Cum ne Gestionarea Nicolae
Posibilitati de alimentatie: Nicolae este alimentat toate mesele şi gustările. El este capabil sa se hraneasca, dar el nu are capacitatea de a hrăni suficient pentru a se mentine greutatea actuala. Am fost de alimentare Nicolae din septembrie 2008, după ce diagnosticul de boala lui Batten. Acesta a făcut o diferenţă mare şi este o mare parte a zilei sale de a obţine cât mai multe calorii ar fi posibil în corpul său. El nu este, în orice regim alimentar special, produsele alimentare şi nu este eliminat. El prefera carne si cartofi, mese calde şi nu dulciuri. El iubeşte de gând să mănânce afară de la restaurante. Îi dau un iPod cu desene animate joc şi acest lucru distrage-l să mănânce în timp ce el ascultă la film. Ocazional, alimente Nicolae buzunare în obrazul lui şi trebuie să li se reamintească de a mesteca si inghiti. De asemenea, el trebuie să fi spus la Tuck bărbia până la piept în timp ce bea dintr-un pai. Acest lucru elimină tuse.
Motivul pentru această abordare: Grasimile sunt esentiale pentru functionarea creierului. Două treimi din creierul este format din grasime. Tecii de mielina este un înveliş de protecţie, acoperind toate neuroni, creşterea capacităţii lor de a transmite semnale nervoase şi de a proteja neuronii de la daune. Acest înveliş este compus din 30% proteine si 70% grasime. Acidul oleic este un acid gras cel mai frecvent în creier. Acesta se gaseste in produsele lactate, uleiuri, nuci, avocado, pentru a numi doar câteva. Oamenii de stiinta de la Laboratorul de USDA de Neuroscience si la Jean Mayer, Nutritie Centrul de Cercetare Umanistica de imbatranire de la Universitatea Tufts au raportat că tulburările neurodegenerative, cum ar fi Parkinson si Alzheimer par să prezintă pierderea membrana de acizi graşi. "Astfel, acesta poate fi ca o dieta cu un echilibru optim de omega-6 si omega-3 acizi grasi poate ajuta să întârzie debutul lor sau de a reduce insulta pentru funcţiile creierului care aceste boli trezesc." International Journal of Developmental Neuroscience, iulie 2000.
Acesta fiind cazul, este un rol important în menţinerea unui nivel ridicat de nutriţie la copii cu boli neurodegenerative. Am luat abordare ca toate caloriile, in special grasimi, sunt benefice. Prin urmare, am stat departe de orice dieta de eliminare. În schimb incurajam ridicat de grăsimi şi alimente care conţin proteine. Un alt aspect al bolii Batten este cantitatea de calorii de care Nicolae impune. Am descoperit că activităţile fizice simple necesita un grad ridicat de cheltuieli de energie şi coordonarea este afectată. El trebuie să ia în calorii ca în cazul în care au fost de formare ca un atlet de elita. Acest lucru a contribuit la menţinerea puterea lui fizică, chiar şi ca coordinaiton său de faptul că scade rezistenta. Noi nu avem probleme care Nicolae vor primi prea gras. În fapt, el se laudă cu privire la burta lui şi ne incurajeaza-l sa ", a obţine o burta la fel de mare ca tata".
Produse alimentare / Bauturi:
- Bauturi de apă sau limonadă, suc de mere, dar mai ales de apă. Utilizeaza ceasca cu paie. Trebuie să se aplece înainte în timp ce bea. Altfel, el uneori tuse.
