Holiday Brief 2011
Happy Holidays 2011. Dit is de brief die ik uit naar 950 + vrienden van Nicholas als onze OPTN 2011 herinneringen. . Dank u voor uw voortdurende steun en het lezen van mijn website ......
Het is moeilijk te geloven dat het is december 2011 al en aan het eind van het jaar. Ook al is het een drukke tijd van het jaar en het suist door zo snel .... ik moet zeggen dat ik horen graag dat de kerstmuziek op de radio en in de winkels. Het maakt me nadenken over memoires het jaar en de afgelopen jaren. Waar waren we in het jaar 2011? In januari hebben we een uitstapje naar Disney World in Fl, want Chris had een BDSRA (Batten Disease Support & Research Association) board meeting in Orlando. Nicholas hield nog steeds van alle ritten. Gelukkig hebben we zaten vast daar voor 4 dagen dan gepland als gevolg van een enorme sneeuwstorm thuis het afsluiten van de luchthavens in New England. Er gaat niets boven vast te zitten en Disney!
Een van de beste delen van de winter was het maken van herinneringen in mars, waarin Nicholas deel aan NEHSA wat staat voor New England gehandicapten Sports Association. Hij geskied Mt. Sunapee in NH. Nicholas had het geluk te laten leiden door Tom Kersey, die een bestuurslid en directeur van NEHSA. We waren vereerd om te worden skiën met hem. Dit is een dag bracht tranen in mijn ogen, want het bracht zoveel vreugde aan Nicholas. Hij gilde van opwinding toen hij de berg af, "Nogmaals, Again, Again" na elke rit. 
Gedurende de winter en de lente Nicholas bleef zijn paard Collin in Goffstown rijden door UpReach Therapeutische Horseback programma. Nicholas hield van paardrijden, maar ik denk niet dat zijn lichaam altijd eens als met elke sessie werd het moeilijker voor hem op te houden zijn lichaam op het paard. Hij reed zo lang als hij kon in de zomer, maar het werd te moeilijk voor hem en we helaas moesten deze gekoesterde activiteit te stoppen.
In april van de Mom's Club in Bedford hadden hun 3de jaarlijkse paaseieren te jagen om onze belofte aan Nicholas stichting ten goede komen. Er waren ongeveer 400 kinderen bezochten dit evenement in het NH Sportsplex dat 3.500 dollar verhoogd. Nicholas pakte het eerste ei voor het evenement begon, en dit werd een hartverwarmende foto's in de Unie Leader krant. Dank u wel Bedford NH mama's groep voor uw vrijwilligerswerk en het harde werk om dit evenement samen te stellen voor ons. En dank aan de St. Anselm College studenten verpleegkunde en de Delta Gamma Zeta Sorority leden die allemaal geholpen om dit een grote dag voor de kinderen!
Nicholas begon honkbal in het voorjaar. Het was veel moeilijker dit jaar, maar een paar glimlach van hem maakte het allemaal de moeite waard om hem uit het veld op. William heeft een geweldige helpen Nicholas en onze crew liep rond de bases bij elke home run.
Op 25 juni hadden we onze 3e jaarlijkse FORE! Nicholas Golf Outing en Charity Diner in het Stonebridge Country Club in Goffstown NH. Meer dan 150 mensen bezochten dit evenement en we verhoogd 21.000 dollar. Dit jaar werden we vergezeld door Congreslid Guinta en zijn vrouw Morgan, we rocked aan de lokale favoriete band Algemene Kennis band. De hoofdprijs was dit jaar een 55 inch plasma 3D-tv, en vele andere gedoneerd items te maken voor veel plezier voor iedereen die aanwezig was. Wij danken een vriend van de familie Kathy Davis van Shaklee, (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/), die geeft nog steeds onze stichting steun!
