Letër Holiday 2011

Gëzuar Festat 2011. Kjo është letra që i dërgoi për 950 + e miqve të Nikollës si OPTN tona 2011 kujtime. . Faleminderit për mbështetjen tuaj të vazhdueshme dhe duke lexuar web faqen time ......

Është e vështirë të besoj se është tashmë dhjetor 2011 dhe në fund të vitit. Edhe pse kjo është një kohë e zënë të vitit dhe ai whizzes nga kaq shpejt .... unë duhet të them e dua dëgjuar se Krishtlindjeve muzikë në radio dhe në dyqane. Kjo më bën të reflektojë mbi memoires vit dhe vitet e fundit.
Ku ishin ne në vitin 2011? Në janar kemi marrë një udhëtim deri në Disney World në FL sepse Chris kishte një (mbështetje Llajsna Sëmundjeve dhe Research Association) BDSRA takim të bordit në Orlando. Nicholas akoma dashur të gjitha rides. Për fat të mirë ne u mbërthyer atje poshtë për 4 ditë më shumë se të planifikuara për shkak të një stuhie të dimrit të madh në shtëpinë e mbyllur aeroportet në New England. Asgjë sikur të mbërthyer dhe Disney!

Një nga pjesët më të mira të muajve të dimrit është bërë kujtime në mars, ku Nicholas morën pjesë në NEHSA e cila qëndron për New England Shoqatës Sport meta. Ai skied Mt. Sunapee në NH. Nikolla ishte me fat që do të udhëhiqet nga Tom Kersey i cili është anëtar i bordit dhe drejtori ekzekutiv i NEHSA. Ne ishim të nderuar që të jetë ski me të. Kjo është një ditë solli lotët në sytë e mi, sepse ajo sjellë gëzim aq shumë për të Nikollës. Ai squealed në eksitim si ai zbriti nga mali, "Përsëri Përsëri, Again" pas çdo udhëtim.

Gjatë dimrit dhe në pranverë Nikollës vazhduan të ngasin Collin tij kalë në Goffstown nëpërmjet programit mbi kalë UpReach terapeutik. Nicholas dashur hipur, por unë nuk mendoj se trupi i tij gjithmonë siç është rënë dakord me çdo seancë u bë më e vështirë për të që të mbajë trupin e tij mbi kalë. Ai hipi aq kohë sa ai mund të në të verës, por ajo u bë shumë e vështirë për të dhe ne fatkeqësisht kishte të ndaluar këtë veprimtari isha i vogël.

Në prill Club mami e në Bedford kishte 3 e tyre

vjetore e Pashkëve vezë gjueti për të përfituar premtimin tonë për Nicholas themel. Janë rreth 400 fëmijë ndoqën këtë ngjarje në Sportsplex NH se ngritur $ 3500. Nicholas kap vezën e parë para se ngjarja ka filluar, dhe ky u bë një foto ngushëlllues në gazetën drejtuesi i sindikatës. Faleminderit grup Bedford NH nënës për vullnetarizmit tuaj dhe punë e vështirë për të vënë këtë ngjarje së bashku për ne. Dhe ju falenderoj për studentët Anselm St pleqsh Kolegjit dhe gama Delta Sorority anëtarëve Zetës që të gjithë ndihmuan për ta bërë këtë një ditë e madhe për fëmijët!

Nicholas filloi baseball në pranverë. Ajo ishte shumë më e vështirë këtë vit, por një smiles pak nga ai bëri të gjithë me vlerë të përpjekje për të marrë atë jashtë në fushë. William bëri një Nikolasi madhe ndihmuar dhe ekuipazhi ynë vrapoi rreth bazave me çdo shtëpi të kandidojë.
Më 25 qershor ne kishim 3 tonë Fore vjetor! Shëtitje Nicholas Golf dhe Darka Bamirësi në Klubin Vendi Stonebridge në Goffstown NH. Mbi 150 vetë morën pjesë në këtë ngjarje dhe kemi ngritur 21.000 $. Këtë vit ne kemi qenë të bashkuar nga kongresisti Guinta dhe Morgan gruan e tij, ne tronditi në atë lokal të preferuar grupit të Përbashkët band Dijes. Çmimi i lartë këtë vit ishte 55 inç plazma TV 3D, dhe shumë sende të tjera të dhuruara të bëjë për argëtim të madh për të gjithë ata që morën pjesë. Ne falënderojmë një mik i familjes Kathy Davis e Shaklee, (për http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/), i cili vazhdon të japë mbështetjen tonë themel!

