Dovolenka 2011 List
Happy Holidays 2011. Toto je list, ktorý som poslal do 950 a viac priateľov Mikuláša ako naše OPTN 2011 pamäťou. . Ďakujeme vám za vašu stálu podporu a čítanie mojej webovej stránky ......
Je ťažké uveriť, že je december a rok 2011 už na konci roka. Aj keď je to rušné obdobie v roku a to whizzes tak rýchlo .... musím povedať, že som rád počul, že vianočné hudbu v rádiu a v obchodoch. To je pre mňa premýšľať o Mémoires roka a minulých rokov. Kde sme boli v roku 2011? V januári sme sa na výlet až do Disney Worldu v Fl, pretože Chris mal BDSRA (Batten Disease Support & Research Association) zasadnutí v Orlande. Nicholas stále miluje všetky jazdy. Našťastie sme uviazli tam na 4 dni viac ako plánované, pretože obrovské zimné búrky doma vypnúť letiska v Novom Anglicku. Nič také sa zasekol a Disney!
Jeden z najlepších častí zimných mesiacoch robil spomienky v marci, kedy Nicholas zúčastnili NEHSA čo je skratka pre New England ponukou zväzu telesnej výchovy. On lyžovať Mt. Sunapee v NH. Nicholas bol šťastný, ktorý sa riadi Tom Kersey, ktorý je člen predstavenstva a výkonný riaditeľ NEHSA. Mali sme tú česť byť lyžovanie s ním. To je deň priniesol slzy do očí, pretože to prinieslo toľko radosti na Mikuláša. On vykríkla vzrušením, keď išiel z kopca dole, "znovu a znovu, znovu" po každej jazde. 
V priebehu zimy a do jari Mikuláša naďalej jazdiť svojho koňa Collina v Goffstown cez UpReach terapeutického programu na koni. Nicholas rád na koni, ale nemyslím si, že jeho telo vždy súhlasil ako s každým zasadnutím bolo čím ďalej ťažšie pre neho zdvihnúť jeho telo na koni. Išiel tak dlho, ako len mohol v lete, ale na to sa stalo príliš ťažké pre neho a my sme bohužiaľ museli zastaviť hýčkaný činnosť.
V apríli sa mamky klub v Bedford mal ich tretia Ročný Veľkonočné vajíčko hon na prospech Náš sľub Nicholas založenia. Tam bolo približne 400 detí sa zúčastnilo tejto akcie na NH Sportsplex, že zvýšený 3.500 dolárov. Nicholas zdvihol prvý vajcia predtým, než začala akcia, a to sa stalo potešujúce fotografie v novinách Leader únie. Ďakujem Bedford NH mama skupina pre vaše dobrovoľníctvo a tvrdej práce, aby túto udalosť spoločne pre nás. A ďakujem vám na Sv Anselm Strednej zdravotníckej škole študentov a Gamma Delta Zeta Sorority členovia, ktorí všetci pomohli, aby sa tento veľký deň pre deti!
Nicholas začal baseball na jar. Bolo to oveľa ťažšie, v tomto roku, ale pár sa usmieva od neho robil to všetko stojí za to dostať ho von na pole. William urobil veľkú pomocnú Nicholasa a naša posádka bežal okolo základne s každým obeh.
25. júna sme mali náš 3. Ročný FORE! Nicholas Golf Vychádzka a charitatívnej večere v Country Clube v Stonebridge Goffstown NH. Cez 150 ľudí sa zúčastnilo tejto akcie a my zdvihnutý $ 21,000. V tomto roku sme boli spojení Congressman Guinta a jeho manželka Morgan, sme húpal na miestnej obľúbené kapely spoločnú vedomostnú kapely. Hlavnou cenou tento rok bola 55 palcový 3D plazma TV, a mnoho ďalších darované predmety, aby za skvelú zábavu pre všetkých, ktorí sa zúčastnili. Ďakujeme rodinný priateľ Kathy Davis Shaklee, časť http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/), ktorí aj naďalej, aby naše nadácie podporu!
