Počitniška Pismo 2011
Vesele praznike 2011. To je pismo, ki sem poslal na 950 ± prijatelji Nikolaja v naših spominih OPTN 2011. . Hvala za vašo podporo in branju moje spletne strani ......
Težko je verjeti, da je december 2011 in že ob koncu leta. Čeprav je zaposlen čas v letu in jih nadarjenih, ki jih tako hitro .... mi reči ljubim sluha, da božično glasbo preko radia in v trgovinah. To me razmislek o Spominih letu in preteklih letih. Kje smo bili v letu 2011? V januarju smo na izlet do Disney World v FL, ker je imel Chris BDSRA (Batten boleznih Podpora & Research Association) sestanku uprave v Orlando. Nicholas vedno ljubil vse vožnje. Na srečo smo obtičali tam za 4 dni več od načrtovanih zaradi velikega neurja pozimi doma zaprli letališča v Novi Angliji. Nič, kot da bi obtičali in Disney!
Eden od najboljših delov v zimskih mesecih je bilo kar spomine v marcu, kjer Nicholas sodelovali v NEHSA ki je kratica za New England prizadetih športne zveze. Je smučal Mt. Sunapee v NH. Nicholas je bil srečen, da bi jo vodila Tom Kersey, ki je član uprave in izvršni direktor NEHSA. Bili smo ponosni, da je smučanje z njim. To je dan prinesla solze na oči, ker je prinesel toliko veselja do Miklavža. On squealed na razburjenje, ko je šel navzdol gore, "Spet enkrat, spet" po vsaki vožnji. 
Skozi vso zimo in pomlad v Miklavža še naprej vozi konja Collin v Goffstown skozi terapevtski program UpReach konju. Nicholas rad jahanje, ampak jaz ne mislim, da je njegovo telo vedno dogovorili z vsako sejo je postalo težje za njega, da imajo do svoje telo na konju. On je vozil tako dolgo, dokler je mogel, da v poletnih mesecih pa je postalo pretežko za njega in smo na žalost morali ustaviti to gojiti dejavnost.
Aprila Club mamo pri Bedford je njihov 3. Letna Velikonočni jajčni lov koristi naša obljuba za Nicholas ustanovitve. Tam je bilo približno 400 otroci obiskovali ta dogodek na NH Sportsplex da postavljeno 3.500 $. Nicholas pobral prvo jajce pred dogodkom, je začel, in to je postala topla fotografijo v časopisu Leader unije. Hvala skupina Bedford NH mama za vaše prostovoljno delo in trdega dela, naj ta dogodek skupaj za nas. In hvala za St Anselm zdravstvene nege študenti in Delta Gamma zeta Sorority članov, ki vsi pomagali, da bi to velik dan za otroke!
Nicholas je začel baseball spomladi. Bilo je veliko težje v tem letu, ampak nekaj Nasmeh mu je bilo vse vredno truda, da bi ga dobil ven na tem področju. William ni veliko pomagalo Nicholasa in naša ekipa tekel okrog baz z vsakim doma rok.
25. junija smo imeli naš 3. Letni Prednji! Nicholas Golf Outing in Karitas Večerja v klubu Country Stonebridge v Goffstown NH. Več kot 150 ljudi udeležilo tega dogodka in mi dvigne $ 21.000. Letos smo se pridružili kongresnikom Guinta in njegove žene Morgan, smo pretresli na lokalni najljubši bend skupno pasu znanja. Glavna nagrada je letos 55-palčni plazma 3D TV, in še veliko drugih predmetov podaril, da za veliko zabavo za vse, ki so se udeležili. Zahvaljujemo družinski prijatelj Kathy Davis o Shaklee (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/), ki nadaljuje, da je naša ustanova podporo!