Shkolla përfundoi në pranverë për Nikollës dhe ne kemi vazhduar mbi argëtim tonë të verës. Shkuarja deri në Cabot Vermont për 4

th korrik, hipur në Grampy s T model i vjetër, rides varkë. Mori një udhëtim të Veriut Conway në Story Toka dhe Santa Fshati, u bashkua me kushërinjtë e tij në liqenin Winnipesauke në NH për të notuar në liqen dhe kishte kënaqësinë të hipur në një anije me shpejtësi në liqenin Pocotopaug në CT me kushëririn e Greg Dainiak dhe familjen e tij të mrekullueshme . Dhe gjatë javës së Nicholas mbetur i zënë të shkojnë në shkollë verore dhe marrjen e të gjitha terapive të tij të nevojshme. Nikolla vazhdoi të bjerë pak çdo ditë, por kemi lëvizur përpara "kujtimet" e bërë për familjen tonë.

Në fund të korrikut, Nicholas precipitously humbur aftësinë e tij për të përtyp ushqimin e tij. Ajo ishte shumë e vështirë për mua si kam luftuar për të gjetur mënyra për të mbajtur Nicholas ushqyer. Kam mësuar se si të pure çdo dhe të gjitha ushqimet e tij të preferuar dhe të plotësoni shiringa 60cc të cilat u përdorën për të ushqyer atë. Ai nuk e humbin aftësinë e tij që të gëlltiste dhe unë mund të them se djali im ishte i uritur. Duke marrë deri në 2 orë në çdo vakt për të ushqyer atë ishte vështirë dhe i mundimshëm për të dy ne. Mbi 4 javë ai humbi 7 paund dhe unë e dinte vendimin për të marrë një mic-kyç button (tube ushqyerit) ishte një e drejtë, edhe pse ai theu zemrën time. Ai kishte një operacioni në fund të gushtit dhe nuk kishte komplikime. Pas 3 javësh kishte kishte fituar peshë përsëri, mbi të gjitha shfaq i fortë, të lumtur dhe u kthye për të hahet ushqim nga goja. Ai lodhet lehtë ngrënë kështu që ne ende vazhdojmë të plotësuar futje e tij të ushqimit me formulë FED brenda natës. Nuk më është një betejë për të marrë meds e tij dhe lëngje në të, dhe tub është veçanërisht e dobishme gjatë ditëve të sekuestrimit.

Kjo rënie Nicholas kthye në një gjysmë dite të shkollës me shokët e tij dhe ka filluar 3

grade. Ai dukej të gëzojnë të qenë përsëri në rutinën e të shkojnë në shkollë çdo ditë dhe të jenë të rrethuar me shokët e klasës e tij. Ai vazhdoi të marrë shumicën e terapive të tij në shkollë dhe një shkollë pak pas si. Ai punon në mënyrë të vështirë, por edhe gomat e lehtë.

annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. Më 15 tetor kemi pasur 3 tonë të tretë vjetor Movie Halloween natyrë natë fondesh për OPTN. Kjo ishte një sukses i madh këtë vit ngritjen e afërsisht $ 4500 me rreth 400 njerëz ndjekin ngjarjen tonë. Ne kishim Wally nga Boston Red Sox, St Anselm Ekipi Dance mësuar pure përbindësh, band zotëruar Fati kontribuar në muzikë, shtëpitë bouncy, fëmijëve lojra, një shitje dashuroj piqem, sponsorët ishin Grill Italian Carrabba dhe në Dhomën mishit. Kjo është një ngjarje e bukur për familjen tonë për të vënë së bashku si një haraç të Nikollës (i cili do filma) dhe për komunitetin të cilët duket se të duan të mbajnë më vijnë në këto ngjarje. Ne shpresojmë që secili gëzon ato sa më shumë që ne bëjmë. Faleminderit për vullnetarët 65 tonë për të na ndihmuar të vënë këtë ngjarje së bashku. Ne nuk mund të ketë bërë atë pa ju!

Nikolas kishte një MRI në tetor në MGH rezultatet treguan një veprimtari të rritur në zonën e trurit që ka marrë trajtim gjatë operacionit të vitit të kaluar. Askush nuk është i sigurt se çfarë kjo do të thotë, por ne mbetemi me shpresë se rezultatet mund të na ndihmojë të kuptojmë më mirë këtë sëmundje dhe do të jetë një nga hapat që çon në një shërim për të gjithë fëmijët për të ardhur me sëmundjen binar.