- Place alimente: mezeluri, chiftele, paste cu sos, taitei chinezesti, carne de pui, toate legume, conserve din fructe, de mere cu sos, toate carne, paine prajita cu unt, chipsuri, biscuiti (branza aceasta, grâu subţire), şuncă, ouă, de cartofi, acru smântână, supe cu taitei, hot dog, hamburgeri, cartofi prajiti, pizza, peşte, umplutura, cele mai multe mese calde, jello. Ocazional, clatite, napolitane, paine prajita, franceză, dacă este hrănit cu cârnaţi sau bacon, unt şi sirop, muraturi, peste gummy, plăcintă cu pui oala, mese de carne de vită
- Dislikes: mac şi brânză, brânză la grătar, bastoane branza, lapte, iaurt, inghetata, budinca, nu mai este într-adevăr îi place dulciuri, cele mai multe bomboane
Fizioterapie: Nicolae întâlneşte cu terapeutul său fizic la şcoală de două ori pe săptămână timp de 30 de minute şi secundare de la şcoală de 2-3 ori pe săptămână, de asemenea, pentru 30 de minute. Pentru un total de 5days terapie fizica. Sesiuni de Nicholas sunt distractiv pentru el. Terapeuti Lui face sesiune intr-o aventura cu unul dintre personajele lui Disney. (Va adăuga informaţii mai multe detalii la ceea ce face el în sesiuni)
Terapie ocupaţională: Nicholas se intalneste cu un terapeut ocupaţional 2 ori pe săptămână de la şcoală pentru 20-30 de minute. De asemenea, el se întâlneşte cu un terapeuti profesionale private pentru 45 de minute la 1 oră. (O zi pe saptamana) În acest tratament se lucreze la ..... (va fi adăugarea de informaţii mai detaliat ceea ce face el în sesiuni)
Logopedie Nicolae are discurs la şcoală de 3 zile pe săptămână, timp de 30 de sesiuni de minute. In afara de scoala are un suplimentar de 30 -45 minute sesiune. (Va fi adăugarea de informaţii mai detaliat ceea ce Nicolae face în sesiuni)
Masaj Nicolae are un masaj o oră de trei ori pe săptămână în casa noastră. Acest lucru a făcut cu adevărat o diferenţă în menţinerea muschii Nicolae liber. Mai ales picioarele lui, care are întotdeauna dificultăţi şi rapoarte pe care le doare!
Timp de redare-/ Ce-a face cu Nicolae? Aceasta este o listă pe care am de la casa mea pentru personalul de asistenţă medicală mea, care ne ajută să aibă grijă de Nicolae. Noi nu stau în jurul nu face nimic. ![]()
Activităţi fizice
- Joaca-te cu mingea. Trage într-o plasă, mingea trece înainte şi înapoi, cu o minge de bowling bate pini jos, baseball în subsol şi funcţionare a bazelor
- În casa: triciclu Ride sau orice alte jucării de echitatie cu asistenţă. Bun pentru echilibru. Asistenţă pentru siguranţă
- A face un curs de obstacol - jumping de pe perne pe podea, pentru a merge în diapozitiv, pentru a merge în sus şi în jos de diapozitive, merge pe "piatra pad", urca prin tunel,
- De mers pe jos în sus şi în jos pe scări, cu asistenţă completă. Mâna pe balustrada
- Joacă pe teren joc. Dacă-l va ajuta doar pe scari. Setaţi-l pentru a merge în jos de diapozitive vs numai. Lasă-l să meargă în jos. Nu lăsaţi-l să se împinge în jos de diapozitive (el s-ar putea cădea pe spate). De asemenea, urca scări şi du-te jos "slide-copil"
- Plimbare cu bicicleta, cu asistenţă din afara complet, are nevoie de o mulţime de ajutor menţine picioarele pe pedale, dar iubeşte sentimentul ca el este de echitatie.
- Joaca pe roata mare şi jucărie plimbare de arme care se mişcă pe roţi
- Sari de pe autocar pe pad accident. Nu este foarte sigur, dar el iubeşte face cu supravegherea dumneavoastră complet. Aveţi posibilitatea să ţineţi mâna lui în timp ce el sare pentru a face sigur că terenurile pe pad numai.
- Diapozitiv de interior cu supravegherea completă şi asistenţă pentru securitate
- Sunet (cărţi, ia, muzică)
- Nicolae iubeşte cineva să citească cărţi, orice cărţi, ci mai ales cărţi de filme Disney, George curios, Backyardigans, Dora, SpongeBob, Micky mouse-ul, povestiri Donald Duck
- Nicolae plac cărţile pe bandă. Curious George, Dr. Seuss-pisica în pălărie, Magic Tree House, backyardigan
- Nicolae te iubeşte pentru a face povesti amuzante despre el şi Curious George ani sau Buzz Light (de la Toy Story film) de caractere
- Instrumente muzicale iubeşte jucându-le, mai ales flautul sau muzicuta. Încerca, de asemenea, mari de pian, casete audio, cum ar fi încreţeşte, Backyardigans, Micky mouse-ul, melodii Disney
- Nicolae iubeşte toate filmele Disney şi iubeşte TV
Senzorial
- Apa de masa
- Cutie cu nisip in afara - vă place să-şi îngroape picioare sau mâini, face castele sau "vulcani". Nevoie de ajutor cu lopata nisip în găleată.
