Nicholas bojuje bitku až bitke kopca, ale on je odhodlaný vyhrať!!

Stravovanie: Nicholas je napájaný všetkých jedál a občerstvenia. Je schopný sa sám najesť, ale nemá možnosť uživiť sám dosť udržiavať jeho aktuálnej váhu. Bol som kŕmenie Nicholasa od septembra 2008 po diagnostikovaní choroby laty. To urobila obrovský rozdiel a je veľká časť jeho deň sa dostať toľko kalórií ako možné do jeho tela. On nie je na žiadne špeciálne diéty a žiadne jedlo je vylúčený. Dáva prednosť mäso a zemiaky, teplé jedlá a nie sladkosti. Miluje bude jesť v reštauráciách. Dávam mu iPod s jeho karikatúry hrať a to rozptyľuje ho jesť, zatiaľ čo on počúva filmu. Občas Nicholas vrecká potravín v tvár a je potrebné pripomenúť, žuť a prehĺtať. On tiež musí byť povedané, že zastrčiť bradu dole na hrudi pri pití z slamy. To odstraňuje kašeľ.

Dôvodom pre tento prístup: Tuky sú nevyhnutné pre funkciu mozgu. Dve tretiny mozgu sa skladá z tuku. Plášť myelín je ochranný povlak, ktorý zahŕňa všetky neuróny, zvyšuje ich schopnosť prenášať nervové signály a chráni neuróny pred poškodením. Tento plášť sa skladá z 30% bielkovín a 70% tukov. Kyselina olejová je najčastejšia mastných kyselín v mozgu. To je nájdené v mliečne výrobky, oleje, orechy, avokádo, aby sme vymenovali aspoň niektoré. Vedci z laboratória v USDA of Neuroscience a na Jean Mayer výživu ľudského výskumného centra na starnutie na Tufts University oznámila, že neurodegeneratívnych porúch, ako sú Parkinsonova a Alzheimerova choroba, že by vykazujú stratu membránovej mastných kyselín. "Tak to môže byť, že optimálna strava s vyváženým pomerom Omega-6 a omega-3 mastné kyseliny môžu pomôcť oddialiť ich nástup alebo znížiť urážku mozgových funkcií, ktoré tieto choroby vyvolávajú." International Journal of Neuroscience vývojové júla 2000.

To sú veci, je tu významnú úlohu v udržiavaní vysokej úrovne výživy u detí s neurodegeneratívne ochorenia. Vzali sme prístup, že všetky kalórie, najmä tuk, sú prospešné. Preto sme zostali od všetkých eliminačnej diéty. Namiesto toho odporúčame vysokým obsahom tuku a bielkovín, ktoré obsahujú potraviny. Ďalším aspektom ochorenia Batten je množstvo kalórií, ktoré Nicholas vyžaduje. Zistili sme, že jednoduché pohybové aktivity si vyžadujú vysokú mieru energetickej výdavky a koordinácia stane postihnutých. Musí sa na kalórie, ako by sa cvičiť ako elitnej športovcov. To pomohlo udržať svoju fyzickú silu, aj keď jeho coordinaiton zo tá sila zmenší. Nemáme žiadne obavy, že Nicholas sa dostanú príliš tučný. V skutočnosti sa chváli bruchu a žiadame ho, aby "si ako veľký brucho ako otec."

Jedlo / Pitie:

• Nápoje vody alebo limonády, jablkový džús, ale hlavne voda. Používa šálka slamou. Musí predkloniť pri pití. Inak niekedy kašľa týždeň
• Jedlo má rád: klobása, mäsové guľky, cestoviny s omáčkou, čínske rezance, kuracie mäso, všetci vegetariáni, konzervované ovocie, jablko omáčka, všetky druhy mäsa, toast s maslom, hranolky, sušienky (syr to, pšenica tenké), slanina, vajcia, zemiaky je, kyslé smotana, rezancové polievky, párky v rožku, hamburgery, hranolky, pizza, ryby, plnka, väčšinou teplé jedlo, Jello. Občas palacinky, vafle, francúzsky toast ak kŕmil s klobása alebo anglická slanina, maslo a sirup, uhorky, gumovitá ryby, kura hrniec koláč, hovädzie stravy
• Nemá rád: mac a syrom, grilovaný syr, syrové tyčinky, mlieko, jogurt, zmrzlina, puding, už naozaj rád sladkosti, väčšina cukroví