Šola končana spomladi za Miklavža in smo nadaljevali na naši poletni zabavi. Bo do Cabot
Vermont za 4. th julija, vožnja v starih modela Grampy je T in z ladjico. Je potovanje v Severno Conway na zgodbo deželi in Santa Village, pridružil svoje sorodnike na jezeru Winnipesauke v NH za kopanje v jezeru in je užitek vožnje na hitro ladjo na jezeru Pocotopaug v CT s sestrično Greg Dainiak in njegovo čudovito družino . In med tednom Nicholas ostal zaposlen bo poletne šole in pridobivanje vseh njegovih potrebnih terapij. Nicholas je še naprej rahlo upada vsak dan, vendar smo se preselili naprej "Making spominov" za našo družino.
Ob koncu julija, Nicholas precipitously izgubil sposobnost po žvečenju svojo hrano. Bilo je zelo naporno za mene, kot sem si prizadevale, da bi našli načine za ohranitev Nicholas nahranjena. Naučil sem se, kako pire vse in vse svoje najljubše jedi in izpolnite 60cc brizg, ki so bile uporabljene, da ga hranijo. Ni izgubil sposobnost pogoltniti in sem lahko povedal, moj fant je bil lačen. Ob do 2 uri po vsakem obroku za krmo mu je stresno in naporno za oba. 4 tedne je izgubil 7 kilogramov in sem vedel, odločitev, da bi dobili mic-key tipka (za polnjenje), je bila pravilna, čeprav je zlomil srce. Imel je operacijo konec avgusta in niso imeli nobenih zapletov. Po 3 tednih je bilo pridobljeno težo nazaj, čez vse pojavil močnejši, srečnejši in se vrnil v jedo hrano z usti. On pnevmatike enostavno jesti, da bomo še naprej še dopolniti svoj vnos hrane s formulo vodile čez noč. Nič več ni bitka, da bi dobili svoje meds in tekočine v njem, in cev je še posebej koristno med napadi dni. Ta padec Nicholas vrnil v pol dneva šole s svojimi prijatelji in se začel 3. 
razred. Zdelo se je, da uživajo pa nazaj v rutino je hoditi v šolo vsak dan in je obkrožen s svojimi sošolci. Nadaljeval je, da prejme večino svojih terapij v šoli in malo po šoli, pa tudi. Deluje tako težko, ampak tudi pnevmatike z lahkoto.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. 15. oktobra smo imeli 3 rd letni Halloween filmski večer na prostem fundraiser za OPTN. To je bil velik uspeh v tem letu dviga okoli 4.500 $ z okoli 400 ljudi, ki obiskujejo naše prireditve. Imeli smo Wally od Boston Red Sox, St Anselm Dance Team naučiti pošast kaše, bend Kovičena Usoda prispevala k glasbi, Elastičan hiše, otroške igre, fancy pečemo prodajo, sponzorji so bili italijanski Grill Carrabba je in meso, House. To je zabavna prireditev za naše družine, da skupaj kot poklon Nikolaja (ki ima rad filme) in za skupnost, ki se zdi, da ljubezen še naprej prihaja do teh dogodkov. Upamo, da vsakdo jih ima toliko kot mi. Hvala našim 65 prostovoljcev, ki nam pomagajo postaviti ta dogodek skupaj. Nismo mogli storiti brez vas!
Nicholas je imel MRI oktobra na MGH so rezultati pokazali nekaj povečanje aktivnosti na področju možganov, ki so se zdravili med operacijo lani. Nihče ne ve, kaj to pomeni, vendar smo še vedno upa, da lahko ugotovitve nam pomagajo bolje razumeti to bolezen, in je eden od korakov, ki vodi v ozdravitev za vse otroke, da pridejo z boleznijo Batten.
