Nicholas toczy bitwę up bitwy wzgórzu ale jest zdeterminowana, aby wygrać!!

Jedzenie: Nicholas jest podawany wszystkie posiłki i przekąski. On jest w stanie wyżywić się, ale nie ma możliwości, żeby wyżywić siebie na tyle, aby utrzymać swoją aktualną wagę. Zostałem karmienie Mikołaja od września 2008 roku po jego rozpoznaniu choroby listwy. Jest ono ogromną różnicę i jest duża część jego dnia, aby uzyskać jak wiele kalorii jak to możliwe w jego ciele. On nie jest na żadnej specjalnej diecie i nie jedzenie jest wyeliminowane. Woli mięso i ziemniaki, gorące posiłki, a nie słodycze. Uwielbia będzie można zjeść w restauracji. I dać mu iPoda z jego bajki gry i to rozprasza go do jedzenia, podczas gdy on słucha filmu. Czasami Nicholas kieszenie jedzenie w policzek i trzeba przypominać żuć i połykać. On również musi zostać poinformowany na podwinąć brodę w dół do piersi podczas picia ze słomy. Eliminuje to kaszel.

Powodem takiego podejścia: Tłuszcze są niezbędne dla funkcjonowania mózgu. Dwie trzecie mózgu składa się z tłuszczu. Osłonki mielinowej jest powłoka ochronna, obejmujące wszystkie neurony, zwiększając ich zdolność do przekazywania sygnałów nerwowych i chronią neurony przed uszkodzeniem. Ta powłoka składa się z 30% białka i tłuszczu 70%. Kwas oleinowy jest najczęściej kwas tłuszczowy w mózgu. Występuje on w produktach mlecznych, oleje, orzechy, awokado, aby wymienić tylko kilka. Naukowcy z laboratorium USDA na of Neuroscience i na Mayer Jean Żywienia Człowieka centrum badań nad starzeniem Tufts University poinformował, że chorób neurodegeneracyjnych takich jak choroba Parkinsona i Alzheimera wydaje się wykazuje stratę błony kwasów tłuszczowych. "Tak może się zdarzyć, że optymalna dieta z równowagi omega-6 i omega-3 kwasów tłuszczowych może pomóc opóźnić ich wystąpienie lub zmniejszyć zniewagę do mózgu funkcji, które te choroby wywołują." International Journal of Developmental Neuroscience, lipiec 2000.

Jest to przypadek, nie ma istotną rolę w utrzymaniu wysokiego poziomu odżywiania u dzieci z chorób neurodegeneracyjnych. Podjęliśmy podejście, że wszystkie kalorie, zwłaszcza tłuszcz, są korzystne. Dlatego też pozostał z dala od wszelkich diet eliminacyjnych. Zamiast tego zachęcamy wysokiej zawartości tłuszczu i białka pokarmy zawierające. Innym aspektem choroby Battena to ilość kalorii, które Nicholas wymaga. Odkryliśmy, że proste fizyczne czynności wymagają wysokiego stopnia wydatków na energię, jak koordynacja staje się osłabiona. Musi wziąć kalorii jakby szkolenie jako elitarnej sportowca. To pomogło utrzymać swoją siłę fizyczną, nawet jak jego coordinaiton z tego osłabia siły. Nie mamy żadnych wątpliwości, że Mikołaj będzie zbyt gruba. W rzeczywistości on przechwala się swoim brzuchu i zachęcamy go do "dostać tak wielkim brzuchem jak tata".

Jedzenie / picie:

• Pije wodę lub lemoniada, sok jabłkowy, ale głównie z wody. Używa kubek ze słomką. Musi pochylić się do przodu podczas picia. Inaczej czasami kaszlu.
• Lubi jedzenie: kiełbasa, klopsiki, makaron z sosem, chiński makaron, kurczak, wszystkie warzywa, owoce w puszkach, sos jabłkowy, wszystkie wędliny, tosty z masłem, frytki, krakersy (ser to, pszenica cienkie), boczek, jajka, ziemniaki tych, kwaśny śmietana, zupy z makaronem, hot dogi, hamburgery, frytki, pizza, ryby, wędliny najbardziej gorące posiłki, Jello. Czasami naleśniki, gofry, tosty francuskie, przy karmieniu z kiełbasa lub boczek, masło i syrop, ogórki, gummy ryby, pie pot z kurczaka, dania z wołowiny
• Nie lubi: mac i ser, grillowany ser, paluszki serowe, mleko, jogurty, lody, budyń, już nie bardzo lubi słodycze, najbardziej cukierek