- Mic bazin-a pus inele în piscină şi să-l lua pe ei afară, bile de apă-au le-l arunce afară. Pune diapozitiv de interior de la casa în bazin. Şi furtun de pe slide - ca un tobogan de apă.
- Leagăn
- Aspersoare-l ajute să se plimbe prin sau de a sta aproape de a obtine pulverizat. El iubeşte!
- Îi place să picteze
- Îi place să taie de hârtie cu ajutorul
- Lay în iarbă şi să facă "unghiuri de iarbă"
- Îi place să ia bai cu bule
- Pune o grămadă de obiecte mici, într-o pungă şi au Nicolae să le ia afară şi ghici ce element este.
- Flori miros afara
- Finger vopsea
- Arme de apă
- Baloane de apă
Dramatic Joaca
- Nicolae îi iubeşte pe toţi joc dramatic. Baieti, baieti rai dumneavoastră voastre bune, el este un prinţ lupta balaurul. El iubeşte de a acţiona în filme şi spectacole, mai ales Backyardigans, filme Toy Story, ect Sleeping Beauty.
- El iubeşte să se joace cu castel şi staţia de foc. Dă-i un camion foc mare şi să stochează până despre punerea în foc împreună. El ştie jucării noastre de bine şi vederea lui ochiul nu se ajunge în mod de a continua să se joace cu jucării un angajează-l pentru a juca.
- Nicolae iubeşte joc cu masini de curse şi trenuri în subsol
- Iubeşte joc cu masini de curse RC (verde cu de la distanţă), Wall-E şi Eva. A face o poveste despre ei şi să se joace împreună
- Weeble walbles casă în copac
- Animale de companie Wonder cifre şi auto
- Autogunoiere, îi place să audă şi de a ajuta punerea în camion de gunoi
- Joaca-te cu casa de marcat
- Haunted House garaj auto, are muzica infricosator pe jucărie şi îi place să pună maşinile în uşă capcană
- Jungle jucărie de safari, cu animalele, ceea ce face sunete.
- Geo-Track Trenuri cu control de la distanţă
- Trenul Big Blue cu negru cale-tare şi el foloseşte de la distanţă
- Mickey Mouse galben tren
- Costume, coroana, casca şi săbii
- Hambar cu animale
- Masini de curse cu telecomenzi şi trenuri Polar Express
TV / Filme
- Când vizionaţi un film sau arata exact ceea ce spune Nicolae se întâmplă în scena? El va urma film mai bun şi, de asemenea, se bucure de mai mult. El ştie de filme, dar iubeşte pe cineva să-i spun fiecare detaliu din scena.
- Dora, Backyardigans, Calliou, Wonderpets, Little Einstein, Max şi Ruby, Dragon cozi, arată Curious George, Scooby Do
- Filme: Toy Story, Polar Express, Alba ca Zapada, Frumoasa din Padurea Adormita, Lilo si Stich, Micky Mouse, filme, filme CareBear Rescures, Fox şi Hound, Robin Hood, Mary Popins, Autovehicule, Stewart Mica, de Crăciun şi de Paşti, filme Pooh şi Heffalump filme şi multe altele .....























































Bună Heather, cel mai bun de noroc pentru Nicolae şi întreaga familie. Am citit site-ul dvs. excelentă şi foarte informativ - nu am auzit de Boli dusumea înainte de a citi povestea ta. Cu doi copii (16 luni şi 3 ani), admir puterea ta şi advocacy pentru fiul tău. I se va face o donaţie acum. Sper că vă sunt încă XC-schi! John Neely
hi am citi povestea familiei şi sunt profund mişcat. Nepoata mea are dusumea, iar ea este de acum 19 ani. Ea este de partea mea exhusbands a familiei. Am Amintiţivă puţin ei şi a nu fi în măsură să dau seama ce se intampla cu ea. În şi din spitale şi de foarte multe teste. Ea are zilele ei bune şi rele, dar ea este inca cu noi ... sper ca Nicolae este de a face bine. El va fi în meu se roagă.