Nicholas está lutando uma batalha morro acima batalha, mas ele está determinado a ganhar!!

Comer: Nicholas é alimentado todas as refeições e lanches. Ele é capaz de se alimentar, mas ele não tem a capacidade de se alimentar o suficiente para manter seu peso atual. Fui alimentando Nicholas desde setembro de 2008 após o diagnóstico da doença de Batten. Ele fez uma grande diferença e é uma grande parte do seu dia para obter calorias como muitos como possível em seu corpo. Ele não é em qualquer dieta especial e nenhum alimento é eliminado. Ele prefere carne e batata, refeições quentes e não doces. Ele adora ir comer fora em restaurantes. Eu dar-lhe um ipod com seus cartuns jogar e isso distrai-lo para comer enquanto ele escuta o filme. Ocasionalmente Nicholas alimentos bolsos em sua bochecha e precisa ser lembrado para mastigar e engolir. Ele também precisa ser contada para dobrar o queixo até o peito ao beber de uma palhinha. Isso elimina a tosse.

Razão para essa abordagem: As gorduras são essenciais para a função cerebral. Dois terços do cérebro é composto de gordura. A bainha de mielina é um revestimento de protecção, que abrange todos os neurónios, aumentando a sua capacidade para transmitir sinais nervosos e proteger os neurónios contra danos. Esta bainha é composto por 30% de proteína e gordura de 70%. O ácido oleico é o ácido gordo mais comum no cérebro. Pode ser encontrada nos produtos lácteos, óleos, castanhas, abacate, para citar alguns. Os cientistas do Laboratório do USDA de Neurociências e no Mayer Human Jean Centro de Pesquisa em Nutrição no Envelhecimento da Tufts University relataram que doenças neurodegenerativas como Parkinson e Alzheimer parecem apresentam perda de membrana de ácidos graxos. "Assim, pode ser que uma dieta ideal com um equilíbrio de ômega-6 e ômega-3 os ácidos gordos podem ajudar a retardar o seu aparecimento ou reduzir o insulto às funções cerebrais que provocam essas doenças." International Journal of Developmental Neuroscience, Julho de 2000.

Sendo este o caso, há um papel significativo na manutenção de um nível elevado de nutrição em crianças com uma doença neurodegenerativa. Nós tomamos a abordagem que todas as calorias, especialmente gordura, são benéficas. Temos, portanto, ficou longe de qualquer dieta de exclusão. Em vez disso, encorajar alto teor de gordura e alimentos ricos em proteínas que contêm. Outro aspecto da doença de Batten é a quantidade de calorias que Nicholas requer. Descobrimos que simples actividades físicas exigem um elevado grau de consumo de energia como a coordenação torna-se prejudicada. Ele deve levar em calorias, como se estivesse treinando como um atleta de elite. Isso tem ajudado a manter sua força física, assim como sua coordinaiton de que diminui a força. Não temos a preocupação de que Nicholas vai ficar muito gorda. Na verdade, ele se gaba de sua barriga e nós incentivá-lo a "obter o máximo de barriga tão grande como o pai".

Alimentação / Bebidas:

• Bebidas água ou limonada, suco de maçã, mas principalmente água. Usa copo com canudinho. Precisa se inclinar para frente enquanto bebia. Caso contrário, ele às vezes a tosse.
• Gosta de comida: salsichas, almôndegas, macarrão com molho, macarrão chinês, frango, todos os vegetais, frutas enlatadas, molho de maçã, todas as carnes, torradas com manteiga, batatas fritas, biscoitos (queijo-lo, trigo fina), bacon, ovos, batata, azedo creme, sopas de macarrão, cachorros quentes, hambúrgueres e batatas fritas, pizzas, peixes, recheio, refeições mais quentes, gelatina. Ocasionalmente, panquecas, waffles, francês brinde-se alimentado com comidas salsicha ou bacon, manteiga e calda, picles, peixe gummy, empadão de frango, carne bovina
• Não gosta: macarrão com queijo, queijo grelhado, sticks de queijo, leite, iogurte, sorvete, pudim, já não gosta muito de doces doces, a maioria

Fisioterapia: Nicholas se encontra com seu fisioterapeuta na escola duas vezes por semana durante 30 minutos e do lado fora da escola 2-3 vezes por semana também por 30 minutos. Para um total de 5 dias de fisioterapia. Nicholas sessões são divertidas para ele. Seus terapeutas torna a sessão em uma aventura com um dos seus personagens da Disney. (Será que adicionar informações mais detalhadas para o que ele faz durante as sessões)

Terapia Ocupacional: Nicholas se encontra com um terapeuta ocupacional 2 vezes por semana na escola por 20-30 minutos. Ele também se reúne com alguns terapeutas ocupacionais privadas para 45 minutos a 1 hora. (Um dia por semana) Nesta terapia eles trabalham em ..... (será a adição de informações mais detalhadamente o que ele faz em sessões)

Fonoaudiologia Nicholas tem discurso na escola 3 dias por semana para sessões de 30 minutos. Fora da escola, ele tem um adicional de 30 minutos -45 sessão. (Será a adição de informações mais detalhadamente o que Nicholas faz em sessões)

Massagem Nicholas tem uma massagem de 1 hora três vezes por semana em nossa casa. Isso realmente fez a diferença em manter os músculos Nicholas solto. Especialmente os pés que ele sempre tem dificuldade e relata que doer!

