List na wakacje 2011
Happy Holidays 2011 r. To jest list, który wysłałem do 950 + znajomi Mikołaja jak nasze OPTN 2011 wspomnień. . Dziękujemy za nieustające wsparcie i czytania mojej strony ......
Trudno uwierzyć, że to grudzień 2011 i już pod koniec roku. Nawet jeśli jest zajęty czas roku i whizzes tak szybko .... Mam powiedzieć kocham słysząc tę muzykę świąteczną przez radio iw sklepach. To sprawia, że mnie do refleksji nad Memoires roku i lat poprzednich. Gdzie byliśmy w roku 2011? W styczniu wzięliśmy na wycieczkę w dół do Disney World w Fl ponieważ Chris miał BDSRA wsparcie ze Disease Battena i Research Association) posiedzenie zarządu w Orlando. Mikołaj nadal kochał wszystkie przejazdy. Na szczęście nie mogliśmy tam przez 4 dni więcej niż zaplanowane z powodu ogromnej burzy zimowej w domu wyłączenia z lotnisk w Nowej Anglii. Nie ma to jak tkwić i Disney!
Jedna z najlepszych części miesiącach zimowych robił wspomnienia w marcu gdzie Nicholas uczestniczyły w NEHSA co jest skrótem od New England Handicapped Związku Sportowego. On nartach Mt. Sunapee w NH. Nicholas miał szczęście być prowadzony przez Toma Kersey, który jest członkiem zarządu i dyrektor wykonawczy NEHSA. Byliśmy zaszczyceni, że na nartach razem z nim. Jest to dzień przyniósł łzy mi do oczu, ponieważ przyniósł tyle radości do Mikołaja. On piszczy w podniecenie, schodząc z góry, "Again, Again, Again" po każdej jeździe. 
Przez całą zimę i do wiosny Mikołaja nadal jeździć konia Collina w Goffstown przez UpReach programu terapeutycznego konno. Mikołaj kochał jazdy, ale nie sądzę, jego ciało zawsze uzgodniły, co z każdą sesją coraz trudniej mu pomieścić jego ciało na koniu. Jechał tak długo, jak mógł, by latem ale stało się zbyt trudne dla niego, a my niestety musiał przerwać ten wspaniałej działalności.
W kwietniu z mamą Klub w Bedford miał ich +3-ga roczny Easter Egg Hunt skorzystać nasza obietnica Mikołaja fundacji. Było około 400 dzieci uczestniczyło w tym wydarzeniu w hotelu NH Sportsplex że podniesiony 3.500 dolarów. Mikołaj wziął pierwszy jajo przed wydarzeniem rozpoczął, a stało się to sympatyczny zdjęcie w gazecie Union Leader. Dziękuję grupa Bedford NH mama na twój wolontariatu i ciężko pracować, aby umieścić tę imprezę razem dla nas. I dziękuję św Anzelm studentów pielęgniarstwa i Delta Gamma członków Zeta Sorority, którzy przyczynili się do wszystko to wielki dzień dla dzieciaków!
Mikołaj rozpoczął w baseball na wiosnę. To było o wiele trudniejsze w tym roku, ale kilka uśmiechów od niego się to wszystko warte wysiłku, aby go wyprowadzić na pole. William zrobił wielką Mikołaja pomaga i nasza załoga prowadziła wokół baz z każdego biegu głównym.
25 czerwca mieliśmy nasz +3-sza roczny FORE! Outing Golf Nicholas i kolacja charytatywna w klubie Stonebridge Country w Goffstown NH. Ponad 150 osób uczestniczyło w tym wydarzeniu i mamy podniesione 21.000 dolarów. W tym roku zostały połączone przez kongresmana Guinta i jego żony Morgan, my kołysał do lokalnego ulubionego zespołu wspólnego zespołu wiedzy. Główną nagrodę w tym roku 55-calowy plazmowy telewizor 3D i wiele innych wpłat Marka dla dobrej zabawy dla wszystkich uczestników. Dziękujemy się przyjaciel rodziny Kathy Davis z Shaklee (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/), który nadal udzielać wsparcia fundacji!