Škola skončila na jar za Mikuláša a pokračovali sme do našej letnej zábavu. Chystáte sa do Cabot
Vermont pre 4 tého júla, jazda v starých Grampy je model T, prechádzky na lodi. Išiel na výlet do North Conway na príbeh krajiny a dediny Santa, pripojil sa k jeho bratranca pri jazere Winnipesauke v NH si zaplávať v jazere a mal radosť z jazdy na rýchlosti lodi na jazere Pocotopaug v ČT s bratrancom Greg Dainiak a jeho nádherné rodine . A počas týždňa Nicholas zostal zaneprázdnený ísť do letnej školy a získanie všetkých potrebných jeho terapiou. Nicholas naďalej mierne klesať každý deň, ale presťahovali sme sa vpred ", takže spomienky" Pre naše rodiny.
Na konci júla, Nicholas strmo stratil schopnosť žuť jeho jedlo. Bolo to veľmi stresujúce pre mňa, keď som sa snažil nájsť spôsob, ako udržať Nicholas živí. Naučil som sa pyré akékoľvek a všetky jeho obľúbené jedlá a vyplniť 60 cl injekčné striekačky, ktoré boli použité na kŕmenie ho. Nechcel stratiť schopnosť prehĺtať a ja som mohol povedať, chlapče hlad. Vezmeme do 2 hodín v každom jedle, aby ho kŕmiť bola stresujúce a únavné pre nás oboch. Po dobu 4 týždňov prišiel o 7 kíl a ja som vedel, že rozhodnutie sa dostať mic kľúč tlačidlo (kŕmenie trubka), bola správna, aj keď mi zlomil srdce. Mal operáciu na konci augusta a nemal žiadne komplikácie. Po 3 týždňoch sa získala späť váhu, než všetci sa objavili silnejšie, šťastnejší a vrátil sa do jedenie jedla ústami. On pneumatiky ľahko jesť, takže budeme pokračovať ešte doplniť jeho príjem potravy s formulou kŕmil cez noc. Už je bitka dostať svoje lieky a tekutiny do neho, a trubka je užitočné najmä pri záchvatových dní. Tento pokles Nicholas vrátil do pol deň v škole so svojimi kamarátmi a začal tretí 
triedy. Zdalo sa, užiť si to späť do rutiny chodiť do školy každý deň a uprostred so svojimi spolužiakmi. On pokračoval prijímať väčšinu z jeho terapiou v škole a po škole niekoľko rovnako. Pracuje tak tvrdo, ale aj pneumatiky ľahko.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. 15. októbra sme mali 3. výročnej Halloween vonkajší filmový večer zbierka pre OPTN. To bol veľký úspech v tomto roku zvýši zhruba 4.500 amerických dolárov sa asi 400 ľudí navštevujúcich našu akciu. Mali sme Wallyho z Boston Red Sox, St Dance Team Anselm učiť Monster Mash, skupina nitovaný Osud prispel k hudbe, skákacie domy, detské hry, s ozdobným piecť predaj, sponzori Carrabba talianska gril a mäso dom. Je to zábavná akcia pre našu rodinu dať dohromady ako pocta Mikuláša, ktorý miluje filmy) a pre komunitu, ktorá vyzerá, milovať, aby na príchode k týmto udalostiam. Dúfame, že sa všetci tešia je, rovnako ako my. Ďakujeme našim 65 dobrovoľníkov, ktorí nám pomôžu dať túto akciu dohromady. Nemohli sme to urobiť bez teba!
Nicholas mal MRI v októbri v MGH výsledky ukázali, že zvyšujú aktivitu v oblasti mozgu, ktorá dostávala liečbu počas operácie v minulom roku. Nikto si nie je istý, čo to znamená, ale neprestávam dúfať, že zistenia nám môže pomôcť lepšie pochopiť túto chorobu a je jedným z krokov, ktoré vedú k vyliečeniu ku všetkým deťom, aby prišiel s chorobou Batten.