Fyzikálnej terapie: Nicholas stretne so svojím fyzioterapeutom v škole dvakrát týždenne po dobu 30 minút a z boku školy 2-3 krát týždenne tiež po dobu 30 minút. Pre celkom 5dní fyzikálnu terapiu. Nicholas sedenie sú zábavné pre neho. Jeho terapeutov robí relácii do dobrodružstva s jedným zo svojich postavičiek z Disneyho filmov. (Pridá podrobnejšie informácie s tým, čo robí na zasadnutiach)

Pracovná terapia: Nicholas stretáva s terapeuta chorôb 2x týždenne v škole na 20-30 minút. On tiež sa stretne s vlastnou terapeuta chorôb na 45 minút do 1 hodiny. (Jeden deň v týždni) V tejto terapie pracujú na ..... (bude pridávať ďalšie podrobné informácie, čo robí v sedení)

Logopédia Nicholas má prejav na školských dní 3 týždenne po dobu 30 minút sedenie. Mimo školy má ďalších 30 -45 minút sedenie. (Bude pridávať ďalšie podrobné informácie, čo robí Mikuláša na zasadnutiach)

Masáže Nicholas má trvajúce 1 hodinu masáž trikrát týždenne u nás doma. To má naozaj svoj vplyv na udržanie Nicholas svaly uvoľniť. Zvlášť jeho nohy, ktoré on má vždy problémy a hlási to bolí!

Play-Time / Čo robiť s Nicholasom? To je zoznam, ktorý som u nás doma na môj ošetrujúci personál, ktorý nám pomáha starať sa o Mikuláša. Nie sme sedieť a nič nerobiť.

Fyzickej aktivity

• Hrať sa s loptou. Strieľať do siete, zložiť loptu dopredu a dozadu, bowling s loptou klepanie piny dole, baseball v suteréne a beží k základom
• V dome: Jazda trojkolka alebo akékoľvek jazdecké hračky s pomôcť. Dobré pre rovnováhu. Pomoc pre bezpečnosť
• Urobiť prekážkovú dráhu - skákanie na vankúše na podlahu, ísť pod snímky, ísť hore a dole snímku, pešo cez "rockové pad", preliezť tunelom,
• Chôdza hore a dole po schodoch s plnou pomoc. Ruku na zábradlí
• Hrať na detské ihrisko. Ak váš sami pomôcť mu ísť hore po schodoch. Nastavte ho ísť okolo snímok jediný. Nechajte ho ísť dole. Nenechávajte ho tlačiť dole sa snímka (on by mohol klesnúť späť). Tiež chôdza do schodov a ísť dole "detský snímku"
• Jazdiť na bicykli s plnou pomoc zvonku, potrebuje veľa pomôcť vedenie nohy na pedále, ale miluje pocit, že on je na koni.
• Zahrajte si na veľkom bicykli a jazdy hračka, ktorá sa pohybuje od ramien na kolesách
• Skočiť na trénera crash pad. Nie je príliš bezpečné, ale on miluje robiť so svojím kompletným dohľadom. Môžete držať ho za ruku, zatiaľ čo on skočí do uistil, že krajina na podložku len.
• Vnútorné snímka s kompletnou dohľad a pomoc v oblasti bezpečnosti

- Zvuk (knihy, berie, hudba)