Physical Therapy: Nicholas spotyka się z jego fizykoterapeuty w szkole dwa razy w tygodniu przez 30 minut i poza granicami szkoły 2-3 razy w tygodniu również przez 30 minut. W sumie 5days fizykoterapii. Sesje Nicholas są zabawne dla niego. Jego terapeuci czyni sesję na przygodę z jednym z jego bohaterów Disneya. (Czy dodać więcej szczegółowych informacji na tym co robi w sesji)

Terapia zajęciowa: Nicholas spotyka się z terapeuta zajęciowy 2 razy w tygodniu w szkole przez 20-30 minut. On również spotyka się z prywatnych terapeutów zawodowych na 45 minut do 1 godziny. (Jeden dzień w tygodniu) W tej terapii działają one na ..... (będzie dodanie bardziej szczegółowych informacji, co robi w sesji)

Mowa Terapia Nicholas ma mowy w szkole 3 dni w tygodniu przez 30 minut sesji. Poza szkołą ma on dodatkowe 30 -45 minutowego seansu. (Będzie dodanie bardziej szczegółowych informacji co Mikołaj robi w sesji)

Masaż Nicholas posiada 1 masaż godziny trzy razy w tygodniu w naszym domu. To naprawdę zrobił różnicę w zachowaniu mięśni Nicholas luzem. Zwłaszcza nogi, którą zawsze ma problemy i podaje ich boli!

Zagraj czasu / Co zrobić z Mikołaja? Jest to lista, że mam w moim domu dla mojego personelu pielęgniarskiego, który pomaga nam dbać o Mikołaja. Nie siedzą i nic nie robić.

Aktywności fizycznej

• Zagraj w piłkę. Strzelać do siatki, przejść piłkę iz powrotem, kręgle z piłką pukanie pineski w dół, baseball w piwnicy i działa do podstaw
• W domu: trójkołowy jazdy ani żadnych jazdy zabawek z pomocą. Dobre dla równowagi. Pomoc dla bezpieczeństwa
• Złóż tor przeszkód - skoki na poduszkach na podłodze, aby przejść pod slajdu, aby przejść w górę iw dół slajd, chodzić na "rock pad", wspinać się przez tunel,
• Zwiedzanie w górę iw dół po schodach z pełnym pomocy. Rękę na poręczy
• Granie na placu zabaw. Jeśli sam pomagać mu będzie po schodach. Ustaw go na dół wokół pokazu tylko. Puść go w dół. Nie zostawiaj go wcisnąć się w dół slajd (może on spaść do tyłu). Też chodzić po schodach i idź w dół "Slajd dziecka"
• Jazda na rowerze z pełnym pomocy z zewnątrz, potrzebuje dużo pomocy, utrzymując stopy na pedałach ale kocha uczucie jak jedzie.
• Zagraj w dużym kole i zabawki jazdy, który porusza się na kołach broni
• Zeskocz trenera na podkładce katastrofy. Niezbyt bezpieczne, ale kocha to robić z pełną kontrolą. Możesz trzymać rękę podczas gdy skacze się upewnić, że ziemie na klawiaturze tylko.
• Kryty slajdów z pełnej kontroli i pomocy w zakresie bezpieczeństwa

- Dźwięk (książki, bierze, muzyka)

