Июнь / июль 2011
Добро пожаловать в середине лета. Обновление на Николая. Школа, казалось, закончится быстро этой весной, и мы быстро перешли в летних развлечений, чтобы начать. Как Николая. Я хотел бы сказать, что Николай сохранил от последнего поста, но он продолжает снижаться, и я вижу его раз в неделю. Он имел рост в судорожной активности в июне месяце, и нам пришлось увеличить его лекарствами. Он просыпается в 3 часа ночи много и, казалось, борьбу с которой миоклонические судороги, когда есть их много .... это сигнал, он может иметь захват. Мы увеличили свою ночь клоназепам и переехал время до 10 вечера. Мы также увеличили свои лекарства утром, потому что он начал припадки в школе. Николай сейчас очень ограничен в своих словах, как хорошо. Только в состоянии сказать, мама, на и снова. У него очень трудное время кивал головой «да», но все еще может плакать / скулить, если он неудобный, чтобы выразить свои потребности. Он знает, что мы понять это и, кажется, очень терпеливым. Когнитивно Николай до сих пор, кажется, понимают нас, а иногда он может выйти из звуков слова для нас. Он по-прежнему очень любит своего Дисней фильмы и еще смеется над соответствующей части, он по-прежнему пользуется горшком Обсуждение дает нам много смеха. Он также с большим трудом держась за голову и сидел в сидячем положении. 
Последние изменения были трудными для меня, чтобы наблюдать. Николай уже не может использовать его ходок. Он все еще может ходить, но с полной поддержке кто-то держит его тело и поощрение поднимая ноги. Его руки начали постоянно дергаться, его пальцы жесткие порой и суженные. Он больше не может с легкостью удержать что-либо, такие как мяч или игрушку. Мы сделали принести Николая в больнице Бостона Детский видеть его неврологу. Его лечащий врач сообщил, что он был не в боли. Я знал, что это должно было случиться, чтобы его руки и оружие, но не думаю, что начнется в течение ночи. Мы решили не лечить его больше, чтобы помочь успокоить его пальцев и рук, потому что мы не хотим, чтобы он был более седативные и "снег". Он остается достаточно предупреждений нашего голоса и его окрестностях. Он будет установлен на руки и запястья скобки в ближайшие несколько недель. С большим количеством слез (с моей стороны) я должен был положить начало Подтягивания (подгузники) на него, как он был иметь много аварий. Я могу видеть, когда он сидит на горшок сигнал от мозга к нему, чтобы помочиться постепенно уменьшается. Ввод подгузник на 8-летний разбивает мое сердце. Николай был горшок обучение на 2 и редко было несчастных случаев. Чтобы упростить процесс я называю эти подгузники "большие трусы мальчик", как я просто не могу сказать, если он действительно знает, что я ставлю на него подгузник.
Николай и его отец смеялся
Его питание резко упали в последние 2-3 недели. Он больше не может жевать пищу, как его язык выталкивает пищу, и он потерял возможность открывать рот по команде. . Николай потерял несколько килограммов за последние 2 недели, остается здоровым на вид, но я вижу, как его вес будет быстро по нисходящей спирали. Я кормила Николая в течение 3 лет после его диагностики и нажав высоким содержанием жиров, высококалорийной, с высоким содержанием белка. Каждый день мы работаем на получение примерно 2000 калорий в него, и он любит еду и любит поесть, так что было не так сложно. Не отрывая головы до правой позиции он не задыхается, которую он ест, силой шею меняется. Совсем недавно я начал приготовления пюре пищу и положить его в большой шприц и спринцевание пищу в рот. Я знаю, что он голоден, что не изменилось, как он кричит и злится, когда он нуждается в пище. С очень грустным сердцем он планирует получить gtube размещены на следующей неделе, в четверг, 4 августа в массовой больнице общего профиля в Бостоне. Я знаю, это то, что нужно сделать, но это просто означает для меня еще одним значительным снижением его здоровье.
Весной этого года Николай принял участие в бейсбольной команде Challenger. Мы не сделали это, потому что много игр 
Николай имеет очень трудное время, регулирующие его температуру тела в самом разгаре. Но игры мы сделали участие в он наслаждаются удара по мячу и работает с базами с полной помощи. Или мне нести его через плечо. Сезон закончился с Николаем время награжден медалью которая была лучшая часть из всех!
Николай имеет очень трудное время, регулирующие его температуру тела в самом разгаре. Но игры мы сделали участие в он наслаждаются удара по мячу и работает с базами с полной помощи. Или мне нести его через плечо. Сезон закончился с Николаем время награжден медалью которая была лучшая часть из всех! 
Goin 'Плавание
Мы поехали в любимое место летнего Николая в Cabot Вермонт. Мы ехали в старой машине его grampy, сделал smores, взял на лодке, и он любил слушать волны в озере и запах свежий чистый воздух. Когда его спросили, хочет ли он идти в Вермонте Николай поднял руку и попытался выбраться из слов да меня меня меня!
Бабушка и дедушка на озере Winnipesaukee NH
Брат Уильям со своими двоюродными братьями
Кроме того, мы провели некоторое время на озере Winnipesaukee с другими его тети, дяди и двоюродные братья! Быть с семьей то, что Николай любит больше всего! Я не могу поверить, что Николай будет входить в 3 классе, осенью! Время летит!