School klaar in het voorjaar voor Nicholas en bleven we op onze zomer plezier. Nu op weg naar Cabot
Vermont de 4 juli, rijden in oude model Grampy's T, boottochtjes. Nam een reis naar North Conway aan Story Land en Santa Village, zijn neven zich bij Lake Winnipesauke in NH voor een duik in het meer en had het genoegen van het rijden op een snelheid boot op het meer van Pocotopaug in CT met neef Greg Dainiak en zijn geweldige familie . En tijdens de week Nicholas bleef druk naar zomerschool en het krijgen van al zijn nodig therapieën. Nicholas bleef enigszins zal afnemen, elke dag, maar we naar voren "making memories" voor onze familie.
Aan het einde van juli, Nicholas plotsklaps verloor zijn vermogen om zijn voedsel te kauwen. Het was erg belastend voor mij, omdat ik worstelde om manieren om Nicholas gevoed te vinden. Ik heb geleerd om het even welk en al zijn favoriete voedsel pureren en vul 60cc spuiten die zijn gebruikt om hem te voeden. Hij wilde niet verliest zijn vermogen om te slikken en ik kon zien mijn jongen honger had. Inname van maximaal 2 uur bij elke maaltijd om zich te voeden hem was stressvol en vermoeiend voor ons beiden. Meer dan 4 weken verloor hij zeven pond en ik wist dat de beslissing om een MIC-KEY knop (sonde) de juiste was, ook al is het mijn hart brak. Hij had een operatie aan het einde van augustus en had geen complicaties. Na 3 weken had laten terug gekregen, gewicht, over alle verscheen sterker, gelukkiger en keerde terug naar het eten van voedsel via de mond. Hij banden gemakkelijk te eten dus we blijven nog steeds 's nachts aan te vullen zijn voedsel inname met formule gevoed. Niet langer is een strijd om zijn medicijnen en vloeistoffen krijgen in hem, en de buis is vooral handig tijdens de aanval dagen. Deze daling Nicholas terug naar een halve dag naar school met zijn vrienden en begon 3e 
rang. Hij leek te genieten van het weer in de routine van naar school te gaan elke dag en worden omringd door zijn klasgenoten. Hij bleef voor de meeste van zijn therapieën krijgen op school en een paar na school ook. Hij werkt zo hard, maar ook banden gemakkelijk.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. Op 15 oktober hadden we onze 3 e jaarlijkse Halloween outdoor Filmavond fundraiser voor OPTN. Het was een groot succes dit jaar het verhogen van ongeveer 4.500 dollar met ongeveer 400 mensen het bijwonen van ons evenement. We hadden Wally van de Boston Red Sox, St. Anselm Dance Team leren de Monster Mash, De band Geklonken Fate bijgedragen aan de muziek, springkussen huizen, kinderspelen, een mooie bak te koop, sponsors waren Carrabba's Italian Grill en de Meat House. Dit is een leuk evenement voor onze familie in elkaar te zetten als eerbetoon aan Nicholas (die houdt van films) en voor de gemeenschap, die lijkt te graag blijven komen op deze gebeurtenissen. We hopen dat iedereen geniet van hen zo veel als wij. Bedankt aan onze 65 vrijwilligers om ons te helpen samen dit evenement. We konden niet gedaan hebben zonder jou!
Nicholas had een MRI in oktober in het MGH de resultaten toonden aan enige toename activiteit in het gebied van de hersenen dat de behandeling ontvangen tijdens de operatie van vorig jaar. Niemand is zeker wat dit betekent, maar we blijven hopen dat de bevindingen kunnen ons helpen om deze ziekte beter te begrijpen en als een van de stappen die leidt tot een remedie om alle kinderen te komen met Batten ziekte.
We zijn in november reed de Polar Express trein naar de Noordpool in North Conway in NH voor de vierde keer met familie. Deze ervaring is zeer geschikt voor Nicholas zo herinnert hij zich doet het de afgelopen jaren en het helpt hem ervaart het wonder van het zijn een kind. Er zijn vele mooie herinneringen hebben we elk jaar hier en we kunnen terugkijken per jaar en zie hoe Nicholas is veranderd, maar ook hoe we zijn gegroeid van onze ervaringen. We blijven gaan zolang Nicholas in staat is. 