Jogue-Time / O que fazer com Nicholas? Esta é uma lista que eu tenho na minha casa para a minha equipe de enfermagem que nos ajuda a cuidar de Nicholas. Nós não estamos sentados fazendo nada.

Atividades Físicas

• Jogar com a bola. Atire em um líquido, passar bola para trás e para frente, jogar boliche com uma bola batendo pinos para baixo, o beisebol no porão e correr para as bases
• Em casa: Passeio de triciclo ou de quaisquer brinquedos montados com assistência. Bom para o equilíbrio. Assistência para a Segurança
• Faça um curso de obstáculo - pulando em almofadas no chão para ir em slide, para ir para cima e para baixo slide, andar sobre "rock pad", escale através do túnel,
• Subindo e descendo as escadas com assistência integral. Mão na grade
• Jogando no play ground. Se você está sozinha ajudá-lo a subir escadas. Deixei-o ir para baixo de slides rodada apenas. Deixá-lo ir para baixo. Não deixá-lo a empurrar-se para baixo do carro (ele pode cair para trás). Também subir escadas e descer "slide bebê"
• Passeio de bicicleta com assistência externa completa, precisa de muita ajuda manter os pés sobre os pedais, mas ama sentir como ele está montando.
• Jogar em grande roda e passeio de brinquedo que se move pelas armas sobre rodas
• Ir para fora treinador em crash pad. Não é muito seguro, mas ele ama fazê-lo com a sua supervisão completa. Você pode segurar sua mão enquanto ele pula para certificar-se aterra no bloco só.
• Slides interior com a supervisão completa e assistência para segurança

- Som (livros, leva, a música)

• Nicholas ama alguém a ler livros, quaisquer livros, mas especialmente livros de filmes da Disney, Curious George, Backyardigans, Dora, Bob Esponja, Micky rato, histórias do Pato Donald
• Nicholas gosta de livros em fita. Curious George, Dr. Seuss gato no chapéu, árvore mágica casa, backyardigan
• Nicholas ama a inventar histórias engraçadas sobre ele e ano-luz Curious George ou Buzz (do filme Toy Story) caracteres
• Instrumentos musicais, ele adora jogar eles, especialmente a flauta ou gaita. Tente também grandes fitas de piano, música, tais como os Wiggles, Backyardigans, Mickey Mouse, canções da Disney
• Nicholas ama a todos os filmes da Disney e adora TV

Sensorial

• Lençol freático
• Caixa de areia fora - você gosta de enterrar os pés ou as mãos, fazer "castelos ou vulcões". Precisa de ajuda com pá de areia em um balde.
• Pequeno-pool colocar anéis na piscina e tê-lo tirá-los, a água-bolas que ele jogá-los fora. Coloque slides interior da casa na piscina. E mangueira em slide - como uma lâmina de água.
• Balançar
• Sprinklers-ajudá-lo a caminhar ou sentar-se perto de ficar pulverizado. Ele adora isso!
• Ele gosta de pintar
• Ele gosta de cortar o papel com a ajuda
• Deite na grama e fazer "ângulos de grama"
• Gosta de tomar banhos de borbulhas
• Coloque um punhado de pequenos itens em um saco e tem Nicholas tirá-los e acho que é o item.
• Cheiro de flores fora
• Pintura a dedo
• Pistolas de água
• Balões de água

Jogo dramático

• Nicholas ama todo o jogo dramático. Seus vilões, seus mocinhos, ele é um príncipe lutando contra o dragão. Ele gosta de atuar filmes e programas de Backyardigans, especialmente filmes Toy Story, ect beleza dormindo.
• Ele adora brincar com castelo e corpo de bombeiros. Dê-lhe um caminhão grande incêndio e as lojas cerca de apagar o fogo juntos. Ele conhece os nossos brinquedos e bem diante dos seus olhos não ficar no caminho de continuar a brincar com os brinquedos um acopla-lo para jogar.
• Nicholas adora brincar com os carros de corrida e trens no porão
• Adora brincar com RC carro de corrida (verde com controle remoto), Wall-E e Eva. Invente uma história sobre eles e brincam juntos
• Weeble walbles casa na árvore
• Figuras Maravilha Pets e carros
• Caminhão de lixo, ele gosta de ouvir e ajudar a colocar o lixo no caminhão
• Jogue com caixa registradora
• Assombrado garagem de carro House, tem música assustadora no brinquedo e gosta de colocar carros no alçapão
• Selva brinquedo safari com animais, o que torna os sons.
• Geo-Track Comboios com controles remotos
• Trem Big Blue com o Black faixa-alto e ele usa remoto
• Mickey trem rato amarelo
• Costumes, coroa, capacete e espadas
• Celeiro com animais
• Carros de corrida com controles remotos e os comboios expresso polar

TV / Cinema

• Ao assistir a qualquer filme ou mostrar dizer Nicholas exatamente o que está acontecendo na cena? Ele seguirá o filme melhor e também se divertir mais. Ele conhece os filmes, mas ama alguém para dizer-lhe todos os detalhes na cena.
• Dora, Backyardigans, Calliou, Wonderpets, Little Einstein, Max e Ruby, Dragon Tails, shows Curious George, Scooby Do
• Filmes: Toy Story, Polar Express, Branca de Neve, Bela Adormecida, Lilo e Stich, filmes Mickey Mouse, Filmes e carebear Rescures, Fox and Hound, Robin Hood, Maria Popins, Carros, Stewart Little, Natal e Páscoa, filmes de Pooh e Efalante filmes e muito mais .....

Manter a luta nicholas! Você pode fazê-lo!