Наши Передние Николай Выездные Golf и Благотворительный ужин был большой успех на 25 июня 2011 года! Мы привлекли $ 21K, у нас было 80 игроков и 65 все добавляется в вечернее мероприятие в нашем благотворительном обеде. Спасибо всем нашим добровольцам для этого события мы не могли бы сделать это с Тобой! Спасибо нашим спонсорам, семье и друзьям. Спасибо Эмберли Гиббса и ее группа известно, Stonebridge Country Club, который сделал наш случай запустить так гладко. Спасибо Кэти Дэвис Shaklee представитель, который продолжает давать наш фонд поддержки! Мы уже планируем в ближайшие годы четвёртое Передние! Николай гольф пикник и благотворительный обед. Дата будет суббота 23 июня в загородном клубе Stonebridge. Это будет даже лучше, чем в этом году! Не пропустите это!
Предстоящие события:
OPTN 3-й ежегодный Открытый кино и танца Хэллоуин монстров сборщик денег: суббота 15 октября 2011 Рейли поле комплекс роуд (недалеко от города бассейна), Бедфорд NH 4-10 вечера
Фильм: TBD питания: Гамбургеры, хот-доги, супы, напитки конфеты, попкорн, выпечки, детские игры, музыка, призы за лучшие костюмы, Monster
Mash Танцевальном Евровидении, надувные дома, украсить тыквы, лотерея корзины, Сюрприз, Гость! Первый фильм начинается в 6 вечера, второй фильм начинается в 7:30 вечера
Добровольцы Нужно: пожалуйста, связаться с Хизер в heatherdainiak@hotmail.com если ваш заинтересованный
Поддержка OPTN и купить продукты Shaklee через наш сайт: просто меняя бренды покупать то, что вы хотели купить любом случае, это пойдет на пользу основой OPTN. Взгляните и посмотрите, Shaklee витаминов пакет крупной державой и удобным затмить своих соперников. Нажмите здесь, Shaklee К "Поиск" и введите в наше обещание Николая ". Shaklee продает только Высшая проба качества продукции. Они были в бизнесе более 50 лет и является ведущим природных и питание компания, базирующаяся в Соединенных Штатах.
Тетя Аида с N
Изабелла любящий Николай
Модель T Поездка с тетей Эми и Изабелла
Модель T Поездка с дядей Дэнни
Николай со своими двоюродными братьями, Нана и Grampy в Вермонте
-
Мы находимся в Red Sox!
Николая в истории Земли
Хизер, спасибо за обновление на Николая. Мое сердце разрывается, для вашей семьи. Я знаю, что это очень трудно для Вас время. У меня нет слов, но знаю, что у вас есть много людей в нашем обществе, что люблю тебя и Wnt, чтобы помочь любым возможным способом. Мы любим вас, ребята.
Moooneys
Хизер - Я только что закончил читать обновления на Николая, и слезы не остановят. Я продолжаю до современного с его прогрессом на FB и не может выразить достаточно храбр как этот маленький мальчик и что прекрасная семья, он должен его поддерживать. Мое сердце льготы для вашей семьи, но знаю, что многие думают о вас и молитесь за лекарство от этой страшной болезни. Мне жаль, что я знал, что вы лично, только знаю, что ты от моей дочери, так что я мог бы больше поддержки для вас и вашей семьи. Я буду держать вас всех в своих молитвах.
Patutos
Мое сердце также нарушение для всей семьи. Похоже, что вы действительно ценить хорошие моменты у вас с N, и я надеюсь, что те продолжаться как можно дольше. Наилучшие пожелания.
PS любом случае фонд может принимать оплату приятель пожертвования?
Привет Хизер и Крисом, только что прочитали за обновлениями на Николая и вашей семье, я уверен, что на этой неделе был трудным для всех вас, большое спасибо большое за обновление веб-сайта, чтобы ваши тексты такая храбрая и полна любви, я восхищаюсь вашей духа, и никогда не заканчивается работа по борьбе с болезнями Латы, Николай так окружены любовью, у вас есть прекрасная семья, я посылаю вам свою любовь и дружба, как вы продолжать двигаться вперед, С наилучшими пожеланиями к Вам .. Бев Mason
Никакие слова не могут выразить saddness все мы чувствуем, - но благодарный в то же время для семьи, все собираются вместе, чтобы поддержать друг друга. Хезер и Крисом (и Уильям) Вы удивительные люди, которые делают потрясающую работу. Бог дал нам, что мы "полагаю", в обращении. Мы не всегда нравится, но есть причины. Причина Николая это ты! Я люблю и закрытия в моих руках всегда. XXX двоюродного брата Нэнси!
Привет Хизер,
Я хотел написать и сказать привет из Австралии. Я маме Матильда, возраст около 5, который недавно был поставлен диагноз Латы. Спасибо за ваш блог, который красиво написано. Это вдохновило меня написать о нашем собственном пути, такие, как есть. Похоже, Николай окружен удивительной и любящую семью. Он выглядит просто прекрасно.
Все самое лучшее для Вас и Вашей семьи.
Лаура
хо
Уважаемые Хизер, Крис, Николая и Вильгельма,
любовь и наилучшие пожелания всем вам. Мы собираемся сделать специальный класс 24 сентября на музыку вместе Милфорд и вышлем вам пожертвование. Вы все вдохновение любви, доброты и силы.
Эми