We blijven om "herinneringen" in december en zich klaar voor de kerst weer. Ik bedenk terug naar dit jaar op Nicholas. Zoals ik versierde de boom dit jaar met William we haalde elke versiering en sprak over wie gaf het aan ons, of waar we het (op een van onze avonturen) en dan trok ik de jaarlijkse foto ornamenten heb ik van de jongens. Het is moeilijk om niet aan die bult voelen in mijn keel en tranen nat mijn ogen als ik kan zien hoeveel hij is afgenomen sinds vorig jaar. Mijn knappe Nicholas, die eens zo sterk en geestig als 4 jaar oud en liep rondjes om me heen is nu 8 en niet meer kan lopen en praten. Ik heb nu vast te houden aan zijn hand, zijn glimlach en knuffels hebben we bij elkaar en weet dat hij is nog steeds mijn jongen. Ik ben niet klaar om hem te laten gaan, maar ik weet in mijn hart zal binnenkort zijn tijd om te vliegen met de engelen. Sommigen zeggen dat het een mythe te geloven in engelen. Ik doe en vasthouden aan het gevoel dat ik ben de gelukkige om gezegend te worden om te leven zorg te dragen voor een.
Ik blijf "make herinneringen 'met de steun van mijn beste vriend en man, mijn familie, onze vrienden, 
Nicolaas verpleegkundigen, therapeuten, onze gemeenschap en zelfs vreemden te benaderen me over Nicholas en onze stichting. Ik blijf het gevoel gelukkig te zijn gegeven deze reis met Nicholas als mijn zoon. Ik heb geluk dat vrienden die houden van mijn zoon zo veel als ik doen. Ik ben er trots op mensen die willen weten wie hij is en wil om ons te helpen werken aan een behandeling voor Batten ziekte. Ik voel me nederig door de eindeloze vrijgevigheid die ik heb ontvangen. Ik voel dat ik zijn het grootste geschenk van het leven gegeven: af te geven een zoon die is het maken van een "merk" in de wereld een stap per keer.
Nicolaas verpleegkundigen, therapeuten, onze gemeenschap en zelfs vreemden te benaderen me over Nicholas en onze stichting. Ik blijf het gevoel gelukkig te zijn gegeven deze reis met Nicholas als mijn zoon. Ik heb geluk dat vrienden die houden van mijn zoon zo veel als ik doen. Ik ben er trots op mensen die willen weten wie hij is en wil om ons te helpen werken aan een behandeling voor Batten ziekte. Ik voel me nederig door de eindeloze vrijgevigheid die ik heb ontvangen. Ik voel dat ik zijn het grootste geschenk van het leven gegeven: af te geven een zoon die is het maken van een "merk" in de wereld een stap per keer. God zegene iedereen die nog steeds aan onze stichting te ondersteunen. Wij maken grote vorderingen in de richting van genezing. OPTN blijft nauw samenwerken met de BDSRA (nationale Batten ziekte organisatie) en andere stichtingen in het hele land zoals we helpen om onderzoek te ontwikkelen die deze ziekte te genezen. Het geld dat we verhogen gaat volledig aan de inspanning, omdat we geen salarissen betalen. Geen enkel kind zou moeten doorlopen, maar hebben we dit als onze verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen de kinderen te komen zal een behandeling hebben als we onze belofte aan Nicholas.
Houd uw beloften en leven voor vandaag door het maken van herinneringen aan gisteren.
Ik hoop dat het nieuwe jaar brengt geluk in je hart en vrede in je ziel.
Liefde,
Heather en Chris Dainiak
Heather en Chris Dainiak
Wij bidden voor Nicolaas