Szkoła zakończyła się wiosną na Mikołaja, a my nadal na naszej letniej zabawy. Idąc do Cabot
Vermont na 4 ty lipca, jadąc w T starych Grampy modelu, przejażdżki statkiem. Odbył podróż do North Conway opowieści Ziemi i Santa Village, dołączył do swoich kuzynów w Lake Winnipesauke w NH popływać w jeziorze i przyjemność jazdy na prędkość łodzi na jeziorze Pocotopaug w CT z kuzynem Greg Dainiak i jego wspaniałą rodzinę . Aw ciągu tygodnia Nicholas pozostawał zajęty chodzić do szkoły letniej i uzyskanie wszystkich swoich potrzebnych terapii. Mikołaj nadal nieznaczny spadek każdy dzień ale przesuwa się do przodu "co czyni wspomnień" dla naszej rodziny.
Pod koniec lipca, Nicholas gwałtownie stracił zdolność do żucia swoje jedzenie. To było bardzo stresujące dla mnie jak trudno jest znaleźć sposoby, aby utrzymać Nicholas odżywiona. Nauczyłem się puree każdy i wszystkie swoje ulubione potrawy i wypełnić 60cc strzykawek, które zostały wykorzystane, by go karmić. On nie stracił zdolność do połykania i mogę powiedzieć mój chłopak był głodny. Biorąc do 2 godzin na każdy posiłek karmić go było stresujące i męczące na nas obu. W ciągu 4 tygodni stracił 7 kilogramów i wiedziałem decyzję, aby uzyskać mic-key przycisk (rura karmienia), była słuszna, choć złamała mi serce. Miał operację pod koniec sierpnia i nie miał żadnych powikłań. Po 3 tygodniach był z powrotem zyskał na wadze, nad wszystkim pojawiła się silniejsza, szczęśliwsza i wrócił do jedzenia doustnie. On opony łatwo jeść więc nadal będziemy nadal uzupełniać jego spożycie żywności z formuły karmionych noc. Już nie jest walka, aby uzyskać jego leki i płyny do niego, a rura jest szczególnie przydatna podczas dni z napadami. Tej jesieni Mikołaj wrócił do pół dnia w szkole z kolegami i zaczął +3-te 
klasy. Wydawało się, cieszyć się z powrotem do rutyny chodzić do szkoły codziennie i być otoczony kolegami. On nadal odbierać większość jego terapii w szkole i niewiele po szkole, jak również. Pracuje ciężko, ale także opony łatwo.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. 15 października mieliśmy 3-go rocznego Halloween Movie odkryty noc zbiórkę pieniędzy dla OPTN. To był wielki sukces w tym roku podniesienie około 4.500 dolarów z około 400 osób uczestniczących w naszej imprezie. Mieliśmy Wally z Boston Red Sox, St Anselm Zespół Tańca uczyć Monster Mash, zespół nitowane los przyczynił się do muzyki, domy bouncy, dzieci gry, fantazyjnej sprzedaży piec, sponsorzy byli włoski Grill Carrabba i Izby Mięsa. To jest zabawne wydarzenie dla naszej rodziny, aby złożyć jako hołd dla Mikołaja (kto kocha filmy) i dla społeczności, który wydaje się miłość ciągle przychodzą do tych wydarzeń. Mamy nadzieję, że każdy ma ich tyle, ile my. Dziękujemy naszym 65 wolontariuszy, aby pomóc nam umieścić tę imprezę razem. Nie mogliśmy tego zrobić bez ciebie!
Nicholas miał MRI w październiku na MGH wyniki wykazały pewną aktywność wzrost w obszarze mózgu, który leczony w czasie operacji w zeszłym roku. Nikt nie jest pewien, co to oznacza, ale nadal nadzieję, że wyniki mogą pomóc lepiej zrozumieć tę chorobę i być jednym z kroków, które prowadzą do wyleczenia dla wszystkich dzieci, aby przyjść z chorobą Battena.