V novembri sme išli The Polar Express vlak na Severnom póle v North Conway v NH pre štvrtý čas s rodinou. Táto skúsenosť je skvelé pre Mikuláša, ako si pamätá to robí v predchádzajúcich rokoch a to mu pomáha prežívať zázrak bytia dieťa. Existuje veľa skvelých spomienok, ktoré máme každý rok tu a môžeme sa obzrieť každý rok a uvidíme, ako Nicholas sa zmenilo, ale aj to, ako sme všetci pochádzajú z našich skúseností. Aj naďalej budeme chodiť tak dlho, ako Nicholas je schopný. 
Budeme aj naďalej, aby sa "spomienky" v decembri chystá na Vianoce ešte raz. Som sa odrážajú späť do tohto roku na Mikuláša. Ako som zdobil strom v tomto roku s Williamom sme vytiahli každý ornament a hovoril o tom, kto dal k nám, alebo tam, kde sme ho (na jednej z našich dobrodružstvách) a potom som vytiahol ročné obrazové ozdoby mám z chlapcov. Je ťažké sa cítiť, že knedlík v krku a slzy mokré oči, ako vidím, ako veľmi sa znížil od minulého roka. Moje pekný Nicholas, ktorý bol kedysi taký silný a vtipný ako 4 roky starý a strčí mňa je teraz 8 a už nemôžu chodiť a hovoriť. Aj teraz držať na ruke, jeho úsmevy a prelína sme spolu a viem, že je stále môj chlapec. Nie som pripravená, aby ho nechal ísť, ale viem, v mojom srdci, že čoskoro bude jeho čas letieť s anjelmi. Niektorí hovoria, že je mýtus, že verí v anjelov. Ja a udržať pocit, že som to šťastie, byť požehnaný žiť starať jedného.
I naďalej, aby sa "spomienky" s podporou od môjho najlepšieho priateľa a manžela, moja rodina, naši priatelia, 
Nicholas sestry, terapeutov, naša komunita a dokonca aj cudzinci prístup mi o Mikuláša a našej nadácie. Aj naďalej cítiť šťastie, že sme dostali túto cestu s Nikolajom ako môj syn. Mám šťastie, že sme priateľov, ktorí milujú svojho syna rovnako ako ja. Som hrdý na to ľudia chcú vedieť, kto to je a chceme, aby nám pomohli pracovať na liek na chorobu Batten. Som pokorený nekonečné štedrosti som dostal. Mám pocit, že sú dávané najväčší dar života: je treba určitý syna, ktorý robí "značka" na svetovom jednom kroku naraz.
Nicholas sestry, terapeutov, naša komunita a dokonca aj cudzinci prístup mi o Mikuláša a našej nadácie. Aj naďalej cítiť šťastie, že sme dostali túto cestu s Nikolajom ako môj syn. Mám šťastie, že sme priateľov, ktorí milujú svojho syna rovnako ako ja. Som hrdý na to ľudia chcú vedieť, kto to je a chceme, aby nám pomohli pracovať na liek na chorobu Batten. Som pokorený nekonečné štedrosti som dostal. Mám pocit, že sú dávané najväčší dar života: je treba určitý syna, ktorý robí "značka" na svetovom jednom kroku naraz. Boh žehnaj všetkým, ktorí aj naďalej podporovať našu nadáciu. Robíme veľké pokroky smerom k vyliečeniu. OPTN naďalej úzko spolupracovať s BDSRA ods národnej Batten choroba organizácie) a ďalších nadácií v celej krajine, ako sme pomáhajú rozvíjať výskum, ktorý bude liečiť túto chorobu. Peniaze, ktoré sme zvyšovať ide úplne k úsiliu, pretože nemáme peňazí na výplaty. Žiadne dieťa by nemalo prejsť, ale vzali sme to ako našu zodpovednosť uistiť sa, aby deti prichádzajú bude mať liek, keď sme svoj sľub na Mikuláša.
Majte svoje sľuby a žiť pre dnešok tým, že spomienky na včerajšok.
Dúfam, že Nový rok prinesie šťastie vo svojom srdci a mier vo svojej duši.
Láska,
Heather a Chris Dainiak
Heather a Chris Dainiak
Modlíme sa za Mikuláša