholas suka bermain dengan kereta lumba dan kereta api di tingkat bawah tanah
• Menyukai bermain dengan kereta perlumbaan RC (hijau dengan jauh), Wall-E dan Eva. Membuat cerita tentang mereka dan bermain bersama-sama
• Weeble walbles pokok rumah
• Wonder Haiwan angka dan kereta
• Lori sampah-dia suka untuk mendengar dan membantu meletakkan sampah di dalam trak
• Bermain dengan daftar tunai
• Haunted House Kereta garasi, mempunyai muzik yang menakutkan pada mainan dan suka untuk meletakkan kereta di pintu perangkap
• Hutan safari mainan dengan haiwan yang membuat bunyi.
• Geo-Track Trains dengan kawalan jauh
• Kereta api Blue besar dengan Hitam track-kuat dan dia menggunakan jauh
• Mickey tikus kereta api kuning
• Pakaian, mahkota, topi keledar dan pedang
• Bangsal dengan haiwan
• Perlumbaan kereta dengan alat kawalan jauh dan kutub keretapi ekspres

TV / Movies

• Apabila menonton filem atau menunjukkan memberitahu Nicholas tepat apa yang sedang berlaku di tempat kejadian? Dia akan mengikuti filem yang lebih baik dan juga menikmati lebih. Dia tahu filem tetapi mencintai seseorang memberitahunya setiap terperinci di tempat kejadian.
• Dora, BackYardigans, Calliou, Wonderpets, Little Einstein, Max dan Ruby, Dragon Ekor, Curious George menunjukkan, Scooby Do
• Filem: Toy Story, Polar Express, Snow White, Sleeping Beauty, Lilo Dan Stich, Micky Mouse filem, Filem CareBear, Rescures, Fox dan Hound, Robin Hood, Mary Popins, Kereta, Stewart Little, Krismas dan filem Paskah, Pooh dan Heffalump filem dan banyak lagi .....

Teruskan Nicholas perjuangan! Anda boleh melakukannya!