• Mikołaj kocha nikogo do czytania książek, żadnych książek, ale zwłaszcza książek przez filmy Disneya, Ciekawski George, w Backyardigans, Dora, SpongeBob, Micky mysz, opowiadania Kaczora Donalda
• Mikołaj lubi książek na taśmie. Ciekawski George, Dr. Seuss-kot w kapeluszu, Magiczne drzewo house, backyardigan
• Mikołaj kocha cię nadrobić śmieszne historie o nim i Ciekawy rok Światła George lub Buzz (z filmu Toy Story) znaków
• Instrumenty muzyczne uwielbia grać nich, zwłaszcza na flecie lub harmonijce. Spróbuj również duże fortepianu, taśmy muzycznych, takich jak The Wiggles, w Backyardigans, Micky myszy, piosenki Disney
• Mikołaj kocha wszystkie filmy Disney'a i kocha telewizję

Sensoryczny

• Poziom wód gruntowych
• Piaskownica zewnątrz - cię lubi pogrzebać nogi lub dłoni, uczynić "Zamki i wulkany". Potrzebuje pomocy z łopatą piasek do wiadra.
• Mały basen, umieścić pierścienie w basenie, a nie go dostać je, woda kulki-mają go wyrzucić. Umieść kryty suwak z domu do basenu. A wąż na slajdzie - jak zjeżdżalnią.
• Swing
• Zraszacze, pomóc mu przejść przez lub siedzieć w pobliżu, aby uzyskać rozpylany. On to kocha!
• Lubi malować
• Lubi do cięcia papieru z pomocą
• Leży w trawie i zrobić "Kąty trawy"
• Lubi Weź kąpiel z bąbelkami
• Umieścić kilka małych elementów w worku i mieć Nicholas je wyciągnąć i zgadnij co pozycja jest.
• Kwiaty zapach poza
• Farba palec
• Pistolety wodne
• Balony wodne

Dramatyczna Odtwarzanie

• Mikołaj kocha wszystkie dramatyczną grę. Twoje źli, wasze dobre chłopaki, on jest księciem walczący ze smokiem. Uwielbia działać na filmy i programy, zwłaszcza Backyardigans, filmy Toy Story i spanie zażalenia piękno.
• Uwielbia bawić się z zamku i remiza strażacka. Daj mu duży wóz strażacki i zrobić zapasy się o gasi ogień razem. On zna nasze zabawki dobrze, a jego wzrok oko nie dostać na drodze nadal bawić się zabawkami jeden angażuje go do gry.
• Mikołaj uwielbia zabawy z samochodów wyścigowych i pociągów w piwnicy
• Uwielbia zabawy z samochodu RC rasy (zielony z pilotem), Wall-E i Ewa. Tworzą opowieść o nich i bawią się razem
• Weeble walbles drzewo dom
• Wonder Zwierzęta figury i samochodów
• Śmieciarka-lubi słuchać i pomóc umieszczenie kosza w ciężarówce
• Zagraj z kasą fiskalną
• Straszny samochodów garaż Dom, ma straszny muzykę na zabawce i lubi położyć samochody w zapadnią
• Jungle safari zabawka ze zwierząt, które sprawia, że ​​dźwięki.
• Geo-Track Pociągi z pilotami
• Big Blue pociąg z Czarny track-głośna i używa zdalnego
• Mickey Mouse żółty pociąg
• Kostiumy, korona, hełm i miecz
• Stodoła ze zwierzętami
• Samochody wyścigowe z pilotów i polarnych pociągów ekspresowych

TV / Filmy

• Podczas oglądania dowolnego filmu lub pokazać powiedzieć Mikołaja dokładnie, co dzieje się na scenie? On będzie podążać za film lepszy, a także cieszyć się nim więcej. On wie, filmy, ale kocha ktoś mu powiedzieć każdy szczegół tej sceny.
• Dora, Backyardigans, Calliou, Wonderpets, Little Einstein, Max i Ruby, Dragon Tails, Curious George pokazuje, Scooby Czy
• Filmy: Toy Story, Polar Express, Królewna Śnieżka, Śpiąca Królewna, Lilo i Stich, Micky Mouse filmy, filmy Carebear i Rescures, Fox and Hound, Robin Hood, Mary Popins, Samochody, Stewart Little, Boże Narodzenie i filmy wielkanocne, Puchatek i Heffalump filmy i wiele innych .....

Nadal walczyć Mikołaja! Możesz to zrobić!