Ittra Holiday 2011
Happy Holidays 2011. Dan huwa l-ittra li I bagħtet lill 950 + Il-ħbieb ta 'Nicholas bħala OPTN 2011 tagħna memorji. . Grazzi għall-appoġġ kontinwu tiegħek u l-qari sit web tiegħi ......
Huwa diffiċli li wieħed jemmen li huwa Diċembru 2011 diġà u fl-aħħar sena. Anki jekk dan huwa żmien busy tas-sena u huwa whizzes mill hekk malajr .... I do ngħid I love smigħ li l-mużika tal-Milied fuq ir-radju u fil-ħwienet. It makes me jirriflettu fuq memoires tas-sena u s-snin li għaddew. Fejn kienu aħna fis-sena 2011? F'Jannar ħadna vjaġġ isfel sa Disney dinja fl Fl minħabba Chris kellhom BDSRA (Mard Batten Appoġġ & Riċerka Assoċjazzjoni) bord laqgħa Orlando. Nicholas xorta iħobb l-karozzini. Fortunatament konna mwaħħla stabbiliti hemmhekk għal 4 ijiem aktar minn ppjanati minħabba maltemp tax-xitwa enormi fid-dar mitfija l-ajruporti fi New England. Xejn simili qed staġnati u Disney!
Waħda mill-partijiet aħjar ta 'l-xhur tax-xitwa kienet qed tagħmel memorji f'Marzu fejn Nicholas pparteċipaw fl NEHSA li stands għall Assoċjazzjoni Ingilterra l-Ġdida Sports b'disabilità. Huwa skied Mt. Sunapee fil NH. Nicholas kien xxurtjati li tkun iggwidata minn Tom Kersey li huwa membru tal-bord u direttur eżekuttiv ta 'NEHSA. Konna onorati li skiing miegħu. Dan huwa jum miġjuba tiċrit għall-għajnejn tiegħi għaliex miġjuba ferħ tant li Nicholas. Huwa squealed fil eċċitament kif huwa mar l-muntanji, "Għal darb'oħra, Għal darb'oħra, darb'oħra" wara kull rikba. 
Matul ix-xitwa u fis-rebbiegħa Nicholas kompla isuqu żiemel Collin tiegħu Goffstown permezz Horseback programm UpReach terapewtiċi. Nicholas iħobb riding iżda ma naħsibx ġisem tiegħu dejjem ftehmu kif ma 'kull sessjoni saret aktar diffiċli għalih li jżomm sa ġisem tiegħu fuq iż-żiemel. Huwa Rode sakemm huwa seta fil lill-sajf iżda sar wisq diffiċli għalih u aħna sfortunatament kellha tieqaf din l-attività għeżież.
F'April Club l-omm fil-Bedford kellhom 3 tagħhom annwali tal-Għid tal-bajd kaċċa li jibbenefikaw Wegħda tagħna Biex Nicholas fondazzjoni. Kien hemm madwar 400 tfal attendew dan l-avveniment fil-Sportsplex NH li qajmet $ 3,500. Nicholas telgħet il-bajd 1 qabel l-avveniment beda, u dan sar ritratt heartwarming fil-gazzetta Leader Unjoni. Grazzi grupp Bedford NH mom fuq volontarjat tiegħek u xogħol iebes biex dan l-avveniment flimkien għalina. U nirringrazzjak għall-St Anselm Kulleġġ istudenti infermiera u l-membri Gamma Sorority Delta Zeta li kollha għenu biex jagħmlu din jum kbir għall-gidjien!
Nicholas beda baseball fir-rebbiegħa. Kien ferm aktar diffiċli din is-sena imma ftit tbissim ftit mingħandu għamilha jiswa l-isforz biex jiksbu lilu fuq il-qasam. William għamlet Nicholas kbir tgħin u l-ekwipaġġ tagħna dam madwar il-bażijiet ma 'kull dar run.
25 ta 'Ġunju kellna 3 tagħna Fore annwali! Golf Nicholas Harga u Ikla Karità fil-Kazin Pajjiż Stonebridge fil Goffstown NH. Aktar minn 150 ruħ attendew dan l-avveniment u aħna mqajma $ 21,000. Din is-sena konna magħquda minn Congressman Guinta u l-mara Morgan tiegħu, aħna jixxengel għall lokali favoriti band banda Għarfien Komuni. L-ewwel premju din is-sena kien 55 pulzier plażma 3D TV, u ħafna oġġetti oħra donat jagħmlu għall-gost kbir għal dawk kollha li attendew. Nirringrazzjaw familja ħabib Kathy Davis ta 'Shaklee, (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/) li tkompli tagħti appoġġ fondazzjoni tagħna!