Në nëntor ne u hipi trenin Polar Express për Polin e Veriut në Veri Conway në NH për herë të katërt me familjen. Kjo përvojë është e madhe për Nikollës si ai kujton bërë atë vitet e mëparshme dhe kjo e ndihmon atë të përjetojë mrekullinë e të qenit një fëmijë. Nuk janë kujtime shumë të mëdha ne kemi çdo vit këtu dhe ne mund të shohim mbrapa çdo vit dhe të shohim se si Nikolla e ka ndryshuar, por edhe se si ne kemi rritur të gjithë nga përvojat tona. Ne do të vazhdojmë të shkojnë për aq kohë sa është në gjendje Nicholas.

Ne vazhdojmë të "bëjë kujtime" në dhjetor dhe duke u përgatitur për Krishtlindje një herë. Unë reflektuar mbrapa në këtë vit në Nikollës. Siç e kam dekoruar pemën e këtij viti me William ne u tërhoq nga çdo stoli dhe biseduar për atë se kush ia dha për ne, ose ku kemi marrë atë (në një nga aventurat tona) dhe pastaj unë u tërhoq nga stolitë vjetore foto kam nga djemtë. Është e vështirë të mos mendojnë se gungë në fyt tim dhe lot lagur sytë e mi si unë mund të shoh se sa ai ka rënë nga viti i kaluar. Nicholas mi bukur i cili ishte dikur aq i fortë dhe të mprehtë si një vit 4 e vjetër dhe vrapoi qarqet rreth meje tani është 8 dhe nuk mund të ecin dhe flasin. Unë tani mbajnë mbi duart e tij, buzëqesh e tij dhe snuggles ne kemi së bashku dhe e di që ai është ende djalë ime. Unë nuk jam gati për të le të shkojë, por unë e di në zemrën time do të jetë së shpejti koha e tij për të fluturuar me engjëjt. Disa thonë se kjo është një mit që të besojmë në engjëjt. Unë bëj dhe të mbajë mbi ndjenjën se unë jam një fat që të jenë të bekuara për të jetuar të kujdeset për një.

Unë vazhdoj të "bëjë kujtime", me mbështetje nga mikun tim të mirë dhe burri, e familjen time, miqtë tanë, Infermieret Nicholas së, terapistët, komuniteti ynë dhe madje edhe të huaj drejtohen mua në lidhje me Nikollës dhe themelimit tonë. Unë vazhdoj të ndiheni me fat që kanë dhënë këtë udhëtim me Nikollës si djalin tim. Unë jam me fat të kemi miq të cilët duan djalin tim sa më shumë që unë bëj. Unë jam krenar njerëzit duan të dinë se kush është ai dhe duan të na ndihmojë të punojmë drejt një shërim për sëmundjet binar. Unë jam i përulur nga bujarinë e pafund që kam marrë. Ndjehem që kam dhënë dhuratën më të madhe të jetës: për të dhënë një djalë i cili është bërë një "shenjë" në një hap në botë në një kohë.

Zoti i bekoftë të gjithë ata që të vazhdojë të mbështesë themelet tonë. Ne jemi duke bërë hapa të mëdha drejt një kurë. OPTN vazhdon të punojë ngushtë me BDSRA (kombëtare organizatë Llajsna sëmundje) dhe fondacione të tjera në të gjithë vendin si ne ndihmojë për të zhvilluar kërkime që do të kuruar këtë sëmundje. Paratë që ne të rritur shkon krejtësisht për përpjekje, siç nuk kemi pagat për të paguar. Asnjë fëmijë nuk duhet të duhet të kalojnë nëpër këtë, por ne kemi marrë këtë si përgjegjësinë tonë për të siguruar që fëmijët të vijnë do të ketë një shërim sa ne kemi mbajtur premtimin tonë për të Nikollës.

Mbani premtimet tuaja dhe jetoni për sot, duke dhuruar kujtimet e djeshme.

Shpresoj se Viti i Ri sjell lumturi në zemrën tuaj dhe paqe në shpirtin tuaj.

Dashuria,
Heather dhe Chris Dainiak

One Response

1. James Stauber thotë:

   Jan 24, 2012 at 9:40 pm

   Ne jemi duke u lutur për Nikollës

   Përgjigje