• Nicholas miluje niekto čítať knihy, žiadne knihy, ale predovšetkým knihy od Disneyho filmov, zvedavý George, backyardigans, Dora, SpongeBob, Micky myš, Donald Duck príbehy
• Nicholas má rád knihy na pásku. Curious George, dr. Seuss-mačka v klobúku, Kúzelný strom domu, backyardigan
• Nicholas ťa miluje k vytvoreniu vtipné historky o ňom a Curious George alebo Buzz svetelný rok (z filmu Toy Story) znaky
• Hudobné nástroje miluje ich hrania, najmä na flautu alebo harmoniku. Tiež sa snaží veľké klavír, hudobné nahrávky, ako sú Wiggles a backyardigans a Micky myš, Disney piesne
• Nicholas miluje všetky filmy Disney a miluje televíziu

Zmyslový

• Hladina podzemnej vody
• Pieskovisko vonku - rád vás pochovať nohy alebo ruky, aby "hrady" alebo výbuchy sopiek. Potrebuje pomoc s lopatou piesok do vedra.
• Malý bazén, dal kruhy v bazéne a nechať ho dostať von, vodné gule, nechať ho vyhodiť. Dajte vnútorné snímka z domu do bazéna. A hadice na snímke - ako vodný šmykľavkou.
• Hojdačka
• Sprinklery, aby mu pomohol prejsť či posedieť v blízkosti, aby si striekať. Miluje ho!
• Rád maľoval
• Má rád rezať papier s nápovedou
• Ležal v tráve a robiť "trávou uhly"
• Rád sa kúpele s bublinkami
• Dajte veľa drobných predmetov v sáčku a majú Nicholas vybrať a hádajte, čo je položka.
• Vôňa kvetov mimo
• Finger farba
• Vodné delá
• Vodné balóniky

Dramatická hra

• Nicholas miluje všetky dramatickú hru. Vaši protivníci a vaši dobrí ľudia, on je princ bojuje s drakom. Miluje predvádzať filmy a relácie, najmä backyardigans, filmy Toy Story, Šípková Ruženka Zmluvy o ES.
• Miluje hrať sa s hradom a požiarnej stanice. Dajte mu veľký hasičský voz a robiť obchody sa o uvedenie oheň dohromady. Pozná naše hračky dobre a jeho oko zrak nedostane v ceste aj naďalej hrať s hračkami nikto nezapojil, aby hral.
• Nicholas miluje hrať s závodných áut a vlakov v suteréne
• Miluje hrať s RC pretekárske auto (zelená s diaľkovým ovládaním), Wall-E a Eva. Tvorí príbeh o ne a hrať spoločne
• Weeble walbles dom stromu
• Wonder Domáce čísla a auto
• Smetiarske auto, rád počuje a pomoc dávať odpadky do auta
• Hrajte s pokladňou
• Strašidelný dom garáž, má strašidelnú hudbu, na hračke, a rád, aby autá na poklop
• Jungle Safari hračka so zvieratami, ktorá robí zvuky.
• Geo-Track Vlaky s diaľkovými ovládačmi
• Big Blue čierny vlak s traťovým nahlas a on používa diaľkové
• Mickey Mouse žltá vlak
• Kostýmy, koruny, prilby a meča
• Stodola so zvieratami
• Závodné autá s diaľkových ovládačov a Polárny expres vlaky

TV / Filmy

• Pri sledovaní akýkoľvek film alebo zobraziť povedať Nicholasa presne to, čo sa deje na scéne? Bude sledovať film lepší a tiež si to viac. Vie, že filmy miluje, ale niekto mu povedať každý detail v scéne.
• Dora, BackYardigans, Callie, Wonderpets, Malý Einstein, Max a Ruby, Dragon chvosty, Curious George ukazuje, Scooby Do
• Filmy: Toy príbeh, Polárny expres, Snehulienka, Šípková Ruženka, Lilo a Stich, Micky Mouse filmy, filmy, CareBear Rescures, Fox a Hound, Robin Hood, Marie Popins, Autá, Stewart Malý, vianočné a veľkonočné filmy, Pooh a Heffalump filmy a mnoho ďalších .....

Majte na boj Mikuláš! Môžete to urobiť!