Iskola lest fir-rebbiegħa għall Nicholas u aħna kompliet fuq gost sajf tagħna. Going sa Cabot
Vermont għall-4 Seba 'Lulju, riding T Grampy fuq Mudell qodma, karozzini dgħajsa. Ħa vjaġġ lejn Tramuntana Conway biex Story Art u Santa Village, magħquda kuġini tiegħu fil-Lag Winnipesauke fil NH għal jgħum fil-lagi u kellhom il-pjaċir ta 'rkib fuq dgħajsa ta' veloċità fil-Lag Pocotopaug fil CT ma ku Greg Dainiak u l-familja meraviljuża tiegħu . U matul il-ġimgħa Nicholas baqa busy jmorru l-iskola sajf u jkollna kollha ta 'terapiji meħtieġa tiegħu. Nicholas kompla jonqos ftit kull jum imma aħna mexa 'l quddiem "memorji jagħmlu' għall-familja tagħna.
Fl-aħħar ta 'Lulju, Nicholas b'għaġla kbira tilfu l-kapaċità tiegħu li tomgħod ikel tiegħu. Kien ferm stressanti għall lili bħala I tħabtu biex isibu modi biex iżommu Nicholas nutriti. Tgħallimt kif purejiet kwalunkwe u kull ikel favorit tiegħu u imla siringi 60cc li ġew użati għall-għalf lilu. Hu ma jitilfu l-abbiltà tiegħu li tibla u I tista 'tgħid tifel tiegħi kien bil-ġuħ. Teħid sa 2 hrs f'kull ikla għalf lilu kien stressanti u għeja fuq kemm aħna. Matul 4 ġimgħat ikun tilef 7 liri u kont naf id-deċiżjoni li tikseb buttuna mic-ċavetta (tubu għalf) kien ta 'dritt wieħed, anki jekk kissru qalbi. Huwa kellu kirurġija fl-aħħar ta 'Awissu u kellu l-ebda kumplikazzjonijiet. Wara 3 ġimgħat kienet kisbet lura piż, aktar minn kollox deher aktar b'saħħitha, kuntenti u lura biex tiekol ikel mill-ħalq. Huwa tajers faċilment tiekol hekk aħna nkomplu xorta jissupplimentaw teħid ta 'ikel tiegħu mal-formula mitmugħa matul il-lejl. No longer hija battalja li tikseb meds tiegħu u fluwidi fis lilu, u t-tubu hija speċjalment utli matul il-jiem qbid. Dan it-tnaqqis Nicholas lura nofs ta 'nhar ta' skola mal-ħbieb tiegħu u beda 3 
grad. Huwa deher li qed igawdu lura fil-rutina ta jmorru l-iskola kuljum u jiġu mdawra mal-klassi tiegħu. Huwa kompla li jirċievu aktar ta 'terapiji tiegħu fl-iskola u skola wara ftit ukoll. Huwa jaħdem tant diffiċli iżda wkoll tajers faċilment.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. 15 ta 'Ottubru kellna 3 ta tagħna Halloween barra annwali film lejl Fundraiser għall OPTN. Dan kien suċċess kbir din is-sena kuxjenza madwar $ 4,500 ma 'madwar 400 ruħ jattendu avveniment tagħna. Kellna Wally mill-SOx Boston Red, St Anselm Tim Dance jgħallmu l-mostru maxx, Il-medda imtaqqba Destin kkontribwew għall-mużika, djar bouncy, logħob tat-tfal, bejgħ bake fancy, sponsors kienu Grill Taljan Carrabba u l-Kamra Laħam. Dan huwa avveniment divertenti għall-familja tagħna biex tpoġġi flimkien bħala tribut ta 'Nicholas (li tant iħobb movies) u għall-komunità li jidher li imħabba biex iżommu dwar ġejjin biex dawn l-avvenimenti. Nittamaw li kulħadd igawdi minnhom kemm nagħmlu. Grazzi għal 65 voluntiera tagħna biex tgħinna tpoġġi dan l-avveniment flimkien. Aħna ma seta 'jsir mingħajr ma inti!
Nicholas kellu MRI f'Ottubru l MGH-riżultati wrew xi attività żieda fil-qasam tal-moħħ li rċevew trattament waqt il-kirurġija aħħar sena. Ħadd ma huwa ċert liema dan ifisser, imma nibqgħu tama li s-sejbiet tista 'tgħinna nifhmu aħjar din il-marda u jkun wieħed mill-passi li jwassal għal xi kura għall-tfal kollha li jiġu mal-marda Batten.