V novembru smo se vozili Polar Express vlak na severnem polu v Severni Conway v NH za četrti čas z družino. Ta izkušnja je super za Miklavža, kot se spominja tem mu v preteklih letih, pomaga mu doživeli čudež, da so otroški. Obstaja veliko veliko spominov, ki jih imamo vsako leto tukaj in bomo lahko ozremo na leto in videli, kako se je Nicholas spremenilo, ampak tudi, kako smo vsi zrasla iz naših izkušenj. Še naprej bomo iti tako dolgo, kot je Nicholas lahko. 
Bomo še naprej ", da spomine" v decembru in pripravlja za božič še enkrat. I odražajo nazaj v letošnjem letu na Miklavža. Kot sem že okrašena drevesa letos William smo izvlekli vsak okrasek in se pogovarjali o tem, kdo ga je dal za nas, ali če smo ga dobili (na enem od naših dogodivščin), in potem sem potegnil ven letne slike okraski imam od fantov. Težko je, da ne čutijo, da je cmok v grlu in solze mokro oči, kot vidim, koliko se je zmanjšal od lanskega leta. Moje čeden Nicholas, ki je bil nekoč tako močna in duhovita kot 4 leta starega in tekel kroge okoli mene je zdaj 8, in ne more več hoditi in govoriti. Zdaj imajo na svoji strani pa mu nasmehne in se udobno namesti moramo skupaj in vedeli, da je še vedno moj fant. Nisem pripravljen, da naj mu gre, ampak vem, v mojem srcu, da bo kmalu njegov čas, da letijo z angeli. Nekateri pravijo, da je mit, da verjame v angele. Jaz in imajo na občutek, da sem srečen, 1, ki se blagoslovljena, da živijo poskrbel za enega.
Bom še naprej ", da spomine", s podporo od mojega najboljšega prijatelja in moža, moja družina, so naši prijatelji, 
Medicinske sestre Nicholas je, terapevti, naša skupnost in celo tujci mi približati o Nikolaja in naš temelj. Jaz še vedno počutim srečen, da so dobili to potovanje z Nikolaja kot moj sin. Jaz sem srečen, da imajo prijatelje, ki radi svojega sina toliko kot jaz. Ponosen sem, ljudje želijo vedeti, kdo je in želim, da nam pomagajo delati v smeri zdravilo za bolezen Batten. Jaz sem ponižen z neskončno velikodušnost sem prejel. Počutim sem bil glede na največji dar življenja: da je treba dati sina, ki je kar "znak" v svetu en korak naenkrat.
Medicinske sestre Nicholas je, terapevti, naša skupnost in celo tujci mi približati o Nikolaja in naš temelj. Jaz še vedno počutim srečen, da so dobili to potovanje z Nikolaja kot moj sin. Jaz sem srečen, da imajo prijatelje, ki radi svojega sina toliko kot jaz. Ponosen sem, ljudje želijo vedeti, kdo je in želim, da nam pomagajo delati v smeri zdravilo za bolezen Batten. Jaz sem ponižen z neskončno velikodušnost sem prejel. Počutim sem bil glede na največji dar življenja: da je treba dati sina, ki je kar "znak" v svetu en korak naenkrat. Bog blagoslovi vse, ki še naprej podpirala naše temelje. Izdelujemo velike korake v smeri ozdravitve. OPTN še naprej tesno sodelovala z BDSRA (nacionalna organizacija Batten bolezen) in drugih ustanov po vsej državi, kot smo pomagali razvijati raziskave, da bo zdravljenje te bolezni. Denar dvigujemo gre popolnoma v prizadevanju, saj nimamo plače za plačilo. Noben otrok ne bi bilo treba iti skozi to, vendar smo naredili to, kot je naša odgovornost, da se prepričajte, da pridejo otroci bodo imeli zdravilo, kot smo ohraniti našo obljubo, da Miklavža.
Naj bo vaše obljube in živijo za danes, tako da spomine na včeraj.
Upam, da novo leto prinaša srečo v svojem srcu in mir v svoji duši.
Ljubezen,
Heather in Chris Dainiak
Heather in Chris Dainiak
Smo molili za Miklavža