W listopadzie pojechaliśmy jechał Polar pociągiem ekspresowym do Bieguna Północnego w North Conway w NH za czwarty raz z rodziną. To doświadczenie jest dobre dla Mikołaja jak wspomina robi to w poprzednich latach i to pomaga mu doświadczyć cudu bycia dzieckiem. Istnieje wiele wspaniałych wspomnień mamy co roku tutaj i możemy spojrzeć wstecz każdy rok i zobaczyć jak Mikołaj się nie zmieniło, ale także jak my wszyscy wzrosła z naszych doświadczeń. Będziemy nadal iść tak długo, jak Mikołaj jest w stanie. 
Nadal "make wspomnienia" w grudniu i przygotowuje się do świąt Bożego Narodzenia po raz kolejny. Zastanawiam się z powrotem do tego roku na Mikołaja. Jak urządzone drzewo w tym roku z Wilhelmem możemy wyciągnąć każdy ornament i rozmawialiśmy o tym, kto dał go do nas, lub gdy mamy go (na jednym z naszych przygód), a potem wyciągnął z corocznych ozdoby obrazu mam z chłopców. Trudno nie czuć, że guzek w gardle i łzy mokro oczy, widzę jak bardzo spadła od zeszłego roku. Moje przystojny Mikołaj który był kiedyś tak silna i dowcipny w wieku 4 lat i pobiegł kręgi wokół mnie jest teraz 8 i nie może już chodzić i mówić. I teraz trzymać ręce, jego uśmiech i snuggles mamy razem i wiem, że on nadal jest mój chłopak. Nie jestem gotowy pozwolić mu odejść, ale wiem, w moim sercu, że wkrótce będzie jego czas latać z aniołami. Niektórzy mówią, że to mit wierzyć w anioły. Zrobić i trzymać uczucie, że jestem szczęśliwy jeden być błogosławiony żyć dbać o jednym.
I nadal by "wspomnienia" przy wsparciu z moim najlepszym przyjacielem i mężem, moja rodzina, nasi przyjaciele, 
Mikołaja pielęgniarki, terapeuci, nasza wspólnota, a nawet obcy ludzie podchodzą do mnie o Mikołaja i fundacji. I nadal czuję szczęście nadano tę podróż z Mikołaja, jak mój syn. Mam szczęście mieć przyjaciół, którzy kochają mojego syna tak bardzo jak ja. Jestem dumny, ludzie chcą wiedzieć, kim jest i chcesz pomóc nam pracować nad lekarstwem na chorobę Battena. Jestem upokorzony przez nieskończoną hojność sam otrzymałem. Czuję, że nadano największy dar życia: nie podany syna, który robi "znak" w świecie jednym kroku na raz.
Mikołaja pielęgniarki, terapeuci, nasza wspólnota, a nawet obcy ludzie podchodzą do mnie o Mikołaja i fundacji. I nadal czuję szczęście nadano tę podróż z Mikołaja, jak mój syn. Mam szczęście mieć przyjaciół, którzy kochają mojego syna tak bardzo jak ja. Jestem dumny, ludzie chcą wiedzieć, kim jest i chcesz pomóc nam pracować nad lekarstwem na chorobę Battena. Jestem upokorzony przez nieskończoną hojność sam otrzymałem. Czuję, że nadano największy dar życia: nie podany syna, który robi "znak" w świecie jednym kroku na raz. Niech Bóg błogosławi wszystkim, którzy w dalszym ciągu wspierać naszą fundację. Czynimy wielki krok w kierunku wyleczenia. OPTN nadal ściśle współpracować z BDSRA (krajowe choroba organizacja Batten) i innych fundacji na terenie całego kraju jak pomagamy rozwijać badania, które będą leczyć tę chorobę. Pieniądze możemy podnieść przechodzi całkowicie do wysiłku, ponieważ nie mamy pensji do zapłacenia. Żadne dziecko nie powinno przejść przez to, ale podjęliśmy to jako nasz obowiązek zapewnić dzieciom przychodzą będzie miał lekarstwo jak utrzymać naszą obietnicę Mikołaja.
Swoich obietnic i żyć na dziś poprzez wspomnienia z wczoraj.
Mam nadzieję, że Nowy Rok przynosi szczęście w swoim sercu i spokój ze swą duszą.
Miłość,
Heather i Chris Dainiak
Heather i Chris Dainiak
Modlimy się za Mikołaja