F'Novembru aħna marru Rode-ferrovija Express Polari sal-Pol Nord fit-Tramuntana Conway fil NH għal raba 'darba mal-familja. Din l-esperjenza huwa kbir għall Nicholas kif hu jiftakar tagħmel dan is-snin preċedenti u dan jgħin lilu esperjenza l-wonder li tkun tfal. Hemm memorji kbar ħafna li għandna kull sena hawn u nistgħu nħarsu lura kull sena u tara kif Nicholas inbidlet, imma wkoll kif aħna kollha mkabbra minn esperjenzi tagħna. Aħna se tkompli tmur sakemm Nicholas hija kapaċi. 
Inkomplu "jagħmlu memorji" f'Diċembru u jkollna lest għall-Milied darb'oħra. I jirriflettu lura għal din is-sena fuq Nikola. Kif imżejjen-siġra din is-sena ma 'William aħna miġbud' il barra kull ornament u tkellem dwar li taw lill magħna, jew fejn aħna ltqajna (fuq waħda ta 'avventuri tagħna) u mbagħad I miġbud' il barra l-ornamenti stampa annwali għandi mill-subien. Huwa diffiċli li ma jħossu li f'daqqa fil-gerżuma tiegħi u tiċrit wet għajnejn tiegħi bħala I jista 'jara kemm hu naqas mis-sena li għaddiet. Nicholas gustuż tiegħi li kien darba b'saħħithom u witty bħala sena 4 qodma u dam ċrieki madwar me issa 8 u ma jistax jimxu u jitkellmu. I issa jkollhom fuq naħa tiegħu, tbissim tiegħu u snuggles għandna flimkien u jafu huwa għadu tifel tiegħi. I am not lest li let go lilu imma naf fil-qalb tiegħi dalwaqt se jkun żmien tiegħu li jtiru bl-anġli. Xi wħud jgħidu li hija ħrafa li jemmnu fl anġli. I do u żżomm fuq l-sentiment li jien l-waħda xxurtjati li jkunu mbierka li jgħixu jieħu kura ta 'wieħed.
I tkompli "jagħmlu memorji" bl-appoġġ mill-aqwa ħabib tiegħi u r-raġel, il-familja tiegħi, ħbieb tagħna, 
Infermiera Nicholas, terapisti, komunità tagħna u anke barranin approċċ me dwar Nikola u fondazzjoni tagħna. I tkompli tħoss xxurtjati li ngħataw dan il-vjaġġ bil Nicholas bħala tifel tiegħi. I am xxurtjati li jkollhom ħbieb li imħabba tifel tiegħi kemm I do. I am in-nies kburin trid tkun taf min hu u jridu tgħinna jaħdmu lejn xi kura għall-marda Batten. I am humbled mill-ġenerożità bla tmiem I rċevew. Inħoss I ġew mogħtija l-akbar rigal tal-ħajja: li għandha tingħata tifel li qed tagħmel "marka" fid-dinja pass wieħed fi żmien.
Infermiera Nicholas, terapisti, komunità tagħna u anke barranin approċċ me dwar Nikola u fondazzjoni tagħna. I tkompli tħoss xxurtjati li ngħataw dan il-vjaġġ bil Nicholas bħala tifel tiegħi. I am xxurtjati li jkollhom ħbieb li imħabba tifel tiegħi kemm I do. I am in-nies kburin trid tkun taf min hu u jridu tgħinna jaħdmu lejn xi kura għall-marda Batten. I am humbled mill-ġenerożità bla tmiem I rċevew. Inħoss I ġew mogħtija l-akbar rigal tal-ħajja: li għandha tingħata tifel li qed tagħmel "marka" fid-dinja pass wieħed fi żmien. God bless dawk kollha li tkompli tappoġġja l-pedament tagħna. Aħna qed jagħmlu passi kbar lejn kura. OPTN tkompli taħdem mill-qrib mal-BDSRA (organizzazzjoni nazzjonali marda Batten) u fondazzjonijiet oħra fil-pajjiż kollu kif aħna jgħin biex tiżviluppa riċerka li se jfejjaq din il-marda. Il-flus aħna jgħollu tmur kompletament għall-isforz, kif għandna ebda salarji li tħallas. Ebda tifel għandu jkollhom jgħaddu dan, imma aħna ħadu dan bħala r-responsabbiltà tagħna biex tiżgura t-tfal li ġejjin se jkollhom kura kif aħna iżommu l-wegħda tagħna li Nicholas.
Żomm il-wegħdiet tiegħek u jgħixu għal-lum billi memorji tal-bieraħ.
Nittamaw li l-New Year ġġib ferħ fil-qalb tiegħek u l-paċi fil-ruħ tiegħek.
Love,
Heather u Chris Dainiak
Heather u Chris Dainiak
Aħna titolbu għal Nicholas